hoe doen jullie het om rond te komen?

Alles over hulpmiddelen en tips om het leven met ME(cvs) iets aangenamer te maken. Vragen over sociale voorzieningen, verzekeringen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
wilderode
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 05 jun 2009, 23:16

hoe doen jullie het om rond te komen?

Bericht door wilderode »

Hallo

Ik heb sedert 11 jaar cvs en fibro, maar de laatste 2 jaar gaat het echt van kwaad naar erger. Nu kom ik bijna niet meer buiten, val om van de slaap en hou het niet van de pijn.
Ik heb me nu een scooter aangevraagd, maar blijkbaar zou het een woner zijn als ik die terugbetaald krijg. Ik ben niet ziek genoeg... In dit apeland hebben ze geen geld om ervoor te zorgen dat ik minstens even buitenkan zodat ik die depressie kan kwijtgeraken (kost hun ook geld hé), ze hebben het geld nodig voor al hun studies om te zien wat het beste zou zijn voor al hun plannen, om die nog meer hoge pieten aan het werk te houden, om mensen die hier aziel aanvragen, het niet krijgen en in beroep gaan en ondertussen een waslijst aan kriminele activiteiten hebben toch een onderkomen te bezorgen in een hotel... Voor al die "gezinshereneringen" zodat die "nieuwe belgen" hun ouders hier ons pensioen kunnen komen halen. En ondertussen trouwen met jongeren uit hun thuisland, want onze cultuur is niet goed genoeg...
Sorry, ik ben absoluut geen racist en weet best dat er genoeg zijn die alles doen om hier een behoorlijk leven op te bouwen.
Maar ik die door een stomme loterijtrekking ziek geworden ben (en het kan iedereen overkomen hé!!) moet maar zien dat ik mijn dokters en behandelingen kan betalen. Want als je er je zou bij neerleggen en niet verderzoeken naar oplossingen(wat ik niet zou kunnen hoor, ik kan dit leven niet aanvaarden), dan wordt je van het riziv gegooid.
Ik kan bijna niet meer buiten, maar heb geen recht op een parkeerkaart. Die scooter die ik aangevraagd heb zal er waarschijnlijk niet komen. Een studietoelag voor mijn kinderen? Ik weet niet hoe je kunt leven als je moet voldoen aan die voorwaarden...
Mijn invaliditeitsuitkering is meestal al op voor de 15° van de maand, alleen aan medische kosten !!Mijn kinderen blijken ookk met het lekkende darmsyndroom te zitten en we doen er nu alles aan om hun te genezen zodat zij dit leven niet krijgen. Maar dat kost ons handenvol geld. Geld dat we normaal gingen gebruiken om later een huis te kopen waar we met een rolstoel inkunnen. Want ook mijn man wacht een leven in een rolstoel...
Eerst was er de diagnose, later begrijp je dat je met beperkingen moet leren leven, dan komen de echte problemen dat je echt niet meer kan, komt de pijn, de vermoeidheid... en de moeilijkheden in je gezin. Want je bent niet alleen die het moet verwerken.Ook voor je man en kinderen is het moeilijk. En dat geeft soms spanningen. Je bent dan machteloos, want jij kan niet meer.... Aanvaarden en ernaar leren leven?? Nee, dat kan ik niet. Dit leven wil ik niet. Dat heeft ook toaal geen waarde. Geen doel.
Dus hoe moet het dan verder?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo Wilderode,

:oops: Ik kan je als Nederlandse geen goed advies geven. Ik ben niet bekend met het Belgische systeem.

Ik vind het diep triest dat jij niet in aanmerking kunt komen voor voorzieningen in België. Misschien kunnen andere Belgische lotgenoten je nog advies geven?

Ik voel zeker met je mee en ik wens je veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Hermine
Oud-medewerker
Berichten: 1383
Lid geworden op: 13 feb 2009, 18:36
Locatie: Brasschaat

Bericht door Hermine »

Ik ben Belgje.
Wij moeten het ook rooien met één inkomen.

Na veel aandringen én met een doktersattest, slaagde ik er dit jaar in 4 uur poetshulp en 3 uur strijkhulp te krijgen, per week, voor een prijs die we aankunnen, bij OTV, met tussenkomst vd Onafhankelijke Ziekenfondsen.
Mijn man krijgt dankzij diezelfde arts een mantelzorgpremie voor me 130 eiro/maand.
We kunnen dit jaar ein-de-lijk nog 's naar de zee voor weekje, dankzij attest. Ziekenfonds betaalt 4/5de terug.

Ik zoek nog verder naar "voordelen". Ik heb ook een parkeertkaart nodig en een abonnement voor tram/bus van de Lijn.
Ik laat 't wel weten als 't me gelukt is.

Opvallend is dat het echt afhangt van de bereidwilligheid van een begrijpende arts.

Ik begrijp je overpeinzingen. Je bent geen racist als je onrechtvaardigheid ziet in het systeem. Wij betalen al generaties lang sociale lasten maar kunnen er niet aan als het nodig is ...
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Hermine schreef:Mijn man krijgt dankzij diezelfde arts een mantelzorgpremie voor me 130 eiro/maand.
Dan moet er toch voor 1 van de attesten gezorgd worden zoals aangegeven bij de Vlaamse Zorgkas en die lijken me wel heeeeeeel streng (15ptn zelfredzaamheid bvb.) of eerder geschikt voor 'echte oudjes' (katz schaal bv.) ?
Graag hoor ik er meer over (mag per pb ;-))
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

Ben ook benieuwd naar meer info hierover. MIjn moeder is mantelzorger voor mn vader (83jaar) en de aanvraag is via de huisarts gegaan. Komen wij als ME-patiënten en partners dan ook in aanmerking? Dacht ook dat de normen hiervoor veel strenger waren...
Gebruikersavatar
Puck74
Actief lid
Berichten: 121
Lid geworden op: 22 sep 2009, 12:19

Bericht door Puck74 »

Tja, ik als Nederlander kan er niet echt iets zinnigs over zeggen. Behalve dat ik het allemaal heel erg triest vind. Ik wens je heel erg veel sterkte!!!!!
Gebruikersavatar
marijke
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 19 mei 2007, 15:37

Bericht door marijke »

Ben ook heel benieuwd naar meer info hierover .Kan zelf bijna niets meer ,heb 3x per week 4 uren gezinshulp,ik ben weduwe en heb een 24 jarige zoon die een handicap heeft van 80 % maar geen van ons twee komt in aanmerking voor de zorgpremie .We hebben wel een gratis buskaart,mijn zoon ook een parkeerkaart.
groetjes Marijke
Gebruikersavatar
wilderode
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 05 jun 2009, 23:16

Bericht door wilderode »

ik heb ook die mantelzorg van 130 euro. Met veel moeite bekomen, ik heb net voldoende punten om die te krijgen. Je moet dus wel enorm afzien voor je hier iets krijgt.
voor poetshulp heb ik niet voldoende punten (versta jij het?), maar ik ga hier nog maar eens op aandringen.
Een parkeerkaart is me geweigerd, ik ben weeral niet ziek genoeg. Dat ik nauwelijks 50 meter kan lopen, niet langer dan een uur opkan, telt allemaal niet mee. De pijn in mijn benen zien ze niet hé. Ik ben wel via het syndicaat in beroep gegaan en het is onlangs voorgekomen. Er is nu een andere dokter aangesteld die me binnenkort gaat oproepen en die het dan zal herzien. Hij moet dan een verslag schrijven voor de rechter, maar het kan blijkbaar nog tot september 2010 duren voor ik een uitspraak heb... tegen dan vlieg ik misschien al in de lucht. (voor als je het niet verstaat : ik laat me cremeren)
ik ga ook een nieuwe aanvraag doen via de sociale dienst van het stadhuis want sedert de vorige ben ik enorm achteruit gegaan en misschien krijg ik dan toch wat meer voordelen.
Ik ben eens benieuwd of ik die scooter nu ga krijgen...
ik heb vandaag mijn laatste boodschap gedaan. Nu moeten we het hier maar regelen dat mijn man of dochter de dingen aanhalen. Het is echt niet veilig meer als ik op de baan ben en ik hou het niet van de pijn. Maar dat is wel terg een opdoffer hoor. Ik kan nu enkel nog koken en eten, zelfs afruimen en afwassen moet ik overlaten aan de rest van mijn gezin. Eigenlijk verandert het hun leven evenveel dan het mijne, en dat geeft me schuldgevoelens.
ik moet stoppen, ondanks de voltarenzalf op mijn handen hou ik het niet meer uit
tot later
Gebruikersavatar
marijke
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 19 mei 2007, 15:37

Bericht door marijke »

Welke mantelzorgpremie is dat juist? Van de gemeente of de zorgverzekering?
Marijke
Gebruikersavatar
Hermine
Oud-medewerker
Berichten: 1383
Lid geworden op: 13 feb 2009, 18:36
Locatie: Brasschaat

Bericht door Hermine »

Van de zorgverzekering. Mijn arts heeft dit voor me bekomen, samen met een maatschappelijke assistente van OTV (Onafhankelijke Thuiszorg Vlaanderen) die aan huis kwam.
Wij moesten dan zelf een attestje invullen waarvoor ik precies hulp nodig had en mijn man moest ook een luik invullen.
Ja, ME komt wel degelijk in aanmerking. Mijn man beredt immers het grootste deel vh huishouden.
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
Gebruikersavatar
anonym.
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 26 dec 2009, 13:34

Bericht door anonym. »

Ik had een kwartier of zoiets over een antwoord hier getypt en toen ik op Verzend klikte moest ik opnieuw inloggen en nu is het weg.. da's echt wel balen. En nu voel ik me te moe het opnieuw te beginnen typen.
Gebruikersavatar
anonym.
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 26 dec 2009, 13:34

Bericht door anonym. »

Ook ik weet maar al te goed hoe het is niet meer dan eten en wassen te doen en hoe het is ziektekosten alleen te betalen. Heb 1,5 jaar zonder leefloon noch uitkering geleefd terwijl ik op mijn zwaarste ziek was. Hoezee ! 13.000 E en daarmee al het geld wat ik had op. En sindsdien een jaar op een bestaansminimum geleefd en bijgevolg duizenden euro's in de schulden nu omdat ook mijn geld rond de helft van de maand er doorheen is. En dagen op water en brood geleefd. Meer dan een halfjaar me dagelijks op de ziekenhuis campus uren per dag moeten zetten omdat ik er anders mogelijk niet tijdig zou raken moest het levensbedreigend worden. En waar is die 13.000 E heen gegaan, die ik door een fout (niet door mij) kwijt ben.. Naar vergaderingen, lunchen van mensen die het voor het zeggen hebben (?) Sorry hoor maar er resteert haast geen mogelijkheid uit de kringloop van de armoede te raken.
Plaats reactie