hoi allemaal, toen ik 17 was heb ik de diagnose fibro gekregen(ben inmiddels 21), afgelopen mei werd er pfeiffer in mn bloed gevonden en dat begon met een keelontsteking, ik weet het ook niet zo goed meer, behalve dan dat ik er allemaal heel moe van word.
heb wel alle symptomen van fibro, afgelopen jaar juist weer onderzoek gehad, of het erger was geworden of niet, en had inmiddels ook alle tenderpoints, ben nu bang dat mijn pfeiffer overslaat in ME, maar hoor ook veel mensen die fibro en ME hebben, groetjes
wie had 1 van deze ziektes
Moderator: Moderators
Fibro en ME worden nog wel eens door elkaar gegooid.
Daar zit nog wel erg veel verschil in.
De enige overeenkomst is dat het niet objectiveerbaar is.
Daar valt whiplash ook onder.
En daar valt weer 1 protocol onder.
Daar kunnen artsen ook niets aan doen, die lopen ook maar achter de massa aan.
Die zijn misschien wel te perfection... omdat ze hun fouten niet toe geven.
Geld is de issue.
Daar zit nog wel erg veel verschil in.
De enige overeenkomst is dat het niet objectiveerbaar is.
Daar valt whiplash ook onder.
En daar valt weer 1 protocol onder.
Daar kunnen artsen ook niets aan doen, die lopen ook maar achter de massa aan.
Die zijn misschien wel te perfection... omdat ze hun fouten niet toe geven.
Geld is de issue.
@joyce: tegenwoordig moet je wel al zelf dokteren, anders wordt al gauw iets op het psychische gegooid.
Maar dat gevoel ken ik goed, als je naar je arts gaat en iets hebt gevonden op internet, dat hij denkt dat je je wat zoekt.
Bij mij maakt dat, dat ik vaak maar niet ga bij klachten.
Maar we moeten nu weer een beetje on-topic gaan, we dwalen een beetje af van de vraag.
Maar dat gevoel ken ik goed, als je naar je arts gaat en iets hebt gevonden op internet, dat hij denkt dat je je wat zoekt.
Bij mij maakt dat, dat ik vaak maar niet ga bij klachten.
Maar we moeten nu weer een beetje on-topic gaan, we dwalen een beetje af van de vraag.
Beste Shavonne met alle goede bedoelingen hoor.Shavonne schreef:Ik heb eerst, na diverse ander diagnoses,ook de diagnose fybromyalgie gekregen.
Alle tips etc. opgevolgd, zelfs een cursus fybromyalgie gevolgd.Maar ik merkte dat mijn klachten meer omvatte
Posi kritiek kan soms goed zijn.
Als ik hierdoor van het forum af word gehaald dan zit ik er ni mee.
Ik moet het toch echt kwijt.
,shavonne schreef: Mijn klachten meer omvatte
net of fybrio niet genoeg omvat.
Als ik her en der lees wat jij hebt word je al moe.
Misschien moet je na 15 jaar eens neerleggen met wat je hebt.
Dat kan het leven een stuk makkelijker maken.
Je lokt discussies/frustraties uit zonder dat je het misschien zelf door hebt.
Even een tip als buitenstaande van dit forum.
Het kan handig zijn om je "JOB' niet al te serieus nemen en misschien niet overal op reageren.
Geef ook andere mensen de kans.
Overal kom je antwoorden tegen en overal denk jij dat je het hebt.
Ik zeg dit met goede bedoelingen na jou toe.
Als je het anders ziet, jammer dan.
Je mag mijn naam uit de lijst halen.
Als mij iets dwars zit moet ik het kwijt.
En dit is het moment.
@Truus dat weet ik niet, eerst fibrio en dan pfeiffer ik heb mijn studie nog niet afgerond.
Soms moeten mensen dat niet eens willen dat en hopen dat het door pfeiffer komt.
Als je fibrio hebt dan heb je dat, ga niet na jaren nog zeggen heb ik dit of dat.
Of zus of zo. Je krijgt er bijna cvs van.
Ik begrijp dat gewoon niet. Dat is dan mijn mening.
Zo heb ik hier al eens een discussie gelezen waardoor leden weg bleven.
En diegene die het veroorzaakt heeft weet van niets.
Iedereen mag boos op mij zijn. Ik moet mijn hart kunnen luchten.
Dit is het moment.
Ik snap nu wel steeds meer waarom er bepaalde therapieen onstaan.
De groeten.
Ik heb jou naam niet genoemd joyce.
En zal nooit zeggen dat iemand dat zelf veroorzaakt.
Dat zou wel heel erg zijn.
Ik oordeel Shavonne ook niet. Ik oordeel naar wat ik lees en zoals ik dat interpreteer.
En geef mijn mening daar ook over.
Vrijheid van meningsuiting noem ik dat.
Dan krijg je wel eens meningsverschillen.
Het is goed dat je voor haar opkomt. Dat waardeer ik.
En zal nooit zeggen dat iemand dat zelf veroorzaakt.
Dat zou wel heel erg zijn.
Ik oordeel Shavonne ook niet. Ik oordeel naar wat ik lees en zoals ik dat interpreteer.
En geef mijn mening daar ook over.
Vrijheid van meningsuiting noem ik dat.
Dan krijg je wel eens meningsverschillen.
Het is goed dat je voor haar opkomt. Dat waardeer ik.
@Truus dat weet ik niet, eerst fibrio en dan pfeiffer ik heb mijn studie nog niet afgerond.
Soms moeten mensen dat niet eens willen dat en hopen dat het door pfeiffer komt.
Als je fibrio hebt dan heb je dat, ga niet na jaren nog zeggen heb ik dit of dat.
en dit? dat gaat geloof ik over mij?
dat is toch niet eerlijk? je weet helemaal niet wat r allemaal vooraf is gebeurd.
en tuurlijk kun je gewoon pfeiffer krijgen, dat zit in je bloed.
Soms moeten mensen dat niet eens willen dat en hopen dat het door pfeiffer komt.
Als je fibrio hebt dan heb je dat, ga niet na jaren nog zeggen heb ik dit of dat.
en dit? dat gaat geloof ik over mij?
dat is toch niet eerlijk? je weet helemaal niet wat r allemaal vooraf is gebeurd.
en tuurlijk kun je gewoon pfeiffer krijgen, dat zit in je bloed.
Joyce het bericht was niet aan jou gericht, dat begrijp je zelf natuurlijk ook wel.
Sorry als je er mee in de war bent geraakt, een warboel dat is het hier ondertussen helaas ook.
Wat zeker niet te goede zal komen.
Advies na jou toe goed rust nemen en luisteren na je lichaam.
Dat heb je waarschijnlijk al geleerd sinds je fybrio hebt.
Als de pfeiffer latent aanwezig is kunnen ze je toch niet genezen.
Misschien is dit wel mijn laatste bericht en ben ik morgen geen forumlid meer.
Sterkte met zoektocht
Sorry als je er mee in de war bent geraakt, een warboel dat is het hier ondertussen helaas ook.
Wat zeker niet te goede zal komen.
Advies na jou toe goed rust nemen en luisteren na je lichaam.
Dat heb je waarschijnlijk al geleerd sinds je fybrio hebt.
Als de pfeiffer latent aanwezig is kunnen ze je toch niet genezen.
Misschien is dit wel mijn laatste bericht en ben ik morgen geen forumlid meer.
Sterkte met zoektocht
Even een paar dingen voor de duidelijkheid Melanie:
1. Er worden hier geen leden (of moderators, om het even) persoonlijk aangevallen.
2. Moderators kunnen niet iemand verwijderen van het forum, zij gaan daar ook niet over.
3. We verwijderen alleen iemand van het forum als diegene veel te ver gaat, meerdere regels overtreed (bij herhaling) bv. Je hoeft dus niet te blijven zeggen dat Shavonne je wel weg mag halen. Dit zou ze sowieso nooit kunnen doen en bovendien is dat helemaal niet aan de orde. Als je gewoon meepost en geen leden meer persoonlijk aanvalt is er totaal niks aan de hand.
1. Er worden hier geen leden (of moderators, om het even) persoonlijk aangevallen.
2. Moderators kunnen niet iemand verwijderen van het forum, zij gaan daar ook niet over.
3. We verwijderen alleen iemand van het forum als diegene veel te ver gaat, meerdere regels overtreed (bij herhaling) bv. Je hoeft dus niet te blijven zeggen dat Shavonne je wel weg mag halen. Dit zou ze sowieso nooit kunnen doen en bovendien is dat helemaal niet aan de orde. Als je gewoon meepost en geen leden meer persoonlijk aanvalt is er totaal niks aan de hand.
Keep on rockin'
Volgens mij schrijf ik nergens dat shavonne mij naam weg moet halen?@ marloes Je hoeft dus niet te blijven zeggen dat Shavonne je wel weg mag halen
Of ik lees wat over mijn hoofd.
Beste Shavonne ik heb ook geleerd van mijn aanval na jou toe
vanmiddag dacht ik, in het echte leven ben ik helemaal niet zo.
Ik was op het werk niet zo en eigenlijk helemaal niet.
Door veel misverstanden over deze ziekte worden mij dingen soms ook teveel.
In de zin van teveel dat ik mij dan gelijk moet uiten.
En raak ik nog erg gefrustreerd als ik bv de naam van Rien vermeulen noem ( google maar eens )
Vorige week had ik er nog met iemand over en springen mij de tranen in de ogen.
Deze mensen maken echte zieke mensen kapot en dat doet mij nog steeds pijn.
Deze mensen zitten te wachten op bepaalde soort leesvoer en dat voer
moeten we ze niet geven. Snappie!!
Net zoals wij allemaal lopen we met deze rotklachten tegen behoorlijke
muren op en kom je in een andere wereld terecht waardoor je andere
mensen leert kennen en anders tegen zaken aan gaat kijken.
Dat anders na zaken kijken heeft ook te maken hoe er na ons gekeken word.
Mijn doel is om samen met lotgenoten een andere kijk op ons ziek zijn te geven.
Lastig om via een berichtje uit te leggen.
Als mij nog meer te binnen schiet dan laat ik van mij weten.
Ik bedoel het eigenlijk dan ook niet verkeerd, eigenlijk hoop ik dat je er
iets positiefs uit kunt halen.
Op een gegeven moment ben ik er klaar mee en denk zoek het allemaal uit. Dat past wel bij mij.
Vergeet niet de mensen die bedgebonden zijn.
Trek je van mij niets aan en vergeet het bericht.
En misschien kan het handig zijn om iets meer over ME te gaan lezen.
Ook is dit een tip. En zo kunnen we misschien nog wat van elkaar leren.
Hier laat ik het ff bij.
het is een heel goed streven van jou melanie om samen een andere kijk op het leven te geven ,maar de een is de andere niet
de een heeft ook nog wat andere dingen als me cvs en fybro
en ieder vecht zijn eigen strijd dit kun je niet via het forum
hoe graag je dat ook wil ,ik ga best positief met mijn ziekte om
maar ik heb dit al zo lang, ik ga er niet er meer van uit dat ik beter word
dus ik probeer er het beste van te maken en je gezegde het zou handig zijn meer over ME te lezen ik denk dat de meeste van ons dat gedaan hebben ik nu niet meer ik weet het wel ik heb alleboeken van de bieb
gelezen en ik ben bij voorlichtingavonden en praat groepen met m,e patienten geweest ik heb alles uitgepluist op het internet
maar je word niets wijzer
en je kunt ook niet bij een ander zien hoe ziek of ze zijn
dus oordeel niet, want de een voelt zijn eigen ziekte anders dan jij
en over rien vermeulen, binnenkort staat ik in een maandblad
met een intervieuw ,ik vrees dat het heel anders uitkomt als ik gezegt heeft ,want ook deze rienvermeulen is ook bij het intervieuw betrokken
als ik het van te voren wist dat hij ook bij ons intervieuw zat had ik mij teruggetrokken gr alie
de een heeft ook nog wat andere dingen als me cvs en fybro
en ieder vecht zijn eigen strijd dit kun je niet via het forum
hoe graag je dat ook wil ,ik ga best positief met mijn ziekte om
maar ik heb dit al zo lang, ik ga er niet er meer van uit dat ik beter word
dus ik probeer er het beste van te maken en je gezegde het zou handig zijn meer over ME te lezen ik denk dat de meeste van ons dat gedaan hebben ik nu niet meer ik weet het wel ik heb alleboeken van de bieb
gelezen en ik ben bij voorlichtingavonden en praat groepen met m,e patienten geweest ik heb alles uitgepluist op het internet
maar je word niets wijzer
en je kunt ook niet bij een ander zien hoe ziek of ze zijn
dus oordeel niet, want de een voelt zijn eigen ziekte anders dan jij
en over rien vermeulen, binnenkort staat ik in een maandblad
met een intervieuw ,ik vrees dat het heel anders uitkomt als ik gezegt heeft ,want ook deze rienvermeulen is ook bij het intervieuw betrokken
als ik het van te voren wist dat hij ook bij ons intervieuw zat had ik mij teruggetrokken gr alie
Je zegt het letterlijk, drie keer zelfs.Melanie schreef:Volgens mij schrijf ik nergens dat shavonne mij naam weg moet halen?@ marloes Je hoeft dus niet te blijven zeggen dat Shavonne je wel weg mag halen
Maar goed, maakt verder niet uit hoor.
Ik vind je uitleg erg goed en heel begrijpelijk.
Heel positief dat je het zo uitlegt, en ik denk dat velen van ons het wel herkennen; moe en gefrustreerd zijn en dan hier feller reageren dan de bedoeling was..
Keep on rockin'