Long time no see -
het ging goed en daarna ging het weer slecht.
Tja
Heeft iemand ervaring met Mytomorrows & ampligen ?
mytomorrows - ampligen
Moderator: Moderators
mytomorrows - ampligen
Hallo she,
Bij mij precies zo.. vanaf december snel achteruigang naar een jaar of 5 langzame verbetering. Nog in behandeling bij dml?
Met bovenstaan geen ervaring. Wel met ldn. Heb nu grote slaapproblemen. Of ldn daar iets mee te maken heeft wet ik niet. Ben er nog niet uit...... Helup
Leuk je weer terug bent. Rot dat dat natuurlijk niet de bedoeling was
Bij mij precies zo.. vanaf december snel achteruigang naar een jaar of 5 langzame verbetering. Nog in behandeling bij dml?
Met bovenstaan geen ervaring. Wel met ldn. Heb nu grote slaapproblemen. Of ldn daar iets mee te maken heeft wet ik niet. Ben er nog niet uit...... Helup
Leuk je weer terug bent. Rot dat dat natuurlijk niet de bedoeling was
mytomorrows - ampligen
Hi Killmenow ,
(RRRRR.... geeft naar gevoel om zo je nick op te schrijven)
Dank voor je antwoord -
nee, niet meer bij DML - deed niet zo veel voor mij.
Wat naar dat je terugvalt.
Enig idee waarom?
waarom verbeterd en waarom terugval?
bij mij heeft het weer groot invloed. Moet droog, warm en zonnig.
Dus - met deze lente ben ik blij. Kom langzaam weer uit mijn cocon.
Bleef weg vooral omdat geen info meer was en geen behandeling in zicht.
Nu lijkt er toch wel wat te gebeuren. Al duurt het nog een paar jaar voordat we mogen proberen.
XiXi
(RRRRR.... geeft naar gevoel om zo je nick op te schrijven)
Dank voor je antwoord -
nee, niet meer bij DML - deed niet zo veel voor mij.
Wat naar dat je terugvalt.
Enig idee waarom?
waarom verbeterd en waarom terugval?
bij mij heeft het weer groot invloed. Moet droog, warm en zonnig.
Dus - met deze lente ben ik blij. Kom langzaam weer uit mijn cocon.
Bleef weg vooral omdat geen info meer was en geen behandeling in zicht.
Nu lijkt er toch wel wat te gebeuren. Al duurt het nog een paar jaar voordat we mogen proberen.
XiXi
mytomorrows - ampligen
De nick slaat op de ME zelf....... 
)
de terugval heeft denk ik voornamelijk met te veel activiteit te maken. Ik heb ldn gebruikt en dat hielp mij de pijn te verminderen en iets meer energie en geen brainfog meer. Echter ik ben gestopt en heb het activiteiten niveau van daarvoor aangehouden, dat icm de winter ingaand...... Dat was denk ik te veel en dan houdt het een keer op. Het was geleende energie zou ik maar zeggen.
Het weer heeft hier ook invloed dus we gaan de goede tijd in. Ik heb mijn hoop op rituximab gevestigd. Of in iedergeval een medicijn die dezelfde uitweking heeft. B cel depletie lijkt goed goed te zijn. Maar ik ben bang dat het allemaal langer op zich laat wachten dan gedacht wordt..
En de prijs van deze middelen is ook een issue..
De info op het forum is idd matig. Marlene was vnl mijn gids, maar zij is ook niet meer actief in die zin..
)de terugval heeft denk ik voornamelijk met te veel activiteit te maken. Ik heb ldn gebruikt en dat hielp mij de pijn te verminderen en iets meer energie en geen brainfog meer. Echter ik ben gestopt en heb het activiteiten niveau van daarvoor aangehouden, dat icm de winter ingaand...... Dat was denk ik te veel en dan houdt het een keer op. Het was geleende energie zou ik maar zeggen.
Het weer heeft hier ook invloed dus we gaan de goede tijd in. Ik heb mijn hoop op rituximab gevestigd. Of in iedergeval een medicijn die dezelfde uitweking heeft. B cel depletie lijkt goed goed te zijn. Maar ik ben bang dat het allemaal langer op zich laat wachten dan gedacht wordt..
En de prijs van deze middelen is ook een issue..
De info op het forum is idd matig. Marlene was vnl mijn gids, maar zij is ook niet meer actief in die zin..
mytomorrows - ampligen
Bij mij gaf het schildklierhormoon de doorslag - maar inderdaad: geleend energie.
LDN had voor mij niets gedaan.
Ik dacht dat Marlené ergens op het web nog actief was - maar weet ik niet zeker.
Persoonlijk heb ik nu besloten om "rustig" (hoe kan t anders...) tot er een medicijn komt;
ik heb geen zin om steeds van alles uit te proberen:
slaappillen, wiet bij migraine, verminderen van koolhydraten, dat is 'm -
ah - en niet in NL/B tussen oktober-februari. Voor nat, vochtig weer is funest.
en verder zeer voorzichtig leven.
Proberen vooral terugval te vermijden. Ah, zo moeilijk, en toch ietsje aan beweging te doen - in goede dagen.
LDN had voor mij niets gedaan.
Ik dacht dat Marlené ergens op het web nog actief was - maar weet ik niet zeker.
Persoonlijk heb ik nu besloten om "rustig" (hoe kan t anders...) tot er een medicijn komt;
ik heb geen zin om steeds van alles uit te proberen:
slaappillen, wiet bij migraine, verminderen van koolhydraten, dat is 'm -
ah - en niet in NL/B tussen oktober-februari. Voor nat, vochtig weer is funest.
en verder zeer voorzichtig leven.
Proberen vooral terugval te vermijden. Ah, zo moeilijk, en toch ietsje aan beweging te doen - in goede dagen.
mytomorrows - ampligen
Het ziektemanagement hebben we nu wel onder de knie. Hopen op nieuwe medicatie die betaalbaar is of vergoed wordt.. we zijn er aan toe...... 