ME klachten komen overeen met b12 klachten

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

en nog verder denkend, als patiënt heb jij recht op inzage van je dossier, en daarmee recht om te weten met welke internist hij contact heeft opgenomen en wat deze internist heeft gezegd. Dat moet je huisarts ophoesten.

he, waar woon jij eigenlijk?
heb nog een ideetje
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

...
ik ga iets ongepasts zeggen....

mogelijk is het ook echt niet waar hoor...maar toch.
heeft jouw huisarts eigenlijk wel contact gehad met een internist? of zuigt hij dat uit zijn dikke duim?

en volgens mij mag een huisarts geen dat soort mails sturen naar andere zorgfiguren zonder dat je daar toestemming voor geeft.

Mijn huisarts vroeg mij toestemming om contact op te nemen met neuroloog. Dat heeft een reden hoor. Jouw huisarts zit ernstig fout. vraag schriftelijk bewijs op van contact met internist, dus iets dat overduidelijk van internist afkomstig is.

fijn dat je psych een topper is!

waar woon je?
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik vraag het mij ook allemaal af. Maandag ga ik erachteraan welke internist hij gesproken heeft. Hij begon met de revalidatiekliniek toen ik er kwam en nu eindigt hij ermee. Hij wil mij daar gewoon hebben iets wat ik NIET ga doen.
Gast

Bericht door Gast »

Het is idd de vraag of hij een internist gesproken heeft,maar DAT was je vraag niet,je wilt DOORGESTUURD worden voor een vitb12 probleem ,in ieder geval een onafhankelijke kijk op je klachten,en dat is nu NIET gebeurd want huisarts heeft zeker zijn eigen kijk gegeven.je hebt zo toch geeneen vertrouwen meer in je huisarts en dat is schadelijk...wat een eigenwijs figuur..jammer dat het voor je zo moeilijk is om van huisarts te veranderen
Je zou je verzekeraar kunnen bellen en vragen voor een 2nd opinion naar ziekenhuis/arts waar jij graag naar toe wil,kunnen zij dan de verwijzing regelen? Ik zou cvs/revalidatie etc niet benoemen,al alleen jje klachten ,evt. schildklier/vitb12 ,maar misschien heeft iemand anders nog tips?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Nee tuurlijk ga je niet naar een revalidatie kliniek, ME is geen SOLK en je huisarts loopt achter.
Op de een of andere manier ga je B12 krijgen en dan ga je je langzaamaan beter voelen.

Wat vind je man ervan? Het kan echt helpen hoor, als hij meegaat en een grote goed geïnformeerde mond opzet.

Zo van u onthoud mijn vrouw adequate zorg, ME is geen SOLK. B12 is een internationaal aanbevolen behandelwijze voor ME. Ze is al veel te lang niet meer door een specialist gezien en U moet haar nu doorverwijzen.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

brandy schreef: Je zou je verzekeraar kunnen bellen en vragen voor een 2nd opinion naar ziekenhuis/arts waar jij graag naar toe wil,kunnen zij dan de verwijzing regelen? Ik zou cvs/revalidatie etc niet benoemen,al alleen jje klachten ,evt. schildklier/vitb12 ,maar misschien heeft iemand anders nog tips?
Dat is een heel goed idee, inderdaad goed over nadenken hoe je dat aan gaat pakken en of je zelf gaat bellen of dat je je partner dat laat doen.

Ik ben zelf heel slecht in bellen met dat wattenhoofd van me.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Mijn man is woest ik weet niet of het kwa communicatie handig is om hem er nu in te betrekken. Hij wil wel hoor maar het helpt NIKS. Mijn huisarts ontkent alles in alle toonaarden. Hij staat hier in het hele dorp al bekend dat ze er niet heen willen alleen naar de collega's die hij in dienst heeft dat zegt toch al genoeg?

Heb expres nog geen stennis geschopt wel mijn ongenoegen geuit maar ik wil eerst weten waar ik aan toe ben maandag. Stennis schoppen kan altijd nog he. Bovendien bereik ik hier toch niks mee maar hij gaat het wel horen :evil: Maar ik wil wat van hem en hij niet van mij. Wat dat betreft kien ik alles altijd wel uit hoe te reageren.

Ik ga maandag dokter bellen wie hij heeft gesproken. Psycholoog is ingelicht dus daar hoor ik dinsdag wat van als het goed is wat zij kan betekenen in dit geval en ik ga het zilveren kruis benaderen wat zij kunnen doen. Me dunkt eerst dit maar eens even maandag.
Gast

Bericht door Gast »

Probeer met je mee te denken.....als je vraagt aan je huisarts met welke internist hij gebeld heeft dan ziet hij dat als wantrouwen,argwaan,kan hij weer een etiketje plakken.......het was slimmer geweest als je dat meteen had gevraagd zo van: goh en welke specialist heeft U dan aan de telefoon gehad????
Maar dat zijn altijd de vragen achteraf,heb ik ook ..
Zou eerst verzekeraar bellen,misschien is dat vervelende gesprek met je huisarts te omzeilen,het belangrijkste is dat je een 2nd opinion krijgt, en dat wil de huisarts dus niet regelen,en daar heb je als patiënt volgens mij wel recht op...
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

brandy schreef:Probeer met je mee te denken.....als je vraagt aan je huisarts met welke internist hij gebeld heeft dan ziet hij dat als wantrouwen,argwaan,kan hij weer een etiketje plakken.......het was slimmer geweest als je dat meteen had gevraagd zo van: goh en welke specialist heeft U dan aan de telefoon gehad????
Maar dat zijn altijd de vragen achteraf,heb ik ook ..
Zou eerst verzekeraar bellen,misschien is dat vervelende gesprek met je huisarts te omzeilen,het belangrijkste is dat je een 2nd opinion krijgt, en dat wil de huisarts dus niet regelen,en daar heb je als patiënt volgens mij wel recht op...
ja, het lijkt me dat Brandy gelijk heeft. Die HA van jou heeft het beeld van SOLK en psychosomatisch, en een latere navraag naar welke internist zal hij als paranoïde interpreteren. ( of hij schrikt zich dood omdat hij inderdaad niet echt heeft gebeld, of een vaag verhaal heeft gehouden, ofwel dat hem verwijtbaar gedrag is aan te rekenen, in beide gevallen schiet hij in de weerstand. Zie je, hoe paranoïde ik ben betreffende het gedrag van zulke artsen :lol: )

Dan rest de vraag hoe je de vraag naar een second opinion gaat inkleden. En hoe de ziektekostenverzekeraar in de B12 problematiek staat. dat lijkt me een vraag die je op het B12 forum moet stellen voordat je gaat bellen.

Misschien is een insteek dat je verergerende neuropathie aan handen en voeten hebt, ( dat heb je en is voor iedere nietzorg geschoolde begrijpelijk dat je je daar zorgen over maakt) en dat je graag naar dr wolffenbuttel wilt worden doorgestuurd wegens second opinion.
hm....heb je suikerklachten? schildklierproblemen?zit je toevallig in de overgangsleeftijd?
( Wolffenbuttel is internist/endocrinoloog , dus klachten benoemen die, ook voor de leek, in dat specialisme passen. lijkt me slim.)

oh, en als nagekomen gedachte, zijn je B6 waarden ooit getest?
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Weetje het boeit mij niet zo meer wat mijn huisarts ervan gaat vinden. Ik ga bellen wie hij gesproken heeft klaar heb ik recht op.

Ik zou de vraag van second opinion houden bij waar ik voor kwam bij de huisarts neuropathie aan handen en voeten ik wil dit uitgezocht hebben lijkt me niet raar toch.

Heb geen suikerklachten, schildklier verdenk ik zelf maar zat tussen de waarden, overgang zou kunnen dat het begint ben bijna 41. Wel vroeg maar kan.

Ja dat is wel een dingetje hoe ik in vredesnaam bij Wolffenbuttel terecht kan komen. Ik heb er niet zoveel vertrouwen in als ik b12 zeg tegen Achmea Zilveren kruis ik weet het niet?

Ja diverse malen b6 getest een keer te hoog gehad toen slikte ik een hooggedoseerd vitamine preperaat van de haarkliniek in Rotterdam. Ook hier heb ik een probleem ik heb altijd diffuse haaruitval en gebruik hiervoor minoxidil op recept. Dus dat is ook een vreemd ding. Maar verder was mijn b6 altijd goed.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Goed zo, ga ervoor.

uit laten zoeken neuropathie lijkt me inderdaad de beste insteek, maar ik zocht dus even naar dingen die daarin mee kunnen spelen en een link leggen naar de groningse dokter.
Anderzijds, wolffenbuttel is gespecialiseerd in door B12tekort veroorzaakte neuropathie. Dus dat is eigenlijk weer heel helder.
neuropathie wordt erger,er zijn duidelijke aanwijzingen dat B12 te laag is, huisarts weigert behandeling volgens huisartsprotocol daarop te zetten of door te verwijzen.
Hoeveel B6 zat er in dat supplement als ik mag vragen ( welk supplement was het? dan kijk ik zelf even) en hoe hoog waren toen de bloedwaarden? en hoelang duurde het voordat het weer normaal was?

volgens mij is het zo dat bij B12tekort de B6 bloedwaarden veel rapper gaan stijgen bij inname supplement dan wanneer je B12 OK is.

haaruitval net zo, ik heb al decennia haaruitval, nu groeit het als een gek en er is zelfs een heleboel nieuw haar bijgekomen :D :D :D Heb het van de zomer heel kort laten knippen omdat ik gek werd van al die haren van een paar centimeter die in mijn gezicht kriebelden en nog niet in mijn staart pasten, sinds is het al duidelijk gegroeid.

en wat waren de schildklier waarden als ik zo brutaal mag zijn?
Bij mij was dus vorig jaar over de grenswaarden heen, nu op de grens en dat loopt precies samen met mijn B12 gebruik, sinds ik dat spul gebruik zijn de schildklierwaarden zich aan het normaliseren. Schildklier en B12 tekort hangen samen. Lijkt me dat als het grenswaarden zijn dat je dat kan gebruiken in gesprek met zorgverzekeraar.

41 is jong voor overgang, maar wel de leeftijd waarbij dat bij mij begon, dus het kan zeker wel.

Vraag eerst nog tips op facebook groep, daar zitten vast mensen die daar ervaring mee hebben en ook mensen die ook bij zilveren kruis zitten. Ik heb nog nooit een second opinion aangevraagd, dus heb geen idee.

maar...eigenlijk is het probleem meer dat je huisarts weigert je door te sturen naar een specialist of dat nu Visser is of Wolffenbuttel of pietje puk. In zijn woordenboek komt alleen revalidatie en psychiatrie voor geloof ik.

Is dan een second opinion het juiste? Ik dacht dat dat alleen geld als je het oordeel van een specialist wilt laten bekijken?? Maar zo gezegd, weten doe ik het niet. Zoek dat uit voor je belt.

even zoeken leverde me dit op
https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/ ... pinion.htm


misschien weer een wat warrig berichtje, maar ik word plaatsvervangend link over je situatie.
sterkte maar weer
Gast

Bericht door Gast »

Sterre,
Heb je dan nooit een neurologisch onderzoek gehad? Bijv ssep onderzoek wat neuropathie kan aantonen?
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Wat lief dat je zo meedenkt super! Erg blij mee!
Dat is een goede! b12 tekort veroorzaakte neuropathie. Nou dat lijkt mij een goede toch dat ik dit wil weten!

Ik heb werkelijk geen idee meer wat de waarde van b6 was en de hoeveelheid die in het supplement zat. Het waren de tabletten van de haarkliniek in Rotterdam. De huisarts waarschuwde mij een collega van deze huisarts dat b6 neurologische gevolgen kon hebben. Maar ik was er al mee gestopt. Half jaar gedaan ofzo in 2013.
https://www.haarkliniek.com/ deze kliniek. Ik gebruik dus nog steeds twee keer daags 1 ml minoxidil op de hoofdhuid.

Schildklierwaarden heb ik ook geweten maar heb een keer alles weggepleurd omdat ik het zat was. Misschien heb ik ze ooit wel op dit forum vermeld ik zal eens kijken.

Geen idee ik neem aan dat ze mij bij het Zilveren Kruis vast willen helpen als ik zeg mijn huisarts werkt niet mee. Allereerst ga ik maandag de praktijk bellen wie huisarts heeft gesproken en dit doorgeven aan Jacqueline van de facebookgroep b12.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@ Brandy nee nog nooit gehad. Of het moet bij Ruud Vermeulen geweest zijn in Amsterdam dat weet ik niet meer. Dit zijn mijn klachten:

- vermoeidheid
- zenuwachtig/onrust/gespannen
- somberheid
- vergeetachtig
- slechte concentratie
- mist in mijn hoofd
- moeilijk op woorden komen
- verkeerde woorden zeggen
- pijnlijke gewrichten
- gevoel van flauwvallen/hyperventilatie?
- honger/trek
- wazig zien
- oorsuizen
- klungelig
- pijnlijke keel bij vermoeidheid
- altijd koud hebben
- slechte weerstand
- slechte conditie deze is niet op te bouwen
- weersgevoelig
- krampen in benen, voeten en tong
- haaruitval
- droge huid/bleke huid
- jeuk over heel het lichaam
- hypoclycemie
- nachtzweten
- dove plekken op huid
- darmproblemen


Hierop heb ik 3 x diagnose ME gekregen, ADD, Fibromyalgie, PDS
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

geen hoge ontstekingswaarden ? PMR b.v
alles laten vallen? CTS b.v.
geen POTS?
Bloedingen? Collitis Ulcerosa, Endometriose
Plaats reactie