Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 16 jul 2009, 09:58

Of zoals Loesje zei:

"pluk de dag voordat je in een vaas eindigt"

felixloena · Bericht door **felixloena** » 16 jul 2009, 12:34

elke keer die terugvallen, dat vind ik supermoeilijk.

Simone · Bericht door **Simone** » 17 jul 2009, 12:02

het lastigst vind ik dat ik langzaam maar zeker meer geisoleerd raak en zoals eerder gezegt de terugvallen.

meeleven · Bericht door **meeleven** » 17 jul 2009, 15:51

Absoluut de erge terugvallen!!

-Danielle · Bericht door **-Danielle** » 17 jul 2009, 16:42

dat je er zoveel rekening mee moet houden en daardoor anderen vaak ook.
als ik b.v. iets leuks wil gaan doen wordt er echt een groot beslag gelegd op mijn inschattingsvermogen en creativiteit! ook dat kost energie, maar dat heb ik er wel weer voor over

het spontane, zorgeloze is weg en dat zou ik graag terug willen want mijn karakter(spontaan/impulsief) is nog wel steeds zo dat ik daarvan houd.

en dit alles kan alleen als je idd geen terugval hebt!

Fritel · Bericht door **Fritel** » 17 jul 2009, 18:13

zonder twijfels ook die terugvallen . Je denkt, ik voel me beter, ik ga dit en misschien ook wel dat doen , waarom niet ? en dan, pataat, weer één à soms 5 dagen moeten recuperen omdat je eens één half dagje iets "buitengewoons" hebt gedaan. Leren grenzen leggen en accepteren is voor mij nog steeds moeilijk. Ik ben meer van het type : ik voel me nu beter, ik ga ervoor, we zien wel. En dan elke keer dat ik "terugval" zeg ik : ik wist het, ik wist het, de volgende keer zal ik voorzichtiger zijn. Maar ja .........

Hermine · Bericht door **Hermine** » 19 jul 2009, 13:08

De frustratie, altijd opnieuw ... je wilt één en ander doen, je lijf wil niet mee. Je ziet dan voor je jàren en jàren op dezelfde manier verlopen.

Fritel · Bericht door **Fritel** » 19 jul 2009, 14:27

En ook die opmerkingen van de "anderen" (vaak is zelf een blik al genoeg)die het nooit zullen begrijpen of die nooit die moeite zullen doen. En als je dan een betere dag hebt denken ze meteen dat je de andere dagen overdrijft. We weten wel beter hé, en toch laat ik me nog steeds vangen ! Het maakt me zo vaak triestig en boos tegelijkertijd .

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 20 jul 2009, 07:39

Fritel schreef:En als je dan een betere dag hebt denken ze meteen dat je de andere dagen overdrijft.

Hier loop ik ook tegen aan!!! Daardoor denken ze dat als je teveel doet dat je het wel kunt. Doe je minder denken ze dat je veel meer kunt want dat kon eerst toch ook?!?!?!

Gast · Bericht door **Gast** » 20 jul 2009, 08:17

Ja precies!
En ze denken dat je je beter voelt als je wat gaat doen, nou het is toch echt andersom hoor! Zo gauw ik energie heb dan ga ik dingen ondernemen, was het maar zo dat ik van dingen ondernemen energie kreeg (ipv dat het zoveel kost).

Alie · Bericht door **Alie** » 20 jul 2009, 09:14

het onbegrip van de mensen om mij heen
ik zie er namelijk heel goed uit voor mijn leeftijd
en verzorg mij redelijk goed ,en af en toe loop ik stukjes
dan zeggen ze waarom moet jij een scootmobiel
ik baal ervan om uit te leggen wat ik mankeer
ik snap er zelf niets meer van

crazyloop · Bericht door **crazyloop** » 22 jul 2009, 23:06

Geen sociaal leven, niet de deur uit. Al mijn vrienden hebben banen, krijgen partners.. ben daar veel te moe voor.
En het totale gebrek aan hulp van de meeste artsen. Ik kan bijna niks meer maar krijg geen thuiszorg want meneer de huisarts vind het "tussen de oren". Ik kan de meeste artsen wel afschieten zo arrogant zijn ze. Mijn beste vriend met diabetes krijgt nog meer hulp.

Syl · Bericht door **Syl** » 06 sep 2009, 20:44

Onbegrip, onbegrip, onbegrip.

nelleke40 · Bericht door **nelleke40** » 13 okt 2009, 12:26

ik ben vorige week naar een reumatheloog geweest en heeft onderzoek gedaan en kreeg een boekje mee over me/cvs.
maar hij gaf me vooral het idee dat het ziektebeeld tussen de oren zit.
ik zou wensen dat hij 2 minuten kon voelen wat ik voel.
dan zal hij wel anders praten.nu moet ik naar ziekenhuis een ander om,
p.z.o oftewel pijn zonder oorzaak.
als je al niet in de war bent maken de artsen wel dat je in de war raakt.
ik vraag me nu af is het nu wel of geen ziekte.
ik ben 45 maar voel me dikwijls 80 is dat gezond of niet???
ik loop nu al ruim 10 jaar ermee.
ik vraag me ook nu af waar de overheid mee bezig is want al die mensen met me/cvs hebbenallemaal aan het werk gemoeten ik betreur die mensen.
we worden als beesten behandeld ik bedoel omdat hun de oorzaak niet weten de 1 zegt zit in de hersens en de andere b12 ik haal al 4 jaar b12 .
maar daar wordt het niet minder.radeloos ervan bedankt.

tamara · Bericht door **tamara** » 13 okt 2009, 13:05

duizenden gedachten en kan er nergens mee naar toe...
Ik wil echt wel knokken maar weet nu niet meer hoe...

Doktoren, psychologen, nou mevrouw het zal wel psygisch zijn...
Goed dan doen we cognitieve gedragstherapie heej het lijkt wel erg op Borderline.

Twijfel aan mij zelf, heb geen vertrouwen meer en soms denk je terug aan vroeger ,
was het maar weer eventjes als toen.
Heb nu wel geleerd dat het leven hard is en je het niet meer over kan doen..

Vandaag is het wat minder als gisteren maar misschien gaat het morgen wel weer goed.
Moe zijn we allemaal weleens, ja maar dokter kijk dan wat het met me doet..

Elke dag maar nemen de klok die tikt wel door,
ik wil wel beter worden maar krijg nergens een gehoor.

Volledig afgekeurd maar met angst en onzekerheid,
want beste mevrouwtje wij hebben niet heel de dag de tijd..

Je grenzen leren verleggen , elke dag wat meer...
totdat je er aan kapot gaat en dan leg je er bij neer.

Er zit wanhoop in je ogen maar vechten doe je wel,
want als er verder geen hoop is vergaat je glorie snel.

Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?

moe zijn en onbegrip artsen

moe zijn en onbegrip artsen