The most severe cases highlight ME's true impact—it goes beyond ordinary fatigue, revealing a complex illness. Recognizing this distinction fosters empathy and a deeper understanding of those affected by ME.
beeld van ME patient
Moderator: Moderators
Re:
Re: beeld van ME patient
Hello, who are these in english writing passers-by, who only drop a pedantic line very sometimes? What are you doing?
Tot begin deze eeuw had je dat ook met gluten. Je kon enkel en alleen gluten intolerant zijn als je coeliakie = glutenallergie hebt en dat betekende dat je na 1 hap glutenbevattend eten/snoepgoed trappend van de pijn ter aarde storte. Daar had ik een keer commentaar op, voor mij hebben zij niet het alleenrecht op problemen met gluten. Iemand op dat forum erkende dat het inmiddels inderdaad schoorvoetend erkend werd. Natuurlijk pratende de meeste mensen nogal slordig met alleen de term allergisch en dat kan inderdaad onjuist zijn. Er is immers ook intolerantie en overgevoeligheid en het is geen wonder dat steeds meer mensen daar problemen mee hebben (wij dus ook), doordat de graanveredelingen voor méér gluten gezorgd hebben en gluten toegevoegd worden aan bijvoorbeeld havermout en broodverbeteraars. De bakkers hebben geen idee wat er zit in het spul dat ze tonnenwijs bezorgd krijgen.
Zelf zeg ik dat ME niet te zien is en zeker niet als ze zich opmaken en normaal spreken.
Zodra het bezoek (bv de wmo-consulent) weg is, is het praten gestopt en begint het grote instorten. Dat zien zij dus niet. Eerlijk gezegd zie ik het ook niet aan diverse bedlegerige patiënten. Ja, ze zijn ziek en traag en verdragen weinig daglicht. Toch hangt er geen duidelijk zichtbaar ME-kaartje aan. Zoals hoofdpijn en buikpijn door van alles veroorzaakt kan worden, kunnen deze genoemde symptomen ook van alles als oorzaak hebben.
Het is wel krankjorum dat degenen die niets meer kunnen, ontkennen dat degenen die nog wel iets kunnen geen ME zouden kunnen hebben.
Eigenlijk alleen Grigor kan het duidelijk maken in zijn video's. Tot mijn afgrijzen had hij het in de laatste video die ik zag (vorige winter?) over (weer) door het UWV gedwongen worden cognitieve gedragstherapie te doen. Ik dacht dat dat van de baan was en dat het UWV een nieuwe weg ingeslagen was.
Ik zag een video over de voortrekster van het eerste uur van MEaction, die niet meer leeft. Zowel zij als degene die het filmpje gemaakt heeft over het overlijden, waren steeds zeer actief ondanks dat ze flink ziek was/is. Bovendien hoog opgeleid, leiderservaring, in staat medische stukken te lezen, etc. Mogelijk doordat ze in Amerika zitten waar zo goed als geen sociaal vangnet is en hoogbejaarden in supermarkten werken. Tieners werken daar nauwelijks nog in de supermarkten (want sneeuwvlokjescultuur).
Tot begin deze eeuw had je dat ook met gluten. Je kon enkel en alleen gluten intolerant zijn als je coeliakie = glutenallergie hebt en dat betekende dat je na 1 hap glutenbevattend eten/snoepgoed trappend van de pijn ter aarde storte. Daar had ik een keer commentaar op, voor mij hebben zij niet het alleenrecht op problemen met gluten. Iemand op dat forum erkende dat het inmiddels inderdaad schoorvoetend erkend werd. Natuurlijk pratende de meeste mensen nogal slordig met alleen de term allergisch en dat kan inderdaad onjuist zijn. Er is immers ook intolerantie en overgevoeligheid en het is geen wonder dat steeds meer mensen daar problemen mee hebben (wij dus ook), doordat de graanveredelingen voor méér gluten gezorgd hebben en gluten toegevoegd worden aan bijvoorbeeld havermout en broodverbeteraars. De bakkers hebben geen idee wat er zit in het spul dat ze tonnenwijs bezorgd krijgen.
Zelf zeg ik dat ME niet te zien is en zeker niet als ze zich opmaken en normaal spreken.
Zodra het bezoek (bv de wmo-consulent) weg is, is het praten gestopt en begint het grote instorten. Dat zien zij dus niet. Eerlijk gezegd zie ik het ook niet aan diverse bedlegerige patiënten. Ja, ze zijn ziek en traag en verdragen weinig daglicht. Toch hangt er geen duidelijk zichtbaar ME-kaartje aan. Zoals hoofdpijn en buikpijn door van alles veroorzaakt kan worden, kunnen deze genoemde symptomen ook van alles als oorzaak hebben.
Het is wel krankjorum dat degenen die niets meer kunnen, ontkennen dat degenen die nog wel iets kunnen geen ME zouden kunnen hebben.
Eigenlijk alleen Grigor kan het duidelijk maken in zijn video's. Tot mijn afgrijzen had hij het in de laatste video die ik zag (vorige winter?) over (weer) door het UWV gedwongen worden cognitieve gedragstherapie te doen. Ik dacht dat dat van de baan was en dat het UWV een nieuwe weg ingeslagen was.
Ik zag een video over de voortrekster van het eerste uur van MEaction, die niet meer leeft. Zowel zij als degene die het filmpje gemaakt heeft over het overlijden, waren steeds zeer actief ondanks dat ze flink ziek was/is. Bovendien hoog opgeleid, leiderservaring, in staat medische stukken te lezen, etc. Mogelijk doordat ze in Amerika zitten waar zo goed als geen sociaal vangnet is en hoogbejaarden in supermarkten werken. Tieners werken daar nauwelijks nog in de supermarkten (want sneeuwvlokjescultuur).