Hai teunie,
Ik weet niet of het me lukt het goed uit te leggen, maar sinds de ME van mijn zoon meen ik in de loop der jaren in verschillende andere lagen van de samenleving dezelfde mechanieken te bespeuren als waarmee de publieke ruimte over ME communiceert. Alsof er een bepaald patroon van redeneren in te herkennen valt. Één van verdoezelen, verdraaien, ontkennen, liegen, wegkijken, voorbarige conclusies trekken, gemakzucht vul maar in. Hoeveel (tegen)feiten je ook naar voren brengt: 't Is water dragen naar de zee, dweilen met de kraan open.
Wat neerkomt op: het gaat niet om de inhoud, maar wie het zegt, of hoe het gezegd wordt.
En zo blijft het schipperen en keutelen. Worden er nooit spijkers met koppen geslagen. En onderzoeks journalistiek ligt hier, net als de rest van de journalistiek, want dat is tegenwoordig armoe, behoorlijk op zijn gat. Kan iemand hier tippen aan iemand als David Tuller?
En als bepaalde lieden in de ME wereld met gezag, of liever, pure macht, zoals die komt vanuit bv. een Nijmegen, bepaalde eigen foute onderzoeken vertikt te herroepen,( jouw reactie ergens: "herstel"percentage van 70% verder wel overal opduikend") en anders luidende artikelen probeert te ondermijnen oid, noem ik dat kwaadaardigheid. Want dat is het, niet meer en niet minder. Poppetjes reactie van 23 Mrt 2017 - 19:46 over het tegen stuk over Cohen Tervaert illustreert dat weer uitstekend.
https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... r-asc.html
Het kan niet anders dan dat er een klimaat heerst waar het aan eerlijke feiten uitwisseling ontbreekt. Wie precies bepaalt hoe de hazen moeten lopen? Farmaceutische lijntjes? Zorgverzekeringslijntjes? Pure reputatie kwesties? In Engeland zit die vieze Wesseley toch ook in de zorgverzekerings business? In hoeverre hier artsen en onderzoekers dat zitten, weet ik niet. Maar in ieder geval niet transparante banden moeten er zeker lopen. Corps vriendjes lijntjes? Belangenverstrengelingen te over. Dit alles voedt mijn wantrouwen in steeds versterkende mate, waarbij zij opgemerkt dat ik in mijn persoonlijk leven al eens aanwijsbaar flink verraden ben, wat wellicht mijn felheid verklaart.
Maandag en dinsdag nog een zonnige dag? Hoop dat je er van kan genieten!
(Trouwens, Silvia was, hoe goed ze ook was, geen internationale beroemdheid. Over wereld beroemd had ik het)
Artikel over CGT/GET/PACE door Tuller in NY Times!!
Moderator: Moderators
Dat was al duidelijk. Oké, Vandermeersch - en Wilders trouwens ook - zijn vrij nieuw, maar dit speelt al heel veel langer, wou ik maar zeggen. En ik heb, net als annac, wel voorbeelden, maar dat voert hier te ver, dat zou jij ook vinden (of we moeten naar het praatcafé gaan). Overigens reageer jijzelf nog politieker dan annac. Wat ik helemaal niet erg vind (anders dan jij eigenlijk), er moet wel wat gezegd kunnen worden.
Edit: Post van annac hierboven kwam tegelijk. Ik kan me bij die post aansluiten! En ook hier, wat ik persoonlijk meemaak(te), één van de eindeloze voorbeelden van wangedrag/-bestuur.
Ook waar.annac schreef: Trouwens, de journalistiek is van huis uit bedoeld om de macht te controleren, niet te volgen.
En daar komt tegenwoordig heel veel zelfcensuur, buiten de gewone bij kijken.
Complottheorieën zijn meestal grote onzin, zeker. Maar met de beste bedoelingen iets doen uit angst om jezelf? Zo goed bedoeld is dat niet. De weg naar de hel is geplaveid met 'goede bedoelingen'. Even terug naar ME: alle media en alle politici hebben jaren en jaren heel veel, steeds recente, wetenschapsartikelen toegezonden gekregen, maar bijna niemand deed er iets mee. Terwijl oa de NRC alleen Nijmegen volgde, plaatste Elsevier wél af en toe zo'n wel kloppend artikel. Dat kan ook gewoon, natuurlijk. Elke journalist en elke krant die de leugenartikelen plaatsten, terwijl ze ook de andere, wel juiste informatie hadden, zitten en zaten zo fout als wat. Ze hebben niet eens de beide, zeg maar objectief, tegenover elkaar gezet, dat zou nog het minste zijn.teunie schreef: Ik geloof niet zo in complotten, eerder dat mensen vanuit de beste bedoelingen foute keuzes maken, juist uit angst om af te gaan.
Edit: Post van annac hierboven kwam tegelijk. Ik kan me bij die post aansluiten! En ook hier, wat ik persoonlijk meemaak(te), één van de eindeloze voorbeelden van wangedrag/-bestuur.
Life smells...
Hallo annac,
Ik loop ook al heel wat jaren mee en snap heel goed wat je bedoelt maar geloof niet dat dit exclusief voor ME geldt of dat daar bewust beleid achter zit. In het algemeen nemen wetenschapsredacties klakkeloos onderzoeksresultaten over en bovendien is op een gegeven moment een onderwerp uit de 'mode'. Om dan -in hun beleving- 'alwéer' over ME te schrijven moet er wel heel wat aan de hand zijn. En dokters zijn en blijven zijn net zo goed kuddedieren als de meeste mensen en bovendien willen ze vaak niet toegeven dat ze ook niet alles weten en dat medische inzichten voortdurend veranderen. Dat ondermijnt het gezag maar;-((. En het is ook een oerconservatieve wereld waarin veranderingen moeilijk doordringen.
En inderdaad: vrijwel altijd gaat het erom wíe iets zegt en lijken argumenten er minder toe te doen. Bijna alle bezwaren tegen het PACE-onderzoek golden ook voor Lancet-onderzoek van Nijmegen en zijn toen naar voren gebracht om vervolgens door de Gezondheidsraad zonder toelichting aan de kant te worden geschoven. Nu zijn het geen patiënten(-organisaties) maar andere wetenschappers/medici en die schuif je niet zomaar opzij al blijft het teleurstellend dat er niet éen Nederlander bij zit (of heb ik iets over het hoofd gezien?).
Groot probleem is volgens mij ook dat de ideologie van de 'Nijmeegse' school naadloos aansluit bij de tijdgeest waarin toeval en pech niet bestaan en alles wat je overkomt een kwestie is van eigen verantwoordelijkheid, lees: eigen schuld, dikke bult. Daarom wordt het zo gretig omarmd in alle lagen en geledingen en is het zo hardnekkig. Daarom ook was ik persoonlijk niet blij met het zelf verkozen boegbeeld Sylvia die ongewild (en ongetwijfeld vanuit de beste bedoelingen) het beeld bevestigt van ME als gevolg van een ongezonde levensstijl waarvoor de oplossing voor de hand ligt.
Patiënten worden zowel in medische als in politieke kringen toch al gezien als kostenposten en die moet je vooral niet "pamperen" maar streng en hard aanpakken. Niet toevallig dat elke discussie over verlaging of afschaffing van het Eigen Risico met hetzelfde argument wordt afgekapt als waarmee de invoering van CGT/GET werd doorgeduwd: anders worden artsen steeds maar lastig gevallen door domme, lastige patiënten die onnodige en dure onderzoeken en behandelingen eisen.
Zo lang een echte medische doorbraak uitblijft komen we van dit alles niet los van, vrees ik. Al is het een eerste stap dat er eindelijk onderscheid wordt gemaakt tussen ME en chronische vermoeidheid, áls de commissie dat tenminste overneemt. Dat blijft de grote vraag want de leden zijn in meerderheid van de CGT-school en met dat onderscheid kan volgens mij al het Nijmeegse onderzoek zo de prullenbak in. Dus ik vrees dat we nog niet van ze af zijn.
Ik loop ook al heel wat jaren mee en snap heel goed wat je bedoelt maar geloof niet dat dit exclusief voor ME geldt of dat daar bewust beleid achter zit. In het algemeen nemen wetenschapsredacties klakkeloos onderzoeksresultaten over en bovendien is op een gegeven moment een onderwerp uit de 'mode'. Om dan -in hun beleving- 'alwéer' over ME te schrijven moet er wel heel wat aan de hand zijn. En dokters zijn en blijven zijn net zo goed kuddedieren als de meeste mensen en bovendien willen ze vaak niet toegeven dat ze ook niet alles weten en dat medische inzichten voortdurend veranderen. Dat ondermijnt het gezag maar;-((. En het is ook een oerconservatieve wereld waarin veranderingen moeilijk doordringen.
En inderdaad: vrijwel altijd gaat het erom wíe iets zegt en lijken argumenten er minder toe te doen. Bijna alle bezwaren tegen het PACE-onderzoek golden ook voor Lancet-onderzoek van Nijmegen en zijn toen naar voren gebracht om vervolgens door de Gezondheidsraad zonder toelichting aan de kant te worden geschoven. Nu zijn het geen patiënten(-organisaties) maar andere wetenschappers/medici en die schuif je niet zomaar opzij al blijft het teleurstellend dat er niet éen Nederlander bij zit (of heb ik iets over het hoofd gezien?).
Groot probleem is volgens mij ook dat de ideologie van de 'Nijmeegse' school naadloos aansluit bij de tijdgeest waarin toeval en pech niet bestaan en alles wat je overkomt een kwestie is van eigen verantwoordelijkheid, lees: eigen schuld, dikke bult. Daarom wordt het zo gretig omarmd in alle lagen en geledingen en is het zo hardnekkig. Daarom ook was ik persoonlijk niet blij met het zelf verkozen boegbeeld Sylvia die ongewild (en ongetwijfeld vanuit de beste bedoelingen) het beeld bevestigt van ME als gevolg van een ongezonde levensstijl waarvoor de oplossing voor de hand ligt.
Patiënten worden zowel in medische als in politieke kringen toch al gezien als kostenposten en die moet je vooral niet "pamperen" maar streng en hard aanpakken. Niet toevallig dat elke discussie over verlaging of afschaffing van het Eigen Risico met hetzelfde argument wordt afgekapt als waarmee de invoering van CGT/GET werd doorgeduwd: anders worden artsen steeds maar lastig gevallen door domme, lastige patiënten die onnodige en dure onderzoeken en behandelingen eisen.
Zo lang een echte medische doorbraak uitblijft komen we van dit alles niet los van, vrees ik. Al is het een eerste stap dat er eindelijk onderscheid wordt gemaakt tussen ME en chronische vermoeidheid, áls de commissie dat tenminste overneemt. Dat blijft de grote vraag want de leden zijn in meerderheid van de CGT-school en met dat onderscheid kan volgens mij al het Nijmeegse onderzoek zo de prullenbak in. Dus ik vrees dat we nog niet van ze af zijn.
hallo asje,
Bovenstaande is deels een antwoord op wat jij schreef maar wat betreft censuur nog het volgende: ik geloof niet in censuur maar meer dat sommige journalisten zich hebben laten inpakken door Van der Meer die heel slim gebruikt heeft gemaakt van zijn dubbelfunctie als ME-deskundige en -pionier en lid van de Gezondheidsraad en van zijn -'onbesmette' achtergond als internist om extra gewicht te geven aan het CGT/GET-onderzoek.
Oja, ook dit nog: ik bedoelde 'vanuit de beste bedoelingen OF de angst om af te gaan'
Wat is het praatcafé?
Bovenstaande is deels een antwoord op wat jij schreef maar wat betreft censuur nog het volgende: ik geloof niet in censuur maar meer dat sommige journalisten zich hebben laten inpakken door Van der Meer die heel slim gebruikt heeft gemaakt van zijn dubbelfunctie als ME-deskundige en -pionier en lid van de Gezondheidsraad en van zijn -'onbesmette' achtergond als internist om extra gewicht te geven aan het CGT/GET-onderzoek.
Oja, ook dit nog: ik bedoelde 'vanuit de beste bedoelingen OF de angst om af te gaan'
Wat is het praatcafé?
Hoi,
Ik bedoelde ook niet speciaal censuur ivm ME, maar in 't algemeen bestaat het wel (er zijn soms afspraken tussen semi-overheden, politie en media, iets niet of niet volledig te vermelden. Desalniettemin kun je mss ook van censuur spreken ivm ME; zoals ik al schreef, alle media hebben steeds recente artikelen over ME toegestuurd gekregen, maar deze nooit (op Elsevier, Metro en De Telegraaf na oa over Niessie), tenminste, tegenover Nijmegen gezet.
De sneeuwbal rolt wel, er zijn steeds meer mensen die zich er mee bezig houden, zie ook hier onder 'Het Alternatief': http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... 201393.htm
Het praatcafé staat in het laatste blokje van het forum hier.
Ik bedoelde ook niet speciaal censuur ivm ME, maar in 't algemeen bestaat het wel (er zijn soms afspraken tussen semi-overheden, politie en media, iets niet of niet volledig te vermelden. Desalniettemin kun je mss ook van censuur spreken ivm ME; zoals ik al schreef, alle media hebben steeds recente artikelen over ME toegestuurd gekregen, maar deze nooit (op Elsevier, Metro en De Telegraaf na oa over Niessie), tenminste, tegenover Nijmegen gezet.
De sneeuwbal rolt wel, er zijn steeds meer mensen die zich er mee bezig houden, zie ook hier onder 'Het Alternatief': http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... 201393.htm
Het praatcafé staat in het laatste blokje van het forum hier.Life smells...
Ja, teunie
"..........de tijdgeest waarin toeval en pech niet bestaan en alles wat je overkomt een kwestie is van eigen verantwoordelijkheid...."
Helemaal waar. Het absolute geloof in de maakbare samenleving.
Ik geloof WEL in een bewust beleid, omdat er geldstromen mee gemoeid zijn en de dames en heren niet brodeloos willen worden, zodat ze koste wat kost hun standpunten verdedigen, waar of niet waar. Dat zie je overal om je heen. Inclusief verlies niet toe willen geven/ niet tegen verlies kunnen.
Ëén van onze Belgische leden hier had Einsteins uitspraak onder haar naam staan: "Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom".
Ik zou er aan willen toevoegen:
"Elke waarheid doorloopt drie stadia. Eerst wordt zij geridiculiseerd. Vervolgens wordt zij sterk tegengewerkt. Dan wordt zij beschouwd alsof zij altijd al vanzelfsprekend was geweest." Uit welk laatste stadium doorschemert hoe over het algemeen de moed ontbreekt te erkennen dat men eerst fout zat.
Schopenhauer
"..........de tijdgeest waarin toeval en pech niet bestaan en alles wat je overkomt een kwestie is van eigen verantwoordelijkheid...."
Helemaal waar. Het absolute geloof in de maakbare samenleving.
Ik geloof WEL in een bewust beleid, omdat er geldstromen mee gemoeid zijn en de dames en heren niet brodeloos willen worden, zodat ze koste wat kost hun standpunten verdedigen, waar of niet waar. Dat zie je overal om je heen. Inclusief verlies niet toe willen geven/ niet tegen verlies kunnen.
Ëén van onze Belgische leden hier had Einsteins uitspraak onder haar naam staan: "Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom".
Ik zou er aan willen toevoegen:
"Elke waarheid doorloopt drie stadia. Eerst wordt zij geridiculiseerd. Vervolgens wordt zij sterk tegengewerkt. Dan wordt zij beschouwd alsof zij altijd al vanzelfsprekend was geweest." Uit welk laatste stadium doorschemert hoe over het algemeen de moed ontbreekt te erkennen dat men eerst fout zat.
Schopenhauer
Klopt helemaal, en helaas blijven ook ideeën die officiëel ontkracht zijn nog heel lang nagalmen.annac schreef:
"Elke waarheid doorloopt drie stadia. Eerst wordt zij geridiculiseerd. Vervolgens wordt zij sterk tegengewerkt. Dan wordt zij beschouwd alsof zij altijd al vanzelfsprekend was geweest." Uit welk laatste stadium doorschemert hoe over het algemeen de moed ontbreekt te erkennen dat men eerst fout zat.
Schopenhauer