NICE

[rie]

Na 3 dagen eindelijk een reactie van de ME stichting:
https://mecvs.nl/nieuws/nice-stelt-de-p ... e-cvs-uit/

Een briljant uitgedachte marketingstrategie: Als er geen CGT en GET meer is voor ME dan is er niets.

Of toch? Dan heb je immers altijd nog het NKCV of het vermoeidheidscentrum

[Zuiderzon]

Emerge Australia reageerde op de uitspraak van Alastair Miller als volgt:

"Dr Alastair Miller, a UK physician, noted that “without CBT and GET, there is nothing”. We agree. Removing GET and CBT as primary treatments for ME/CFS reveals the reality of what patients with this condition face: a lack of effective treatments."

https://www.emerge.org.au/blog/statemen ... ines-delay

[rie]

Inderdaad Zuiderzon. Dit is een zogenaamd "lactacydje". Lactacyd als een schadelijke oplossing voor een verondersteld probleem.

Dat CGT/GET niet werkt is niet het probleem. CGT/GET is niet het probleem. Dat er geen wetenschappelijk onderbouwde werkzame behandeling is voor ME wel. Daarin moeten we onze energie steken.

[luipaardje]

Als we CGT/GET weglaten is er niets. Bedoelen ze dat als een soort dreigement? Alsof onze enige werkzame behandelingen zouden worden afgenomen. Bij mijn weten doen deze behandelingen meer kwaad dan goed. Ik zie niet in wat we erop achteruit gaan als dat verdwijnt.

Zoals Rie al zegt is het een probleem dat er niets anders is. De snelste manier om dat op te lossen is eindelijk CGT/GET overboord te gooien. Zonder die ballast kunnen we wel op zoek naar werkzame behandelingen. Iets als CGT/GET heeft zich altijd tegen medisch onderzoek naar ME gekant en zal dus alleen maar vertragen.
De groep geïnteresseerde wetenschappers is nu dan nog klein. Maar we zullen ergens moeten beginnen. Hoe eerder de psychologische benadering niet meer in aanmerking wordt genomen hoe eerder er meer goed onderzoek gedaan gaat worden met kans op verbeteringen voor ons.
Mijn voorlopige conclusie is dan ook dat ik het best zou vinden als CGT en GET er niet meer zouden zijn, ook al is er nu dan nog niets anders.

[rie]

De groep geïnteresseerde wetenschappers is nu dan nog klein. Maar we zullen ergens moeten beginnen. Hoe eerder de psychologische benadering niet meer in aanmerking wordt genomen hoe eerder er meer goed onderzoek gedaan gaat worden met kans op verbeteringen voor ons.
Mijn voorlopige conclusie is dan ook dat ik het best zou vinden als CGT en GET er niet meer zouden zijn, ook al is er nu dan nog niets anders.

Naar mate er mee interessantere dingen worden ontdekt door geïnteresseerde wetenschappers zal de belangstelling gestaag toenemen.

[luipaardje]

NICE heeft 29 oktober de richtlijn dan toch gepubliceerd!
Ook in het VK zijn CGT/GET dus niet langer de eerstaangewezen behandelingen.
Daarmee zijn de belangrijkste landen die de psychologische benadering promootten (NL, B, VK) om naar een biomedische benadering.
Zo kunnen we na ruim 30 stilstand eindelijk vooruit.

[semma]

NICE heeft 29 oktober de richtlijn dan toch gepubliceerd!
Ook in het VK zijn CGT/GET dus niet langer de eerstaangewezen behandelingen.
Daarmee zijn de belangrijkste landen die de psychologische benadering promootten (NL, B, VK) om naar een biomedische benadering.
Zo kunnen we na ruim 30 stilstand eindelijk vooruit.

Es er al vooruitgang gebleken?

[luipaardje]

In het VK weet ik het niet.
In NL gaan begin 2023 wel onderzoeken van start. Dat is dan 5 jaar na het rapport van de gezondheidsraad. En het zijn startende onderzoeken; nog niets waar we concreet iets aan hebben. Gaat nog steeds tergend langzaam dus. Maar we zijn nu wel begonnen. Dat is na meer dan 30 jaar stilstand al een hele vooruitgang. De hele manier waarop we benaderd moeten worden door hulpverleners moet op de schop en ook dat heeft tijd nodig. Als er eindelijk medische onderzoeken uitgevoerd mogen worden zal een gedeelte van ons iets blijken te hebben dat nu al behandelbaar is. Daar mocht voorheen niet naar gezocht worden.

Overigens komen er de laatste jaren over heel de wereld ook onderzoeken naar long covid van de grond. Er staan hier op de site af en toe artikelen over. Gezien de overeenkomsten tussen de twee aandoeningen is er kans dat er daar wat gevonden wordt waar we iets aan hebben. Ook hier verwacht ik nou niet meteen iets concreets de komende 1-2 jaar.

[katja]

"Ook hier verwacht ik nou niet meteen iets concreets de komende 1-2 jaar."

Ja, helaas. Long Covids moeten eerst nog wat genegeerd worden zoals nu veelal nog gebeurt. De orenmaffia kan niet zomaar omver geblazen worden. Gezichts verlies is vreselijk voor die lui.

Maar hopelijk bereiken we ooit een kantelpunt.

Groet

Annac,

na site verbetering katja