Beste lotgenoten en andere forumlezers,
Al ruim dertien jaar ben ik bekend met ME/CVS, gedurende die jaren zijn mijn klachten in zijn intensiteit en frequentie helaas alleen maar toegenomen...
De grootste hinder ondervind ik momenteel van de dagelijkse "invaliderende" migraine aanvalllen, voorheen had ik daar "alleen" tijdens de ovulatie last van maar dat is naar dagelijks overgegaan...
Deze migraine aanvalllen zijn zéér heftig van aard en lijken toe te nemen met erg benauwd en warm weer als ook bij hormonale veranderingen en slaapstoornissen. Tijdens zo'n aanval heb ik o.a. zeer veel last van stuwing/pijn in mijn hoofd, ben dan zeer draaierig, ik kan dan niet meer normaal denken/concentreren, praten en luisteren (telefoongesprek niet te doen), hartbonzen, krachtsverlies in ledematen en veel slaap.
Het enige wat ik dan nog kan doen is in bed stil liggen met de gordijnen dicht , oordoppen in (ivm geluidovergevoeligheid..) en wachten tot het wat bijtrekt...
Aangezien ik tegen teveel medicijngebruik ben , stel ik de reguliere anti migraine middelen het liefste zolang als mogelijk uit....tevens reageer ik vaak niet óf averechts op middelen wat de behandeling tevens bemoeilijkt.
Ik ben zeer benieuwd of er iemand is die toch wat tips kan geven en of hetzelfde herkend....
ps; paracetamol, ibuprofen helpen niets
Alvast heel erg bedankt,
Groetjes Valentine
Onhoudbare migraine!
Moderator: Moderators
Bij mij is gedurende mijn ME/CVS de migraine begonnen en langzaamaan steeds erger geworden.
Sinds er ook chronische hyperventilatie bij mij geconstateerd is en ik ademhalingsoefeningen doe, heb ik alleen nog maar op erge stressmomenten weer een aanval. Migraine is ook een symptoom van chronsiche hyperventilatie.
Misschien kan het jou ook helpen.
Reintje
Sinds er ook chronische hyperventilatie bij mij geconstateerd is en ik ademhalingsoefeningen doe, heb ik alleen nog maar op erge stressmomenten weer een aanval. Migraine is ook een symptoom van chronsiche hyperventilatie.
Misschien kan het jou ook helpen.
Reintje
Misschien koffie eens proberen als dat geen andere klachten verergerd. 4,5 eetlepel koffie met 450 ml water. Ik lees vaak dat vanaf drie kopjes, koffie een gunstig effect op hoofdpijn enzo heeft.
sterkte
sterkte
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Allereerst kan ik een alternatieve arts aanbevelen, die de pijn in ieder geval lichter kan maken. Hij woont in Amersfoort.
Van mijn 8e tot mijn 12e heb ik hetzelfde gehad als jij, heel erg schommelend maar wel echt 24/7 hoofdpijn. Bij mij is het veranderd na een longontsteking, toen CVS bij mij van zeer licht naar invaliderend ging, toen had ik het nog maar 1 week per maand. Sinds ik bij die arts loop, is het teruggegaan tot 2 dagen per 2 maanden. Hij werkt trouwens uitsluitend met accupunctuur, homeopatische middelen, en osteopatie/kraken-achtig iets, dus geen zware medicijnen.
Wat soms ook wil helpen, is 2 paracetamol samen met 1 tot 2 brufen (eeh, sorry, ik weet niet hoe je het spelt
), het versterkt elkaar namelijk. Maar dat kun je beter niet al te vaak doen, het kan zijn dat je maag er op den duur niet meer tegen kan.
Van mijn 8e tot mijn 12e heb ik hetzelfde gehad als jij, heel erg schommelend maar wel echt 24/7 hoofdpijn. Bij mij is het veranderd na een longontsteking, toen CVS bij mij van zeer licht naar invaliderend ging, toen had ik het nog maar 1 week per maand. Sinds ik bij die arts loop, is het teruggegaan tot 2 dagen per 2 maanden. Hij werkt trouwens uitsluitend met accupunctuur, homeopatische middelen, en osteopatie/kraken-achtig iets, dus geen zware medicijnen.
Wat soms ook wil helpen, is 2 paracetamol samen met 1 tot 2 brufen (eeh, sorry, ik weet niet hoe je het spelt
), het versterkt elkaar namelijk. Maar dat kun je beter niet al te vaak doen, het kan zijn dat je maag er op den duur niet meer tegen kan.In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Dank voor jullie reacties !
Een oplossing heb ik nog steeds niet gevonden, helaas.
Senna, mag ik je vragen wat je precies bedoeld met hormonaal onderzoek ?
Waarschijnlijk is het een hormoon kwestie maar hoe is hier achter te komen ?
Mijn schouder/nekpartij zit ook behoorlijk vast, voelt als verzuring vd spieren, misschien moet ik daar toch ook eens naar laten kijken...
Groetjes, Valentine
Een oplossing heb ik nog steeds niet gevonden, helaas.
Senna, mag ik je vragen wat je precies bedoeld met hormonaal onderzoek ?
Waarschijnlijk is het een hormoon kwestie maar hoe is hier achter te komen ?
Mijn schouder/nekpartij zit ook behoorlijk vast, voelt als verzuring vd spieren, misschien moet ik daar toch ook eens naar laten kijken...
Groetjes, Valentine
Uitstellen van migraine medicijnen maken de boel alleen maar erger!!!
Met een Imigran injectie ben je met een kwartier van je pijn af!
Ik zelf heb sinds pfeiffer op mijn 17e ook vaak migraine. Sinds 2003 is dat plotseling verergerd naar 1x per week. Nu héél soms zit er wat langer tussen door de dagelijkse medicijnen. Maar de aanvallen zijn op dit moment zo licht, dat ik er nauwelijks last van heb.
Heb jij dat al geprobeerd? Wat ze noemen een profylaxe? (dat is een dagelijks medicijn om aanvallen te voorkomen) Je hebt een heleboel soorten om te proberen, en met deze frequentie kom je daar zeker voor in aanmerking.
Met een Imigran injectie ben je met een kwartier van je pijn af!
Ik zelf heb sinds pfeiffer op mijn 17e ook vaak migraine. Sinds 2003 is dat plotseling verergerd naar 1x per week. Nu héél soms zit er wat langer tussen door de dagelijkse medicijnen. Maar de aanvallen zijn op dit moment zo licht, dat ik er nauwelijks last van heb.
Heb jij dat al geprobeerd? Wat ze noemen een profylaxe? (dat is een dagelijks medicijn om aanvallen te voorkomen) Je hebt een heleboel soorten om te proberen, en met deze frequentie kom je daar zeker voor in aanmerking.
Onhoudbare migraine!
Hé Valentine,
En of dat ik het herken, verschrikkelijk hé . Ik ga je niet gans mijn verhaal uitleggen maar liever kleine brave tips geven om toch de pijn een beetje te verzachten tijdens die aanvallen :
- warme kersenpitkussen in nek (gevonden bij CASA)
- masker op de ogen
- zorgen dat je voeten ook warm hebben
- voorhoofd en nek invrijven met etherische muntolie
- veel water drinken (mar dan vichy want gewone plat water verteer ik dan gewoon niet met alle gevolgen daarvan)
- groene thé met citroen
- rusten, rusten, rusten, in donker
- als het echt niet meer gaan wordt mijn huisarts gebeld die mij een prik geef (ik denk van voltaren, weet het juist niet maar ik vertrouw ze ten 100 % en ik probeer het niet te vaak te doen en dan heeft het wel baat ook vooral omdat ik dan rustiger ben en in slaap val, anders lukt het me toch niet door de pijn)
- ik kan dan voor zeker 1 dag niets eten en als het beter gaat eet ik dan altijd gezouten tucs (2 of 3) , t'is echt verboden in mijn dieet maar het doet me deugd omdat ik ook weet dat ik weer gerust zal zijn voor een tijdje- ook een kommetje verse groentensoep die altijd in mijn diepvries zit als reserve...
Veel sterke, ik leef met je mee
En of dat ik het herken, verschrikkelijk hé . Ik ga je niet gans mijn verhaal uitleggen maar liever kleine brave tips geven om toch de pijn een beetje te verzachten tijdens die aanvallen :
- warme kersenpitkussen in nek (gevonden bij CASA)
- masker op de ogen
- zorgen dat je voeten ook warm hebben
- voorhoofd en nek invrijven met etherische muntolie
- veel water drinken (mar dan vichy want gewone plat water verteer ik dan gewoon niet met alle gevolgen daarvan)
- groene thé met citroen
- rusten, rusten, rusten, in donker
- als het echt niet meer gaan wordt mijn huisarts gebeld die mij een prik geef (ik denk van voltaren, weet het juist niet maar ik vertrouw ze ten 100 % en ik probeer het niet te vaak te doen en dan heeft het wel baat ook vooral omdat ik dan rustiger ben en in slaap val, anders lukt het me toch niet door de pijn)
- ik kan dan voor zeker 1 dag niets eten en als het beter gaat eet ik dan altijd gezouten tucs (2 of 3) , t'is echt verboden in mijn dieet maar het doet me deugd omdat ik ook weet dat ik weer gerust zal zijn voor een tijdje- ook een kommetje verse groentensoep die altijd in mijn diepvries zit als reserve...
Veel sterke, ik leef met je mee
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Hoi Janneke en Fritel,
Dank je wel voor jullie reacties, daar kan ik zeker wat mee !!
Ik ga toch maar anti migraine medicijnen proberen, dit is namelijk ook geen doen meer, zal mijn huisarts eens benaderen hiervoor.
Fritel, jouw adviezen zal ik ook eens uit proberen, kost immers niks.
Zijn jullie voor een groot deel van de ergste migraine aanvallen "verlost" ??
En was er ook een hormonaal verband ?? (bijv.tijdens de eisprong )
Hartelijke groetjes, Valentine
Dank je wel voor jullie reacties, daar kan ik zeker wat mee !!
Ik ga toch maar anti migraine medicijnen proberen, dit is namelijk ook geen doen meer, zal mijn huisarts eens benaderen hiervoor.
Fritel, jouw adviezen zal ik ook eens uit proberen, kost immers niks.
Zijn jullie voor een groot deel van de ergste migraine aanvallen "verlost" ??
En was er ook een hormonaal verband ?? (bijv.tijdens de eisprong )
Hartelijke groetjes, Valentine
Zoals gezegd, door die profylaxe heb ik er nauwelijks last meer van, mits ik bij de eerste signalen ingrijp. Maandag kwam opoe weer op bezoek en ja hoor het was raak (net iets meer dan een week na de vorige) Maar in tegenstelling tot "vroeger" ben ik daar geen 3 dagen meer van uitgeschakeld. In tegendeel, ik hoef vaak niet eens meer plat!
Hé Valentine,
Je moet weten dat ik ook o.a. imitrex genomen heb, ik moest me zelf de inspuiting geven in de buik (ik deed het zelf op mijn werk); dan ben ik overgeschakeld naar zomig instant maar ik nam er op een moment zoveel in dat ik als een zombie liep en de pijn die was efkes verlamd om daarna nog meer terug te komen. En ik dronk liters cola om de misselijkheid te doen beteren. Een neurologg had mij dan een andere medicijn voorgeschreven en dat was de druppel ... ik las de bijwerkingen en ik zei STOP ! Het was voor epileptische patienten .Ben dan uiteindelijk besloten om het op een andere manier aan te pakken omdat al die verschillende medicijnen mijn lever en mezelf kapot aan het maken waren.
Ik ben bij DM beland met een eindelijke gestelde diagnose maar dat heeft nog niet mijn aanvallen doen verdwijnen . Vroeger was het alle weken nu is het meestal een week voor mijn regels gedurende 3 dagen en ook als ik een te zware emotinele prik (zoals bv na het congres van zaterdag) of te veel heb gedaan. Ook als ik iets verkeerd eet en ik het niet verteer heb ik het zitten. Ik ga momenteel ook niet meer werken en moet mijn leven op een andere ritme plannifieren . Ik heb wel ook baat bij de zuurstoftherapie die ik nu al 5 maanden neem , masker op en gewoon proberen ontspannen. Ook twee keer per maand acupunctuur helpt wel. Ziezo.
Veel sterkte, en ... je bent niet alleen .
Grtjes
Christel
Je moet weten dat ik ook o.a. imitrex genomen heb, ik moest me zelf de inspuiting geven in de buik (ik deed het zelf op mijn werk); dan ben ik overgeschakeld naar zomig instant maar ik nam er op een moment zoveel in dat ik als een zombie liep en de pijn die was efkes verlamd om daarna nog meer terug te komen. En ik dronk liters cola om de misselijkheid te doen beteren. Een neurologg had mij dan een andere medicijn voorgeschreven en dat was de druppel ... ik las de bijwerkingen en ik zei STOP ! Het was voor epileptische patienten .Ben dan uiteindelijk besloten om het op een andere manier aan te pakken omdat al die verschillende medicijnen mijn lever en mezelf kapot aan het maken waren.
Ik ben bij DM beland met een eindelijke gestelde diagnose maar dat heeft nog niet mijn aanvallen doen verdwijnen . Vroeger was het alle weken nu is het meestal een week voor mijn regels gedurende 3 dagen en ook als ik een te zware emotinele prik (zoals bv na het congres van zaterdag) of te veel heb gedaan. Ook als ik iets verkeerd eet en ik het niet verteer heb ik het zitten. Ik ga momenteel ook niet meer werken en moet mijn leven op een andere ritme plannifieren . Ik heb wel ook baat bij de zuurstoftherapie die ik nu al 5 maanden neem , masker op en gewoon proberen ontspannen. Ook twee keer per maand acupunctuur helpt wel. Ziezo.
Veel sterkte, en ... je bent niet alleen .
Grtjes
Christel
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Migraine is een verstoring van de signalen in je zenuwbanen. Dat kan getriggerd worden door hormonale schommelingen, door histamine in je voeding, door geur-, kleur- en smaakstoffen, door nitrieten in de charcuterie, door soyasaus, door glutamaat (smaakversterker in zowat alle bereide voeding), tarwe, gist, ...
Ik heb 30 jaar migraine gehad totdat ik bijna van het dak sprong omdat geen enkel pilletje hielp en klassieke anti-migraine medicatie niet werkte.
Toen zei de neuroloog dat ik het véél te ver had laten komen. "Jouw migraine is volledig ontspoord. " Door preventieve medicatie gedurende 6-12 maanden worden de signalen weer hersteld en dat in combinatie met het vinden van de triggers, gaat jouw leven weer dragelijk maken.
In de VS staan ze verder, daar spuiten ze botox in de zenuwen die migraine triggeren en je bent er 6 maanden vanaf. Hier staan ze zover nog niet.
Ik heb 30 jaar migraine gehad totdat ik bijna van het dak sprong omdat geen enkel pilletje hielp en klassieke anti-migraine medicatie niet werkte.
Toen zei de neuroloog dat ik het véél te ver had laten komen. "Jouw migraine is volledig ontspoord. " Door preventieve medicatie gedurende 6-12 maanden worden de signalen weer hersteld en dat in combinatie met het vinden van de triggers, gaat jouw leven weer dragelijk maken.
In de VS staan ze verder, daar spuiten ze botox in de zenuwen die migraine triggeren en je bent er 6 maanden vanaf. Hier staan ze zover nog niet.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.