Nabericht Jim Faas:
NB: Er staan over dit onderwerp meer artikelen in het nieuwe nummer van TBV. Van andere auteurs, met andere visie(s). Zodra ik een PDF ter beschikking heb, zal ik die artikelen hier ook plaatsen...
Advies Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag – deel 1 https://mecentraal.wordpress.com/2018/0 ... [quote]Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.[/quote]
Ook gepost op onze homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1983.html [Mod]
Ook gepost op onze homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1983.html [Mod]
Top!
Even zijdelings hiermee samenhangend om de orenmaffia te "begrijpen":
"Stel je bent nu een jonge arts-onderzoeker maar je gaat verder in de interne geneeskunde en je wordt straks Phd. Tijdens je Phd ontwikkel je gaandeweg een belangrijke nieuwe theorie in de geneeskunde. Je investeert de komende 20 jaar van je leven in die theorie. Die theorie vindt veel gehoor in je vakgebied, maar er zijn ook kritieken. Op een gegeven moment heb je misschien zelf ook zoiets van hmm, er zijn wel een hoop andere mogelijkheden en er is toch ook wel veel ‘conflicting evidence’, mijn theorie is misschien niet zo waterdicht als ik had gehoopt. Maar je hebt wel ‘fucking’ 20 jaar van je leven geïnvesteerd. Je hebt er ook veel reputatie aan te danken, je hebt prestige. Je hebt daar heleboel intellectuele eigendom, daarin zitten. Het is die geïnvesteerde tijd en al het geld dat maakt dat de wetenschappers niet willen toegeven dat ze verkeerd zitten.”
Gepikt, met anthropoloog ipv arts als onderwerp.
Even zijdelings hiermee samenhangend om de orenmaffia te "begrijpen":
"Stel je bent nu een jonge arts-onderzoeker maar je gaat verder in de interne geneeskunde en je wordt straks Phd. Tijdens je Phd ontwikkel je gaandeweg een belangrijke nieuwe theorie in de geneeskunde. Je investeert de komende 20 jaar van je leven in die theorie. Die theorie vindt veel gehoor in je vakgebied, maar er zijn ook kritieken. Op een gegeven moment heb je misschien zelf ook zoiets van hmm, er zijn wel een hoop andere mogelijkheden en er is toch ook wel veel ‘conflicting evidence’, mijn theorie is misschien niet zo waterdicht als ik had gehoopt. Maar je hebt wel ‘fucking’ 20 jaar van je leven geïnvesteerd. Je hebt er ook veel reputatie aan te danken, je hebt prestige. Je hebt daar heleboel intellectuele eigendom, daarin zitten. Het is die geïnvesteerde tijd en al het geld dat maakt dat de wetenschappers niet willen toegeven dat ze verkeerd zitten.”
Gepikt, met anthropoloog ipv arts als onderwerp.
Ook gepost op onze homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1983.html [Mod][/quote]floortje28 schreef:Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag – deel 1 https://mecentraal.wordpress.com/2018/0 ... [quote]Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.
Wat goed zeg! Dank aan allen die ditvoor elkaar hebben gekregen. En nu maar hopen dat het wat oplevert. Ik ben nog steeds enigszins beducht voor wat Van der Meer & Co achter de schermen uitvreten. Die zitten echt niet stil af te wachten.
Geweldig citaat. Zou zo over we-weten-wel-wie kunnen gaan.annac schreef:Top!
Even zijdelings hiermee samenhangend om de orenmaffia te "begrijpen":
"Stel je bent nu een jonge arts-onderzoeker maar je gaat verder in de interne geneeskunde en je wordt straks Phd. Tijdens je Phd ontwikkel je gaandeweg een belangrijke nieuwe theorie in de geneeskunde. Je investeert de komende 20 jaar van je leven in die theorie. Die theorie vindt veel gehoor in je vakgebied, maar er zijn ook kritieken. Op een gegeven moment heb je misschien zelf ook zoiets van hmm, er zijn wel een hoop andere mogelijkheden en er is toch ook wel veel ‘conflicting evidence’, mijn theorie is misschien niet zo waterdicht als ik had gehoopt. Maar je hebt wel ‘fucking’ 20 jaar van je leven geïnvesteerd. Je hebt er ook veel reputatie aan te danken, je hebt prestige. Je hebt daar heleboel intellectuele eigendom, daarin zitten. Het is die geïnvesteerde tijd en al het geld dat maakt dat de wetenschappers niet willen toegeven dat ze verkeerd zitten.”
Gepikt, met anthropoloog ipv arts als onderwerp.
tja, wetenschap is beslist meer dan een mening, mits het wetenschap is.
De gedragstherapeutische sprookjes die zijn geproduceerd voldoen niet aan de normen die worden gesteld aan ' wetenschap'
Ik was bij dokter Visser en ergens gedurende het consult kwam het advies van de gezondheidsraad ter sprake. Hij zei dat de minister achter de schermen bezig is om de adviezen handen en voeten te geven ( oid).
Dat gaf me wel wat moed, maar verder heb ik zoiets van : eerst zien, dan geloven.
De gedragstherapeutische sprookjes die zijn geproduceerd voldoen niet aan de normen die worden gesteld aan ' wetenschap'
Ik was bij dokter Visser en ergens gedurende het consult kwam het advies van de gezondheidsraad ter sprake. Hij zei dat de minister achter de schermen bezig is om de adviezen handen en voeten te geven ( oid).
Dat gaf me wel wat moed, maar verder heb ik zoiets van : eerst zien, dan geloven.
Eind september komt er een reactie van de minister. Zie link
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... r-verwacht
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... r-verwacht
Wow wat heeft de ME groep Den Haag ism de steungroep/ME patiënten vertegenwoordigers een boel werk verzet. Hulde aan jullie allemaal en applaus voor het resultaat.
Inderdaad: TIJD VOOR VERANDERING
en WE KUNNEN HET
Ik zie de volgende generaties met exact hetzelfde worstelen als ikzelf. Hun artsen zouden toch tegen hen moeten zeggen: dat is heel normaal bij ME, dat los je zo en zo op. Maar nee, niets is minder waar.
Onlangs las ik een stukje van de biografie van Darwin bestemd voor zijn kinderen. Het was zo herkenbaar. Het was zo herkenbaar. Laat deze biografie van Darwin niet meer herkenbaar zijn voor in ieder geval de generatie ME patiënten, die nu geboren wordt.
KOP D'R VEUR (vertaling: we kunnen en doen het)
Inderdaad: TIJD VOOR VERANDERING
en WE KUNNEN HET
Ik zie de volgende generaties met exact hetzelfde worstelen als ikzelf. Hun artsen zouden toch tegen hen moeten zeggen: dat is heel normaal bij ME, dat los je zo en zo op. Maar nee, niets is minder waar.
Onlangs las ik een stukje van de biografie van Darwin bestemd voor zijn kinderen. Het was zo herkenbaar. Het was zo herkenbaar. Laat deze biografie van Darwin niet meer herkenbaar zijn voor in ieder geval de generatie ME patiënten, die nu geboren wordt.
KOP D'R VEUR (vertaling: we kunnen en doen het)
mooi nieuws,
Datum:
05/10/2018
Richtlijn CVS geschrapt
Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Huisartsen worden hier voor de behandeling van ME- en CVS- patiënten dus niet meer naar verwezen.
De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.
In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... -geschrapt
Datum:
05/10/2018
Richtlijn CVS geschrapt
Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Huisartsen worden hier voor de behandeling van ME- en CVS- patiënten dus niet meer naar verwezen.
De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.
In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... -geschrapt
