Patiënten met CVS voortaan in de kou? (Ter Zake,2-10-08,20u)
Moderator: Moderators
Hoi orchidee
Dat van die Dr meas klinkt goed, ik heb nog niet alles gelezen. Is ni haalbaar op dit moment.
Dr meas is voor mij nog een beetje onbekend, .ik las omega, vandaar.
Toevallig heb ik gister omega 3 gekocht. Ik begin namelijk steeds meer te geloven in supll etc. Ik wou daar nog een discussie topic over openen.
Ik ben ni echt in staat in een discussie.
We hebben gewoon een hufterig beleid in Nederland. Sinds ik in die medische molen zit, ik vind echt schandalig hoe het in zijn werk gaat.
Daarom goed dat die klinieken bij jullie dicht gaan, allemaal weg gegooid geld. Hier gaat er weer 1 open en wat zie je op de foto fitnesstoestellen. Net of ik daar beter van word. Voor de rest houdt ik me stil.
FF over in de kou gezet. Ik voelde mij vandaag weer in de kou gezet.
Bij mij vlamt er blijkbaar iets op tussen de schouders 1 keer in de zoveel tijd.
Gevolg ik lig vandaag op de bank heb het benauwd, ben suf en word down. Weet je wat dan zo erg is, je weet werkelijk niet wat er aan de hand is. Ik vind dat ik daar recht op heb als mens. Ik heb toch gewoon recht om te weten wat dat is, i.p.v. dat ik mij af lig te vragen of ik een depressie heb of iets dergelijks. is toch ni normaal.
Gevolg ik heb vandaag voor het eerst in mijn leven gehad dat ik iets HAAT. Ik haat dit ziek zijn, omdat ik geen ziekte heb.
Gevolg denk ik dat ik weer onderliggende depressie heb en dat ik daarvoor in behandeling moet.
Gevolg je kunt niemand vragen wat is dit nu?
Ik voel me dan behoorlijk in de kou gezet. Al jaren.
Dat bij de huisarts om een suppl vroeg en dat hij zegt nu moet ik oppassen anders ben ik niet geloofwaardig meer. 1 suppl is gelukt , andere moet ik zelf kopen.
Ik stop ermee, voel me al jaren in de kou gezet.
Dat doet me het nog steeds pijn. Ik heb geen ziekte.
Ik zal wel last van het weer hebben, krijgen we die weer.
Onderzoek is er nodig!!
Dat van die Dr meas klinkt goed, ik heb nog niet alles gelezen. Is ni haalbaar op dit moment.
Dr meas is voor mij nog een beetje onbekend, .ik las omega, vandaar.
Toevallig heb ik gister omega 3 gekocht. Ik begin namelijk steeds meer te geloven in supll etc. Ik wou daar nog een discussie topic over openen.
Ik ben ni echt in staat in een discussie.
We hebben gewoon een hufterig beleid in Nederland. Sinds ik in die medische molen zit, ik vind echt schandalig hoe het in zijn werk gaat.
Daarom goed dat die klinieken bij jullie dicht gaan, allemaal weg gegooid geld. Hier gaat er weer 1 open en wat zie je op de foto fitnesstoestellen. Net of ik daar beter van word. Voor de rest houdt ik me stil.
FF over in de kou gezet. Ik voelde mij vandaag weer in de kou gezet.
Bij mij vlamt er blijkbaar iets op tussen de schouders 1 keer in de zoveel tijd.
Gevolg ik lig vandaag op de bank heb het benauwd, ben suf en word down. Weet je wat dan zo erg is, je weet werkelijk niet wat er aan de hand is. Ik vind dat ik daar recht op heb als mens. Ik heb toch gewoon recht om te weten wat dat is, i.p.v. dat ik mij af lig te vragen of ik een depressie heb of iets dergelijks. is toch ni normaal.
Gevolg ik heb vandaag voor het eerst in mijn leven gehad dat ik iets HAAT. Ik haat dit ziek zijn, omdat ik geen ziekte heb.
Gevolg denk ik dat ik weer onderliggende depressie heb en dat ik daarvoor in behandeling moet.
Gevolg je kunt niemand vragen wat is dit nu?
Ik voel me dan behoorlijk in de kou gezet. Al jaren.
Dat bij de huisarts om een suppl vroeg en dat hij zegt nu moet ik oppassen anders ben ik niet geloofwaardig meer. 1 suppl is gelukt , andere moet ik zelf kopen.
Ik stop ermee, voel me al jaren in de kou gezet.
Dat doet me het nog steeds pijn. Ik heb geen ziekte.
Ik zal wel last van het weer hebben, krijgen we die weer.
Onderzoek is er nodig!!
Ik hoop het unicorn!Unicorn schreef:het is zo complex omdat je waarschijnlijk heel veel verschillende dingen in je lichaam hebt zitten. en dat komt weer omdat je het al langere tijd hebt.
het aanbod blijft....?!
en bij mij komen / kwamen artsen er ook niet uit, het voelt sowieso al een stuk beter nu ik iemand heb gevonden die blindelings er exact uithaalt wat er aan de hand is. en alle virussen die ze eruit heeft gehaald kloppen precies bij mijn klachten. en voor elk virus heeft ze een aparte kuur. ik ken mensen die beter zijn geworden nadat ze ook ernstig ziek waren, door haar kuren.
dus nogmaals het aanbod blijft!
Ik heb mesologie geprobeerd, ook met kennissen met goede ervaringen, mwha weinig verandering.
Op hoop van zege dat jij geluk hebt.
Dank je wel voor de link!
Ik wilde het kijken maar schakelde te laat in...
Nu heb ik het dus alsnog kunnen zien!
Ik wilde het kijken maar schakelde te laat in...
Nu heb ik het dus alsnog kunnen zien!
Groetjes, Peet
I’ve been up and down and over and out
And I know one thing:
Each time I find myself flat on my face,
I pick myself up and get back in the race...
- That's Life by Frank Sinatra -
I’ve been up and down and over and out
And I know one thing:
Each time I find myself flat on my face,
I pick myself up and get back in the race...
- That's Life by Frank Sinatra -
@ Orchidee,
Voorzover ik begreepuit de uitzending hadden de referentiecentra geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lichamelijke klachten en zijn de gegevens die zij aangeleverd hebben "misbruikt". Vergis ik me?
Ik ben blij met artsen die tegengeluiden durven te geven en wel wijzen op lichamelijke klachten!
Hartelijke groet, Henny
Voorzover ik begreepuit de uitzending hadden de referentiecentra geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lichamelijke klachten en zijn de gegevens die zij aangeleverd hebben "misbruikt". Vergis ik me?
Ik ben blij met artsen die tegengeluiden durven te geven en wel wijzen op lichamelijke klachten!
Hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Moedig, Neeltje, dat je daar in behandeling bent.
Hou ons op de hoogte en veel gezondheid!
En ja, Henny, eigenlijk vreemd dat zulk soort centra zomaar therapieeen mogen botvieren op patienten, terwijl geneesmiddelen eerst uitgebreid op veiligheid getest moeten worden voor ze gebruikt mogen worden en dan nog eens vergoed mogen worden.....
Ik wil maar zeggen: de veiligheid van CGT is maar zeer de vraag en vlgs mij punt van discussie.
Hou ons op de hoogte en veel gezondheid!
En ja, Henny, eigenlijk vreemd dat zulk soort centra zomaar therapieeen mogen botvieren op patienten, terwijl geneesmiddelen eerst uitgebreid op veiligheid getest moeten worden voor ze gebruikt mogen worden en dan nog eens vergoed mogen worden.....
Ik wil maar zeggen: de veiligheid van CGT is maar zeer de vraag en vlgs mij punt van discussie.
Neen, U vergist zich niet!Henny schreef:Voorzover ik begreepuit de uitzending hadden de referentiecentra geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lichamelijke klachten en zijn de gegevens die zij aangeleverd hebben "misbruikt". Vergis ik me?
ER zijn begrippen onderzocht zoals "bewegingsangst" "leren omgaan met je mogelijkheden"........maar geen "medische afwijkingen" enkel psychologische.
Geen 10% van het totaal aantal cvs patienten is in zo'n "referentiecentra" geweest! Degene die "te ziek" waren,werden geweigerd.
Zo heeft Luc Saffloer geprobeerd er bij te geraken maar men zei dat hij "te ziek" was!
Moest men nu "eerlijk" zijn dan zou men na deze psychologische flater ook es subsidies moeten geven aan "degelijk bio-medisch onderzoek" zodat er wel wat uit de bus zou komen.
Ik hoop dat men de brief van Dr Maes serieus neemt en ook es luistert naar de mening van DML.
Gewoon vanuit de redenatie dat als X niet werkt, wat zegt Y dan..?
Groetjes,
Dirk
Mijn ervaring is ook dat het heel erg zwaar is zo een revalidatie parcours, en ik blijf met het gevoel zitten dat ik achteruit ga ipv vooruit. Uiteindelijk ben je bijna een hele dag weg en dit legt enorm veel druk op de rest va nde week. En dan let ik heel erg op wat ik wel doe en wat ik niet doe . Ik doe de oefeningen aan een veel lager tempo dan er voorzien wordt in het referentiecentrum en dan nog is het te zwaar. Maar toch, zinloos is dit half jaar zeker niet geweest, contact met lot genoten is zeker fijn en ik heb er toch ook zeker al geleerd mijn eigen grenzen te bewaken. Maar wat me ook stoort is dat ik soms het gevoel krijg dat ik niet genoeg mijn 'best' doe en daarom niet vooruit ga. Zelfs na discussies in het centrum zelf kan ik mij niet van deze indruk ontdoen. Ik denk na grondige veranderingen dat een referentiecentrum zeker wel zijn nut kan hebben, maar zoals het op deze moment is werkt het voor mij ook niet genoeg.
groetjes Nele
groetjes Nele
"Maar wat me ook stoort is dat ik soms het gevoel krijg dat ik niet genoeg mijn 'best' doe en daarom niet vooruit ga".
Nele,
Misschien doe je wel te hard je best en ga je daarom juist achteruit.
Onze dochter deed zo haar best (onder druk van het revalidatiecentrum waar ze opgenomen was, want anders "zou ze niet beter worden"), dat ze er uiteindelijk letterlijk bij neerviel: en voor bijna 1 1/2 jaar aan bed gebonden raakte. Ze is inmiddels weer op de been, maar de fysieke en psychische schade toegebracht door deze "revalidatie" is groot.
Ik zeg overigens hiermee niet dat revalidatie per definitie slecht is, als het maar binnen je eigen mogelijkheden blijft en je niet dwingt om daaroverheen te gaan.
en een behandeling voor ME/CVS is het al helemaal niet.
groet,
Miek
Nele,
Misschien doe je wel te hard je best en ga je daarom juist achteruit.
Onze dochter deed zo haar best (onder druk van het revalidatiecentrum waar ze opgenomen was, want anders "zou ze niet beter worden"), dat ze er uiteindelijk letterlijk bij neerviel: en voor bijna 1 1/2 jaar aan bed gebonden raakte. Ze is inmiddels weer op de been, maar de fysieke en psychische schade toegebracht door deze "revalidatie" is groot.
Ik zeg overigens hiermee niet dat revalidatie per definitie slecht is, als het maar binnen je eigen mogelijkheden blijft en je niet dwingt om daaroverheen te gaan.
en een behandeling voor ME/CVS is het al helemaal niet.
groet,
Miek
Tja, lichamelijk dan toch. Geestelijk sta je wel sterker in je schoenen en leer je wel beter met je beperkingen omgaan. Maar het is vooral heel erg moeilijk dat je niet meer weet wat je nu moet geloven en wat niet omdat er zoveel verschillende meningen zijn over CVS. Daar loop ik toch enorm tegen aan hoor. Zelf maar doen waar je je goed bij voelt dat zal het beste zijn zeker?
-
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Het feit dat er zoveel meningen zijn heeft vooral te maken met het feit dat er nog geen duidelijk plaatje is, waardoor er zoveel wordt gezegd. Alle ziektes hebben zo'n perioden moeten doormaken... we leven dus op hoop
Maar ik kan me wel inbeelden dat het je helpt om te leren leven met je beperkingen...
Maar ik kan me wel inbeelden dat het je helpt om te leren leven met je beperkingen...
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Raak gezegd!annac schreef: eigenlijk vreemd dat zulk soort centra zomaar therapieeen mogen botvieren op patienten, terwijl geneesmiddelen eerst uitgebreid op veiligheid getest moeten worden voor ze gebruikt mogen worden en dan nog eens vergoed mogen worden.....
Ik wil maar zeggen: de veiligheid van CGT is maar zeer de vraag en vlgs mij punt van discussie.