Eens met asje en teunie.
Wat de Stichting betreft: die zijn indertijd ook nog met het geld vandoor gegaan, kwam me ooit ter ore.
Wat Zonmw betreft:
https://www.vpro.nl/argos/media/aflever ... rzoek.html
Je stukje, asje, stuur ik zodra ik zelf ook op adem gekomen ben.
Advies Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
Verrek, dat hadden we ook nog! Hoe zal dat gaan met ZonMW als hoeder van het onderzoeksprogramma. Wie dienen er voorstellen in, wie gaat het beoordelen op welke gronden? En wie houdt dat in de gaten: zit er een onafhankelijke toezichtshouder bij dat moet gaan doen? We weten ook van niks. Komt misschien omdat ik nergens lid van ben, maar wordt de achterban van bv. ME-stichting wel op de hoogte gehouden van al dit soort dingen?
Er zijn naar aanleiding daarvan heel veel opzeggingen geweest toen bij de ME/CVS-stichting, dat vertelden ze je dus niet en ik werd er bijv uitgegooid toen ik natuurlijk gewoon de waarheid bleef volhouden.teunie schreef: Breek me de bek niet open. Ik heb in een ver verleden wel kritische brieven/mails gestuurd naar de ME-stichting over hun omarming van Nijmegen/CGT/GET die dan in volle verbazing werden beantwoord: ik was de enige dat zei!! Ja. ja.
Voor de lezers en alle duidelijkheid
Je hebt de ME/CVS-stichting (voorheen ME-stichting), de ME/cvs-vereniging, de ME-vereniging en de Steungroep ME en AO. Ja, er was veel gedoe met Zonmw (brieven, bezwaarschrift), dat was wel bekend toen. En nu, zoals ik eerder al zei, is het dus ook weer geheel afwachten, vandaar niet optimistisch hier.
Life smells...
Ja, toen heb ik ook opgezegd, in de overtuiging dat het voor de hele wereld toch duidelijk moest zijn dat er van dat Nijmeegse onderzoek niks klopte?? Ehm, nou, ja, dat liep dus heel anders. En het is inderdaad nog maar afwachten hoe het nu verder gaat.asje schreef:Er zijn naar aanleiding daarvan heel veel opzeggingen geweest toen bij de ME/CVS-stichting, dat vertelden ze je dus niet en ik werd er bijv uitgegooid toen ik natuurlijk gewoon de waarheid bleef volhouden.teunie schreef: Breek me de bek niet open. Ik heb in een ver verleden wel kritische brieven/mails gestuurd naar de ME-stichting over hun omarming van Nijmegen/CGT/GET die dan in volle verbazing werden beantwoord: ik was de enige dat zei!! Ja. ja.
Voor de lezers en alle duidelijkheid
Ja, er was veel gedoe met Zonmw (brieven, bezwaarschrift), dat was wel bekend toen. En nu, zoals ik eerder al zei, is het dus ook weer geheel afwachten, vandaar niet optimistisch hier.
O, vandaar die prijs van de Stichting voor Nijmegen! Dat was zodat ze van mening zouden veranderen;-)! Met het ME-Fonds heb ik ook wel gecorrespondeerd toen ze (samen met de Steungroep) dat belachelijke onderzoek hadden laten doen naar de maatschappelijke kosten van ME. Dan zou iedereen begrijpen hoe ernstig het probleem was en in actie komen! Iedereen met een beetje verstand kon begrijpen dat dat averechts zou werken wat ook precies is gebeurd. Tot op de dag van vandaag.asje schreef:Mensen bij de stichting toen dachten dat zij Nijmegen wel zouden overtuigen, naïef genoeg. Dat wérd dus collaboratie ...
Mijn idee hoe het allemaal ongeveer ging:
Je had eerst (lees ruim 25 jaar geleden) de verdeling m.b.t. de naam CVS of ME in het kader van arts versus patiënt.
Artsen wilden het CVS onder elke omstandigheid noemen (Chronisch VermoeidheidsSyndroom) omdat ontsteking van de hersenen niet gevonden werd gaven zij aan/niets gevonden werd volgens hen. Terwijl de patiënten het ME wilden noemen omdat het idee was dat er ontstekingen in de hersenen wel gevonden zouden zijn (een daadwerkelijk lichamelijke oorzaak) eerst en het serieuzer klonk met de naam ME (myalgische encephalomyelitis) en het zo in de maatschappij reeds bekend was. Patiënten stuitten door het woord vermoeid vooral in de naam CVS echter juist op veel onbegrip zowel bij artsen en maatschappij.
Er was eerst 1 overkoepelende ME-Stichting waarbij dit voor en door patiënten was.
Er zat een groot, nog op gewoon papier gedrukt, blad MEdium bij. Er waren vrij grote bijeenkomsten. En het was vooral iets van ME/CVS-patiënten zelf. Waarbij de heersende gedachten waren dat er toch ergens iets aan de hand moest zijn anders dan alleen maar denken dat je ziek bent.
In de maatschappij/bij artsen/overheid/verzekeringen werd er vooral op gehamerd dat mensen vooral last hadden van een verkeerde idee over hun ziek zijn en met de juiste gedachten en gewoon hun conditie op gaan bouwen ze weer volwaardig mee konden doen aan de maatschappij.
De ME/CVS stichting kreeg uiteindelijk een andere top en beleid. En waar dat eerst voor en door patiënten was met de hoop dat de klachten serieus genomen zouden gaan worden voor wetenschappelijk onderzoek kwam de nadruk echter te liggen op vooral CGT en GET blijkbaar. Veel veranderde en er ontstond sturing waarbij ik zelfs termen hoorde vallen als vanuit de overheid gestuurd. http://mecvs.nl/
(In ieder geval voelde ik mijzelf ook niet meer thuis in die wereld van geharrewar en ben ik tientallen jaren gestopt met mijzelf hiermee bezig houden omdat het mijn kleine beetje energie geen goed deed en ik op de één of andere manier toch moest gaan proberen te werken want ik kwam nergens voor in aanmerking met een onofficiele diagnose ME/CVS van het Radboud ziekenhuis Nijmegen).
Er ontstonden andere verenigingen, stichtingen en verzamelpunten her en der verspreid waaronder de ME-vereniging.
En daar waar eerst vooral gedoe was over de naam in het kader van het kan allebei en artsen stellen alleen de diagnose genaamd CVS terwijl de naam ME vooral gebruikt werd bij patiënten en bekend raakte in de maatschappij stelt de ME-vereniging (http://www.mevereniging.nl/) als standpunt dat er echt een neuroimmuunziekte is.
Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel (in de vorm van ganglionitis), waar de naam van de ziekte naar verwijst, zijn nog steeds pas bij autopsie te constateren. Toch kan de diagnose aan de hand van algemeen beschikbare testen met redelijke zekerheid worden gesteld.
De wereld is op alle punten verdeeld:
Het is één grote brei waarbij uiteindelijk mijns inziens de aandacht werd afgeleid van echt onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek met het grote geld aan subsidies en op geen enkel punt nog een goede vuist gemaakt kon worden door de jaren heen.
Als patiënt met zelf een vage onofficiële diagnose CVS van 25 jaar geleden (waarbij je maar op weinig plekken terecht kon en ik uiteindelijk eigenlijk nergens terecht kon voor hulp) en een halve diagnose fibromyalgie sinds enige jaren, lijk ik bijna nergens meer echt onder te vallen en toch kom ik elke keer weer terug omdat herkenning, erkenning en toch samen kijken hoe je niet alleen staat, ergens in al deze hoeken hopelijk te vinden is en blijft.
Ik heb alles in mijn leven zelf mogen uitzoeken na de woorden "probeer maar te kijken hoe ver je komt, wij kunnen niets doen". En ik heb in het begin veel en door de jaren heen nog steeds met vlagen geprobeerd ergens terecht te komen qua onderzoeken, behandelingen maar het is en blijft één grote puinhoop.
De vraag is wil en kan ik in deze wereld nog wel "ergens bij gaan horen" en moet ik dat wel willen. Het kost geld, energie en strijd en en ik ben er na tientallen jaren nooit iets mee opgeschoten behalve regelmatig de grond ingetrapt bij een arts of er werd hoop voorgespiegeld die toch echt niet na te leven was. Het enige wat fijn was zijn de verhalen van herkenning en ik vind het goed dat er georganiseerde groepen zijn die proberen toch ergens uit te komen. Ja, ik wil op de één of andere manier ervaringen delen, nadenken hierover, kijken wat er gedaan kan worden.
Misschien dat het advies van de gezondheidsraad iets in gang zet waar zowel wijdverbreid álle mensen terecht kunnen, alswel binnen al die verschillende mensen en gedachtengoed, kaders geschept kunnen gaan worden vanuit echte onderzoeken, ondersteunende zaken die helpen, en gevonden zaken die wel aan te tonen zijn.
Tot nu toe vind ik die verdeling tussen mensen lastig en als je na vele jaren zoeken eigenlijk zelf nergens terecht kon en nog steeds niet echt kan in welke wereld dan ook. Voor mijzelf vind ik bepaalde criteria logisch en andere niet en het is veels te ingewikkeld om uit te moeten zoeken, hoe je per decennia wel of niet ergens onder valt. Ik heb zelf de afgelopen 20 jaar verschillende gradaties ondergaan waarin ik soms iets vind wat een beetje helpt en ik qua moeheid, pijn en bijkomende klachten wissel in samenstelling.
Ik zie die hele benaming, zowel ME alswel CVS alswel ME/CVS als een doodlopende weg, en de nieuwe benamingen die als idee worden geopperd zoals PEM, POTS, IFnogwat etc. nog te vroeg in ontwikkeling qua overgang en nog niet voldoende manieren om aan te tonen via de gebruikelijke wegen. En ik zie al jaren door de bomen het bos niet meer en maar heel af en toe zie ik iets waarvan ik denk van hé dat is interessant genoeg om toch mijn spaarzame energie in te stoppen.
Voorlopig gaan we hopelijk steeds meer van het tijdperk dat we aan "hysterie" leiden tot dat bepaalde problemen serieus genomen gaan worden maar er moet nog een flinke stap gemaakt gaan worden en zijn en blijven er grote tegenwerkende krachten van mensen die tegengestelde belangen hebben. Het is en blijft knap dat het gedrocht van de gezondheidsraad toch tot stand is gekomen waar daadwerkelijk op voortgeborduurd kan worden en je ziet duidelijk in dit rapport dat dat nogal een bevalling was maar wel met toch een lijn.
In ieder geval komt nu de nadruk weer te liggen op (onafhankelijk) wetenschappelijk onderzoek met goed overwogen criteria, goede verdeling van overkoepelende centra, waar iedereen terecht kan, en dat het serieus moet worden genomen.
Je had eerst (lees ruim 25 jaar geleden) de verdeling m.b.t. de naam CVS of ME in het kader van arts versus patiënt.
Artsen wilden het CVS onder elke omstandigheid noemen (Chronisch VermoeidheidsSyndroom) omdat ontsteking van de hersenen niet gevonden werd gaven zij aan/niets gevonden werd volgens hen. Terwijl de patiënten het ME wilden noemen omdat het idee was dat er ontstekingen in de hersenen wel gevonden zouden zijn (een daadwerkelijk lichamelijke oorzaak) eerst en het serieuzer klonk met de naam ME (myalgische encephalomyelitis) en het zo in de maatschappij reeds bekend was. Patiënten stuitten door het woord vermoeid vooral in de naam CVS echter juist op veel onbegrip zowel bij artsen en maatschappij.
Er was eerst 1 overkoepelende ME-Stichting waarbij dit voor en door patiënten was.
Er zat een groot, nog op gewoon papier gedrukt, blad MEdium bij. Er waren vrij grote bijeenkomsten. En het was vooral iets van ME/CVS-patiënten zelf. Waarbij de heersende gedachten waren dat er toch ergens iets aan de hand moest zijn anders dan alleen maar denken dat je ziek bent.
In de maatschappij/bij artsen/overheid/verzekeringen werd er vooral op gehamerd dat mensen vooral last hadden van een verkeerde idee over hun ziek zijn en met de juiste gedachten en gewoon hun conditie op gaan bouwen ze weer volwaardig mee konden doen aan de maatschappij.
De ME/CVS stichting kreeg uiteindelijk een andere top en beleid. En waar dat eerst voor en door patiënten was met de hoop dat de klachten serieus genomen zouden gaan worden voor wetenschappelijk onderzoek kwam de nadruk echter te liggen op vooral CGT en GET blijkbaar. Veel veranderde en er ontstond sturing waarbij ik zelfs termen hoorde vallen als vanuit de overheid gestuurd. http://mecvs.nl/
(In ieder geval voelde ik mijzelf ook niet meer thuis in die wereld van geharrewar en ben ik tientallen jaren gestopt met mijzelf hiermee bezig houden omdat het mijn kleine beetje energie geen goed deed en ik op de één of andere manier toch moest gaan proberen te werken want ik kwam nergens voor in aanmerking met een onofficiele diagnose ME/CVS van het Radboud ziekenhuis Nijmegen).
Er ontstonden andere verenigingen, stichtingen en verzamelpunten her en der verspreid waaronder de ME-vereniging.
En daar waar eerst vooral gedoe was over de naam in het kader van het kan allebei en artsen stellen alleen de diagnose genaamd CVS terwijl de naam ME vooral gebruikt werd bij patiënten en bekend raakte in de maatschappij stelt de ME-vereniging (http://www.mevereniging.nl/) als standpunt dat er echt een neuroimmuunziekte is.
Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel (in de vorm van ganglionitis), waar de naam van de ziekte naar verwijst, zijn nog steeds pas bij autopsie te constateren. Toch kan de diagnose aan de hand van algemeen beschikbare testen met redelijke zekerheid worden gesteld.
De wereld is op alle punten verdeeld:
- * Qua arts versus patiënt m.b.t. tenaamstelling en behandeling
* Onderzoeker voor overheid/verzekeraar/eigen behandelcentra etc./ versus onafhankelijke onderzoeker
* ME/CVS-stichting, versus ME-vereniging, versus ME/CVS vereniging.
* Welke criteria gebruikt worden zoals Fukuda criteria, Canadese Consensus Criteria etc.
* En echt honderden zo niet duizenden theorieën of dezelfde theorie met net andere afwijkingen of zogenaamd echte behandelmethodes die frauduleus zijn of uiteindelijk toch niet kloppend van onderzoekers in zowel wetenschappelijk, psychologische, alternatieve of gecombineerde hoek alsmede de vage kennis van om de hoek etc.,
* Je hebt/had veel verschillende soorten centra van SOLK, COLK, KOLK, OLK, revalidatiecentra, NKCV, cvsmemc, artsen die zich erin gespecialiseerd hebben etc. die allemaal met een net andere invalshoek vaak uiteindelijk nauwelijks te bereiken waren, of duur waren en je bij het zoeken naar een plek, iets om aan te melden je vaak nergens uitkwam.
* Verschil tussen erkenning WHO en wetten van landen
Het is één grote brei waarbij uiteindelijk mijns inziens de aandacht werd afgeleid van echt onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek met het grote geld aan subsidies en op geen enkel punt nog een goede vuist gemaakt kon worden door de jaren heen.
Als patiënt met zelf een vage onofficiële diagnose CVS van 25 jaar geleden (waarbij je maar op weinig plekken terecht kon en ik uiteindelijk eigenlijk nergens terecht kon voor hulp) en een halve diagnose fibromyalgie sinds enige jaren, lijk ik bijna nergens meer echt onder te vallen en toch kom ik elke keer weer terug omdat herkenning, erkenning en toch samen kijken hoe je niet alleen staat, ergens in al deze hoeken hopelijk te vinden is en blijft.
Ik heb alles in mijn leven zelf mogen uitzoeken na de woorden "probeer maar te kijken hoe ver je komt, wij kunnen niets doen". En ik heb in het begin veel en door de jaren heen nog steeds met vlagen geprobeerd ergens terecht te komen qua onderzoeken, behandelingen maar het is en blijft één grote puinhoop.
De vraag is wil en kan ik in deze wereld nog wel "ergens bij gaan horen" en moet ik dat wel willen. Het kost geld, energie en strijd en en ik ben er na tientallen jaren nooit iets mee opgeschoten behalve regelmatig de grond ingetrapt bij een arts of er werd hoop voorgespiegeld die toch echt niet na te leven was. Het enige wat fijn was zijn de verhalen van herkenning en ik vind het goed dat er georganiseerde groepen zijn die proberen toch ergens uit te komen. Ja, ik wil op de één of andere manier ervaringen delen, nadenken hierover, kijken wat er gedaan kan worden.
Misschien dat het advies van de gezondheidsraad iets in gang zet waar zowel wijdverbreid álle mensen terecht kunnen, alswel binnen al die verschillende mensen en gedachtengoed, kaders geschept kunnen gaan worden vanuit echte onderzoeken, ondersteunende zaken die helpen, en gevonden zaken die wel aan te tonen zijn.
Tot nu toe vind ik die verdeling tussen mensen lastig en als je na vele jaren zoeken eigenlijk zelf nergens terecht kon en nog steeds niet echt kan in welke wereld dan ook. Voor mijzelf vind ik bepaalde criteria logisch en andere niet en het is veels te ingewikkeld om uit te moeten zoeken, hoe je per decennia wel of niet ergens onder valt. Ik heb zelf de afgelopen 20 jaar verschillende gradaties ondergaan waarin ik soms iets vind wat een beetje helpt en ik qua moeheid, pijn en bijkomende klachten wissel in samenstelling.
Ik zie die hele benaming, zowel ME alswel CVS alswel ME/CVS als een doodlopende weg, en de nieuwe benamingen die als idee worden geopperd zoals PEM, POTS, IFnogwat etc. nog te vroeg in ontwikkeling qua overgang en nog niet voldoende manieren om aan te tonen via de gebruikelijke wegen. En ik zie al jaren door de bomen het bos niet meer en maar heel af en toe zie ik iets waarvan ik denk van hé dat is interessant genoeg om toch mijn spaarzame energie in te stoppen.
Voorlopig gaan we hopelijk steeds meer van het tijdperk dat we aan "hysterie" leiden tot dat bepaalde problemen serieus genomen gaan worden maar er moet nog een flinke stap gemaakt gaan worden en zijn en blijven er grote tegenwerkende krachten van mensen die tegengestelde belangen hebben. Het is en blijft knap dat het gedrocht van de gezondheidsraad toch tot stand is gekomen waar daadwerkelijk op voortgeborduurd kan worden en je ziet duidelijk in dit rapport dat dat nogal een bevalling was maar wel met toch een lijn.
In ieder geval komt nu de nadruk weer te liggen op (onafhankelijk) wetenschappelijk onderzoek met goed overwogen criteria, goede verdeling van overkoepelende centra, waar iedereen terecht kan, en dat het serieus moet worden genomen.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Er blijven slechte publicaties komen:
Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018)
https://www.ntvg.nl/artikelen/chronisch ... e/volledig
Chronische vermoeidheid, juist je
Dank Grigor om hierop attent te maken.
Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018)
https://www.ntvg.nl/artikelen/chronisch ... e/volledig
Chronische vermoeidheid, juist je
Dank Grigor om hierop attent te maken.
Hoop doet leven!
"Waarom er in het rapport geen aandacht mocht zijn voor psychologische of psychiatrische problemen? De psychologiebladzijde blanco te laten, gaat niemand helpen?"Zuiderzon schreef:Er blijven slechte publicaties komen:
Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018)
https://www.ntvg.nl/artikelen/chronisch ... e/volledig
Chronische vermoeidheid, juist je
Dank Grigor om hierop attent te maken.
Psychische problemen veroorzaakt DOOR de kwalen, ja. Veroorzaakt DOOR de lichamelijke tekortkomingen. Maar, nog sterker, door het negeren en belachelijk maken van de fysiologie door zgn. deskundigen.
Iedereen die intensief aan sport oid heeft gedaan kent het moment van door de vermoeidheid heen, door blijven gaan. Iedereen met ME die aan sport heeft gedaan kent daarom drommels goed het verschil in gewone vermoeidheid en dagen erna NOG uitgeput zijn. Nog buiten beschouwing latend de andere kwalen, zoals spierpijnen/zwakte, slecht slapen, veel nachtelijk plassen en zweten ed.
Wat een (gebrek aan) kennis.
Ja, dat is weer van een treurige onbenulligheid en in een medisch vakblad nog wel, dus van iemand die beter zou moeten weten. Les 1 van de nieuwe bijscholing/nascholing zal dus moeten gaan over het verschil tussen chronische vermoeidheid en ME/CVS, les 2 over het onderzoek naar subgroepen -heeft deze mijnheer overheen gelezen of hij heeft als zovelen die met hun mening klaar staan het hele rapport niet gelezen, les 3 over de mislukking die PACE heet en de conclusies die daaruit volgen voor het Nederlandse CGT-onderzoek. En, o ja: misschien kunnen ze dan ook alle artsen (in spé) er op wijzen om niet altijd de ergste zeurkont die ze kunnen verzinnen als voorbeeld te nemen voor een hele groep. Niet alleen omdat we dat trucje nu wel kennen maar vooral omdat het unfair is, niet alleen tegenover andere patiënten maar ook tegenover de zeurkont zelf die evenzogoed doodziek kan zijn.Zuiderzon schreef:Er blijven slechte publicaties komen:
Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018)
https://www.ntvg.nl/artikelen/chronisch ... e/volledig
Chronische vermoeidheid, juist je
Dank Grigor om hierop attent te maken.
Vandaag in Trouw komt de Ombudsman terug op de berichtgeving n.a.v. het advies van de GR en opnieuw gaat Trouw m.i. de fout in. De kritiek op de eenzijdige en op onjuiste en achterhaalde feiten gebaseerde berichtgeving wordt nu teruggebracht tot het enkele feit dat er geen patiënt aan het woord is gelaten. De ervaring van een patiënt staat echter nooit op gelijke hoogte met de meningen van een aantal deskundigen dat elkaar bovendien vooral bevestigt in die mening. Ik zal het hele stuk apart plaatsen, dat zal in het afgesloten deel moeten?
Nou vraag ik me af: snapt de ombudsman echt niet waar het om gaat of wordt er weer een spelletje gespeeld? Trouw heeft hiermee -zogenaamd- kritisch naar de eigen berichtgeving gekeken, een piepklein meaculpaatje tot gevolg (alleen al omdat de helft van de betrokken redactieleden dit helemaal niet nodig vond), aan plicht voldaan. Klaar. Onderwerp afgesloten.
Nou vraag ik me af: snapt de ombudsman echt niet waar het om gaat of wordt er weer een spelletje gespeeld? Trouw heeft hiermee -zogenaamd- kritisch naar de eigen berichtgeving gekeken, een piepklein meaculpaatje tot gevolg (alleen al omdat de helft van de betrokken redactieleden dit helemaal niet nodig vond), aan plicht voldaan. Klaar. Onderwerp afgesloten.
Laatst gewijzigd door teunie op 13 apr 2018, 10:10, 2 keer totaal gewijzigd.
Ombudsman voor tweede keer op rij over ME en neemt geen afstand van irrelevante stukken, waarvan er twee nota bene op de wetenschapspagina verschenen.
LINK NAAR PLAATJE VAN HET ARTIKEL
Mod: plaatje is te groot voor de website, dus ik heb er een link van gemaakt.
LINK NAAR PLAATJE VAN HET ARTIKEL
Mod: plaatje is te groot voor de website, dus ik heb er een link van gemaakt.
Berichtgeving over ME had aan kracht gewonnen met het woord van de patiënt
Adri Vermaat
Uit de krant van vandaag
Een week geleden stond deze rubriek geheel in het teken van de berichtgeving in Trouw over het vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Aanleiding was de kritiek van twintig lezers, voornamelijk patiënten die aan deze ziekte lijden, als zou de redactie eenzijdig en kwalitatief matig hebben bericht over dit onderwerp.
Een interview met de Tilburgse hoogleraar Medical Humanities Jenny Slatman over de felheid van het debat, op de wetenschapspagina in de krant van zaterdag 7 april, stemde niet tot mildere reacties. Ook dat artikel bracht onbegrip over de journalistieke werkwijze van de redactie in dit inmiddels decenniaoude dossier. Het voornaamste verwijt dat na het interview met Slatman de krant ten deel valt, is dat zij weliswaar veel meningen verzamelt over ME/CVS, maar niet de stem laat horen van patiënten die aan deze ziekte lijden. "De meeste mensen die Trouw aan het woord heeft gelaten omtrent dit onderwerp hebben zelfs nog nooit een ernstig zieke ME-patiënt van dichtbij gezien", veronderstelde een teleurgestelde lezeres.
Een andere patiënte schreef: "Alle artikelen in Trouw over ons zijn gemaakt zonder ons. Het lijkt wel of jullie met ons weigeren te praten. Zonder ons perspectief, al die artikelen zonder onze ervaringen. Waarom praten jullie niet met ons?"
Nu is dit laatste maar ten dele waar. Op de Opiniepagina en in de lezersrubriek zijn sinds het uitbrengen medio maart van het adviesrapport van de Gezondheidsraad verscheidene bijdragen van patiënten geplaatst. Ook die vormen een 'stem'. In de berichtgeving over het adviesrapport kwamen daarnaast uitvoerige reacties voor van zowel de huidige voorzitter van de ME/CVS-patiëntenvereniging als van haar voorganger.
Het neemt niet weg dat een interview met een patiënt in de krant heeft ontbroken. Sommigen van hen lijden al tientallen jaren aan de ziekte. Zij of hij zou vanuit de dagelijkse praktijk kunnen vertellen hoe het is om met een (nog) niet officieel erkende ziekte te leven. Zo'n persoonlijk verhaal over (ontbrekende) voorzieningen, stagnerende relaties met instanties als het UVW en het voortdurend vechten tegen vooroordelen, had verhelderend en informatief kunnen zijn voor anderen, die ver van dat ziekteproces afstaan. Een voor- en tegenstander van de onder ervaringsdeskundigen omstreden geraakte cognitieve gedragstherapie was een andere mogelijkheid.
Bij dit punt sta ik uitgebreider stil omdat de krant de afgelopen jaren slechts één keer een portretje van een ME-patiënte plaatste. Dat was op 14 september 2016, als inzet naast het nieuws dat ME-zieken geen vertrouwen hadden in de voorgeschreven medische behandeling. Het portret van 300 woorden met de patiënte ging niet over haar leven en omgang met haar ziekte, maar betrof de behandeling. Nu het nieuws meer betekenis heeft- de Gezondheidsraad adviseert het kabinet erkenning van de ziekte - zou het wat mij betreft een logisch journalistiek vervolg zijn geweest om van een van de ongeveer 35.000 patiënten in Nederland de stem te laten horen. Dit per se niet als genoegdoening naar de patiënten die kritisch reageerden, daar is geen aanleiding toe, maar omdat het ME-beeld zonder die stem journalistiek niet compleet is. Kort door de bocht gesteld: na een brand wil je ook de gedupeerde horen en niet alleen de schade-expert en een omwonende.
Niet iedere van de vier (deels zijdelings) bij het onderwerp betrokken redacteuren vindt het relevant of een gemis dat de krant ME-patiënten niet aan het woord liet. Twee vinden dat dit uit journalistiek oogpunt wel had gemoeten. De anderen vinden het contact met vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging voldoende of menen dat een interview met een patiënt niet veel zou toevoegen aan dat wat in de discussie al naar voren is gebracht.
Adri Vermaat
Uit de krant van vandaag
Een week geleden stond deze rubriek geheel in het teken van de berichtgeving in Trouw over het vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Aanleiding was de kritiek van twintig lezers, voornamelijk patiënten die aan deze ziekte lijden, als zou de redactie eenzijdig en kwalitatief matig hebben bericht over dit onderwerp.
Een interview met de Tilburgse hoogleraar Medical Humanities Jenny Slatman over de felheid van het debat, op de wetenschapspagina in de krant van zaterdag 7 april, stemde niet tot mildere reacties. Ook dat artikel bracht onbegrip over de journalistieke werkwijze van de redactie in dit inmiddels decenniaoude dossier. Het voornaamste verwijt dat na het interview met Slatman de krant ten deel valt, is dat zij weliswaar veel meningen verzamelt over ME/CVS, maar niet de stem laat horen van patiënten die aan deze ziekte lijden. "De meeste mensen die Trouw aan het woord heeft gelaten omtrent dit onderwerp hebben zelfs nog nooit een ernstig zieke ME-patiënt van dichtbij gezien", veronderstelde een teleurgestelde lezeres.
Een andere patiënte schreef: "Alle artikelen in Trouw over ons zijn gemaakt zonder ons. Het lijkt wel of jullie met ons weigeren te praten. Zonder ons perspectief, al die artikelen zonder onze ervaringen. Waarom praten jullie niet met ons?"
Nu is dit laatste maar ten dele waar. Op de Opiniepagina en in de lezersrubriek zijn sinds het uitbrengen medio maart van het adviesrapport van de Gezondheidsraad verscheidene bijdragen van patiënten geplaatst. Ook die vormen een 'stem'. In de berichtgeving over het adviesrapport kwamen daarnaast uitvoerige reacties voor van zowel de huidige voorzitter van de ME/CVS-patiëntenvereniging als van haar voorganger.
Het neemt niet weg dat een interview met een patiënt in de krant heeft ontbroken. Sommigen van hen lijden al tientallen jaren aan de ziekte. Zij of hij zou vanuit de dagelijkse praktijk kunnen vertellen hoe het is om met een (nog) niet officieel erkende ziekte te leven. Zo'n persoonlijk verhaal over (ontbrekende) voorzieningen, stagnerende relaties met instanties als het UVW en het voortdurend vechten tegen vooroordelen, had verhelderend en informatief kunnen zijn voor anderen, die ver van dat ziekteproces afstaan. Een voor- en tegenstander van de onder ervaringsdeskundigen omstreden geraakte cognitieve gedragstherapie was een andere mogelijkheid.
Bij dit punt sta ik uitgebreider stil omdat de krant de afgelopen jaren slechts één keer een portretje van een ME-patiënte plaatste. Dat was op 14 september 2016, als inzet naast het nieuws dat ME-zieken geen vertrouwen hadden in de voorgeschreven medische behandeling. Het portret van 300 woorden met de patiënte ging niet over haar leven en omgang met haar ziekte, maar betrof de behandeling. Nu het nieuws meer betekenis heeft- de Gezondheidsraad adviseert het kabinet erkenning van de ziekte - zou het wat mij betreft een logisch journalistiek vervolg zijn geweest om van een van de ongeveer 35.000 patiënten in Nederland de stem te laten horen. Dit per se niet als genoegdoening naar de patiënten die kritisch reageerden, daar is geen aanleiding toe, maar omdat het ME-beeld zonder die stem journalistiek niet compleet is. Kort door de bocht gesteld: na een brand wil je ook de gedupeerde horen en niet alleen de schade-expert en een omwonende.
Niet iedere van de vier (deels zijdelings) bij het onderwerp betrokken redacteuren vindt het relevant of een gemis dat de krant ME-patiënten niet aan het woord liet. Twee vinden dat dit uit journalistiek oogpunt wel had gemoeten. De anderen vinden het contact met vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging voldoende of menen dat een interview met een patiënt niet veel zou toevoegen aan dat wat in de discussie al naar voren is gebracht.