Moeite met omgaan

[jvt]

Hallo,
Ik weet niet goed of het hier goed staat. Op mijn 13e is er gezegd dat ik ME heb, maar ze wilden er niet verder naar kijken aangezien het volgens hun niet echt een ziekte is, dus daar zat ik dan. Schijnbaar heb ik ook jaren rondgelopen met een zwaar b12 tekort waardoor ik neurologische schade heb, ik prik nu al een tijdje twee keer in de week. Ik heb heel veel pijn en ben vaak heel ziek, ik ben nu 14. Ik werk meerdere dagen in de week en zit na de vakantie in mijn examen jaar. Mensen op school hebben me nooit geaccepteerd aangezien ik vaak maar halve dagen naar school kan, en ik heb alle sporten etc. moeten laten vallen. De laatste tijd heb ik best wel moeite om overal mee om te gaan en ik vroeg me af wat jullie doen als je en dag thuis zit, want stil zitten vind ik al helemaal niks, maar veel kan ik niet doen aangezien ik na het werk helemaal gesloopt ben.
Nogmaals sorry als het verkeerd staat.
Groetjes

[jvt]

Sorry voor het dubbele bericht, maar ik zie dat ik iets vergeten ben. Heeft iemand tips hoe je
tieners kan laten begrijpen dat je niet gewoon lui bent? Ik heb al veel geprobeerd maar ze vinden het onzin.
Leren gaat ook echt lastig. School werkt mee maar leren moet natuurlijk toch.

[semma]

Tegenover mensen met een bord voor de kop moet je gewoon helemaal geen moeite doen. Het maakt totaal niet uit of het tieners zijn of mensen uit andere leeftijdsgroepen. Je zegt hoogtens iets als "Je zit ernaast, maar het zij zo" en gaat weer verder met je leven. Kies je prioriteiten en laat nutteloze zaken links liggen.

Er zijn mensen met ME die de hele dag in bed liggen te niksen en zelfs dat is nog te zwaar.
Er zijn mensen met ME die grote delen van de dag op een stoel hangen vage dingen te doen.
Er zijn mensen met ME die in deeltijd kunnen werken/leren. Allebei?? Weet je werkgever dat je ME hebt? Je moet veel pauzes inlassen en dat kan op verschillende manieren. Gewoon even stil zijn, paar volledige ademhalingscycli doorlopen, vervolgens spieren aanspannen ontspannen (afhankelijk van je tijd gewoon alles aanspannen en loslaten of beurtelings wat ledematen. Altijd symmetrisch werken. Je werk ook zo symmetrisch mogelijk doen. Als je vakkenvuller bent rechtop gaan staan, eerst zo lang mogelijk maken en dan helemaal ontspannen. Als je achter de schermen werkt, af en toe met je rug tegen iets plats als een muur of een deur: achterhoofd, schouders, kont, hielen ertegen & paar rustige ademhalingscycli.
Best mogelijk dat je met al dat ontspannen beter beseft hoe moe en/of gestrest je bent. Dat is géén reden om moedeloos te worden. Het leert je wat over jezelf.

[asje]

Hey jvt,

Ziek zijn is al lastig genoeg hè, zit je ook nog met onbegrip, wij kennen dat ook allemaal wel hier. Je zou misschien een foldertje over ME (kun je vragen aan de ME/cvs vereniging) bij je kunnen hebben wat je aan sommigen kan laten zien.

Maarre, werken terwijl je zo bent? Zonder dat zou je dus minder instorten en méér dagen tenminste ièts kunnen doen, lijkt me? En je je energie aan school of soms iets leuks (?) kan besteden ... of mis ik iets?

BTW Ben je bij een ME-arts geweest?

[rie]

Toen ik 14 werd, kreeg ik ook de diagnose van een chronische ziekte.

Kwam laat in de avond terecht bij een vervangende huisarts. Die zich afvroeg hoe ik het volhield op een paracetamolletje. Of ik wel eens iemand vertelde hoeveel pijn ik had.

Hem vertelde dat ik dat wel deed. Hij zei toen iets wat ik nooit ben vergeten. Degene die je niet serieus nemen, moet je gewoon links laten liggen.

In het eerste jaar van de middelbare school kreeg ik een sportlerares, die zelf dergelijke klachten had. En vaak zie: zou je nu wel aan de ringen gaan zwaaien, etc. Daarna kreeg ik een sportleraar, die na mijn uitleg van de ziekte en wat ik nog wel kon, zei: "Kun je wel zitten, ga daar dan mijn zitten". Mijn vader, zelf sporttrainer, was laaiend. Maar ik trok mijn eigen plan. Deed gewoon mee wat ik kon.

Uiteindelijk ging ik uit met vriendinnen die tegen mij zeiden: zullen we niet gewoon aan een tafeltje gaan zitten, aan de bar hangen houd je toch niet lang vol...
En ik heb een geweldige studietijd gehad. Zij bleken ook de juiste vrienden te zijn toen ik ME kreeg. Ze steunen, zij het op afstand, nog steeds (velen wonen ver weg of in het buitenland)

Door te laten zien wat je wel kan en dat ook te doen, met de vrienden die dat met jou willen doen, hoef je niet te vechten tegen iets wat je niet kunt veranderen.

[semma]

Heb nog een jaar of 5 met karate mee kunnen hobbelen. Had toestemming om alleen de vorm te doen, niet de bijbehorende spierkracht. Helaas verhuisde de les naar een onverwarmd gebouw. Daarna een jaar tai chi, wat eveneens een budo-sport is en veel overeenkomsten heeft met karate. Het tweede seizoen werd er te veel geleuterd, waardoor je maar wat staat te hangen, dus ik besloot om te stoppen. Het jaar daarop bleek er tai chi & chi gong aangepast voor chronisch zieken en gehandicapten op een bereikbare lokatie te zijn. Jaar geweest. Jammer genoeg mocht ze me niet en kon agressief op me reageren. Dus seizoen afgewerkt en gestopt. Was ze nog verbaasd ook dat ik niet verder ging.

Een van de gunstige effecten van karate is dat je leert om iedereen, ongeacht leeftijd of positie, iedereen die je oefenpartner is is je gelijke en je kijkt je oefenpartner recht in de ogen. Heel jammer voor mensen die menen je te moeten intimideren. Gewoon terugkijken...

Een andere is dat je leert goed in balans te staan, vooral bij de tai chi-vormen leer je om je zwaartepunt bewust te verplaatsen. Wat je bijvoorbeeld ziet bij ontruimingen: foto's van mensen die door 3 of 4 mannen tegelijk weggesleept moeten worden. Is je zwaartepunt hoog, dan ben je makkelijk optilbaar. Zet je hem laag, dan zijn er dus 2 mensen nodig om een sprietje op te tillen.

Via een boek leerde ik ook nog de omgekeerde, verlengde tai chi ademhaling. De chi gong had oefeningen om via ademhalingstechnieken energie rond te sturen. Veel beter dan hyperventileren. Je valt ook makkelijker in slaap als je die ademhalingsoefeningen doet. Overigens ben ik helemaal niet zo goed in visualiseren dat je dit of dat doet, met met die ademhalingstechnieken erbij lukte het wel een beetje. Ik heb haar afkeer blijkbaar getriggerd door niet goed te zijn in visualiseren en daar wat concrete vragen over te stellen. Misschien voelde ze zich in de maling genomen. Niet ieder die iets goed kan is daarin een goede docent.

[ariadne]

jvt, misschien heb je iets aan het volgende topic:

https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... art-0.html