Ik heb met verbazing de website zitten bekijken, hoe kan je als M.E'r serieus genomen worden, als je een protest fietstocht naar Den Haag organiseerd.
Iemand die echt M.E heeft, fietst niet meer dan een paar kilometer, en dan houd het wel op.
Vreemde actie's zoals deze tocht, roepen juist meer onbegrip op imo.
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
Moderator: Moderators
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
aan de ene kant kan ik je wel een beetje begrijpen wat je bedoeld.
omdat er al zo weinig begrip is voor cvs patienten.
maar je moet niet vergeten dat ieder die cvs heeft niet gelijk is.
de ene kan amper uit bed komen om ook maar zichzelf maar te kunnen wassen en de ander kan redelijk normaal leven en dus ook fietsen.
zelf kan ik niet fietsen dat hou ik echt niet vol kom de straat niet eens uit dat is al te veel om te fietsen.
maar andere kunnen dat wel.
groetjes
omdat er al zo weinig begrip is voor cvs patienten.
maar je moet niet vergeten dat ieder die cvs heeft niet gelijk is.
de ene kan amper uit bed komen om ook maar zichzelf maar te kunnen wassen en de ander kan redelijk normaal leven en dus ook fietsen.
zelf kan ik niet fietsen dat hou ik echt niet vol kom de straat niet eens uit dat is al te veel om te fietsen.
maar andere kunnen dat wel.
groetjes
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
een zittend protest was beter geweest. Hoeveel kilometer was die fietstocht ook wel niet. Ik heb nog even gekeken, maar het was echt tussen twee steden ofzo.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
Ik denk dat het merendeel van M.E patienten, dit nooit zou kunnen,
en nu krijg je toch mensen die gaan zeggen,
valt best mee allemaal, als ze dit ook nog kunnen, terwijl dat onzin is.
Ik heb de petitie ondertekend, maar ga er dan heen met een bus ofzo.
Daar zijn de meesten al dodelijk vermoeid van die het hebben.
en nu krijg je toch mensen die gaan zeggen,
valt best mee allemaal, als ze dit ook nog kunnen, terwijl dat onzin is.
Ik heb de petitie ondertekend, maar ga er dan heen met een bus ofzo.
Daar zijn de meesten al dodelijk vermoeid van die het hebben.
-
Gast
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
Let wel: Het is een SPONSOR-fietstocht.
Uit het persbericht:
"Persbericht: "PELOTON 'M.E.'ers' naar Den Haag"
Patiënten vragen erkenning ziekte ME
Een peloton 'M.E.'ers' zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton 'M.E.'ers' naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachte"n......"
http://www.erken-me.nl/persbericht-pelo ... r-den-haag
Miek
Uit het persbericht:
"Persbericht: "PELOTON 'M.E.'ers' naar Den Haag"
Patiënten vragen erkenning ziekte ME
Een peloton 'M.E.'ers' zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton 'M.E.'ers' naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachte"n......"
http://www.erken-me.nl/persbericht-pelo ... r-den-haag
Miek
Fietstocht M.E dag is vragen om onbegrip !
Er staat op de website ook bij dat de echte ME'ers niet aanwezig kunnen zijn, omdat zij door hun ziekte beperkt zijn in hun doen en laten.
En voor de ME'ers die zich wat beter voelen dan hun mede ME'ers, zijn er verschillende opstappunten. De kortste is 6 km, de langste is 75,1 km.
Verder ben ik van mening dat elke actie die bekendheid geeft aan onze ziekte een goeie is. Beter iets dan niets toch? En aangezien wij zelf maar amper in staat zijn om te vechten tegen de bierkaai, heb ik heel erg veel respect voor anderen die dat gevecht voor ons aangaan.
En voor de ME'ers die zich wat beter voelen dan hun mede ME'ers, zijn er verschillende opstappunten. De kortste is 6 km, de langste is 75,1 km.
Verder ben ik van mening dat elke actie die bekendheid geeft aan onze ziekte een goeie is. Beter iets dan niets toch? En aangezien wij zelf maar amper in staat zijn om te vechten tegen de bierkaai, heb ik heel erg veel respect voor anderen die dat gevecht voor ons aangaan.
Helemaal mee eens. Tis al erg genoeg dat de patienten zelf voor zichzelf moeten opkomen met hun beperkte energie.Amaike schreef: Verder ben ik van mening dat elke actie die bekendheid geeft aan onze ziekte een goeie is. Beter iets dan niets toch? En aangezien wij zelf maar amper in staat zijn om te vechten tegen de bierkaai, heb ik heel erg veel respect voor anderen die dat gevecht voor ons aangaan.
Het enige wat ik daar nog aan kan toevoegen is:
Dit zegt ook meer over de maatschappij, dan deze groep zieke mensen.
Ja en beter was geweest een liggende actie, bij Klink en/of balkenellende. voor de deur.
Dear Karma, I have a list of people you missed
sommige kunnen het opbrengen om te fietsen
anders doen ze een estafette om de een of twee kilometer
laten we vooral niet zielig doen
.ook al hebben we het moeilijk
maar daar
bereik je echt niets mee .
want ik denk dat iedereen wel weet wat ME CVS en fybro is
maar ze willen het niet begrijpen
dus het zal moeilijk worden. respect voor degeen die het willen proberen
liefs van alie
anders doen ze een estafette om de een of twee kilometer
laten we vooral niet zielig doen
.ook al hebben we het moeilijk
maar daar
bereik je echt niets mee .
want ik denk dat iedereen wel weet wat ME CVS en fybro is
maar ze willen het niet begrijpen
dus het zal moeilijk worden. respect voor degeen die het willen proberen
liefs van alie
Ik ben het wel met Eline eens.
In het ND van gisteren (Leven&Welzijn) stond een pagina groot artikel over de actiedag. Mooi toch? Gewoon langzaam aan de samenleving er aan laten wennen, steeds even wat aandacht. Dan zeggen mensen hopelijk later tenminste 'oh, dat' en niet 'wat?' als ik zeg dat ik ME/CVS heb.
Want ik merk wel dat lang nog niet iedereen weet wat het inhoud. En als ze er al wat van weten houdt het bij 'altijd moe-zijn' wel op. Ik denk dus dat er nog wel een groot deel onwetendheid is Alie. En pas na de kennis komt het begrip. Al zullen ze het nooit echt kunnen begrijpen, zelfs al zouden ze willen.
Gelukkig maar voor ze.
In het ND van gisteren (Leven&Welzijn) stond een pagina groot artikel over de actiedag. Mooi toch? Gewoon langzaam aan de samenleving er aan laten wennen, steeds even wat aandacht. Dan zeggen mensen hopelijk later tenminste 'oh, dat' en niet 'wat?' als ik zeg dat ik ME/CVS heb.
Want ik merk wel dat lang nog niet iedereen weet wat het inhoud. En als ze er al wat van weten houdt het bij 'altijd moe-zijn' wel op. Ik denk dus dat er nog wel een groot deel onwetendheid is Alie. En pas na de kennis komt het begrip. Al zullen ze het nooit echt kunnen begrijpen, zelfs al zouden ze willen.
Gelukkig maar voor ze.
-
Gast
10 mei is wereld lupus dag
hierin word aandacht gevraagd voor de (soms)ernstige ziekte SLE
elk jaar in oostende(belgie) is dan een tocht langs de kust
een heel spektakel, mensen lopen met spandoeken en delen informatie uit over deze onbekende ziekte.
iedereen die mee kan lopen loopt mee,( of in rolstoel) maar men begrijpt ook dat niet iedereen dat kan, ook familie en vrienden worden opgetrommeld.
dus het gaat voornamelijk om aandacht te geven en dat het meer bekend wordt onder de mensen
is toch voor me/cvs ook heel belangrijk?
hierin word aandacht gevraagd voor de (soms)ernstige ziekte SLE
elk jaar in oostende(belgie) is dan een tocht langs de kust
een heel spektakel, mensen lopen met spandoeken en delen informatie uit over deze onbekende ziekte.
iedereen die mee kan lopen loopt mee,( of in rolstoel) maar men begrijpt ook dat niet iedereen dat kan, ook familie en vrienden worden opgetrommeld.
dus het gaat voornamelijk om aandacht te geven en dat het meer bekend wordt onder de mensen
is toch voor me/cvs ook heel belangrijk?
Wat jammer Marvel dat je het zo ziet.
Weet je, als je de achtergronden een beetje kent, dan is het heel logisch. De fietstocht is een SPONSORfietstocht en tegelijkertijd een ludieke manier om de bijna 6.000 handtekeningen van Lexmond naar Den Haag te brengen.
En daar steekt weer een symbolische waarde achter. Lexmond is nl. de woonplaats van de initiatiefneemster Christine van Reeuwijk. Wat is er dan mooier dan dat een grote groep mensen het resultaat van jouw droom naar Den Haag willen brengen. Zijzelf kan het niet.
Reken maar dat ze bekijks zullen hebben onderweg met de motoragenten, het busje van de ME en de t-shirts met het logo erkenME!
En daar gaat het om. Bekendheid geven aan en om erkenning vragen voor de ziekte. Ik vind het fantastisch dat er zoveel mensen hun steun betuigen en zich in het zweet willen fietsen voor ons.
En voor diegenen onder ons die wél in staat zijn een stukje mee te fietsen. Bravo!
Weet je, als je de achtergronden een beetje kent, dan is het heel logisch. De fietstocht is een SPONSORfietstocht en tegelijkertijd een ludieke manier om de bijna 6.000 handtekeningen van Lexmond naar Den Haag te brengen.
En daar steekt weer een symbolische waarde achter. Lexmond is nl. de woonplaats van de initiatiefneemster Christine van Reeuwijk. Wat is er dan mooier dan dat een grote groep mensen het resultaat van jouw droom naar Den Haag willen brengen. Zijzelf kan het niet.
Reken maar dat ze bekijks zullen hebben onderweg met de motoragenten, het busje van de ME en de t-shirts met het logo erkenME!
En daar gaat het om. Bekendheid geven aan en om erkenning vragen voor de ziekte. Ik vind het fantastisch dat er zoveel mensen hun steun betuigen en zich in het zweet willen fietsen voor ons.
En voor diegenen onder ons die wél in staat zijn een stukje mee te fietsen. Bravo!