WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik ben het met Punika eens.
Er is ook nog te weinig bekend over het xmrv virus en evt besmettingen!
We moeten elkaar niet gek gaan maken en vooral bang!
Hoe moeilijk het ook is we moeten afwachten hoe de ontwikkelingen verder gaan met het xmrv virus.

Groetjes Niessie
masterddv
Actief lid
Berichten: 187
Lid geworden op: 16 mar 2009, 22:34

Bericht door masterddv »

Bericht aangevuld. Admin

Media Verenigd Koninkrijk
Media Nederland
Commentaren
Klik hier voor de publicatie:
Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome
PLoS ONE 2010;5(1): e8519. doi:10.1371/journal.pone.0008519.
Erlwein O, Kaye S, McClure MO, Weber J, Wills G, Collier D, Wessely S, Cleare A.


Niet dus ?
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

co auteur van de studie : Wessely !!! (De Engelse "vermoeidheidsdeskundige-goeroe")
canadese criteria toegepast: (zeer waarschijnlijk) nee, alleen op vermoeidheid geselecteerd
testmethode betrouwbaar? te vergelijken met USA waar onder meer National Cancer Institute mee heeft gewerkt? e.d.
enz

De Meirleir vond blijkens berichtgeving op dit forum wel XMRV in een relatief groot aantal Europese patienten...
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

Dr. Suzanne Vernon, a virologist and scientific director of the CFIDS Association of America (she worked for many years in the CDC) lists some of the ways the PLoS ONE and Science methods differ, on the CAA's website (http://www.cfids.org/cfidslink/2010/010603.asp) :

Can this study be considered comparable to the results published by Lombardi et al., in Science? In short, no.

- The blood was collected from CFS patients in different types of blood collection tubes.

- The genomic DNA was extracted and purified using different techniques.

- The amount of genomic DNA included in the amplification assay was different.

- Different primer sequences were used that amplified different regions of the XMRV proviral DNA.

- The conditions of the PCR amplification assay were different – from the numbers of cycles, to the type of polymerase used.

The US researchers used the Carruthers ME/CFS and Fukuda criteria for CFS while the UK team just used the Fukuda criteria.
Daniel
Actief lid
Berichten: 167
Lid geworden op: 06 okt 2007, 23:59

Bericht door Daniel »

Can this study be considered comparable to the results published by Lombardi et al., in Science? In short, no.

- The blood was collected from CFS patients in different types of blood collection tubes.

- The genomic DNA was extracted and purified using different techniques.

- The amount of genomic DNA included in the amplification assay was different.

- Different primer sequences were used that amplified different regions of the XMRV proviral DNA.

- The conditions of the PCR amplification assay were different – from the numbers of cycles, to the type of polymerase used.
Het is vrijwel onmogelijk om een experiment precies hetzelfde uit te voeren in een ander laboratorium. Er zullen altijd verschillen zijn. Mijns inziens is het helemaal niet zo raar dat punten 2, 3 en 5(de polymerase) verschillen.

Trouwens als je ''different primers sequences'' hebt, is het logisch dat ''the conditions of the PCR amplification assay different'' zijn. Dus het laatste punt kan je zoiezo helemaal schrappen.
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

Als DML wel XMRV vindt, wat zo is volgens mensen op dit forum die hem recent gesproken hebben, is blijkbaar de test van DML/WPI toch sensitiever..
Als DML 100+ mensen heeft getest moet hij ook maar eens de resultaten naar buiten brengen.
Ik wacht af, maar vergeet niet dat er carrieres op het spel staan...
Wessely vindt trouwens nooit afwijkingen in ME-patienten dus had niet verwacht dat ie nu wat anders zou vinden :P

En deze dame zal toch wel kunnen beoordelen of de onderzoeken vergelijkbaar zijn?

Suzanne D. Vernon, PhD, earned her doctorate in virology at the University of Wisconsin at Madison and worked in public health research on infectious diseases at the U.S. Centers for Disease Control and Prevention for 17 years before joining the CFIDS Association of America’s staff as scientific director in 2007. She has more than 70 peer-reviewed scientific publications on topics including human immunodeficiency virus, human papillomavirus, cervical cancer and chronic fatigue syndrome.
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

reactie "invest in ME" te vinden op de site van Frank Twisk:

"The result of finding no sign of XMRV would point to a different methodology to that used in the research published by the Science magazine in which 3.7% of controls tested positive."



"The work performed by the Whittemore-Peterson Institute (WPI) and the National Cancer Institute and the Cleveland Clinic is of the highest quality and has been validated by Science magazine.

Much more research is underway and the results from the first XMRV replication trials such as these from ICL prove little."


http://www.investinme.org/Article-381%2 ... 202010.htm met dank aan Frank Twisk voor de link
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ongezouten commentaar van ME-Gids.Net

Kijk terug naar onze opmerking inzake replicatiestudies van de hand van 'vermoeidheidsdeskundigen': klik hier

Eerder meldden we ook de materialen en methoden van het WPI onderzoek:

Extra info materials and methods over het XMRV onderzoek door het WPI
  • Patiënten voldeden zowel aan de Fukuda als aan de Canadese criteria.
  • Patiënten met ernstige invaliditeit
  • Diagnose ook gebaseerd op langdurige invaliderende vermoeidheid, aanwezigheid van concentratiestoornissen, én reproduceerbare immunologische afwijkingen. Deze bevatten maar zijn niet gelimiteerd tot:
    • stoornissen in de RNase-L antivirale pathway
    • lage NK cel cytoxiciteit
    • verhoogde cytokines, meerbepaald IL-6 en IL-8
  • Naast deze immunologische afwijkingen vertoonden de patiënten zeer belangrijke inspanningsintolerantie met extreem lage VO2-max gemeten tijdens een inspanningstest.
Zuiderzon schreef:Hopen dat de 'vermoeidheidsdeskundigen' die dit onderzoek toch zo graag willen herhalen om die onderuit te halen, gebruik maken van deze voorwaarden...kan natuurlijk moeilijk als ze daar nooit op testen...

Vergelijking materialen en methoden Brits herhaalonderzoek

Materialen: selectie van patiënten

  • All patients had undergone medical screening to exclude detectable organic illness, including a minimum of physical examination, urinalysis, full blood count, urea and electrolytes, thyroid function tests, liver function tests, 9 a.m. cortisol and ESR.
  • Patients were interviewed using a semi-structured interview for CFS to determine whether they met international consensus criteria for CFS.
  • All subjects met the CDC criteria (Fukuda) patients with the Fukuda-specified exclusionary psychiatric disorders, or somatisation disorder (as per DSM-IV), were not included.
  • who had taken part in prior studies of neuroendocrine functioning and/or of cognitive behaviour therapy

Dus is dit in groot contrast met de WPI studie voor wat betreft de selectie van patiënten.

Methode
Daarnaast is de methode ook flink in vraag te stellen.
Zie daarvoor de commentaar van Suzanne Vernon.
zie hoger

Het WPI heeft maanden nodig gehad (zie topic november 2008!) om een goede test te maken en verfijnen, gezien onder andere het XMRV-virus een heel klein virus betreft en dus moeilijk detecteerbaar is. Getuige daarvan ook hun verfijning van het werk ná de publicatie in Science.
Daartegenover betreft de Britse studie een overhaaste studie met weinig tijd tot verfijning waarbij de kwaliteit van dit onderzoek dus in vraag dient gesteld te worden. Daar waar andere studies anders maanden review nodig hebben, wordt deze doodleuk op een maand tijd uitgevoerd én gepubliceerd.

Ethische vragen

Tot slot rijzen ethische vragen inzake het verspreiden van stigmatiserende /ontkennende artikels in de ME-problematiek. Het duurde een maand vooraleer het gerenommeerde Science artikel over XMRV de pers in Nederland bereikte. De Belgische pers heeft het zelfs nooit bereikt (op een kort artikel op Gezondheid.be na door toedoen van ons).
Maar een studie van de hand van Wessely bereikt ONMIDDELLIJK de pers in zowel het Verenigd Koninkrijk als Nederland. Afwachten wat België doet.
Men kan zich afvragen welke belangen hier meespelen.
Hoop doet leven!
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Officiële verklaring Whittemore Peterson Institute

Afbeelding

Official Statement from the Whittemore Peterson Institute Regarding UK Study

The Whittemore Peterson Institute (WPI) has reviewed the paper entitled "Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome." This study did not duplicate the rigorous scientific techniques used by WPI, the National Cancer Institute and the Cleveland Clinic, therefore it cannot be considered a replication study nor can the results claim to be anything other than a failure not just to detect XMRV, but also a failure to suggest meaningful results.

The scientific methods used by WPI are very exact and require specific techniques to ensure accuracy. Differences in techniques employed by Erlwein et al. not only explain their failure to replicate the WPI study, but also render the conclusions meaningless. These differences include, but are not limited to the following:

  1. blood sample volumes and processing;
  2. patient criteria/population differences;
  3. number and type of tests done to assure accurate results, including white blood cell culture;
  4. use of a molecular plasmid control in water versus a positive blood sample; and
  5. different primer sequences and amplification protocol used to find the virus, which were not validated by a clinical control.


The WPI study was published after six months of rigorous review and three independent lab confirmations, proving that contamination had not taken place and that infectious XMRV was present in 67 percent of CFS patients diagnosed according to the Canadian and Fukuda criteria. In contrast, this latest study was published online after only three days of review. Significant and critical questions remain as to the status of patient samples used in the UK study as those samples may have been confused with fatigued psychiatric patients, since the UK has relegated "CFS" patients to psychiatric care and not traditional medical practices.

"Little is known about the prevalence of XMRV world-wide, much less the incidence of XMRV in ME/CFS or prostate cancer" emphasizes Dr. Judy Mikovits. "WPI and its NCI collaborators are actively engaged with international research teams to investigate these important questions."

WPI does not recommend the use of anti-retroviral drugs that have yet to be proven to be effective in treating XMRV infection. However, several large pharmaceutical companies have expressed interest in developing anti-retroviral and immune modulating drugs that will effectively treat XMRV associated diseases.

WPI looks forward to the results of other scientific groups around the world, serious about replicating its scientific results, by using the same techniques as WPI and its collaborators. The fact that XMRV was detected in 67 percent of the CFS samples in the U.S. study determined a significant association between XMRV and CFS, demanding a much more serious inquiry by responsible health agencies around the world as to the cause of this debilitating disease.

-###-

Whittemore Peterson Institute
The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease exists to bring discovery, knowledge, and effective treatments to patients with illnesses that are caused by acquired dysregulation of the immune system and the nervous system, often results in lifelong disease and disability. The WPI is the first institute in the world dedicated to X associated neuro-immune disease (XAND), and other X associated diseases, integrating patient treatment, basic and clinical research and medical education.


Bron: http://www.wpinstitute.org/news/docs/WP ... 010610.pdf
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Denk dat bovenstaande de uitleg van Zuiderzon volledig ondersteunt.

Het is wachten op een studie uitgevoerd door "echte" wetenschappers
PCR is niet voor mietjes noch voor psychiaters

groetjes,
Orchidee
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@orchidee;

vertaling;
Officiële verklaring van de Whittemore Peterson Instituut over onderzoek in het VK

De Whittemore Peterson Institute (WPI) is evalueerde de titel "Niet de Novel Retrovirus XMRV sporen in Chronic Fatigue Syndrome." Deze studie heeft geen duplicaat aan de strenge wetenschappelijke technieken gebruikt door WPI, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, kan derhalve niet worden beschouwd als een replicatie-studie, noch kunnen de resultaten aanspraak op iets anders dan een mislukking, niet alleen voor XMRV sporen, maar ook een gebrek aan zinvolle resultaten suggereren.

De wetenschappelijke methoden die worden gebruikt door WPI zijn zeer precies en vereisen specifieke technieken om de nauwkeurigheid te garanderen. Verschillen in de technieken die door Erlwein et al.. niet alleen verklaren hun falen om de WPI studie te repliceren, maar ook leiden tot de conclusies zinloos. Deze verschillen omvatten, maar zijn niet beperkt tot de volgende:

1) bloedmonster volumes en verwerking;
2) criteria patiënt / bevolking verschillen;
3) aantal en het soort proeven gedaan om nauwkeurige resultaten, verzekeren witte bloedcellen cultuur;
4) gebruik van een moleculaire plasmide controle in water versus een positieve bloedmonster, en
5) verschillende primer sequenties en amplificatie protocol dat wordt gebruikt om het virus te vinden, die niet werden gevalideerd door een klinische controle.

De WPI studie werd gepubliceerd na zes maanden van strenge toetsing en drie onafhankelijke laboratorium bevestigingen, waaruit blijkt dat de besmetting niet had plaatsgevonden en dat besmettelijke XMRV aanwezig was bij 67 procent van de CVS patiënten gediagnosticeerd volgens de Canadese en Fukuda criteria. In tegenstelling, werd deze laatste studie online gepubliceerd na slechts drie dagen te herzien. Significante en kritische vragen blijven over de status van de patiënt monsters gebruikt in de Britse studie als die monsters kunnen zijn verward met vermoeid psychiatrische patiënten, omdat het Verenigd Koninkrijk heeft gedegradeerd "CFS" patiënten tot psychiatrische zorg en niet de traditionele medische praktijken.

"Er is weinig bekend over de prevalentie van XMRV de hele wereld, veel minder de incidentie van XMRV bij ME / CVS of prostaatkanker", benadrukt Dr Judy Mikovits. "WPI en haar NCI medewerkers zijn actief bezig met internationale onderzoeksteams te onderzoeken deze belangrijke vragen."

WPI raadt het gebruik van anti-retrovirale geneesmiddelen die nog moeten worden bewezen effectief te zijn in het behandelen van XMRV infectie. Hebben echter verschillende grote farmaceutische bedrijven interesse getoond in de ontwikkeling van anti-retrovirale en immuunmodulerende geneesmiddelen die effectief behandelen XMRV geassocieerde aandoeningen.

WPI kijkt uit naar de resultaten van andere wetenschappelijke groepen over de hele wereld, serieus replicerende haar wetenschappelijke resultaten, met behulp van dezelfde technieken als WPI en haar medewerkers. Het feit dat XMRV werd ontdekt in 67 procent van de CVS monsters in de Amerikaanse studie bepaald een significante associatie tussen XMRV en CFS, waarvoor een veel ernstiger onderzoek door de verantwoordelijke instanties de gezondheid van de hele wereld met betrekking tot de oorzaak van deze slopende ziekte.

-###-

Whittemore Peterson Institute
De Whittemore Peterson Institute for Neuro-immuunziekte bestaat om ontdekking te brengen, kennis en effectieve behandelingen voor patiënten met ziekten die worden veroorzaakt door verworven disregulatie van het immuunsysteem en het zenuwstelsel, resulteert vaak in een leven lang ziekte en handicap. De WPI is het eerste instituut in de wereld gewijd aan X in verband neuro-immuun ziekte (XAND), X en andere daarmee samenhangende ziekten, de integratie van behandeling van de patiënt, fundamenteel en klinisch onderzoek en medisch onderwijs.
Laatst gewijzigd door verlorengezondheidman op 07 jan 2010, 12:02, 1 keer totaal gewijzigd.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Zuiderzon;

Wordt er in de toekomst onderscheid gemaakt tussen ME/CVS-patienten met en ME/CVS-patienten zonder XMRV-virus :?:

In het belang van het het ontwikkelen van nieuwe doeltreffende/efficiente medicijnen/behandelingen lijkt me dat immers noodzakelijk :!:

Het op 1 verkeerde hoop gooien van alle vermoeide patienten heeft m.i. lang genoeg geduurd, dit met alle mogelijke gevolgen van dien :twisted:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Hier nog een MENING van een ME/CVS-patiente (Marry) over XMRV-virus en ME/CVS, waar ik het helaas :!: mee eens moet zijn 8-[ :shock: :idea:

Zie link;
http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... l-ove.html
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

iemand nog nieuws/een update wanneer DML gaat starten met het testen op XMRV?
al dan niet via Redlabs Belgie?
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Ik word half februari getest en ik denk nu wel iedereen die bloedonderzoek laat doen bij hem.
Plaats reactie