Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
shar
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 08 feb 2014, 05:18

Bericht door shar »

Hallo,
Is er inmiddels al iets meer bekend of er wat gedaan wordt om de situatie voor de patiënten te verbeteren?
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Beste Schar,

Een reactie vanuit de ME/cvs Vereniging:
In NL is de stuurgroep bij ZonMw bestaande uit wetenschappers en patiënten vertegenwoordigers (ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME Den Haag, ME//CVS Stichting) nu volop bezig met het opstellen van de wetenschappelijke onderzoeksagenda.
Lees hier meer over dit proces: https://www.zonmw.nl/nl/zoeken/?tx_zonm ... D=me%2Fcvs

De laatste info vanuit de patiëntenorganisaties is deze:
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... astgesteld

en
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-experts

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... enda-mecvs

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... cvs-bekend

Ook de Groep ME Den Haag / ME Centraal hebben steeds e.e.a. gedeeld over dit proces op hun Facebookpagina’s en website.

Er wordt veel werk verzet achter de schermen. We kunnen uiteraard niet alles delen, maar delen wel wat we kunnen delen. Dus ja, er wordt zeker iets gedaan voor patiënten.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
shar
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 08 feb 2014, 05:18

Bericht door shar »

Bedankt Zuiderzon.

In een van die links staat:
Op 24 april; De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn.

Ik wilde al zeggen dat het jammer is dat ze het hoofd niet meenemen voor onderzoek.
En toen zag ik dit eronder staan: "Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen".

Nemen ze het hoofd dan mee in het onderzoek?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Shar: ik weet het niet precies maar veel neurologie zit in het hoofd.
Gebruikersavatar
shar
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 08 feb 2014, 05:18

Bericht door shar »

Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.
Gebruikersavatar
shar
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 08 feb 2014, 05:18

Bericht door shar »

Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.
Plaats reactie