Op maandag 18 september worden meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK overhandigd aan prof van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad in Den Haag.
Omdat de petitionarissen zelf te ziek zijn (bedlegerig) om de petitie aan te bieden zal Rob Arnoldus, oud voorzitter ME/cvs Vereniging en tijdelijk vrijwilliger van de projectgroep ME is geen SOLK, dat maandag om 15.30 uur namens hen doen. Een kleine delegatie van familie van ernstig zieke patiënten zal hem begeleiden.
Maandagochtend meer nieuws daarover via o.a. persbericht. Hou de berichtgeving over de aanbieding in de gaten hier op Me-gids.net. en op sociale media.
Ik wil iedereen heel erg danken die ongelooflijk hard heeft meegeholpen om uiteindelijk te zorgen voor 10.000 handtekeningen.
Hopelijk komt de boodschap over in Den Haag.
morgen meer, wordt vervolgd....
Aanbieden 10.000 handtekeningen petitie ME is geen SOLK 18/9
Moderator: Moderators
Aanbieden 10.000 handtekeningen petitie ME is geen SOLK 18/9
Dank voor al je inzet poppetje
En ook dank aan de personen die toelichting hebben gegeven over de ziekte ME door hun privesituatie te belichten.
Ik weet uit ondervinding hoe schrijnend de situatie kan zijn.
Ook als het om kinderen gaat.
Heel veel sterkte allemaal.
En ook dank aan de personen die toelichting hebben gegeven over de ziekte ME door hun privesituatie te belichten.
Ik weet uit ondervinding hoe schrijnend de situatie kan zijn.
Ook als het om kinderen gaat.
Heel veel sterkte allemaal.
Aanbieden 10.000 handtekeningen petitie ME is geen SOLK 18/9
Voor persbericht omtrent het aanbieden van de handtekeningen vanmiddag zie hier:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1802.html
Vanmiddag om half 4 zullen meer dan 10.000 handtekeningen uit heel de wereld worden overhandigd. Aanwezig bij overhandiging. Rob Arnoldus, oud voorzitter van de ME/cvs vereniging en speciaal voor dit doel (omdat petitionarissen zelf te ziek zijn om naar Den Haag te gaan) vrijwilliger van de Projectgroep ME is Geen SOLK. Hij wordt begeleid door de vader van Mark Vink, dr. Nico Vink, die na het overhandigen prof. van Gool kort zal toespreken. Zie ook de brief van Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts in bijlage 1 van de aanbiedingsbrief (hieronder). Daarnaast zijn Truus en Win Geuijen aanwezig, de ouders van Ingeborg, die helaas overleed aan ME. Ook zij stelden een kort stuk op dat is opgenomen als bijlage bij de aanbiedingsbrief aan prof van Gool, als ook Lou Corsius en Anil van der Zee. Daarnaast omvatten de bijlagen van de aanbiedingsbrief aan prof van Gool steunbetuigingen voor de petitie van verschillende patientenorganisaties en -vertegenwoordigers.
Lang stuk, maar waard om te lezen denk ik.
Voor aanbiedingsbrief aan prof van Gool, en bijlagen zie: https://www.me-gids.net/files/documents ... anGool.pdf
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1802.html
Vanmiddag om half 4 zullen meer dan 10.000 handtekeningen uit heel de wereld worden overhandigd. Aanwezig bij overhandiging. Rob Arnoldus, oud voorzitter van de ME/cvs vereniging en speciaal voor dit doel (omdat petitionarissen zelf te ziek zijn om naar Den Haag te gaan) vrijwilliger van de Projectgroep ME is Geen SOLK. Hij wordt begeleid door de vader van Mark Vink, dr. Nico Vink, die na het overhandigen prof. van Gool kort zal toespreken. Zie ook de brief van Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts in bijlage 1 van de aanbiedingsbrief (hieronder). Daarnaast zijn Truus en Win Geuijen aanwezig, de ouders van Ingeborg, die helaas overleed aan ME. Ook zij stelden een kort stuk op dat is opgenomen als bijlage bij de aanbiedingsbrief aan prof van Gool, als ook Lou Corsius en Anil van der Zee. Daarnaast omvatten de bijlagen van de aanbiedingsbrief aan prof van Gool steunbetuigingen voor de petitie van verschillende patientenorganisaties en -vertegenwoordigers.
Lang stuk, maar waard om te lezen denk ik.
Voor aanbiedingsbrief aan prof van Gool, en bijlagen zie: https://www.me-gids.net/files/documents ... anGool.pdf
Laatst gewijzigd door poppetje op 18 sep 2017, 10:22, 2 keer totaal gewijzigd.
Aanbieden 10.000 handtekeningen petitie ME is geen SOLK 18/9
Officiele persbericht van het ANP staat hier
https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... eede-kamer
https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... eede-kamer
Ik heb het globaal gelezen en het ziet er correct uit! Alles staat erin wat erin moet staan en dan alle toevoegingen van de mensen met ME en de ouders van Ingeborg. Nou als ze hier nog niks mee doen weet ik het niet meer dan eet ik mijn schoen op echt. Hier kunnen ze toch niet meer onderuit........
Ik weet nog dat ze de vorige keer zeiden; dat ze bang waren dat opeens iedereen ME/CVS (waren toen nog beide namen volgens mij) zou hebben. Nou daar zakt je de broek toch ook van af. Alsof iedereen bedenkt joh ik ga lekker hier de hele dag in de kamer liggen.......
Ik weet nog dat ze de vorige keer zeiden; dat ze bang waren dat opeens iedereen ME/CVS (waren toen nog beide namen volgens mij) zou hebben. Nou daar zakt je de broek toch ook van af. Alsof iedereen bedenkt joh ik ga lekker hier de hele dag in de kamer liggen.......
@sterre, deze petitie is vooral bedoeld om het signaal af te geven over het reeds lopende traject van de commissie mecvs van de Gezondheidsraad (die n.a.v. het mega werk van het burgerinitiatief Erken ME, waardoor de Kamer de Gr opdracht gaf een rapport over ME te schrijven) zich nu buigt over de stand van de wetenschap m.b.t. ME. En te laten weten dat voor de huidige commissie geen draagvlak is. Dat er zorgen zijn over belangen, en of de cie zich wel aan de opdracht houdt. Een Rapport over ME. En ME is geen SOLK.
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Weet iemand hoe het aanbieden is verlopen en wat de Gezondheidsraad gezegd heeft over de petitie?
Dank aan iedereen die zich hiervoor heeft ingezet met eervolle vermelding voor Poppetje , want die heeft er - liggend begrijp ik -veel energie in gestoken en wij hebben juist zo weinig energie. Des te meer waardering hiervoor.
Dank aan iedereen die zich hiervoor heeft ingezet met eervolle vermelding voor Poppetje , want die heeft er - liggend begrijp ik -veel energie in gestoken en wij hebben juist zo weinig energie. Des te meer waardering hiervoor.
Een voorlopig verslag van het aanbieden van de petitie gisteren is hier te lezen:
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 6694696761
Medical facts plaatste ook nog het persbericht, en de link naar de aanbiedingsbrief...zie hier
https://www.medicalfacts.nl/2017/09/19/ ... ede-kamer/
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 6694696761
Medical facts plaatste ook nog het persbericht, en de link naar de aanbiedingsbrief...zie hier
https://www.medicalfacts.nl/2017/09/19/ ... ede-kamer/
In het voorlopig verslagstaat dat prof. van Gool van deGR zegt dat er geen twijfel is aan de wetenschappelijke deskundigheid van de commissieleden. Laten we dan stellen dat hun deskundigheid zich beperkt tot klachten met een aantoonbaar psychische oorzaak, maar zich niet uitstrekt tot ME aangezien dit een fysiologische oorzaak heeft, hetgeen in vele onderzoeken is aangetoond. Het is nog wachten op een biomarker.
Ook zegt hij dat de Nederlandse CGT anders zijn dan de PACE trial. Bij mijn weten is in het CVS protocol al gemeld de patiënten organisaties het niet eens zijn met CGT /GET als aanbevolen behandeling omdat de kwaliteit van de wetenschappelijke onderzoeken te wensen overlaat.
Ik heb jaren geleden al eens gelezen dat x%van de mensen met CGT /GET herstelde en een enkeling kon zelfs weer werken. Jammer genoeg heb ik niet onthouden waar dit stond. Ik was stomverbaasd : wat betekent herstel als je toch niet kunt gaan werken? Naar mijn mening betekent herstel dat je weer de oude bent en geen last meer hebt van de ziekte die je gehad hebt. Alle klachten en symptomen zijn verdwenen.
Enfin, we hebben ons best gedaan en nu is de GR aan zet.
Ook zegt hij dat de Nederlandse CGT anders zijn dan de PACE trial. Bij mijn weten is in het CVS protocol al gemeld de patiënten organisaties het niet eens zijn met CGT /GET als aanbevolen behandeling omdat de kwaliteit van de wetenschappelijke onderzoeken te wensen overlaat.
Ik heb jaren geleden al eens gelezen dat x%van de mensen met CGT /GET herstelde en een enkeling kon zelfs weer werken. Jammer genoeg heb ik niet onthouden waar dit stond. Ik was stomverbaasd : wat betekent herstel als je toch niet kunt gaan werken? Naar mijn mening betekent herstel dat je weer de oude bent en geen last meer hebt van de ziekte die je gehad hebt. Alle klachten en symptomen zijn verdwenen.
Enfin, we hebben ons best gedaan en nu is de GR aan zet.
"Laten we dan stellen dat hun deskundigheid zich beperkt tot klachten met een aantoonbaar psychische oorzaak, maar zich niet uitstrekt tot ME aangezien dit een fysiologische oorzaak heeft, hetgeen in vele onderzoeken is aangetoond. Het is nog wachten op een biomarker."
Ik neem aan, agnes, dat dat jouw gedachten zijn en niet die van Gool? Want zo ziet Gool het kennelijk niet.
In de Lancet werd ooit de bevinding van Nijmegen geplaatst en beweerd dat 70 % herstelde. Maar toen betrof het een allegaartje met CVS-ers gemengs met ME patienten. Later konden ze toegeven, dat er misschien slechts sprake van verbetering/omgaan met was. Heb hier ook geen bronnen meer van.
Ook hadden ze ooit een terugkom oproep geplaatst om degenen die vroegtijdig afgehaakt hadden bij het CGT, cq, verslechterden, te monitoren. Heb daar, ondanks herhaaldelijke navraag, nooit meer iets van vernomen. Je zou verwachten dat een kritische noot daar omtrent gekraakt had dienen te worden. En gepubliceerd. Alleen al terwille van de transparantie.
Ik vind het trouwens tijd worden dat Alexander of Rutte publiekelijk de maatschappij eens moet oproepen ME -ers niet langer te kwellen, discrimineren en te vernederen. Scheelt al een hoop schadelijke beeldvorming. Want die marker zal nog wel ff op zich laten wachten.
Ik neem aan, agnes, dat dat jouw gedachten zijn en niet die van Gool? Want zo ziet Gool het kennelijk niet.
In de Lancet werd ooit de bevinding van Nijmegen geplaatst en beweerd dat 70 % herstelde. Maar toen betrof het een allegaartje met CVS-ers gemengs met ME patienten. Later konden ze toegeven, dat er misschien slechts sprake van verbetering/omgaan met was. Heb hier ook geen bronnen meer van.
Ook hadden ze ooit een terugkom oproep geplaatst om degenen die vroegtijdig afgehaakt hadden bij het CGT, cq, verslechterden, te monitoren. Heb daar, ondanks herhaaldelijke navraag, nooit meer iets van vernomen. Je zou verwachten dat een kritische noot daar omtrent gekraakt had dienen te worden. En gepubliceerd. Alleen al terwille van de transparantie.
Ik vind het trouwens tijd worden dat Alexander of Rutte publiekelijk de maatschappij eens moet oproepen ME -ers niet langer te kwellen, discrimineren en te vernederen. Scheelt al een hoop schadelijke beeldvorming. Want die marker zal nog wel ff op zich laten wachten.