Nkcv VUmc

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

angellceline schreef:Ik heb me idd al aangemeld bij de fb groep.
Ik zal maandag meteen even met de huisarts bespreken over de injecties of ze mij die gewoon willen geven.

Ja ik had al zoiets vernomen over cgt ik geloof hier ook niet in dat ik mezelf ziek denk want ik sta juist heel positief in het leven en heb hier ook geen aanleiding voor gehad. Maar ivm uwv moet ik hem volgen en kan ik het weer van de lijst afstrepen.

Ik snap eerlijk gezegd ook niet waarom ze dit als behandeling bieden als de meerderheid van de patiënten er geen baad bij hebben
@angellceline, goed dat je hebt aangemeld bij fb groep. Met de medische en wetenschap-pelijke informatie word je goed geholpen. ik ben er ook goed geholpen en heb er veel geleerd. Het zou fijn zijn als huisarts je injecties wil geven en je leert injecteren. Over half jaar-jaar sta je er met gezondheid beter voor!

Het is eigenlijk schandalig en onnodig dat mensen met allerlei ziekten naar nkcv worden gestuurd. Vriendin met kanker moest ivm uwv dat traject ook doen met cognitieve gedragstherapie staat ook op lijstje van nkcv je raadt het al heeft niets geholpen erge vermoeidheid is gevolg van ziekte chemo en bestraling. Er is voor mensen geen keus en moeten traject nkcv volgen ivm uwv. Probeer mee te waaien maar ga nooit over je grenzen. Het traject is aantal weken? als het klaar is kun je het van je lijst afstrepen.
Gebruikersavatar
angellceline
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 15 nov 2020, 06:57

Bericht door angellceline »

@floortje28

Ja ze hadden me al tips gegeven op de fb site wat ik evt kan onderbouwen aan de huisarts dus dat ga ik vandaag even doorlezen en uitprinten.

Ja ik vind het ook schofterig en alleen maar om deels of volledig uwv te krijgen. En zelfs dan nog is het vechten voor een uitkering ondanks het volgen van het nkcv.
Zelf heb ik een fysiek zware baan waar ik niet meer volledig kan werken omdat ik het niet aan kan. Een zittend beroep zou ik nog wel kunnen uitoefenen iets van 3 halve dagen in de week. Maar ik kan nu niet gaan wisselen van baan want dan snij ik me eigen alleen maar in de vingers ivm mijn loon wat ik dan grotendeels moet inleveren. En aangezien ik alleen woon kan ik ook niet op iemand anders zijn loon leven van bv een partner.

De behandeling van het nkcv duurt 5 tot 8 maanden dus dat is een beste periode. Maar ga hem proberen af te ronden zodat ik dat kan onderbouwen aan het uwv.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

angellceline schreef:Ja ze hadden me al tips gegeven op de fb site wat ik evt kan onderbouwen aan de huisarts dus dat ga ik vandaag even doorlezen en uitprinten.

Ja ik vind het ook schofterig en alleen maar om deels of volledig uwv te krijgen. En zelfs dan nog is het vechten voor een uitkering ondanks het volgen van het nkcv.
Zelf heb ik een fysiek zware baan waar ik niet meer volledig kan werken omdat ik het niet aan kan. Een zittend beroep zou ik nog wel kunnen uitoefenen iets van 3 halve dagen in de week. Maar ik kan nu niet gaan wisselen van baan want dan snij ik me eigen alleen maar in de vingers ivm mijn loon wat ik dan grotendeels moet inleveren. En aangezien ik alleen woon kan ik ook niet op iemand anders zijn loon leven van bv een partner.

De behandeling van het nkcv duurt 5 tot 8 maanden dus dat is een beste periode. Maar ga hem proberen af te ronden zodat ik dat kan onderbouwen aan het uwv.
@angellceline, moeilijke situatie als je kostwinner bent. niet gaan wisselen van baan want geeft inkomensverlies en wordt bij uwv gezien als ontslag nemen kan problemen geven bij uitkering. en als je ziek wordt bij nieuwe werkgever word je ontslagen. Best lang traject 5 tot 8 maanden moet je er vaak naar toe? probeer het vol te houden en blijf je grenzen bewaken.
Gebruikersavatar
angellceline
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 15 nov 2020, 06:57

Bericht door angellceline »

@floortje28

Nee ik wacht nu mijn 2 jaar ziektewet af en als ik dan deels of volledig wordt afgekeurd dan ga ik kijken of ik misschien een paar ochtendjes kan proberen te werken of misschien vrijwilligers werk doen.

Ik moet 1x in de week heen maar het is voor mij nog 1,5 uur rijden ernaar toe maar zelf red ik niet om heen en terug te rijden en de behandeling volgen dus iemand die gaat gelukkig met me mee.

Hoe gaat het allemaal met jou ? Beetje goede dagen gehad ? Hoe oud ben je ? En hoelang ben je nu al ziek
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

@Angellceline je kunt ook kijken of je bin dr. Visser (Stichting Cardiozorg in Hoofddorp) terecht kunt. Hij is een van de weinige ME specialisten in Nederland. Hij doet uitgebreid onderzoek en kijkt ook naar B12.
Als je inderdaad ME hebt, kan hij je helpen om de situatie iets te verbeteren.

Hij neemt al je klachten serieus.
Gebruikersavatar
angellceline
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 15 nov 2020, 06:57

Bericht door angellceline »

@agnes dankjewel ,, had vandaag gesprek met de huisarts die gaat me toch nog doorsturen naar een neuroloog en morgen gaan ze me weer prikken voor vit b 12 want die was weer te laag en ze leren me meteen hoe ik zelf moet prikken dus daar ben ik heel benieuwd naar
Gast

Bericht door Gast »

Ik zou bij de neuroloog de term ME niet benoemen,en vertellen over je klachten,met name uitval van je benen
Gebruikersavatar
angellceline
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 15 nov 2020, 06:57

Bericht door angellceline »

@brandy

Dankjewel dat is idd een goed idee ,, anders wordt ik niet verder onderzocht waarschijnlijk. Maar hij zal vast mijn medisch dossier wel inkijken en het daar zien staan ben ik bang. Zelf verwacht ik gewoom dat het echt die vit b12 te kort is en dat ze gewoon niet lang genoeg hebben geprikt.
Plaats reactie