Vanochtend hoorde ik een intervieuw met Jan Smeitink en al googlend kwam ik oude artikelen tegen over hem en zijn onderzoeksteam. Daar noemt hij ook problemen bij volwassenen en niet alleen bij kinderen, wat zijn specialiteit is.
En hij doceert NB als hoogleraar ook aan het Radboud......
(Zie over mitochondriale problemen op de site van Frank Twisk.
Is dit echt oud nieuws over Jan, of kunnen we hier nog iets mee?
Misschien iets voor degenen die bij het Lelystadcentrum of CVS centrum van Blijenberg komen om te noemen? Bij laatste persoon dan wel gelijk erbij zeggen dat een samenwerkingsproject met hem mogelijk zijn hachie gered kan worden?!!!! Nood breekt wet.
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Moderator: Moderators
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Welk interview was dat?
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
En welke pagina op de site van Frank Twisk bedoel je? Het wordt mij niet echt duidelijk wat mitochondriale problemen zijn.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
De mitochondrien zijn de energiefabriekjes van de cel. Bij ME treden daar diverse problemen op, waardoor de energievoorziening wordt belemmerd.
Dezelfde problematiek komt ook zonder ME voor, bijvoorbeeld door een aangeboren stofwisselingsstoornis. In Nijmegen zit een afdeling waar in zulke gevallen goed medisch onderzoek wordt verricht.
Patienten met de diagnose ME/CVS worden in Nijmegen helaas naar een andere afdeling gestuurd.
Dezelfde problematiek komt ook zonder ME voor, bijvoorbeeld door een aangeboren stofwisselingsstoornis. In Nijmegen zit een afdeling waar in zulke gevallen goed medisch onderzoek wordt verricht.
Patienten met de diagnose ME/CVS worden in Nijmegen helaas naar een andere afdeling gestuurd.
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Die problemen met de mitochondrien uit wat voor onderzoek is dat uit te halen?
Interview was op radio 1 30 december. Maar het ging daarin eigenlijk alleen over de ziekte bij kinderen, maar ik met mijn ME-gericht interesse/belang spits dan natuurlijk gelijk de oren !
Mitochondrien hebben te maken met de RNase-L. Waar dat precies te vinden is op Frank zijn site kan ik niet zeggen, heb geprobeerd te zoeken maar er staat overal wel iets. Is moeilijke materie, ik snap er soms ook de ballen van. In het interview op zijn site met Demeirleir staat ws ook wel wat. En hier op de site, in een verslag van Edegem, 5 mei 208, door Frank, staat er wat over.
Verder staat er in de nieuwste Nature en wetenschap (geloof ik, las ik toevallig ergens waar dat blad lag) een artikel over ene Thomas Tuschler (ofzo) die als chemicus (Duitser in Amerika) gespecialiseerd is in dit soort zaken en deze materie is zo mogelijk nog ingewikkelder.
Als je in boekjes uit de bib (voor laboranten enzo) kennis probeert te halen kom je bitter weinig tot eigenlijk niks tegen over dit onderwerp. Niet vertaald, tenminste.
Ja Guido, hoe zouden we ME-ers daar naar toe kunnen sluizen, via het Mekka van de CGT? Ze zullen daar op die afdeling ook niet direct op onze categorie zitten te wachten.
Mitochondrien hebben te maken met de RNase-L. Waar dat precies te vinden is op Frank zijn site kan ik niet zeggen, heb geprobeerd te zoeken maar er staat overal wel iets. Is moeilijke materie, ik snap er soms ook de ballen van. In het interview op zijn site met Demeirleir staat ws ook wel wat. En hier op de site, in een verslag van Edegem, 5 mei 208, door Frank, staat er wat over.
Verder staat er in de nieuwste Nature en wetenschap (geloof ik, las ik toevallig ergens waar dat blad lag) een artikel over ene Thomas Tuschler (ofzo) die als chemicus (Duitser in Amerika) gespecialiseerd is in dit soort zaken en deze materie is zo mogelijk nog ingewikkelder.
Als je in boekjes uit de bib (voor laboranten enzo) kennis probeert te halen kom je bitter weinig tot eigenlijk niks tegen over dit onderwerp. Niet vertaald, tenminste.
Ja Guido, hoe zouden we ME-ers daar naar toe kunnen sluizen, via het Mekka van de CGT? Ze zullen daar op die afdeling ook niet direct op onze categorie zitten te wachten.
Jan Smeitink over mitochodriale problemen
Er staat een artikel van Jan Smeitink over mitochondriën + ziektebeeld (betreft volwassenen en kinderen) op:
http://www.umcn.nl/userfiles/other/NCMD_brochure.pdf
Verder... ben ik het met Guido eens voor wat betreft onderzoek op die speciale afdeling.
'We' zouden onderzoek 'moeten' koppelen aan die afdeling. (als je naar Nijmegen wilt)
http://www.umcn.nl/userfiles/other/NCMD_brochure.pdf
Verder... ben ik het met Guido eens voor wat betreft onderzoek op die speciale afdeling.
'We' zouden onderzoek 'moeten' koppelen aan die afdeling. (als je naar Nijmegen wilt)
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Het duidelijkst uit een spierbiopsie, maar tegenwoordig kan er ook al veel in het bloed worden gevonden.Boxertje schreef:Die problemen met de mitochondrien uit wat voor onderzoek is dat uit te halen?
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Bepaalde fragmenten van RNAse L kunnen de ionenkanalen verstoppen.annac schreef:Mitochondrien hebben te maken met de RNase-L. Waar dat precies te vinden is op Frank zijn site kan ik niet zeggen, heb geprobeerd te zoeken maar er staat overal wel iets. Is moeilijke materie, ik snap er soms ook de ballen van.
Dat is echter lang niet het enige probleem. We zitten met een algemeen defect in de vouwing van eiwitten, waardoor ook sommige stoffen die gebruikt worden door de mitochondrien onvoldoende worden aangemaakt. Carnitine is zo'n stof, al heeft die meer functies. Maar er zijn er meer, de details van de energievoorziening in het menselijk lichaam zijn nog niet allemaal goed bekend.
Daarnaast loopt ook de toevoer van zuurstof naar de cellen niet goed, waardoor we te snel moeten overschakelen op suikerverbranding. Dat laatste is te zien met de fietstest van het CVS/ME Onderzoekscentrum in Amsterdam.
Hoi,
@Guido : zuurstof lijkt, volgens mij, inderdaad 1 van de grootste problemen.
Mijn huisarts wil me op zuurstof zetten maar bleek nogal duur.
Neem Piracetam (= Nootropil) sinds 3 weken; tot nog toe zonder resultaat.
Hoe komen we echter aan dit "probleem van zuurstofvoorziening?"
Waarom komt die zuurstof niet op zijn plaats?
Blijkbaar is er ook weinig resultaat met hyperbare zuurstof......
Groetjes,
Dirk
PS : carnitine gedurende 4 maanden genomen zonder resultaat
@Guido : zuurstof lijkt, volgens mij, inderdaad 1 van de grootste problemen.
Mijn huisarts wil me op zuurstof zetten maar bleek nogal duur.
Neem Piracetam (= Nootropil) sinds 3 weken; tot nog toe zonder resultaat.
Hoe komen we echter aan dit "probleem van zuurstofvoorziening?"
Waarom komt die zuurstof niet op zijn plaats?
Blijkbaar is er ook weinig resultaat met hyperbare zuurstof......
Groetjes,
Dirk
PS : carnitine gedurende 4 maanden genomen zonder resultaat
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Ik werk in het UMC op de afdeling DNA-onderzoek en voor de onderzoek van de mitochondrieën moet toch ook altijd DNA uit spierweefsel gebruikt worden.Guido_den_Broeder schreef:Het duidelijkst uit een spierbiopsie, maar tegenwoordig kan er ook al veel in het bloed worden gevonden.Boxertje schreef:Die problemen met de mitochondrien uit wat voor onderzoek is dat uit te halen?
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Nijmegen Center for Mitochodrial Disorder:
http://ncmd.ruhosting.nl/nl.htm
Verwijzing zou in veel gevallen geen vraag moeten zijn maar een logisch gevolg (denk ik).
Maar... ook ik vind daar geen mogelijke behandeling en blijft het niet een onderdeel van het complexe geheel? Oorzaak/Gevolg?
http://ncmd.ruhosting.nl/nl.htm
Verwijzing zou in veel gevallen geen vraag moeten zijn maar een logisch gevolg (denk ik).
Maar... ook ik vind daar geen mogelijke behandeling en blijft het niet een onderdeel van het complexe geheel? Oorzaak/Gevolg?
Jan Smeitink over mitochondriale problemen
Interessant!
Ik word naar hem doorgestuurd door CVS-centrum Amsterdam. Omdat het bij ons in de familie zit moeten mijn oma en moeder ook. Die hebben ook last van vermoeidheid.
Wat ik me wel afvraag of er dan ook wat aan te doen is??
Ik word naar hem doorgestuurd door CVS-centrum Amsterdam. Omdat het bij ons in de familie zit moeten mijn oma en moeder ook. Die hebben ook last van vermoeidheid.
Wat ik me wel afvraag of er dan ook wat aan te doen is??