PACE (rechtbank eist vrijgave data) in de Volkskrant

asje · Bericht door **asje** » 26 sep 2016, 20:45

Ik denk trouwens dat de uitkomsten van de PACE-studie alleen direct na behandeling zijn vastgesteld (al is het allemaal vals) en niet ook na bijv een half jaar en nog eens na een jaar. Rond '91 bleek dat er na anderhalf jaar helemaal niets meer over was van de toen gerapporteerde verbetering. Omdat het om een chronische ziekte gaat, is dat wel relevant.

solstice · Bericht door **solstice** » 26 sep 2016, 23:35

asje schreef:Ik denk trouwens dat de uitkomsten van de PACE-studie alleen direct na behandeling zijn vastgesteld (al is het allemaal vals) en niet ook na bijv een half jaar en nog eens na een jaar. Rond '91 bleek dat er na anderhalf jaar helemaal niets meer over was van de toen gerapporteerde verbetering. Omdat het om een chronische ziekte gaat, is dat wel relevant.

Er is na ik meen 2,5 jaar nog eens gemeten. Daar bleek het resultaat inderdaad nul.

asje · Bericht door **asje** » 26 sep 2016, 23:56

Ja, bij de PACE-studie? Of in '91?

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 27 sep 2016, 10:44

Annac, heb jij al antwoord van Elsevier/Simon Rozendaal nav dit onderwerp?

solstice · Bericht door **solstice** » 06 okt 2016, 14:37

asje schreef:Ja, bij de PACE-studie? Of in '91?

PACE-studie. Dat is wat ik steeds lees op phoenix rising in ieder geval. Dat bij de follow-up van 2,5 jaar later de resultaten nul waren.

asje · Bericht door **asje** » 06 okt 2016, 21:23

Oké ja. Maar het was van het begin af aan al duidelijk, ik las het al rond '91. Heette ook al PACE volgens mij. Nu ja, iedereen met meer ernstige ME kon het sowieso weten, met die idiote theorie er achter en je voelt het wel aan je lichaam ...

haitaka · Bericht door **haitaka** » 07 okt 2016, 09:44

Ik vergelijk het best met een muur bouwen op drijfzand. Het kost heel veel moeite om die muur hoger te maken en van zodra je rust zinkt het weer helemaal weg. Elke vorm van actief bewegen is uit den boze, maar ik probeer te wandelen, de minst belastende vorm van 'sport' dat ook nog eens gezond is. Alleen het kost veel tijd om een wandeling op te bouwen, maar dan verslechterd u situatie en moet je 2-4 weken echt rusten en dan kan je weer vanop 0 beginnen wandelen. Voor patiënten is het echt vreselijk om altijd dezelfde onzin aan te horen, en het geen zin om te communiceren met steenezels van een artsen.

Staat hier vandaag in de krant een artikel van jonge voetballer genezen van cvs, weer dezelfde argumentatie van de steenezels of noem ze psychiaters in het UZ Leuven. Daarom is het interessant hoe deze artsen en instellingen gaan reageren als deze data vrij gegeven word.

evaluna · Bericht door **evaluna** » 07 okt 2016, 17:16

haitaka schreef:Staat hier vandaag in de krant een artikel van jonge voetballer genezen van cvs, weer dezelfde argumentatie van de steenezels of noem ze psychiaters in het UZ Leuven. Daarom is het interessant hoe deze artsen en instellingen gaan reageren als deze data vrij gegeven word.

In welke krant was dat? Kan je een link zetten of inscannen?

Ik vrees dat er eerst een wetenschappelijke publicatie nodig is (of meerdere) van de heranalyse van de data vooraleer er ook maar iets gaat veranderen en dan valt het nog te bezien.

Het gaat nl. veel meer over politiek dan over wetenschap...

annac · Bericht door **annac** » 07 okt 2016, 23:32

anne-sophia schreef:Annac, heb jij al antwoord van Elsevier/Simon Rozendaal nav dit onderwerp?

Heb de administratie van Elsevier om contact met Rosendaal verzocht, maar niks gehoord verder.

En ja, het blijft vechten tegen de bierkaai, als in diverse andere kromme paralelle sektoren van wegkijkers in onze samenleving.