NICE

[rie]

Na 3 dagen eindelijk een reactie van de ME stichting:
https://mecvs.nl/nieuws/nice-stelt-de-p ... e-cvs-uit/

Een briljant uitgedachte marketingstrategie: Als er geen CGT en GET meer is voor ME dan is er niets.

Of toch? Dan heb je immers altijd nog het NKCV of het vermoeidheidscentrum

[Zuiderzon]

Emerge Australia reageerde op de uitspraak van Alastair Miller als volgt:

"Dr Alastair Miller, a UK physician, noted that “without CBT and GET, there is nothing”. We agree. Removing GET and CBT as primary treatments for ME/CFS reveals the reality of what patients with this condition face: a lack of effective treatments."

https://www.emerge.org.au/blog/statemen ... ines-delay

[rie]

Inderdaad Zuiderzon. Dit is een zogenaamd "lactacydje". Lactacyd als een schadelijke oplossing voor een verondersteld probleem.

Dat CGT/GET niet werkt is niet het probleem. CGT/GET is niet het probleem. Dat er geen wetenschappelijk onderbouwde werkzame behandeling is voor ME wel. Daarin moeten we onze energie steken.

[luipaardje]

Als we CGT/GET weglaten is er niets. Bedoelen ze dat als een soort dreigement? Alsof onze enige werkzame behandelingen zouden worden afgenomen. Bij mijn weten doen deze behandelingen meer kwaad dan goed. Ik zie niet in wat we erop achteruit gaan als dat verdwijnt.

Zoals Rie al zegt is het een probleem dat er niets anders is. De snelste manier om dat op te lossen is eindelijk CGT/GET overboord te gooien. Zonder die ballast kunnen we wel op zoek naar werkzame behandelingen. Iets als CGT/GET heeft zich altijd tegen medisch onderzoek naar ME gekant en zal dus alleen maar vertragen.
De groep geïnteresseerde wetenschappers is nu dan nog klein. Maar we zullen ergens moeten beginnen. Hoe eerder de psychologische benadering niet meer in aanmerking wordt genomen hoe eerder er meer goed onderzoek gedaan gaat worden met kans op verbeteringen voor ons.
Mijn voorlopige conclusie is dan ook dat ik het best zou vinden als CGT en GET er niet meer zouden zijn, ook al is er nu dan nog niets anders.

[rie]

De groep geïnteresseerde wetenschappers is nu dan nog klein. Maar we zullen ergens moeten beginnen. Hoe eerder de psychologische benadering niet meer in aanmerking wordt genomen hoe eerder er meer goed onderzoek gedaan gaat worden met kans op verbeteringen voor ons.
Mijn voorlopige conclusie is dan ook dat ik het best zou vinden als CGT en GET er niet meer zouden zijn, ook al is er nu dan nog niets anders.

Naar mate er mee interessantere dingen worden ontdekt door geïnteresseerde wetenschappers zal de belangstelling gestaag toenemen.

[luipaardje]

NICE heeft 29 oktober de richtlijn dan toch gepubliceerd!
Ook in het VK zijn CGT/GET dus niet langer de eerstaangewezen behandelingen.
Daarmee zijn de belangrijkste landen die de psychologische benadering promootten (NL, B, VK) om naar een biomedische benadering.
Zo kunnen we na ruim 30 stilstand eindelijk vooruit.