iemand een tip

[heikenie]

Ik ben bij de "gelukkige " CVSrs die al heel snel de juiste diagnose kregen en bij dokters en therapeuten terechtkon met veel kennis en begrip voor het Syndroom dat CVS volgens mij toch nog steeds is.

Ondanks goede zorg; therapie; begrip van omgeving en gedoseerde inzet van mezelf, zijn mijn beperkingen in de loop van de 6,5 jaren steeds groter geworden en rijst bij mij en zij die mij omringen de vraag waar dit op uit gaat draaien?

Vorige week was ik bij de psycholoog die me af en toe een steuntje in de rug geeft . Hij zij me dat het reguliere arsenaal bij mij uitgeput is en hij het zou begrijpen dat ik alternatieve wegen zou willen inslaan. Hij zegt echter ook dat zij met hun team ( kliniek onverklaarde lichamelijke klachten, kortweg KOLK ) nog geen enkele ingang gevonden hebben naar een duidelijke verklaring en daaruitvloeiende therapie die genezing kunnen garanderen. Ik heb ook mijn oor te luisteren gelegd bij de huisarts en specialisten waar ik regelmatig langs ga waar ik het zelfde antwoord krijg.

Ik heb al zowat alles gelezen wat er over behandeling van CVS te lezen valt en er gaat ook geen week voorbij waarin ik niet een of ander verhaal hoor van iemand met CVS ( al of niet officiele diagnose ) had en een manier vond waardoor hij genezen werd of toch veel beter.

Eerlijk gezegd zie ik door het bos de bomen niet meer en heb ik ook nog maar heel weinig energie over om op zoek te gaan laat staan om weer door de medische molen getrokken te worden.

Heeft iemand van jullie suggesties Ik zoek geen wondermiddeltjes en besef dat echte genezing er niet echt inzit. Ik zou echter wel blij zijn wanneer ik op de een of andere manier een stukje van mijn leven terug op zou kunnen nemen.

Wie kan een lichtje laten schijnen in mijn donker bos

Liefs

Heikenie

[annac]

Mag ik deze vraag van jou met een wedervraag beantwoorden?

Behalve dus dat accepteren en de hele ratteplan komen wij ook niet verder, eerder steeds meer achterop, mijn zoon met ME, en pa en ma....(ook bijna 7 jaar lang getob)

Wij wagen de sprong naar De Meirleir.

[heikenie]

Waarom deze stap en niet een andere?
Voor mij is dat momenteel een stap te ver. Ik probeer wel om zijn uitspraken en therapieen eens terug te bekijken en te beoordelen.

U noemt het een Sprong!! is dat een beredeneerde of een blinde sprong uit wanhoop?

Sterkte

Heikenie

[kreeft27]

Heeft iemand van jullie suggesties Ik zoek geen wondermiddeltjes en besef dat echte genezing er niet echt inzit. Ik zou echter wel blij zijn wanneer ik op de een of andere manier een stukje van mijn leven terug op zou kunnen nemen.
Wie kan een lichtje laten schijnen in mijn donker bos

Heikenie
Een wondermiddel bestaat inderdaad niet, niet voor ME, maar voor geen enkele ziekte.
En waarom zou er geen echte genezing mogelijk zijn? Er zijn mensen die wel degelijk genezen van ME, dus waarom zou dat bij jou niet mogelijk zijn?
Je ziet door het bomen het bos niet meer, je hebt van alles gelezen of onderzocht... je hebt de puf niet meer om verder te zoeken.

Een ziekte geeft ons de mogelijkheid ons leven eens onder de loep te nemen; een lichaam dat niet naar behoren functioneert geeft meestal aan dat er iets niet goed zit (of zat).

Ik ben 1 augustus a.s. precies 7 jaar thuis, heb de eerste 5 jaar net als jij, van alles geprobeerd, gelezen, onderzocht en ben overal achteraan gegaan, totdat ik het uiteindelijk genoeg vond. Op 30 december 2004 is bij mij de knop om gegaan en heb ik me neergelegd bij het feit dat de situatie is zoals hij is...

Ik heb toen alle artsen, therapeuten, behandelingen, therapieen, medicijnen en boeken aan de kant geschoven en heb mezelf een jaar voor mezelf gegeven. Een jaar niets doen, alleen maar lief voor mezelf zijn, doen waar ik zin in had en waar ik energie voor had, en had ik geen energie ---> nou, dan niet.
Een deze levenshouding heeft mij verbetering opgeleverd.

Toegegeven, ik heb geen partner, mijn kinderen zijn de deur uit, dus ik woon en leef alleen. Ik kan doen en laten wat ik wil en dat doe ik dus ook.

Verder maak ik mij nergens meer druk om, waarom zou ik?
Ik heb mijn handen vol aan mezelf, niemand die mij helpt, ik moet vechten voor thuishulp... dus waarom zou ik me nu druk maken om anderen? Mensen die toch vaak alleen maar klaar staan met oordelen en totaal niet begrijpen wat er met mij aan de hand is. Ik leg het tegenwoordig nog maar 1 keer uit, daarna niet meer.

Daarnaast heb ik nog meer dingen anders gedaan.
De krant... die lees ik niet meer, er staat alleen maar ellende in.
De t.v.? ik kijk nog amper, af en toe een mooie film of een leuke serie.
Het nieuws? sorry, geen zin in.
Mijn horloge heb ik opgeruimd... ik heb de tijd, dus waarom zou ik me haasten?

Toen dat jaar verstreken was had ik een nieuwe levenshouding ontwikkeld en die bevalt mij...
Ik doe wat ik kan, en wat ik niet kan doe ik niet, zonder schuldgevoel, zonder boos te worden op mezelf, en denk... morgen weer een dag.

Heikenie... ik kan niet bij jou het licht laten schijnen in het donkere bomenbos, maar je kunt zelf wel wat bomen omkappen.
Zoek voor jezelf uit wat voor jou nog belangrijk is en wat niet, wat kan je wel en wat niet en maak keuzes.
Wees niet boos op je lichaam, jij alleen bent je beste vriendin, wees lief en aardig voor jezelf, zorg goed voor jezelf, doe die dingen die je leuk vind of die écht noodzakelijk zijn en verder... geef je lichaam rust zonder je daarover schuldig te voelen.

Blijkbaar hoort de ME op dit moment gewoon bij jou... accepteer dat en leef vanuit deze situatie je leven, geniet in het hier en nu en wees blij met wat je wél hebt en kunt.

Een warme en liefdevolle groet van

Kreeftje

[annac]

Waarom sprong?

Wel, omdat de behandeling op zich de eerste 3 maanden een verzwaring zal betekenen, dus zuiver een kwestie van doorzetten is, en niet stoppen, wat een heleboel patienten schijnenen te doen, dus de uitkomsten/bereikte doelen sowieso minimaal zijn.

Bovendien is hij de enige arts in de omgeving (nou ja, groningen-brussel is niet echt naast de deur, maar V/d Meerdendonk zit met zijn handjes op de rug wat betreft bv de uitgebreidere antibiotica-verstrekkingen), die op het lichamelijke vlak iets kan betekenen en daar onderzoek naar doet, wereldwijde contacten daarover onderhoudt.

Mijn zoon "gelooft" er niet in, maar dat is ook niet nodig: beter van niet, des te harder kan het bewijs zijn, dat zijn aanpak helpt. Volledige genezing zit er niet in, maar van 30 naar 60 % zit er wellicht in. Uiteraard is mijn zoon zeer sceptisch: al die andere dingen hielpen immers ook niet? Laatste strohelm dus, en dan bedoel ik ECHT de laatste. Maar we gaan (er voor, zo wordt er dan modieus geredeneerd...)

Een jonge vent van 22 1/2 met bijna 7 jaar ME moet zeker nog zo'n 50 jaar mee en het valt hem moelijk een bejaarde kijk en leefwijze op het leven te krijgen (die drogreden van het halfvolle glas zien i.p.v. het half lege bv), zo hij die zich nu niet al behoorlijk eigen heeft gemaakt : een 80 jarige kan meer dan hij! Ouderen kunnen terug kijken met enige bezadiging en berusting, die "luxe" heeft hij niet.

Het is dus geen wanhoopsdaad, deze sprong, maar beredeneerd, omdat ik denk dat ie (De Meirleir) in de goede richting zit. De mycoplasmata zijn een nog onvoldoende onderzocht terrein en veel medici hier lachen erom. We zullen zien. Semmelweis is om zijn kraamvrouwenkoorts ook eerst uitgelachen.....

Dus kreeft, jouw zienswijze zou beter bij mij passen als ik ME zou hebben, maar doet dat geenszins bij mijn zoon! Daarom snap ik wel wat je schrijft en beweegt, maar staat het heel ver van mijn zoons bed.

Hebben jullie trouwens de boeken van Karin Spaink weleens gelezen? Hoewel zij welliswaar MS heeft (en nu geloof ik ook nog borstkanker), maar haar boeken als tegenwicht van Hay vind ik een verademing, hoewel het niets belooft, alleen de vreselijke werkelijkheid weergeeft op een manier die bijna sprankelend te noemen is.

[heikenie]

Hallo Kreeftje,

Ik denk dat je mijn relaas verkeerd begrepen hebt of dat ik het niet goed verwoordde wat ook heel goed mogelijk is. Ik heb veel gelezen en misschien nog veel meer gehoord maar ik ben nooit gaan therapieshoppen. Eigenlijk deed ik al de volle 5jaar wat jij nu doet. Ik heb ook de luxe dat ik geen kinderen meer thuis heb plus de extra luxe van een begrijpende echtgenoot die steeds meer die taken die ik niet meer kon overnam wat nu dus geevolueerd is tot zowat alles.

Je zegt :
Ik heb toen alle artsen, therapeuten, behandelingen, therapieen, medicijnen en boeken aan de kant geschoven en heb mezelf een jaar voor mezelf gegeven. Een jaar niets doen, alleen maar lief voor mezelf zijn, doen waar ik zin in had en waar ik energie voor had, en had ik geen energie ---> nou, dan niet.
Een deze levenshouding heeft mij verbetering opgeleverd.

Een therapeut zij ooit tegen mij: " Het lichaam laat niet toe wat de geest niet aankan " en daar zat toen voor mij veel waarheid in.

Ik deed ook de dingen waar ik zin in had en liet me niet pushen tot meer en zat er eens niets in dan deed ik ook niets.
Wat ik wel steeds bleef doen is een passieve mobilisatie bij de kinesiste gecombineerd met wat ik op dat ogenblik behoefte aan had...een deugddoende massage, een kruidenrelaxatie of een of andere warmte toepassing. Daarbij een gezellige babbel en dat waren steeds momenten om naar uit te kijken.

Nu zit ik echter een niveau lager!! Die dingen die ik nog graag wil doen lukken niet meer, mijn lichaam en mijn geest weigeren steeds meer dienst. Mijn lichaam en de aanwezige energie volgen geeft me ondanks alles geen goed gevoel meer. Ik heb een grens bereikt waar het veel moeilijker is om te aanvaarden en verder te gaan met wat er nog is.

Misschien zie je mij nu als een zwartkijker maar dan zit je er wel goed naast, juist mijn optimisme en levensblijheid heeft me nog de moed om verder te gaan. Ik ken het verschil want het is ooit anders geweest, ik kampte jaren met chronische depressies maar daar ben ik doorgeraakt door het ook te aanvaarden zoals het was en een uitnodiging om opruiming te houden in mijn geest en me via dagtherapie de moeilijke klim te maken naar reintegratie in het gewone leven. Het waren drie lange jaren maar ik heb er de vruchten van geplukt en de nieuwe inzichten blijven nu nog steeds de rode draad door mijn leven.

Wat ik met mijn oproep wilde is een manier zoeken waarop de afbrokkeling van mijn kunnen afgeremd wordt. Ik ben 59 en naast de grote vermoeidheid heb ik een goede gezondheid en statistisch gezien heb ik nog een schoon stukje leven te gaan. Alles wat dat leven wat leefbaarder maakt en vooral wat minder eenzaam is voor mij meegenomen.

liefs Heike(nie)

[orchidee]

Ben nu ongeveer 3 jaar patient bij Demeirleir na jaren geklaagd te hebben bij verschillende artsen. D rekent je torenhoge bedragen (inderdaad tot 1200 euro per bloedafname en test) maar betwijfel sterk dat dit zijn fout is (eerder van het ziektebestel). Hij is zeer bot, zelfzeker en "straight to the point". Al die dingen kan ik bevestigen.
Hij is echter wel één van de enige die zo gefundamenteerd en wetenschappelijk bezig is (Rnase l;ampligen....) Ondanks dat collega's over de hele wereld zijn studies bijvallen wordt er toch niet geluisterd.
Zeer verwonderlijk en zeer triest, voor ons.
Mijn vertrouwen heeft hij 100%; ook al volg ik alle publicaties op de voet.
Dit is uiteraard een persoonlijke mening

[Arjen]

Hallo Heike
De vraag zo herkenbaar, veel wijsheid in de antwoorden, het meest herken ik mij in een opmerking van ik geloof Annac?, bejaarden kunnen als het "goed" is op een "normaal" vruchtbaar leven terugkijken etc. Dit is een gedachte die mij met regelmaat door de molen haalt.
Het doel van ME, tja wat is het doel van Reuma, ziektes zijn er en zullen ook zonder doel actief zijn, want dat je sterker kunt worden van en door ziektes, absoluut een feit, maar zonder zijn er ook vele sterken op aarde, het DOEL van reikt mij teveel naar een "hoger plan".
Wel vind ik een mooie opmerking in herkenning, het lijf laat niet meer toe dan de geest aankan.
ME, ik benoem haar sinds kort nog enkel zo, is een ziekte van fors formaat, een ziekte die desastreuse gevolgen kan hebben, toegang tot hersenen en ruggenmerg in de vorm van ontstekingen, maar niet de erkenning heeft die zij verdiend.
Dan is er pas een antwoord op jouw vraag. als je bijvoorbeeld Diabetes krijgt(heb ik toevallig) dan ligt er een draaiboek voor je klaar, en het voelt alsof je jarig bent qua hoeveelheid, aandacht, middelen, uitleg, een eigen verpleegkundige, sportadviezen etc.
MS heeft ook lang/ nog steeds bij geen 100 % diagnose, met die onzekerheid moeten leven, bij erkenning nu ook een eigen verpleegkundige en adviezen etc, bij hen was het jarenlang ook zwemmen in het duister.
Nee, je bos kappen kan ik niet, leef bij de dag en haal eruit wat erin zit, en misschien is er ergens diep een verlangen naar enig vorm van kunst in je, een die haalbaar is, zodat je een eigen afgebakend doel hebt, iets wat altijd doorgaat, no matter what, wel dat is een beetje mijn manier om te dealen met een leven als een bejaarde.
Sterkte en groet
Arjen

[annac]

Hallo, Orchidee,

Ja, de hoge kosten van de onderzoeken en DML als persoon zijn me bekend; we hebben het alleen nog niet a/d lijve ondervonden maar zijn gewaarschuwd. Maar je moet geloof ik ook niet alle onderzoeken willen laten doen. Eerst de belangrijkste. Echter, inderdaad, als je op Google intikt: Suhadolnik en De Meirleir, dan krijg je ergens een bladzijde met enorm veel info en de contacten die er internationaal bestaan.

Ben je trouwens al een beetje opgeknapt en wat heeft hij vooral al bij jou bereikt? Waar je het meeste tegen aan liep, of anders wat? Hoe verliep je eerste bezoek bv? Wij gaan 17 augustus dus, helemaal vanuit Groningen. Mijn zoon gelooft nergens meer in, maar als DML je echt lichamelijk (op weg ) kan helpen hoeft dat ook niet. Op een placebo-effect zitten we echt niet te wachten, nl. En op zo'n zeverig soort wonder uit een e.o.a. hiernamaals ofzo zitten we ook niet te wachten. Een wat gezondere geest dan mijn zoon nu zo af en toe lijkt te hebben (of gewoon, wat minder wanhoops-momenten, nu na 6 jaar ziek) zou wel bijdragen, maar is niet genoeg voor een totale genezing, zijn wij van mening.

Hij (mijn zoon) mag nog blij zijn niet geheel bedlegerig te zijn. Hoe ver gingen jouw klachten, Orchidee, en op welk punt ben je nu beland?

[Gabutje]

Hoi hoi,

Ik heb van de week wat zitten internetten en kwam op de volgende site terecht:
http://www.borgofspace.com/tips_01.htm

Deze persoon heeft ongeveer 4 pagina's lang met allerlei tips voor me/cvspatiënten, voor mobiele en wat minder mobiele mensen. Misschien interessant om die site eens te bezoeken? Ik kan wel knippen en plakken, maar dat wordt een enorme lap tekst. Misschien interessant om er wat mee te doen? Er staan tips in, waar ik nooit zo 1,2,3, aangedacht hebt.

Echt de moeite waard.

Groetjes, Gaby

[annac]

Ja, ik heb deze site ook net ontdekt. Maar ik las alleen het uitgebreide verhaal van ene Janet en kwam niet verder in de site.....

[Gabutje]

Als je op de site bij tips klikt komt er een schermpje met deel 1, 2, 3, 4.
Als je één van de vier delen klikt krijg je een lijst met tips.

Groetjes, Gaby

[annac]

Nu kom ik ineens wel overal in/op....