De Monitor wil met ME a/d gang

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

[quote="floortje28"]@teunie, het is de vraag wat bedoeling van de monitor is met artikelen over ziekte ME. Sommige teksten en woorden tussen aanhalingstekens in artikel van redacteur geven vragen. Of Teun en team te vertrouwen is? bij andere ziekte is plank misgeslagen https://lymevereniging.nl/2017/04/24/on ... e-monitor/ https://www.tekenbeetziekten.nl/vragen- ... april-j-l/ Lotte heeft haar verhaal verteld in alle kwetsbaarheid zij gaf geen toestemming voor uitzending zaken waren verdraaid toch uitgezonden door monitor [quote/]

Het is inderdaad de vraag wat ze ermee willen, dat wordt niet erg duidelijk uit deze oproep. Ik heb zelf nooit zo de behoefte om in de media te komen, je wordt hooguit gebruikt als illustratie voor wat een deskundige (al dan niet eentje tussen aanhalingstekens) wil beweren en in het slechts geval zijn dat de Knoopsen. Veel belangrijker nog is dat het volgens mij niet om de particuliere verhalen gaat maar om de poltiek erachter. Niet de Haagsche politiek (alhoewel die in de zijlijn een rol speelt) maar de medische. Hoe is het mogelijk dat Van der Meer en Co zo lang zo dominant zijn geweest? Waarom is er nooit er nooit serieus geluisterd naar kritiek, ook niet bijvoorbeeld binnen het Radboud? Ook daar waren alle bezwaren tegen het CGT-onderzoek bekend (die grotendeels overeenkomt met de kritiek op PACE): niks mee gedaan. Maar ook de rol van de patiëntenorganisaties, die er ook belang bij hebben gehad om de definitie zo ver mogelijk op te rekken want dat betekent een grotere achterban en dus meer inkomsten en/of subsidie. Dus met de mond wel kritisch over Nijmeegse onderzoeken maar het inde praktijk bevorderen. Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

teunie schreef:Het is inderdaad de vraag wat ze ermee willen, dat wordt niet erg duidelijk uit deze oproep. Ik heb zelf nooit zo de behoefte om in de media te komen, je wordt hooguit gebruikt als illustratie voor wat een deskundige (al dan niet eentje tussen aanhalingstekens) wil beweren en in het slechts geval zijn dat de Knoopsen. Veel belangrijker nog is dat het volgens mij niet om de particuliere verhalen gaat maar om de poltiek erachter. Niet de Haagsche politiek (alhoewel die in de zijlijn een rol speelt) maar de medische. Hoe is het mogelijk dat Van der Meer en Co zo lang zo dominant zijn geweest? Waarom is er nooit er nooit serieus geluisterd naar kritiek, ook niet bijvoorbeeld binnen het Radboud? Ook daar waren alle bezwaren tegen het CGT-onderzoek bekend (die grotendeels overeenkomt met de kritiek op PACE): niks mee gedaan. Maar ook de rol van de patiëntenorganisaties, die er ook belang bij hebben gehad om de definitie zo ver mogelijk op te rekken want dat betekent een grotere achterban en dus meer inkomsten en/of subsidie. Dus met de mond wel kritisch over Nijmeegse onderzoeken maar het inde praktijk bevorderen.
@teunie, de monitor zal Van der Meer en Co niet kritisch gaan ondervragen. bij lyme onderzoek is Nijmegen niet ondervraagd en werden Kullberg en Renckens als deskundigen naar voren geschoven en patiënten verkeerd weggezet. Kan bij ME ook werkwijze zijn van redacteur.
teunie schreef:Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
De redacteur zal het uitpluizen en met de ruzies op de proppen kunnen komen. Bij lyme onderzoek is zelfde werkwijze toegepast buitenlandse artsen zijn afgebrand met onjuiste kritiek. Vertrouwen hebben in goede artikelen en onderzoek van de monitor bij ziekte ME? ik ben er niet gerust op.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

teunie schreef:Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
De redacteur zal het uitpluizen en met de ruzies op de proppen kunnen komen. Bij lyme onderzoek is zelfde werkwijze toegepast buitenlandse artsen zijn afgebrand met onjuiste kritiek. Vertrouwen hebben in goede artikelen en onderzoek van de monitor bij ziekte ME? ik ben er niet gerust op.[/quote]

Die uitzending over Lyme heb ik niet gezien. Wel andere uitzendingen van Monitor over hele andere kwesties die ik wel goed vond maar die oproep doet vermoeden dat deze redacteur echt geen flauw benul heeft van waar het om gaat. En je kan niet zien wie er reageren. Misschien heeft 'ie al de nodige onzin binnen gekregen en moet daar toch wat tegen over staan.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

teunie schreef:Die uitzending over Lyme heb ik niet gezien. Wel andere uitzendingen van Monitor over hele andere kwesties die ik wel goed vond maar die oproep doet vermoeden dat deze redacteur echt geen flauw benul heeft van waar het om gaat. En je kan niet zien wie er reageren. Misschien heeft 'ie al de nodige onzin binnen gekregen en moet daar toch wat tegen over staan.
@teunie, sommigen willen gretig hun verhaal en over ziekte ME vertellen en hij zal vast ook al de nodige onzin binnen hebben gekregen. Afwachten hoe redacteur er op zal reageren.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@annac Dit was het:


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

..............., moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.


We kunnen alleen maar hopen dat het mee gaat vallen, zoals steeds met de media.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:@annac Dit was het:


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

..............., moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.


We kunnen alleen maar hopen dat het mee gaat vallen, zoals steeds met de media.
Applaus! Ik kan er niks aan toevoegen en dat ga ik dan ook niet doen (op de site van de Monitor). Ik snap niet waarom ze nog een oproep doen als ze hiermee aan de slag kunnen. Of zou Teun v.d. K. het niet hebben doorgestuurd? Gewoon nog een keertje opsturen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ha, ha.

Ik herken sommige zinnen! Maar het is dan ook al twee jaar geleden.

Als dit stukkie o.a. een basis voor hun vormt moet het toch wel een beeeeeeetje goed komen?
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja. Misschien nog een keertje opsturen, asje?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Het 'onderzoek' door de monitor is gestart met titel chronisch vermoeid https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoek ... h-vermoeid Verslaggever ME/CVS-patiënt: 'Wat moet je doen? Iedereen zegt wat anders. Het is een enorme jungle.' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... rme-jungle
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Behalve Benjamin's voornemen gedragstherapie te overwegen, klopt het stukje wel

Verder is hij nog niet zolang ziek en dus niet representatief genoeg om de ernst van de grote frustratie van ME - ers vorm te geven en over te brengen op het grote publiek. Met mn. het gevaar dat ie een te hoopvol beeld schept.

Wat hij mooi zegt is:
"Niet erkend lijden leidt tot een toename van lijden. De patiënt trekt aan het kortste eind."

En daarom houden veel, vooral de nog wel ambulante ME-ers, na jaaaaaren hun bek (met name mijn zoon) en spelen mooi weer. Want vooral familie, wat minder de vrienden, vindt dat ze zich ws aan het aanstellen zijn. Voor sommigen wellicht juist omgekeerd of gemengd.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@annac, de monitor zit in de verkennigsfase volgt research opnames uitzending? en aantal tips binnen komen https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoek ... h-vermoeid Afwachten welke kant verslaggevers het op gaan opsturen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

floortje28 schreef:@annac, de monitor zit in de verkennigsfase volgt research opnames uitzending? en aantal tips binnen komen https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoek ... h-vermoeid Afwachten welke kant verslaggevers het op gaan opsturen.
Ik heb bovenstaand schrijfsel als reactie op facebook Monitor gezet.

Voor erg veel meer actie ontbreekt mij voorlopig ff de energie en de lust.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.
Fantastisch, asje.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

annac schreef:
asje schreef:??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.
Fantastisch, asje.
Hier sluit ik mij helemaal bij aan. En nu maar hopen dat ze er wat mee doen en niet blijven steken in de persoonlijke ervaringen en wetenschappelijke "ruzies".
Plaats reactie