Afgesplitst van mededeling ME-Gids.Net op MEAB-congres Admin Zuiderzon.
Ik was op het congres en ik vond het echt de moeite waard.
Khad een beetje bang dat het te moeilijke woorden zouden zijn, maar (behalve die in het engels) waren de toespraken echt heel goed en in verstaanbare taal gebracht.
Ik heb het alleen heel moeilijk gehad met dat filmpje int begin van dat jong meisje dat al sinds 2007 int donker ligt.
Dat beeld is me de hele dag bijgebleven, de hele dag hebben we mogen horen hoe ver de medische wereld toch al staat, is er dan niemand die haar kan helpen???
Ik begrijp het niet, echt niet.
MEAB congres: filmpje Anne (bedlegerig)
Moderator: Moderators
Beste,
ik heb het ook heel moeilijk gehad met die filmtje van Anne. En heb ook zo van : ze zeggen ons dat de situatie verergert als we niet behandeld worden maar dat meisje ging zo vlug achteruit en toch kreeg ze ook een behandeling. Ik dacht dan aan mij en aan mijn 2 zoontjes, ik was bang en nog altijd en die beelden blijven ook constant hangen, ik heb echt moeten huilen. Het is voor mij een zware namiddag geworden , de terugreis naar huis was verschrikkelik, en ik zal veel moeten rusten de volgende dagen want ik ben kapot. Ik ben toch blij dat ze die congressen organiseren en ik hoop dat er veel medici in de zaal waren al heb ik de indruk dat er meer patiënten met partners waren. Als ze zeiden dat die politicus er niet bij was deed het mij ook wel iets van : ze begrijpen het nog altijd niet , of beter zou ik moeten zeggen dat ze het niet willen begrijpen, hoeveel we afzien. Doorgaan en blijven vechten is de boodschap !
Ik wens je een zonnige zondag,
ik heb het ook heel moeilijk gehad met die filmtje van Anne. En heb ook zo van : ze zeggen ons dat de situatie verergert als we niet behandeld worden maar dat meisje ging zo vlug achteruit en toch kreeg ze ook een behandeling. Ik dacht dan aan mij en aan mijn 2 zoontjes, ik was bang en nog altijd en die beelden blijven ook constant hangen, ik heb echt moeten huilen. Het is voor mij een zware namiddag geworden , de terugreis naar huis was verschrikkelik, en ik zal veel moeten rusten de volgende dagen want ik ben kapot. Ik ben toch blij dat ze die congressen organiseren en ik hoop dat er veel medici in de zaal waren al heb ik de indruk dat er meer patiënten met partners waren. Als ze zeiden dat die politicus er niet bij was deed het mij ook wel iets van : ze begrijpen het nog altijd niet , of beter zou ik moeten zeggen dat ze het niet willen begrijpen, hoeveel we afzien. Doorgaan en blijven vechten is de boodschap !
Ik wens je een zonnige zondag,
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Hej Flos,
Je ziet gewoon in't begin een jong meisje dat zo een beetje aan't stoeien is, en lacht. En dan nadien laten ze zien dat datzelfde meisje in't bed ligt, en in het donker, met een masker op omdat ze geen licht kan verdragen, je ziet dan ook iemand die volgens mij haar tranen afveegt.
En er word gezegd dat ze al in't donker ligt sinds 2007.
Gewoon de tegenstelling op een half jaar tijd van zo een mooi, jong meisje die gezond is en op een half jaar bedlegerig is en altijd in't donker ligt en geen licht kan verdragen, op het laatste lieten ze ook zien dat ze de dekens met een speciaal toestel omhoog hielden omdat die te zwaar voor haar waren en haar teveel pijn bezorgden.
Het is gewoon een onmenselijke toestand, dat zoiets bestaat, is niet te geloven, het filmke heette ook: The living dead.
Ik krijg het er nog koud van als ik het opschrijf.
ik heb echt zoiets van: kunnen we niks doen voor haar? ik weet dat er meer mensen zijn met zulke pijnen enzo, maar toch, dit is wel echt extreem. Kunnen we ons niet groeperen en iets organiseren om toch samen het verschil te maken??En misschien ook daar door meer aandacht op ME te vestigen?
@Fritel: je zegt dat ze behandeling kreeg, dat heb ik niet gehoord, weet je welke? Mss verkeerde?
Je ziet gewoon in't begin een jong meisje dat zo een beetje aan't stoeien is, en lacht. En dan nadien laten ze zien dat datzelfde meisje in't bed ligt, en in het donker, met een masker op omdat ze geen licht kan verdragen, je ziet dan ook iemand die volgens mij haar tranen afveegt.
En er word gezegd dat ze al in't donker ligt sinds 2007.
Gewoon de tegenstelling op een half jaar tijd van zo een mooi, jong meisje die gezond is en op een half jaar bedlegerig is en altijd in't donker ligt en geen licht kan verdragen, op het laatste lieten ze ook zien dat ze de dekens met een speciaal toestel omhoog hielden omdat die te zwaar voor haar waren en haar teveel pijn bezorgden.
Het is gewoon een onmenselijke toestand, dat zoiets bestaat, is niet te geloven, het filmke heette ook: The living dead.
Ik krijg het er nog koud van als ik het opschrijf.
ik heb echt zoiets van: kunnen we niks doen voor haar? ik weet dat er meer mensen zijn met zulke pijnen enzo, maar toch, dit is wel echt extreem. Kunnen we ons niet groeperen en iets organiseren om toch samen het verschil te maken??En misschien ook daar door meer aandacht op ME te vestigen?
@Fritel: je zegt dat ze behandeling kreeg, dat heb ik niet gehoord, weet je welke? Mss verkeerde?
-
Gast
Zo was onze dochter destijds ook (hoewel zij niet in het pikkedonker hoefde te liggen; ze kon schemering wel verdragen)....... met dank aan de in het revalidatiecentrum toegepaste CGT.
Ze lag op een speciaal waterbed om doorliggen te voorkomen. Omdat ze vanwege de pijn moeilijk verplaatsbaar was, lag ze in de woonkamer. Die moest dus halfverduisterd zijn, zonder radio en TV , etc.
Zo hebben we een aantal maanden geleefd, zonder een vorm van hulp, want dat zou "ziekte-bevestigend" werken.
Met onze dochter gaat het gelukkig (veel) beter, maar dit soort schrijnende situaties bestaan nog steeds. En ook zij heeft nog steeds ME met de daarbij behorende beperkingen en onbegrip. Daarnaast is de psychische impact groot.
Daarom zullen we blijven vechten voor erkenning van ME.
Miek
Ze lag op een speciaal waterbed om doorliggen te voorkomen. Omdat ze vanwege de pijn moeilijk verplaatsbaar was, lag ze in de woonkamer. Die moest dus halfverduisterd zijn, zonder radio en TV , etc.
Zo hebben we een aantal maanden geleefd, zonder een vorm van hulp, want dat zou "ziekte-bevestigend" werken.
Met onze dochter gaat het gelukkig (veel) beter, maar dit soort schrijnende situaties bestaan nog steeds. En ook zij heeft nog steeds ME met de daarbij behorende beperkingen en onbegrip. Daarnaast is de psychische impact groot.
Daarom zullen we blijven vechten voor erkenning van ME.
Miek
Beste Karolien,
Ik wil gewoon niet geloven dat dit meisje geen behandeling krijgt, dat kan niet, dat mag toch niet, men moet ze helpen. Aan de andere kant is er nog steeds geen miraculeuse behandeling gevonden, dus, ik denk dat de evolutie van de ziekte afhangt van persoon tot persoon. Wat mij betreft ben ik al 5 jaar in behandeling bij DM en ook op alternatieve wijze opgevolgd ; ik ben sinds één jaar spijtig genoeg totaal moeten stoppen met werken, verbetering is dus nog niet gekomen, ik zou liever zeggen "stabilisatie" tenminste als ik niet weer probeer 'normaal' te funktioneren want dat is gewoonweg niet meer mogelijk. Wat het meest achteruit gaat momenteel is concentratie en geheugen, ben bang.
Sterkte en bedankt om dit te lezen.
Ik wil gewoon niet geloven dat dit meisje geen behandeling krijgt, dat kan niet, dat mag toch niet, men moet ze helpen. Aan de andere kant is er nog steeds geen miraculeuse behandeling gevonden, dus, ik denk dat de evolutie van de ziekte afhangt van persoon tot persoon. Wat mij betreft ben ik al 5 jaar in behandeling bij DM en ook op alternatieve wijze opgevolgd ; ik ben sinds één jaar spijtig genoeg totaal moeten stoppen met werken, verbetering is dus nog niet gekomen, ik zou liever zeggen "stabilisatie" tenminste als ik niet weer probeer 'normaal' te funktioneren want dat is gewoonweg niet meer mogelijk. Wat het meest achteruit gaat momenteel is concentratie en geheugen, ben bang.
Sterkte en bedankt om dit te lezen.
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Hej,
Ja, ik heb zelf al meer dan 4 jaar CVS, maar ben nu eigenlijk echt goed.
Alleen, nu heeft mijn dochter het, vermoed ik, eigenlijk al 2 jaar, maar zij wil er absoluut niks van weten.
Maar nu wil ze toch mee naar de dokter omdat het echt de ene kwaal na de andere is, al 2 jaar lang, en het houd gewoon niet op.
Ik herken veel symptomen, maar zij rebelleert ertegen en dit is heel moeilijk.
Ja, ik heb zelf al meer dan 4 jaar CVS, maar ben nu eigenlijk echt goed.
Alleen, nu heeft mijn dochter het, vermoed ik, eigenlijk al 2 jaar, maar zij wil er absoluut niks van weten.
Maar nu wil ze toch mee naar de dokter omdat het echt de ene kwaal na de andere is, al 2 jaar lang, en het houd gewoon niet op.
Ik herken veel symptomen, maar zij rebelleert ertegen en dit is heel moeilijk.
Beste Karolien,
DM heeft me toen wel verteld dat de ziekte al heeeeeeel lang in mijn lichaam zat en dat er verschillende zaken moesten aangepakt worden, stap voor stap, ik wist dus op voorrand dat hij me in één twee drie niet ging genezen, maar één geval is de andere niet hé ! Wat ik weet is dat hij blijft zoeken en dat geeft ook veel steun;ik blijf hopen en informeer ook heel veel, vooral voor mijn 2 zoontjes die ook de ziekte hebben en die nu ook door hem zijn opgevolgd. Ik moet volgende week ook terug bij hem. We zien wel.
Carpe diem
DM heeft me toen wel verteld dat de ziekte al heeeeeeel lang in mijn lichaam zat en dat er verschillende zaken moesten aangepakt worden, stap voor stap, ik wist dus op voorrand dat hij me in één twee drie niet ging genezen, maar één geval is de andere niet hé ! Wat ik weet is dat hij blijft zoeken en dat geeft ook veel steun;ik blijf hopen en informeer ook heel veel, vooral voor mijn 2 zoontjes die ook de ziekte hebben en die nu ook door hem zijn opgevolgd. Ik moet volgende week ook terug bij hem. We zien wel.
Carpe diem
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Hoi Karolien@, 17 is ook een moeilijke leeftijd en de kinderen hebben het ook moeilijk ze moeten veel op school en gewoon de dingen doen die voor het examen nodig zijn. Mijn dochter ligt nu weer plat, pyama-dag noemen we dat. Morgen zien we wel weer verder, morgen is er weer een nieuwe dag.
Liefs flos
Liefs flos
Hope
Toedeloe Karolien,
Mijn zoontjes zijn 6 en 10 ,ze hadden allebei sinds hun geboorte veel eczeem en dan allergische asthma met vaak bronchitis in de winter en hooikoorts in de zomer , ze zien er ook heel "fragiel" uit (ze zijn heel dun)en vaak ziek, DM volgt ze nu op sinds mei, ik hoop dat het goed komt. Ze zijn wel heel actief op het moment zelf maar ook heel vlug moe en hebben veel slaap nodig. Het grootste probleem zit ben hen ook, zoals de mama, in de darmen ... niet gemakkelijk hé
Grtjes
Mijn zoontjes zijn 6 en 10 ,ze hadden allebei sinds hun geboorte veel eczeem en dan allergische asthma met vaak bronchitis in de winter en hooikoorts in de zomer , ze zien er ook heel "fragiel" uit (ze zijn heel dun)en vaak ziek, DM volgt ze nu op sinds mei, ik hoop dat het goed komt. Ze zijn wel heel actief op het moment zelf maar ook heel vlug moe en hebben veel slaap nodig. Het grootste probleem zit ben hen ook, zoals de mama, in de darmen ... niet gemakkelijk hé
Grtjes
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !