craniocervical instability bij EDS en ME/CVS
Moderator: Moderators
craniocervical instability bij EDS en ME/CVS
Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.
Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.
Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?
Gr. Mamoes
Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.
Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?
Gr. Mamoes
craniocervical instability bij EDS en ME/CVS
Niet geweest, maar mijn zoon vond wel het volgende artikel:mamoes schreef:Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.
Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.
Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?
Gr. Mamoes
https://www.healthrising.org/blog/2019/ ... ing-story/
Jennifer van de film heeft 3 wervelcolomoperaties ondergaan en daarvoor een operatie. Na die schildklieroperatie was ze zo slecht, dat de defecten aan haar wervelcolom aan het licht kwamen, als ik het goed begrepen heb.
Denk niet dat er veel ME-ers zijn die daarmee geholpen kunnen worden, maar er is wel weer een richtig duidelijk geworden waarin gedacht en onderzocht kan worden.
In Amerika schijnen er 3, en in Europa 1 neurochirurg(en) te zijn die dit soort operaties kan worden toevertrouwd.
craniocervical instability bij EDS en ME/CVS
Dag Annac,
Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat.
Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ geweest is en die daarover wat zou willen delen.
Bedankt voor jullie energie wat betreft het zoeken.
Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat.
Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ geweest is en die daarover wat zou willen delen.
Bedankt voor jullie energie wat betreft het zoeken.
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalenderannac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html
in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm
en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is )
Hoop doet leven!
Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Je hebt gelijk. Daar kijk ik bijna nooit......!Zuiderzon schreef:Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalenderannac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html
in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm
en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is )
Zal ik meer doen!
Dank, Eressea!Eressea schreef:Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/