Vanmorgen bij de huisarst geweest. Zij vind het dus niet goed dat ik een rolstoel aanvraag. Zij denkt dat als ik daar in ga zitten dat het alleen maar van kwaad tot erger gaat en ik er nooit meer uitkom. Oftewel, blijf vooral doorgaan en ga niet zitten. Een klein beetje begrijp ik haar wel, maar ik vond het ook super lastig. Ik denk ook dat het goed is om te blijven bewegen en je moet er voor uit kijken om straks niet lekker makkelijk in dat ding te gaan zitten en zo langzaam aan steeds minder te kunnen. Aan de andere kant merkte ik dat ik me daardoor ook zo niet serieus genomen voelde. I.p.v. dat ze vroeg hoe ik er mee omging krijg je naar je gevoel direct een stempel opgedrukt.
Ik ben namelijk juist iemand die juist zoveel mogelijk wil doen en vooral wil blijven lopen, staan etc. Mijn ervaring is echter dat ik daarmee alleen maar over mijn grenzen ga of veel dingen niet meer kan omdat het me teveel kost. Heb zelf juist het gevoel dat ik niet teveel in dat ding zit, maar eerder teweinig. (heb trouwens nog maar zo'n ding sinds een week - geleend van de thuiszorg)
Maar ze stuurde me door naar de Reumatoloog en naar een revalidatiecentra. Moet je alleen zelf uitzoeken waar en bij wie.
Haar visie is dat cvs patiënten in een cirkel zitten. Doordat je moe bent en pijn hebt doe je minder en doordat je minder doet kan je minder. Etc. etc. Dit deed zo'n pijn. Ik ben er tegenin gegaan, maar dat heeft zo'n weinig zin. Aleen maar frustrerend voor jezelf. Ik zou willen dat ze gelijk had trouwens. Dan was de oplossing makkelijk gevonden.
Maar grrrr, wat frustrerend is zó'n gesprek. Maar nu maar hopen dat ik bij een neuroloog terecht kom die wel begrijpt waar hij het over heeft. Idemdito bij de revalidatiearts.
Naar huisarts voor aanvraag rolstoel
Moderator: Moderators
bah simone
dat is echt niet leuk van je huisarts
ik kan veel ME CVS patienten maar dat zijn allemaal doorzetters
ik ben al zolang patient en probeer nog zoveel mogelijk te doen en uit jou verhaal denk ik jij ook,een rolstoel is voor als je wat verder moet, en je kunt er nog stukjes achter lopen
ik heb nu al 6 jaar ruim mijn scootmobiel en 9 jaar mijn rolstoel
ik ben er wat blij mee en ik beweeg nog genoeg
ik zit ook nog twee maal per week op fitness
deze arts weet niet echt wat ME CVS is ik hoop dat je een goede reumatoloog krijg ,ik denk zelf dat je naar een internist moet
de mijne heeft ervoor gezorgt dat ik een rolstoel en een scoot en een parkeerkaart heb
succes en sterkte
groetjes alie
dat is echt niet leuk van je huisarts
ik kan veel ME CVS patienten maar dat zijn allemaal doorzetters
ik ben al zolang patient en probeer nog zoveel mogelijk te doen en uit jou verhaal denk ik jij ook,een rolstoel is voor als je wat verder moet, en je kunt er nog stukjes achter lopen
ik heb nu al 6 jaar ruim mijn scootmobiel en 9 jaar mijn rolstoel
ik ben er wat blij mee en ik beweeg nog genoeg
ik zit ook nog twee maal per week op fitness
deze arts weet niet echt wat ME CVS is ik hoop dat je een goede reumatoloog krijg ,ik denk zelf dat je naar een internist moet
de mijne heeft ervoor gezorgt dat ik een rolstoel en een scoot en een parkeerkaart heb
succes en sterkte
groetjes alie
Wat vervelend dat je huisarts zo'n visie heeft, Simone. Waarschijnlijk heeft ze gewoon tijdens haar opleiding geleerd dat CVS zo werkt, en dat is dus voortaan waarheid voor haar.
Ik leerde hetzelfde (van die vicieuze cirkel) tijdens mijn opleiding psychologie. Pas toen ik zelf CVS kreeg, zag ik dat het zo niet werkt.
Onnodig stilzitten is natuurlijk voor niemand goed, maar het is bij onze ziekte wèl heel belangrijk om je grenzen in de gaten te houden. En hulpmiddelen kunnen daarbij goed van dienst zijn.
Mijn eigen ervaring (heel politiek incorrect hoor
) is dat vrouwelijke artsen over het algemeen eerder als mening hebben: "Niet zeuren, gewoon doorgaan". Terwijl mannelijke artsen meer begrip tonen.
Ik hoop dat je een fijne neuroloog en revalidatiearts treft!
Ik leerde hetzelfde (van die vicieuze cirkel) tijdens mijn opleiding psychologie. Pas toen ik zelf CVS kreeg, zag ik dat het zo niet werkt.
Onnodig stilzitten is natuurlijk voor niemand goed, maar het is bij onze ziekte wèl heel belangrijk om je grenzen in de gaten te houden. En hulpmiddelen kunnen daarbij goed van dienst zijn.
Mijn eigen ervaring (heel politiek incorrect hoor
) is dat vrouwelijke artsen over het algemeen eerder als mening hebben: "Niet zeuren, gewoon doorgaan". Terwijl mannelijke artsen meer begrip tonen.Ik hoop dat je een fijne neuroloog en revalidatiearts treft!
Cirkeltje cirkeltje aan de wand wat is er toch een hype in dit land.Simone, Haar visie is dat cvs patiënten in een cirkel zitten
Bewegen en in cirkeltjes draaien.
Hoe meer een ME/CVS patient boven zijn/haar kunnen moet bewegen in hoe meer cirkels deze patienten terecht komen.
Omdat het funest kan zijn. Tuurlijk is een cirkeltje draaien ni goed, je moet er wel uitkunnen en dat kan ni zolang een ME/CVS patient doodziek is. Dat dit niet doordringt.
En beweging kan alleen, als een ME/CVS patient opgelapt word en dat is niet door bewegingstherapie.
Ik kan niet fietsen op dit moment, doordat ze mij boven mijn kunnen hebben laten bewegen.
Dus die rolstoel is niet raar voor een groep, omdat ze eerst nog wel van alles konden en na de bewegingstherapie niet meer.
Ik geloof dat het nu ook erkend word, dat bewegen voor ME/CVS patienten erg slecht kan zijn.
Laatst gewijzigd door Melanie op 17 nov 2008, 17:47, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Dit is echt vervelend , want als je een aanvraag doet en ze nemen contact met de huisarts op, dan werkt dat misschien niet positief voor de beslissing van de gemeente.
Kan dan misschien beter wachten tot je bij het andere ben geweest in de hoop dat zij er wel achter staan.
Ik zie dat je ook uit flevoland kom, ik ben bij neuroloog Tans geweest in lelystad en dat was een heel begripvolle man, ik weet alleen niet of hij er nog is.
Ik heb nu sinds een jaar een nieuwe huisarts omdat de vorige met pensioen ging en die vertelde de eerste keer dat hij op school had geleerd dat ME/CVS psychisch is.
Ik heb hem 2 keer gezien en elke keer begint hij over een psycholoog , al helpt het maar 5 procent zei hij tegen mij.
Ik ga er nu alleen heen als het echt moet.
Ik mis echt mijn vorige huisarts, die had veel meer begrip en heeft me in al die jaren nog nooit naar de psycholoog gestuurd
Kan dan misschien beter wachten tot je bij het andere ben geweest in de hoop dat zij er wel achter staan.
Ik zie dat je ook uit flevoland kom, ik ben bij neuroloog Tans geweest in lelystad en dat was een heel begripvolle man, ik weet alleen niet of hij er nog is.
Ik heb nu sinds een jaar een nieuwe huisarts omdat de vorige met pensioen ging en die vertelde de eerste keer dat hij op school had geleerd dat ME/CVS psychisch is.
Ik heb hem 2 keer gezien en elke keer begint hij over een psycholoog , al helpt het maar 5 procent zei hij tegen mij.
Ik ga er nu alleen heen als het echt moet.
Ik mis echt mijn vorige huisarts, die had veel meer begrip en heeft me in al die jaren nog nooit naar de psycholoog gestuurd
@Simone misschien kun je iets met onderstaande tekst.
“Klachten van mensen met ME/CVS worden vaak erger, naarmate ze meer bewegen”, constateerde prof. dr. Jo Nijs, bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit van Brussel en de Artesis Hogeschool Antwerpen. Hij wil dit unieke kenmerk van de aandoening ME/CVS nader onderzoeken.
Jo Nijs was één van de sprekers op de ontmoetingsdag tijdens de Week van de Chronisch Zieken.
“Klachten van mensen met ME/CVS worden vaak erger, naarmate ze meer bewegen”, constateerde prof. dr. Jo Nijs, bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit van Brussel en de Artesis Hogeschool Antwerpen. Hij wil dit unieke kenmerk van de aandoening ME/CVS nader onderzoeken.
Jo Nijs was één van de sprekers op de ontmoetingsdag tijdens de Week van de Chronisch Zieken.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Bedankt allemaal voor jullie reactie. Frustrerend is dat hé Melanie dat je teruguitgang merkt onder "deskundige"begeleiding. Ik heb dat ook al twee keer meegemaakt, dus ik ben nu heel voorzichtig met de "deskundigen".
Ik kan alleen echt niet begrijpen dat doktoren zo ongelooflijk halstarrig hun mening vasthouden als de praktijk zo andere dingen laat zien. Maar misschien moeten we ons daar maar niet al te druk over maken. Want daar word je alleen maar weer moe van.
Ik kan alleen echt niet begrijpen dat doktoren zo ongelooflijk halstarrig hun mening vasthouden als de praktijk zo andere dingen laat zien. Maar misschien moeten we ons daar maar niet al te druk over maken. Want daar word je alleen maar weer moe van.
Verstandiger is om zelf pacing te doen, dus naar kunnen.
Ik ben er van overtuigd dat een ME/CVS patient dan meer vooruitgang boekt.
Als jij het idee/gevoel hebt dat je een rolstoel nodig hebt, moet je die gewoon gebruiken.
Beter te vroeg dan te laat.
Zie het als een tijdelijke oplossing.
Ik ben er van overtuigd dat een ME/CVS patient dan meer vooruitgang boekt.
Als jij het idee/gevoel hebt dat je een rolstoel nodig hebt, moet je die gewoon gebruiken.
Beter te vroeg dan te laat.
Zie het als een tijdelijke oplossing.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Hee Simone, wat vervelend joh. Ik zou gewoon lekker eigenwijs zijn als ik jou was en er eentje bij de thuiszorg aanvragen. Die mag je een half jaar houden en je huisarts heeft er niets mee te maken. Als je belt komen ze 'm de volgende dag al brengen.
Ik heb er zelf ook eentje sinds kort en het is heel fijn. Ik ben afgelopen week voor het eerst sinds maanden naar de film geweest en het was heerlijk! Ik was helemaal kapot erna, maar het was zo fijn om weer even tussen de mensen te zijn en iets leuks te kunnen doen. Dit was me zonder rolstoel nooit gelukt. Ik gebruik 'm alleen buitenshuis en loop elke dag nog een klein stukje buiten ook, zodat ik niet nóg minder ga bewegen.
Ik zou zeggen: gewoon doen.
Veel sterkte!
Ik heb er zelf ook eentje sinds kort en het is heel fijn. Ik ben afgelopen week voor het eerst sinds maanden naar de film geweest en het was heerlijk! Ik was helemaal kapot erna, maar het was zo fijn om weer even tussen de mensen te zijn en iets leuks te kunnen doen. Dit was me zonder rolstoel nooit gelukt. Ik gebruik 'm alleen buitenshuis en loop elke dag nog een klein stukje buiten ook, zodat ik niet nóg minder ga bewegen.
Ik zou zeggen: gewoon doen.
Veel sterkte!
Hoi Maarje, voordat ik naar de huisarts ging had ik al zo'n ding gehaald bij de thuiszorg. Dus hij staat er al een week. En inderdaad. Wat een verademing om weer eens uit het isolement te komen en dus ook weg te kunnen als het lijf het niet doet. Voorheen kon ik er alleen uit als mijn lichaam dat toeliet. Alhoewel....... vaak ging ik toch, met alle gevolgen nadien. Maar nu, afgelopen zaterdag voor het eerst sinds tijden weer eens naar de Ikea geweest. Geweldig vond ik het. Niet zo zeer de Ikea, maar het feit dat ik er kon zijn. Ik voelde me zo ongelooflijk vrij en heb er echt van genoten. Daarom deed het ook zo'n pijn dat de huisarts zei dat dat het stomste is wat ik kan doen. Nu weet ik, ik moet het doen met mijn eigen lijf en naar mezelf luisteren i.p.v. naar de huisarts. Maar vind dat eerlijk gezegt niet altijd even makkelijk.
Maar fijn voor je dat jij ook hebt ontdekt hoe fijn zo'n ding kan zijn. We gaan hem gewoon lekker gebruiken als het moet, en tussendoor blijven we zoveel mogelijk bewegen.
Maar fijn voor je dat jij ook hebt ontdekt hoe fijn zo'n ding kan zijn. We gaan hem gewoon lekker gebruiken als het moet, en tussendoor blijven we zoveel mogelijk bewegen.
Oh wat grappig, ik ben laatst ook naar de Ikea geweest! Dat was m'n allereerste uitstapje sinds tijden, toevallig! Ik vond het ook helemaal geweldig. Was 's ochtends gegaan, zodat het lekker rustig was en heb m'n hele schoot volgestapeld met allemaal leuke dingetjes. Haha.
Lijkt me heel erg naar inderdaad als je zoiets van je huisarts te horen krijgt. Ik vond het ook best een moeilijke stap om die rolstoel uiteindelijk aan te vragen, dan is het niet fijn als iemand je daar nog eens in ontmoedigt. Ik begrijp wel dat je huisarts bang is dat je alleen nog maar in dat ding gaat zitten en je spieren daardoor nog meer afnemen, maar het geeft je ook weer zoveel vrijheid terug! Ik hoop dat je een goede reumatoloog/revalidatiearts kunt vinden bij wie je wat meer begrip vindt. Veel sterkte ermee!
Lijkt me heel erg naar inderdaad als je zoiets van je huisarts te horen krijgt. Ik vond het ook best een moeilijke stap om die rolstoel uiteindelijk aan te vragen, dan is het niet fijn als iemand je daar nog eens in ontmoedigt. Ik begrijp wel dat je huisarts bang is dat je alleen nog maar in dat ding gaat zitten en je spieren daardoor nog meer afnemen, maar het geeft je ook weer zoveel vrijheid terug! Ik hoop dat je een goede reumatoloog/revalidatiearts kunt vinden bij wie je wat meer begrip vindt. Veel sterkte ermee!
Als je het geld ervoor hebt, zou ik een 2ehandse kopen via inet. Op Marktplaats.nl zie ik ze staan vanaf 65 euro (kan natuurlijk wel uit de buurt zijn) en als je er niet permanent in zit, hoeft zo'n ding niet perfect aan je lichaam aangepast zijn.
Zo omzeil je de huisarts en eventuele vervelende opmerkingen van artsen van de gemeente en kun jij ook lekker naar de Ikea. Of een andere winkel of het bos natuurlijk.
Zo omzeil je de huisarts en eventuele vervelende opmerkingen van artsen van de gemeente en kun jij ook lekker naar de Ikea. Of een andere winkel of het bos natuurlijk.
Beste Simone,
Wat duurt het toch lang voor huisartsen up-to date zijn.
Dit stukje tekst uit "Arsteninfo" van CVS-centrum Amsterdam, zou jou huisarts moeten lezen.
-De moeheid bij het CVS is anders. Er treedt exacerbatie op bij inspanning. Men is in staat om een prestatie te leveren, maar er ontstaan problemen met de adaptatie en het herstel en de patiënt is geruime tijd niet meer in staat om een prestatie te leveren. Het criterium daarvoor is een langer dan 24 uur durende toename van malaise. Daarnaast is ook het prestatieniveau beperkt. De moeheid is dus van geheel andere aard, in zekere mate te vergelijken met de symptomen van infectie en maligniteit. Ook dan is het symptoom al aanwezig bij ontwaken.-
Bewegen is goed, maar met mate, en als je met anderen eropuit trekt moet je op tijd kunnen rusten. Maar waarom steeds allemaal moeten gaan zitten, als je ook (af en toe) geduwd kan worden? Dat scheelt nog tijd ook.
Helaas hebben we te maken met achterhaalde "kennis", vooroordelen en uitkleding van de AWBZ, maar ik wens je veel sterkte.
Wat duurt het toch lang voor huisartsen up-to date zijn.
Dit stukje tekst uit "Arsteninfo" van CVS-centrum Amsterdam, zou jou huisarts moeten lezen.
-De moeheid bij het CVS is anders. Er treedt exacerbatie op bij inspanning. Men is in staat om een prestatie te leveren, maar er ontstaan problemen met de adaptatie en het herstel en de patiënt is geruime tijd niet meer in staat om een prestatie te leveren. Het criterium daarvoor is een langer dan 24 uur durende toename van malaise. Daarnaast is ook het prestatieniveau beperkt. De moeheid is dus van geheel andere aard, in zekere mate te vergelijken met de symptomen van infectie en maligniteit. Ook dan is het symptoom al aanwezig bij ontwaken.-
Bewegen is goed, maar met mate, en als je met anderen eropuit trekt moet je op tijd kunnen rusten. Maar waarom steeds allemaal moeten gaan zitten, als je ook (af en toe) geduwd kan worden? Dat scheelt nog tijd ook.
Helaas hebben we te maken met achterhaalde "kennis", vooroordelen en uitkleding van de AWBZ, maar ik wens je veel sterkte.
Je kunt niet genezen als je steeds moet bewijzen dat je ziek bent.