PEM

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

PEM

Bericht door agnes »

Onlangs las ik een artikel over PEM (weet niet meer waar) waarin - eenvoudig gesteld- stond dat je PEM kon voorkomen door te zorgen dat je hartslag onder een bepaalde drempel bleef (de drempel die ook bij de fietstest gebruikt wordt).
Dat lijkt logisch, maar in mijn ervaring is de realiteit toch anders (al meet ik mijn hartslag nooit). Als ik met een aantal vriendinnen in de stad koffie/thee gedronken heb, weet ik dat ik de rest van de dag en de volgende dag op apegapen lig. Hetzelfde met 3 uur vrijwilligerswerk (vanachter een bureau, prettige sfeer, geen deadlines, leuk werk). Toch zijn dit geen activiteiten waarbij je kan verwachten dat je hartslag hoger wordt.
Daarnaast geldt dat wat de ene dag probleemloos lukt (dus zonder PEM) de andere dag gegarandeerd tot PEM leidt.

Weet iemand hier iets meer over? Is mijn ervaring herkenbaar?
Gebruikersavatar
evaluna
Beginner
Berichten: 68
Lid geworden op: 27 mar 2015, 10:51

PEM

Bericht door evaluna »

Ik denk dat je de artikels op ME Centraal bedoelt?

https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... e-blijven/

https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... blijven-2/

Je hebt gelijk dat deze methode vooral de PEM na fysieke inspanning zal proberen in te perken. Maar er is inderdaad ook die na mentale inspanningen en overprikkelingen, mij al te zeer bekend.

Ik denk dat de tip van de ochtendhartslag bedoeld is om te voorspellen of je een eerder goede of eerder slechte dag hebt, waarop je dus vroeger of later PEM zou krijgen.

Dit is wat ik begrijp van de theorie.

Eerlijk gezegd heb ik het nooit zo gedetailleerd opgevolgd. Ik heb meer aan accepteren wat er op ieder moment komt en daar het beste van maken. Omdat de gevolgen van een inspanning vaak ook uitgesteld zijn, vind ik het soms ook moeilijk om verbanden te leggen en vind ik het minder energie vragen geen verbanden meer te willen vinden. Als je begrijpt wat ik bedoel...
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Bedankt voor je reactie Evaluna
Ik volg de instructies ook niet op, maar bedacht bij het lezen dat er in mijn ervaring toch meer mogelijkheden zijn om toch PEM te krijgen.
Ik weet meestal redelijk goed wat er wel en niet kan en wanneer ik PEM zal krijgen die nog enigszins acceptabel is. Soms vlieg ik bewust of onbewust uit de bocht. Een paar jaar geleden heb ik een dagje Sail Amsterdam gedaan. Daags tevoren erheen en bij familie overnacht en de dag erna een tocht met een oude zeilboot. Een droom ging in vervulling. Het kostte me ongeveer een week om bij te komen. Ik wist dat ik een terugslag zou krijgen, maar het was zo belangrijk voor mij dat ik het er voor over heb. Hoe lang de terugslag zou duren en hoe hevig hij zou zijn was afwachten. Het viel uiteindelijk mee.
Als ik het nog eens zou doen, is het opnieuw afwachten hoe lang de PEM duurt en hoe diep hij is. Het staat niet vast dat het opnieuw zo zou gaan als toen.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Agnes zegt: Als ik met een aantal vriendinnen in de stad koffie/thee gedronken heb, weet ik dat ik de rest van de dag en de volgende dag op apegapen lig. Hetzelfde met 3 uur
De spieren voor spreken worden ook aangestuurd door de hersenen. Is wel een hele bekende activiteit die beperkt moet worden als de bloedtoevoer naar het hoofd sterk verminderd is. Bij arbeidsongeschiktheidsvaststelling moet de activiteit "praten" ook worden verminderd.
Gast

Bericht door Gast »

Het is niet alleen het praten, ook het luisteren wat een ander te vertellen heeft kost je veel concentratie, vaak door elkaar heen praten, tel daarbij op dat je vaak in een lawaaierige omgeving zit,zelfs geroezemoes kan een aanslag zijn,de heen en terugreis,kortom alles wat je doet ,bewust of onbewust kost je energie
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Er zijn mensen die al last van PEM hebben door (een beetje) te veel geluid. Dat meet je met de hartslagmeter niet. Het is alleen een hulpmiddel bij fysieke inspanning.

Er is een oud topic over het werken met de hartslagmeter. De ervaringen zijn wisselend maar lang niet altijd positief:

https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... r-asc.html

Het is uit 2012 en toen was er nog niet zo veel bekend over O.I. dan nu. Als ik sommige reacties terug lees denk ik nu: oja, dat komt door de O.I.
Laatst gewijzigd door ariadne op 21 feb 2019, 17:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Is PEM als gevolg van mentale inspanning (bv. lezen, computeren, tv kijken ) ook te meten?
En de verschillen tussen de ene en de andere dag? Dezelfde activiteit (fysiek of mentaal ) veroorzaakt de ene keer wel PEM en de andere keer niet of de ene keer meer dan de andere. Is daar iets aan te meten?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Agnes ik las daar toevallig iets over. Bij Harvard willen ze PEM nu gaan onderzoek dmv MRI. Ik weet alleen niet of ze dat ook doen na enkel mentale inspanning.

https://www.meaction.net/2019/02/19/hel ... 53e2ea47c2

Misschien levert dat nog wat resultaten op. Zelf merk ik dat ik na mentale inspanning vooral dagenlang moe ben, terwijl ik bij fysieke inspanning meer lichamelijke klachten heb.
Plaats reactie