ervaringen gezocht met anti depressiva en endorfines

[asje]

Ah, iedereen met ME naar CGT/(voorzichtige)GET? Dan ben je het (ook) eens met onze vijanden. En dat terwijl er nu ook nog volop bewijs is dat dit allemaal niets uithaalt, lees eens over de PACE-trials.

Dat is ook wat er in het Vermoeidheidcentrum gebeuren zou.

Over welk Vermoeidheidscentrum heb je 't?

[agnes]

Oeps, een beetje late reactie geloof ik.

Naar aanleiding van de vraag hoe ik op alcohol reageer....
Ik heb geen idee, want ik drink het nooit; vind het nl. helemaal niet lekker. Ooit wel eens geprobeerd (een slokje wijn), maar geen succes.
Vroeger thuis ging ik al sputteren als er een vleugje wijn in de saus/jus zat. Dan hoefde ik de jus/saus al niet meer.

[agnes]

Wat betreft revalidatie...

@Slaapkop, jij hebt de ervaring dat je iets beter kan worden door "revalidatie"(in eigen tempo geleidelijk aan iets opbouwen, al is het maar een beetje). Dat is fantastisch! Helaas kunnen velen van ons dat niet. We zouden maar wat graag willen, maar 1 stap vooruit betekent 2 stappen (of meer) terug. Dat is de beruchte PEM (post excertionele malaise) waar de meesten van ons last van hebben.
Door al het gedoe rondom CGT/GET is het woord 'revalidatie' bij veel ME-patienten een 'besmet' woord.

Een paar jaar geleden ben ik eens een weekend naar Amsterdam geweest , op familiebezoek(ik woon elders in de Randstad). Met de Valys heen en terug.
Niets hoeven doen, rondleiding gekregen in de nieuwe woningen van 2 nichtjes. Gezellig gekletst, even buiten gezeten (mooi weer).
Zaterdag heen, zondag terug. Dat ik na afloop doodmoe zou zijn wist ik tevoren, maar het viel toch tegen. Het heeft een week of 3-4 geduurd voor ik er weer bovenop was.

[NooitOpgeven]

Jullie hebben helemaal gelijk Agnes,Asje. Revalideren is een gevaarlijk en absoluut heel verkeerd woord om te gebruiken bij ME.
Er is wel een moment geweest (misschien het omslagpunt of dat ik de ziekte accepteerde, rustiger werd en er mee om leerde gaan of beide weet ik niet) dat ik mij wat minder ziek voelde. Misschien bedoelt ze dat met revalideren of beter geworden?
En ik heb echt hard getraind toen ik nog niet wist wat ik mankeerde en merkte dat mijn conditie achterruit ging. later nog GET gehad en ik werd alleen maar slechter.
Nee, revalideren is onmogelijk als je ME hebt. Ik geloof eerder wat Nancy Blake(geloof ik) ooit gezegd heeft: Zou het niet beter zijn om ME patiënten eerst maar eens op te nemen in het ziekenhuis en ze drie maanden volledige bedrust te geven.

[semma]

Jullie hebben helemaal gelijk Agnes,Asje. Revalideren is een gevaarlijk en absoluut heel verkeerd woord om te gebruiken bij ME.
Er is wel een moment geweest (misschien het omslagpunt of dat ik de ziekte accepteerde, rustiger werd en er mee om leerde gaan of beide weet ik niet) dat ik mij wat minder ziek voelde. Misschien bedoelt ze dat met revalideren of beter geworden?
En ik heb echt hard getraind toen ik nog niet wist wat ik mankeerde en merkte dat mijn conditie achterruit ging. later nog GET gehad en ik werd alleen maar slechter.
Nee, revalideren is onmogelijk als je ME hebt. Ik geloof eerder wat Nancy Blake(geloof ik) ooit gezegd heeft: Zou het niet beter zijn om ME patiënten eerst maar eens op te nemen in het ziekenhuis en ze drie maanden volledige bedrust te geven.

Nee, zo werkt het ook niet. Bedrust is wat anders dan individuele rust. En drie maanden uit je omgeving weg, geeft mogelijk ook een terugslag als je weer terug moet en de dingen zelf doen. Bedrust is sowieso iets waar zieken- en verzorgingshuizen voorzichtig mee geworden zijn. Bedlegerige patiënten zijn gevoelig voor longontsteking en blaasontsteking omdat deze organen zich vanuit liggen niet goed kunnen legen/'legen'. Er blijven steeds vuiler wordende restjes achter. Van bed- en stoelrust loopt je spierstelsel heel snel achteruit. Je moet dus altijd streven naar elke dag bewegen, evt. virtueel bewegen door het te visualiseren. Dit laatste heb ik een klein beetje geleerd op aangepaste tai chi.

Drie maanden naar een rusthuis zou kunnen, maar dat is dus niet een stilzithuis. Ze hebben er programma's voor lichaam en geest. Maar past dat bij jou, bij mij, bij de anderen van het ME-volk?

De eigen ME-instellingen beginnen leuk, maar lopen toch weer vast in de bekende sporen incl. ruzies.

[asje]

Er zijn helemaal geen ME-instellingen, alleen CVS-instellingen, die dus niet eigen zijn, en die natuurlijk ook al niet werken, nooit werkten. Daar gaat het allemaal om, de ontkenning van ME en revalidatie-mishandeling geven.

[NooitOpgeven]

Ze hebben ook geen andere keus anders krijgen ze geen cent en geen opdrachten van bijv. UWV, arbo en ziektekosten verzekekeringen.

[NooitOpgeven]

Zolang dat soort instellingen blijven volhouden dat het psychisch is kan er niets veranderen.
Ja, als de Gezondheidsraad helemaal overstag gaat maar die blijven de waarheid in het midden houden en dat zie ik voorlopig niet gaan veranderen.
En omdat de Gezondheidsraad geen echte uitspraak durft of wil doen betreffende ME kunnen instellingen als het UWV etc. gewoon doorgaan met hun wanpraktijken.

[asje]

Zo is het maar net.