Verschil ME of MS

[floortje28]

@sterre 2 april 2014 MS en ME/cvs ME|cvs Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/ms-en-mecvs

Een vergelijking.

In een studie van Maes en Morris werden veel overeenkomsten van symptomen en neuro-immunologische karakteristieken gevonden tussen ME/cvs en MS. Een korte samenvatting van de studie vindt u hieronder. Het is voor de echte bollebozen onder ons, en voor wie daar nog niet genoeg aan heeft, is hier de link naar het volledige artikel: https://bmcmedicine.biomedcentral.com/a ... 11-205#abs

Vooral de (neurochemische) afwijkende activiteiten in de cellen, de spieren en de hersenen komen uit de samenvatting naar voren.

Ondanks de vele medische termen is duidelijk dat de overeenkomsten tussen beide auto-immuunaandoeningen dermate groot zijn, dat de auteurs mede tot de conclusie komen dat MS-patiënten een hele grote kans lopen ME/cvs-symptomen te ontwikkelen.

Achtergrond
Encephalomyelitis disseminata (multiple sclerose) en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheid syndroom (ME/cvs) worden beide door de World Health Organisation (Wereldgezondheidsorganisatie) geclassificeerd als ziekten van het centrale zenuwstelsel. Dit overzicht heeft als doel de ziekteverschijnselen en de neuro-immune karakteristieken van MS te vergelijken met die van ME/cvs.

Bespreking
Er zijn qua verschijnselen en neuro-immunologische problemen opmerkelijke overlappingen tussen de twee aandoeningen. Patiënten met ME/cvs en MS ondervinden beide ernstige niveaus van invaliderende vermoeidheid en een verslechtering van symptomen na inspanning, en nemen hun toevlucht tot energie behoudende strategieën om te proberen voldoende energie te hebben voor de dagelijkse gang van zaken.

Slopende autonome symptomen, verminderde hartreactiviteit na inspanning, orthostatische intolerantie en posturale hypotensie worden ervaren door patiënten van beide ziekten.

Beide aandoeningen vertonen een beeld van afwisselende vermindering en opvlamming of een progressief verloop, terwijl infecties en psychosociale stress een belangrijke rol spelen in de verergering van de vermoeidheidssymptomen.

Gereactiveerde immunologische inflammatoire routes en oxidatieve (O, zuurstof) en nitrosatieve (NS, zwavel-stikstof) trajecten worden in beide ziektes gevonden. De gevolgen van de schade door zuurstof en zwavelstikstof aan de eigen epitopen blijkt uit de haast verbijsterende en bijna identieke rangschikking van auto-antilichamen die bij beide ziektes worden aangemaakt tegen schade aanrichtende epitopen.

Schade aan de mitochondriën, inclusief verlaagde ATP-niveaus, verslechterde creatinefosfaat synthese en aangetaste oxidatieve fosforylering laten diepe sporen achter in zowel MS als ME/cvs.

De bevindingen bij het gebruik van neuroimaginatie-technieken lijken bij beide ziektes heel erg op elkaar en laten in de hersenen een verminderde bloedstroom zien, verschrompeling, vermindering van grijze stof, hyperintensiteit van witte stof, verhoogd lactaat, signaaltransductie op choline en verlaagde niveaus acetylaspartaat.

Conclusie
Dit verslag laat zien dat er neuro-immune overeenkomsten zijn tussen MS en ME/cvs. Dit staaft verder de visie dat ME/cvs een neuro-immune ziekte is en dat patiënten met MS immunologische gronden zijn om symptomen van ME/cvs te ontwikkelen.

Gerwyn Morris (1, 2) en Michael Maes (2, 3)
1. Tir na nog, Penbrey, Lianelli, UK
2. Departement of Psychiatry, Chulalongkorn Universiteit, Bangkok, Thailand
3. Departement of Psychiatry, Deakin Universiteit, Geelong, Australië

[sterre]

@ Floortje, super dankjewel voor het artikel.
En wat erg dat jij nu de erge ME moet hebben. Ik doe nog zo'n 20% mee maar ook ernstig beperkt en kan niet werken. En inderdaad ik ben ook uitbehandeld voor ME. Ik ben overal geweest en geprobeerd. Alleen de huisarts begint nu MS te vermoeden nou we zullen het zien.

[floortje28]

@ Floortje, super dankjewel voor het artikel.
En wat erg dat jij nu de erge ME moet hebben. Ik doe nog zo'n 20% mee maar ook ernstig beperkt en kan niet werken. En inderdaad ik ben ook uitbehandeld voor ME. Ik ben overal geweest en geprobeerd. Alleen de huisarts begint nu MS te vermoeden nou we zullen het zien.

@sterre, percentages dat blijft lastig inschatten. In de ziekste en slechtste periode was het huisgebonden. Naast ME zijn andere diagnoses gesteld en pathogenen gevonden en gekozen voor behandeling en cannabis-/wietolie behandeling gestart. Goede nieuws is dat het mij langzaam beter aan het gaan is.
Veel sterkte gewenst met de onderzoeken ik hoop geen MS.

Uit cannabis-/wietolie https://www.me-gids.net/index.php?name= ... c&start=45 https://www.me-gids.net/index.php?name= ... c&start=60 Gebruik bijna 1 jaar voor slaap, brainfog (hersenmist) neurologische/cognitieve verschijnselen, zenuwpijnen, RLS restless legs, spierkrampen, spierspasmen, beschadiging centraal zenuwstelsel, ontsteking inflammatie centraal zenuwstelsel NAH, vermoeidheid-uitgeputheid, oxidatieve stress, lekkende darmen, immunomodulerende effecten van het ECS (endocannabinoïdensysteem) voor het immuunsysteem.

Cannabis-/wietolie kan een regulerend en positief effect hebben op de bloedsuikerspiegel, cholesterol, de darmperistaltiek, de spijsvertering en bloedcirculatie. Daarnaast kan het ontstekingsremmend, zenuwkalmerend, pijnverminderend en bloeddrukverlagend werken.

Het endocannabinoïdesysteem en ME - Hoe cannabis ME kan behandelen (chronischevermoeidheidssyndroom, CVS) https://sensiseeds.com/nl/blog/hoe-cann ... droom-cvs/

Cannabinoïden en het immuunsysteem http://www.wietblog.com/24-02-2015-cann ... unsysteem/
The Endocannabinoid System/Het endocannabinoide systeem http://pgmcg.nl/the-endocannabinoid-sys ... resources/
Stichting Mediwiet het endocannabinoïdesysteem https://www.stichtingmediwiet.nl/info/w ... e-systeem/

Regulerende werking http://socialclub.frl/images/brochure_suvernuver.pdf

Goede verbeteringen bij slaap diepe en verkwikkende slaap van 7-8 uur, geen brainfog zenuwpijnen spierkrampen spierspasmen meer, verbetering darmwerking, vermoeidheid afgenomen energie toegenomen de algehele gezondheidssituatie goed verbeterd.

[floortje28]

Ik zie best duidelijke verschillen met MS, naast alle overeenkomsten. Bijv blijvende uitval van een specifiek lichaamsdeel komt bij MS. Maar de uitputting, PEM en de stressintolerantie is bij ME hoger.

@asje, uitvallen van organen en meerdere lichaamsfuncties bij ME patiente Ingeborg zij is gestorven in 2015 http://www.me-cvsvereniging.nl/memoriam ... rg-geuijen https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1399.html

[asje]

      asje schreef:
Ik zie best duidelijke verschillen met MS, naast alle overeenkomsten. Bijv blijvende uitval van een specifiek lichaamsdeel komt bij MS. Maar de uitputting, PEM en de stressintolerantie is bij ME hoger.

@asje waar staat dat beschreven? Uitputting pem en stress intolerantie is per definitie niet hoger als bij MS.

Dat heb ik tweemaal gelezen uit onderzoek (geen idee waar, ik lees al 25 jaar). MS komt natuurlijk in verschillende vormen en mates voor, daar hangt ook vanaf hoe groot de uitputting, PEM en stressintolerantie zijn. Bij ME is dat altijd hevig. Ik heb idd ook heel verschillende MS-patiënten meegemaakt.

[asje]

Ja, (dodelijk) orgaanfalen komt soms voor bij ME, zeker. Maar de typische, deels blijvende uitval van bijv ogen, een been, etc is meer MS ...

[asje]

Uit het citaat:

"Ondanks de vele medische termen is duidelijk dat de overeenkomsten tussen beide auto-immuunaandoeningen dermate groot zijn, dat de auteurs mede tot de conclusie komen dat MS-patiënten een hele grote kans lopen ME/cvs-symptomen te ontwikkelen."

Bij ME zijn dat juist de kenmerken.

[floortje28]

@asje uitputting pem en stress intolerantie bij ME is per definitie niet hoger als bij MS. Vader met MS had erge uitputting en pem bij of na inspanning http://nationaalmsfonds.nl/index.php?op ... [quote]Als de neuroloog de MS-patiënten zeer zorgvuldig ondervraagt wordt geconstateerd dat de helft van hen perioden van veel vermoeidheid hebben gekend lang voor de eerste tekenen van MS zich hebben voorgedaan. Een vlaag van vermoeidheid duurt over het algemeen enkele uren maar in sommige gevallen kan een patiënt er een hele dag lang mee af te rekenen hebben.
Als de myelineschede van een zenuw op verscheidene plaatsen is aangetast zoals bij mensen met MS dan gaat een belangrijke hoeveelheid uitgestuurde energie door de hersenen onderweg verloren. In dat geval kan de reservefactor dan misschien wel ruim genoeg zijn om de beweging toch uit te voeren maar elke inspanning zal als zeer vermoeiend worden ervaren omdat bij elke beweging ook de reserve- energie volledig wordt gebruikt.[/quote] MS Nederland http://msvn.ziektes.info/contents/multi ... /node/1086

Herstel kan een paar uur duren maar ook een hele dag. De vermoeidheid wisselt net als andere MS-klachten. Perioden van vermoeidheid worden afgewisseld door perio­den met meer energie­. In een ernstig geval kan het bijvoorbeeld gebeuren dat iemand na een paar minuten stofzuigen al moet ophouden omdat hij of zij dood­moe is en de hele middag moet liggen om weer bij te komen.

Dat is idem pem en inspanningsintolerantie als bij ME https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

[asje]

Herstel van de uitputting of PEM komt bij ME heel vaak niet voor, 25% van de ME-er ligt bijkans verlamd. Bij de 'gelukkigeren' kan een terugval weken, maanden, jaren duren.

[floortje28]

Herstel van de uitputting of PEM komt bij ME heel vaak niet voor 25% van de ME-er ligt bijkans verlamd. Bij de 'gelukkigeren' kan een terugval weken, maanden, jaren duren.

@asje, de 25% zijn de ergste gevallen dat is intriest ik weet van het bestaan van de groep. Behoor je tot die 25%? voor de andere 75% geldt niet dat ME patienten er bijkans verlamd bij liggen en pem of een terugval weken maanden jaren duurt.
Is er een misverstand? is het forum alleen voor de 25% de ergste gevallen bedoeld? Is de informatie op het forum niet van toepassing of onjuist? https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

ME is een neuro-immunologische ziekte die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,...)

A. Post-Exertionele neuro-immunologische uitputting

Verplicht criterium
Dit hoofdkenmerk is een pathologisch onvermogen om voldoende energie te produceren op vraag, met als gevolg een toename van belangrijke symptomen na inspanning, voornamelijk op neuro-immunologisch gebied. Kenmerken zijn:
1 Kenmerkende, snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid als gevolg van een inspanning, die minimaal kan zijn zoals activiteiten in het dagelijkse leven of eenvoudige mentale taken, kan invaliderend zijn en een terugval veroorzaken.

2 Post-exertionele klachten die opflakkeren zijn bv.: acute griepachtige verschijnselen, pijn en verslechtering van andere symptomen.

3 De post-exertionele uitputting kan onmiddellijk na de inspanning intreden, maar ook pas uren of dagen later.

4 De ‘herstelperiode’ duurt lang, gewoonlijk 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.

5 De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid (gebrek aan uithouding) resulteert in een substantiële afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.

Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt. Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau), matig (meestal huisgebonden), ernstige (overwegend bedlegerig), of zeer ernstig (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties). Er kunnen duidelijke schommelingen zijn in de ernst van de symptomen en hiërarchie van dag tot dag en van uur tot uur. Hou rekening met de activiteit, context en interactieve effecten.
Hersteltijd: vb. Ongeacht de hersteltijd van de patiënt om een halfuur te lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen te doen of zelfs langer als dat de volgende dag opnieuw gedaan wordt – als mogelijk.
Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast. Impact: vb. Een uitstekende atleet zou een vermindering van 50% in zijn/haar pre-ziekte activiteitenniveau kunnen hebben en is nog steeds actiever dan een sedentair persoon.

Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast Pacing? Wetenschap voor patienten - ME|cvs Vereniging 39. ME, exercise and the mitochondria / ME, inspanning en de mitochondriën - Dr Charles Shepherd https://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmUwCQ

[asje]

Je leest me niet erg zorgvuldig. Bij degenen die niet tot de 25% horen, kan een terugval of eerste instorting idd zo lang duren zoals ik zeg. Die zijn dus niet blijvend zo slecht - maar dat weet je pas als je weer opknapt - èn hoeven daarbij niet zo slecht te zijn als die 25%.

Pacing is één ding, zware overbelasting van buitenaf speelt heel vaak een rol.