WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

[Daniel]

Zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#45386

[niessie]

Hoi Daniel

Dit is al oud nieuws!!
Ik heb totaal geen vertrouwen in het Radboud en vind de publicatie ronduit schandalig!!!!

[Melanie]

je moet nooit oude koeien uit de sloot halen
dat doen ze in Nijmegen al,
ze lopen nog te venten met een praattherapie van voor de oorlog,
en waar je volgens hun zeggen ME patienten mee kunt genezen
en vervolgens doen ze een xmrv onderzoekje met bloedmonsterers van 32 personen met bloedstalen uit 1991

boedstalen uit 1991.........wat achterhaald zeg!!!!

32 personen van de 30.000 ME/CVS patienten,
zijn 32 personen niet een beetje weinig om conclusies te trekken,

en koeien krijgen in NL wel de benodigde medicijnen.

Ook hier geldt de slager keurt zijn eigen vlees
en alle mediaberichten in NL over ME/CVS liggen aan banden,
want er komen alleen media berichten via Nijmegen naar buiten.
zijn wij een democratisch land!!! houdt toch op zeg!!!

( maar moet je kijken hoe mensen dingen overnemen.
zo is er in de media het woord draaikonten overgenomen,
dat wat over de politiek word gezegd,
en echt waar,
iedereen zegt het nu, hoezo papagaaien! )

en zo word CVS/ME nog steeds verkeerd neergezet,
mede door Nijmegen en de politieke spelletjes.
we moeten er maar mee leren leven.

[niessie]

Hoi Melanie
Je hebt helemaal gelijk

[Daniel]

@niessie
Ja, ik heb het gezien. Ik heb deze site al een tijd niet bekeken, vandaar dat ik met oud nieuws aan kom zetten .

Maar het feit dat de Volkskrant dit heeft gepubliceerd, is wel nieuw (toch wel een belangrijke krant in Nederland). Daarom begrijp ik ook niet helemaal waarom de admin of moderator mijn bericht heeft gewist en in plaats daarvan een link heeft geplaatst.

[zonaanbidster]

Heel logisch.
Nijmegen wordt betaald door Wessely en UNUM, via Lindbury fonds.
Er is dus niets wetenschappelijks aan om het stuk in de Volkskrant te krijgen. Er is zelfs niets wetenschappelijks aan de studie. Dan nog dat het in BMJ kwam, waarom? Omdat Wessely daar ook het voor het zeggen heeft.
Wie opgelet heeft, weet dat het binnen minder dan 1 uur in ALLE kranten-online, tijdschriften (ook medische) en zelf op sites als Radar was.
Dus in feite is Volkskrant een beetje verlaat, dat is alles.
Bovendien gaat het hier om gemanipuleerde actie, een normaal mens krijgt zeer moeilijk iets in de media, echter wanneer Nijmegen aan de bel trekt, is het overal te lezen.(zie ook Melanie)
Nooit afgevraagd waarom er nooit objectiveerbare afwijkingen hier nieuws geworden zijn?
Omdat men dat niet wil, simpel antwoord. En dus niks vrijheid van media in Nederland op dit vlak. Is allemaal all-inclusive.
Een blad als bijvoorbeeld Ortho, trekt zich er echter niets van aan. Laat zich niet ringeloren. Wordt tijd dat we ons realiseren wat er gaande is. En te laten weten, dat we het niet pikken. Verzekeringen of niet.

[Daniel]

@ zonaanbidster
Heb je de wetenschappelijke publicatie? Maar inderdaad, het is wel een beetje verdacht.
Wie is Wessely en wat is zijn functie bij BMJ, als ik vragen mag?

[zonaanbidster]

Uh het meeste is 'basiskennis shit voor ME-gevorderden' zeg maar.
Maar je moet er toevallig wel vanaf weten, het onder ogen gehad hebben, en vooral ervoor open staan want het is niet best, om het te kunnen volgen.
Ik heb maar even een stuk van Google geplukt voor je, krijg je een idee van de basis. Kunnen we het daarna wel over Nederland hebben, ook deze wordt in deze basis zeg maar al genoemd. Het gaat natuurlijk niet, om het aanbieden meer nu van dit stuk, maar om de algemene inhoud.

Verzekeringsproblematiek !!! Is er dan sprake van een complot ?

We zouden het moeten geloven.

Twaalf jaar geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident dat in de loop van de jaren 1989-1993, het aantal claims voor werkonbekwaamheid door ME/CVS was toegenomen met 460% en dat inzake de uitgaven van de verzekeringsmaatschappijen ME/CVS de tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zou zijn, met 3 plaatsen boven AIDS.

Omdat er in de VS niet zoiets als een RIZIV bestaat creëerden de verzekeraars zelf een nieuwe ziekte die de naam “Chronic Fatigue Syndrome” draagt, met “fatigue” of vermoeidheid als belangrijkste kenmerk.

Tegelijkertijd lanceerde men een eerste “bewustmakingscampagne” rond burn-out en overwerkt zijn, dat als dé plaag van de eeuwwisseling werd bestempeld.

De naam “vermoeidheid” is handig want vaag en claims van wie moe is kunnen makkelijk afgewezen worden wegens niet objectief.

De ernstige wetenschappers namen ontslag uit deze studies, zelfs de medisch directeur van UNUM nam ontslag en deed zijn eigen voormalige werkgever een proces aan, maar een bepaalde psychiatrische school die adept is van de cognitieve gedragstherapie zag hierin een interessant wingewest.

Cognitive Behavioural Therapy of CBT zoals Cognitieve Gedragstherapie in de vaktaal heet is een systeem dat in de loop van de jaren 50 werd ontwikkeld door professor psychiater Aaron T. Beck of the University of Pennsylvania, die er een succesvolle reeks populaire werken over behandeling van angst en depressie over schreef.

Het begon fout te gaan toen men in zijn optimisme er van uit ging van CGT alles kon behandelen en dat de patiënt mits de juiste houding het best zichzelf kon genezen. Maar daarvoor moest hij eerst natuurlijk CGT onder de knie krijgen.

In 1991 lanceerden de Britse psychiaters Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White zich in de ontwikkeling van een reeks nieuwe criteria die ME/CVS moesten diagnosticeren, de zogenaamde “Oxford” case definition, dit in tegenstelling met de algemeen aanvaarde en relatief strenge CDC criteria van 1988.

De Britse criteria waren zo vaag dat iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde wel in aanmerking kwam voor ME/CVS labeling en vooral voor CGT.

In 1994 slaagden ze er zelfs in om uit de definities van de US Centre for Disease Control (CDC) alle fysieke tekens die artsen herkennen – dus objectief - te verwijderen, en meer aandacht te geven aan de symptomen, die patiënten – dus subjectief - beschreven.

Wat niemand zich realiseerde was dat dr. Michael Sharpe al lang een band had met UNUM verzekeringen. Hij schreef een eerste nota waarin hij voorstelde ME/CVS-patiënten te schaduwen om zo hun vermoeidheidclaims te ontkrachten.

Op 17 mei 1995 waren drs. Mike Sharpe en Simon Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de titel “Occupational Health Issue for Employers” waar ME/CVS werd afgedaan als een renteneurose van verzekeringsfraudeurs. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem”.

De UNUM nota werd gretig opgepikt door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia, Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss Re (niet dezelfde als Swiss Life).

De psychiaters kregen allemaal een bijbaantje bij een van de verzekeraars : Swiss Re huurde dr. psychiater Peter White in als Chief Medical Officers. Ook collega’s Michael Sharpe, Simon Wessely en Anthony Cleare werden tot expert benoemd.

Exact de Belgische politiek die de Belgische verzekeraars volgen en die regelmatig een beroep doen op de professoren die de referentiecentra leiden. Professor Van Houdenhove (KUL) gaf dit toe en noemde dit in eigen worden, een pervers bijeffect van het feit dat hij zo’n specialist is.

De Wessely School, dus ook in België navolging kent, verwijst elke patiënt naar een rehabilitatie programma gebaseerd op CGT en wijst verder elke claim af, want psychische aandoeningen worden in de regel wegens “niet objectief beschrijfbaar” niet vergoed.

Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely ontvingen ook £2.6 miljoen van de Britse overheid om de efficiëntie van Cognitieve Gedragstherapie in combinatie met graded exercise therapy of GET, een opgedreven kinesitherapie te bewijzen.

In maart 2003 oordeelde een Report van het House of Commons Science and Technology Select Committee [4] dat Wessely’s werk totaal waardeloos was.

Eerder al had het Lagerhuis [5] zijn bezorgdheid uitgedrukt over de belangenvermenging die duidelijk zichtbaar was en over het gevolg hiervan voor patiënten.

In dezelfde rapporten van het Lagerhuis worden de tactieken van de verzekeringsmaatschappijen beschreven : ontkennen en uitstellen wat niet kon vernietigd worden, in diskrediet brengen van de vragende partij en zogenaamd onafhankelijke psychiatrische rapporten creëren [6].

Michael Sharpe’s bleef nauw verbonden met UNUM en schreef het CVS in het UNUM Company Report “Trends in Health and Disability 2002”, wat de aandacht trok van de UK Medical Research Council. In dat UNUM Report, adviseert Sharpe een psychiatrische classificatie als “alternatieve diagnose van een somatoforme (psychiatrische) aandoening voor patiënten met “medisch onverklaarbare symptomen”. Hij gaat daarbij voorbij aan het feit dat het begrip “somatisatie” door de rest van de wetenschappelijke wereld als voorbijgestreefd wordt beschouwd en dat elke ziekte, zij het soms onbekende fysiologische oorzaken heeft, zoals Parkinson’s Disease en multiple sclerosis.

Sharpe, Wessely en co hebben omwille van de aanhoudende kritiek PRISMA opgericht wat staat voor Providing Innovative Service Models and Assessments, een gezondheidsbedrijf dat regeringen en verzekeringen wil adviseren inzake het financieel management van chronische ziekten.

Simon Wessely is Corporate Officer van PRISMA en lid van de raad van toezicht. Hij adviseert de Navo inzake het Kosovo-syndroom waar hij ongelijk haalde en de Nederlandse regering via de universiteit van Nijmegen.

In het UNUM Rapport bevestigt dr. Michael Sharpe de banden met de verzekeringsmaatschappij, maar onderstreept hij ook hoe Prisma de UK Benefits Agency doctors, zeg maar de Dienst Welzijn, leert omgaan met CVS en chronisch zieken.

Uit het Brits parlementair onderzoek blijkt dat UNUM, via de zogenaamde Linbury Trust, sinds 1991 meer dan £4 miljoen research van Wessely en kompanen financierde. Toevallig is Lord David Sainsbury of Turville, hoofd van de Linbury Trust, ook Minister voor Wetenschappen in de Labour regering, en controleert hij als dusdanig de Britse Medical Research Council.

En niet toevallig is Wessely’s echtgenote ook psychiater en Senior Policy Advisor bij het UK Department of Health.

Wessely is ook hoofdredacteur van het psychiatrisch katern van het blad Evidence Based Medicine, waarop onze federale regering zich zo graag beroept, en was tot voor kort chef psychiatrie van het British Medical Journal. Hij schreef ook eigenhandig de "WHO Guide to Mental Health in Primary Care" (November 2000), waarin hij nogmaals CVS klasseerde als een psychiatrische aandoening.

Omdat de naam Wessely zo beladen is geworden richtte de psychiater voor zijn wetenschappelijk discours recent de praatclub "Les Entretiens du Carla" op.

In de weinige geschriften van de zogenaamde Belgische referentieartsen voor ME/CVS worden telkens Wessely, Sharpe en cs. geciteerd. En de CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.

Artsen spelen daarin een actieve rol. De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.

Maar het is dus niet op de bank van de psychiater dat men uit de negatieve spiraal zal geraken.

Vooralsnog blijft de erkenning, de behandeling en de reïntegratie van ME/CVS-patiënten een uiterst moeizaam proces.

Erger is nog dat de overheid duur onderzoeksgeld jarenlang verspild heeft aan een onderzoek dat in het buitenland al lang gedaan werd en bewezen heeft dat CGT waardeloos is en dat talloze patiënten ondertussen daarvan het slachtoffer zijn.

ME/CVS -patiënten willen maatschappelijk, sociaal en economisch actief blijven maar kunnen of mogen dat niet.
Een deel van de ME/CVS-patiënten is inderdaad geheel niet tot werken in staat.
Maar een ander deel van de ME/CVS-patiënten kan nog wel werken, maar alleen met beperkingen. Een beperking die daarbij zeer veel voorkomt, is dat men geen volledige werkweek van 35 tot 40 uur in 4 of 5 dagen kan werken. Alleen een 'verminderde arbeidsduur' is dan haalbaar.

In 2001 heeft het CVS Platform gepleit voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering met 'verminderde arbeidsduur'. De toenmalige federale minister van Sociale Zaken heeft daarop een rondschrijven gepubliceerd dat dit mogelijk maakte, echter alleen voor ambtenaren en werknemers. Dus niet voor zelfstandigen en de uitoefenaars van een vrij beroep.

Daarvoor is de medewerking van de verzekeringsartsen nodig zijn. En die laten zich niet alleen binnen de stuurgroepen van de RIZIV negatief uit over ME/CVS-patiënten maar uiten hun vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken in de onderzoeksrapporten die ze maken op verzoek van rechtbanken, verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen.

Uitspraken als “ik geloof niet in ME/CVS,” zijn helaas nog altijd de regel.

Het rapport van zo’n verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiënt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen. Vaak met positief resultaat omdat beoordeling gebeurt door een onafhankelijke objectieve rechter op voorwaarde dat men een onafhankelijk gerechtsexpert kan aangesteld krijgen.
Maar daar is kennis, geduld en geld voor nodig.

Wat moet men met deskundige verzekeringsartsen die eerst een psychiatrische diagnose stellenen dan, in strijd met de feiten, de gezondheidstoestand en het leven van de patiënt zodanig interpreteren, dat dit binnen die diagnose past ? [7]

ME/CVS gaat om meer dan sociale uitsluiting of gezondheid, het tast het welzijn van de patiënt en zijn familie aan. Naast federale initiatieven op het gebied van regelgeving in de sectoren geneeskunde, volksgezondheid en sociale zekerheid, is er een actieplan nodig dat op Vlaams niveau moet worden opgezet en uitgevoerd.

Wij verwachten dat het Vlaams Parlement daarvan een prioriteit maakt.

Cfr. : http://www.me-cvs.nl/files/hoorzitting.pdf

Bron: CFSinfo.be

[Daniel]

@zonaanbidster
Bedankt! Inderdaad is het stuk moeilijk te volgen. Ik heb ook nooit CGT gevolgd. Desalniettemin ben ik wel weer iets wijzer geworden .

[Punika]

mensen hier die getest zijn op xmrv..nog niemand de uitslag???
en niemand meer info wanneer redlabs begint met het testen, zoals in Ortho aangekondigd?

overigens in het volgende nummer van Science een update van het WPI:



NEWS: Mikovits Q&A to appear in upcoming issue of Science

March 20, 2010

Posted March 20 on Whittemore Peterson Facebook:

“The Whittemore Peterson Institute has recently answered questions for Science magazine. Look for Dr. Judy Mikovits’ answers in next month’s print edition to research questions regarding the October 2009 publication in Science.”

[sowfia]

voor mijn bloedonderzoek bij de meirleir op 7 april staat er een xmrv antilichamen test bij. Hij zei dat hij eerst daarop test, en als dat positief is, dan pas de pcr-test. Wegens dat die antilichamentest een pak goedkoper is. Ik laat zeker iets weten als ik de uitslag krijg!

[kepjelief]

Bij mij is er eind november 2009 al bloed getrokken voor te testen op XRMV maar nog steeds geen resultaten.
Eind februari vertelde DML dat er problemen waren om de test (of labo. weet het niet meer zo goed)erkend te krijgen. Hij verwachtte zelfs dat het ging afgekeurd worden zodat ze naar een nieuw labo gingen moeten zoeken...

[verlorengezondheidman]

@somebody;

Weet iemand of het XMRV-virus overgedragen kan worden van besmette vader op ongeboren kind

[niessie]

Ik was afgelopen week bij DM en ik heb begrepen van hem dat er snel duidelijkheid gaat komen over het xmrv
Hij gaf ook aan dat het besmettelijk kan zijn en dat het allemaal veel omvangrijker is dan het hiv
Ik heb me ook laten testen op het xmrv en hoop in mei de uitslag te krijgen

[verlorengezondheidman]

Hij gaf ook aan dat het besmettelijk kan zijn en dat het allemaal veel omvangrijker is dan het hiv

Er zijn momenteel naar schatting bijna 12.000 HIV besmette personen in Nederland voor zover bekend.

Er zijn momenteel naar schatting 30.000 ME-patienten in Nederland, daarnaast schijnen ook 4% gezonde personen het virus te hebben.
MS & autisme heb ik voor het gemak niet mee geteld.