BEDANKT!!!#MillionsMissing Holland - 27 september 2016 in Den Haag
Moderator: Moderators
@willemijn, bedankt voor je verslagje. En bedankt aan jou en alle anderen die de enorme inspanning gedaan hebben om aanwezig te zijn en er iets moois van te maken. Ik ben zelf ook nog steeds geradbraakt, gewoon door het online mee te volgen... Dus zij die daar een hele dag aanwezig waren, ik kan me niet voorstellen hoe uitgeput zij nu zijn. 'Moe maar voldaan', zeggen ze dan... 'Halfdood maar voldaan' komt waarschijnlijk dichter in de buurt van hoe het voelt... BEDANKT!!!
BEDANKT!!!
Ook ik wil iedereen die meegewerkt heeft aan deze aktie bedanken en in het bijzonder de patiënten zelf die nu de rekening gepresenteerd krijgen zoals Marlies uit het filmpje, Sterkte!
Ik weet niet of schippers tijd had of de aktie niet heeft opgemerkt maar als zij wel wist van de aktie en tijd zou hebben kunnen vrijmaken vind ik haar afwezigheid een groot schandaal, dit zegt in dat geval veel over de persoon Schippers die er geen belang bij heeft om een ziekte te erkennen want dat kost geld.
Ik weet niet of schippers tijd had of de aktie niet heeft opgemerkt maar als zij wel wist van de aktie en tijd zou hebben kunnen vrijmaken vind ik haar afwezigheid een groot schandaal, dit zegt in dat geval veel over de persoon Schippers die er geen belang bij heeft om een ziekte te erkennen want dat kost geld.
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Dank Willemijn voor je uitvoerige verslag. Erg fijn te lezen.
Dat artikel in het AD. Zucht. Heel fijn dat Professor Visser ook eens aan het woord komt, maar het eindigt toch weer met het Nijmegen-liedje.
Die opmerking over kanker vind ik ook echt niet kunnen. We (ME-ers) begrijpen waarschijnlijk allemaal wat ze bedoelt, maar dit kun je zo niet communiceren. Die mevrouw heeft dat vast in haar wanhoop gezegd, maar dan is het nog aan de journalist dat anders te verwoorden. Dit helpt gewoon niet. Je ziet het ook aan de reacties onder het artikel. Nu ja.
Verder kan ik me bijna altijd met ogen dicht bij je aansluiten Asje, maar ik ben het nu niet met je eens over wat je zegt met die subgroepen. Ik denk dat het juist heel belangrijk is dat die er wel komen. Ik denk dat alles nog veel te veel op een grote hoop gegooid wordt.
Ik denk dat ME (mensen met CVS laten we er even helemaal buiten) een zelfde soort begrip is als kanker (om maar bij deze ziekte te blijven).
Bij kanker heb je van de norm afwijkende cellen die zich ineens ongecontroleerd gaan delen. Dat is kanker. Maar daarbinnen heb je dan de groepen longkanker, darmkanker, borstkanker, etc. Iedere kankersoort heeft gedeelde, maar ook specifieke oorzaken en ook de behandelingen zijn op sommige gebieden gelijk, maar op andere gebieden were compleet anders.
Zo is het denk ik ook bij ME. Ik hoor nu bij de groep van 20-30% ME-ers waarbij duidelijk aangetoond kan worden dat autoantistoffen de boosdoeners zijn. Door die autoantistoffen functioneert het endocrinologe en autonome zenuwstelsel niet meer goed, waardoor ik met mijn symptomen een schoolvoorbeeld ben voor de Canadese en Ook Internationale Criteria.
Nu zijn er meer ME-ers die ook schoolvoorbeeld zijn, alle symptomen hebben, maar bij wie er toch geen
autoantistoffen worden gevonden. Wellicht heeft een deel daarvan - geen idee- iets ind e hersenen waardoor dat gebeurt. Zo denk ik dat er over een aantal jaar verschillende subgroepen te herkennen zijn. De symptomen zijn bij hen gelijk, maar de oorzaak is wellicht heel verschillend. Daaarom zullen ook verschillende behandelingen nodig zijn. Ik heb nu al mijn hoop op dat Rituximab. Ik pas perfect in de criteria om dat te mogen gebruiken en who knows, loop ik volgend jaar de marathon van Berlijn om geld in te zamelen voor ME!
Maar voor ME-ers zonder die autoantistoffen zal het Rituximab waarschijnlijk weinig brengen (maar goed, dit moet onderzoek nog allemaal uitwijzen).
Dat er nu in de Naviaux studie zoveel afwijkingen in de mitochondriën zijn gevonden is op zich natuurlijk `fijn´ en dat de afwijkingen statistisch zo significant zijn, is ook fantastisch. Maar nog denk ik dat dat bij verschillende groep van ME-patienten verschillende oorzaken zal hebben.
Jij schrijft ook dat er een soort van generale en specifieke behandeling zou moeten komen voor ME, maar ik heb het gevoel alsof jij meer gelooft dat we allemaal borstkanker hebben en dat bij sommigen van ons geamputeerd moet worden, bij anderen bestraald en bij weer anderen moet toch echt die chemo. Heb ik je goed begrepen?
Ik denk dat de verschillen onderling groter zijn en dat ME dus een verzamelnaam is voor meerdere ziektes (net als bij kanker: longkanker, darmkanker, leverkanker, leukemie, etc). Dus ik denk juist dat die subgroepen zo belangrijk zijn....
Dat artikel in het AD. Zucht. Heel fijn dat Professor Visser ook eens aan het woord komt, maar het eindigt toch weer met het Nijmegen-liedje.
Die opmerking over kanker vind ik ook echt niet kunnen. We (ME-ers) begrijpen waarschijnlijk allemaal wat ze bedoelt, maar dit kun je zo niet communiceren. Die mevrouw heeft dat vast in haar wanhoop gezegd, maar dan is het nog aan de journalist dat anders te verwoorden. Dit helpt gewoon niet. Je ziet het ook aan de reacties onder het artikel. Nu ja.
Verder kan ik me bijna altijd met ogen dicht bij je aansluiten Asje, maar ik ben het nu niet met je eens over wat je zegt met die subgroepen. Ik denk dat het juist heel belangrijk is dat die er wel komen. Ik denk dat alles nog veel te veel op een grote hoop gegooid wordt.
Ik denk dat ME (mensen met CVS laten we er even helemaal buiten) een zelfde soort begrip is als kanker (om maar bij deze ziekte te blijven).
Bij kanker heb je van de norm afwijkende cellen die zich ineens ongecontroleerd gaan delen. Dat is kanker. Maar daarbinnen heb je dan de groepen longkanker, darmkanker, borstkanker, etc. Iedere kankersoort heeft gedeelde, maar ook specifieke oorzaken en ook de behandelingen zijn op sommige gebieden gelijk, maar op andere gebieden were compleet anders.
Zo is het denk ik ook bij ME. Ik hoor nu bij de groep van 20-30% ME-ers waarbij duidelijk aangetoond kan worden dat autoantistoffen de boosdoeners zijn. Door die autoantistoffen functioneert het endocrinologe en autonome zenuwstelsel niet meer goed, waardoor ik met mijn symptomen een schoolvoorbeeld ben voor de Canadese en Ook Internationale Criteria.
Nu zijn er meer ME-ers die ook schoolvoorbeeld zijn, alle symptomen hebben, maar bij wie er toch geen
autoantistoffen worden gevonden. Wellicht heeft een deel daarvan - geen idee- iets ind e hersenen waardoor dat gebeurt. Zo denk ik dat er over een aantal jaar verschillende subgroepen te herkennen zijn. De symptomen zijn bij hen gelijk, maar de oorzaak is wellicht heel verschillend. Daaarom zullen ook verschillende behandelingen nodig zijn. Ik heb nu al mijn hoop op dat Rituximab. Ik pas perfect in de criteria om dat te mogen gebruiken en who knows, loop ik volgend jaar de marathon van Berlijn om geld in te zamelen voor ME!
Maar voor ME-ers zonder die autoantistoffen zal het Rituximab waarschijnlijk weinig brengen (maar goed, dit moet onderzoek nog allemaal uitwijzen).
Dat er nu in de Naviaux studie zoveel afwijkingen in de mitochondriën zijn gevonden is op zich natuurlijk `fijn´ en dat de afwijkingen statistisch zo significant zijn, is ook fantastisch. Maar nog denk ik dat dat bij verschillende groep van ME-patienten verschillende oorzaken zal hebben.
Jij schrijft ook dat er een soort van generale en specifieke behandeling zou moeten komen voor ME, maar ik heb het gevoel alsof jij meer gelooft dat we allemaal borstkanker hebben en dat bij sommigen van ons geamputeerd moet worden, bij anderen bestraald en bij weer anderen moet toch echt die chemo. Heb ik je goed begrepen?
Ik denk dat de verschillen onderling groter zijn en dat ME dus een verzamelnaam is voor meerdere ziektes (net als bij kanker: longkanker, darmkanker, leverkanker, leukemie, etc). Dus ik denk juist dat die subgroepen zo belangrijk zijn....
Willemijn, wat een goed verslag. Bedankt. Ik kreeg er buikpijn van, dat wel. Want het is wat, zo'n opsomming van ellende.......Die realiteit blijft schrijnend tot op het bot. Daarom goed zo'n dag.
En Schippers? Laat die nog van zich horen, getipt door deze of gene kamerlid?
Dat van die "kanker mevrouw" vond ik ook heel pijnlijk. Op facebook heb ik haar opmerking (als ze die al op die manier gezegd zou hebben, gepareerd met de ervaring van ME patiënten die het gevoel kregen dat, toen bij hen kanker werd geconstateerd, het was alsof de rode loper werd uitgelegd, dat eindelijk de aandacht er was, ze serieus genomen werden enzo.
Asje:
"Je schrijft het hier echt wel zo, beetje oppassen met zulke zaken ... "'
In mijn oorspronkelijke tekst stond een extra ruimte, nieuw stukje eigenlijk.
Zo stond het er:
"Er was geen tijd voor het volgende: dat huis en bed gebondenen wel werden genoemd, maar niet de pijnen, het slechte slapen, veel plassen, veelvuldig door koortsen geveld worden en nog wat meer. Ook niet dat het zelfmoord percentage van ME patiënten verhoudingsgewijs hoog ligt.
Ik kom op 17 % van 40.000 is 6800. Vind ik erg veel, maar kan heel goed waar zijn. "
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Teunie's quote was gecomprimeerd zonder die ruimte. Dan heb je niet echt door dat de zelfmoord strofe bij de opsomming hoorde. Maar wellicht was het nog even noemen, dat het ging om aantal bedgebondenen, handig geweest.
En Schippers? Laat die nog van zich horen, getipt door deze of gene kamerlid?
Dat van die "kanker mevrouw" vond ik ook heel pijnlijk. Op facebook heb ik haar opmerking (als ze die al op die manier gezegd zou hebben, gepareerd met de ervaring van ME patiënten die het gevoel kregen dat, toen bij hen kanker werd geconstateerd, het was alsof de rode loper werd uitgelegd, dat eindelijk de aandacht er was, ze serieus genomen werden enzo.
Asje:
"Je schrijft het hier echt wel zo, beetje oppassen met zulke zaken ... "'
In mijn oorspronkelijke tekst stond een extra ruimte, nieuw stukje eigenlijk.
Zo stond het er:
"Er was geen tijd voor het volgende: dat huis en bed gebondenen wel werden genoemd, maar niet de pijnen, het slechte slapen, veel plassen, veelvuldig door koortsen geveld worden en nog wat meer. Ook niet dat het zelfmoord percentage van ME patiënten verhoudingsgewijs hoog ligt.
Ik kom op 17 % van 40.000 is 6800. Vind ik erg veel, maar kan heel goed waar zijn. "
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Teunie's quote was gecomprimeerd zonder die ruimte. Dan heb je niet echt door dat de zelfmoord strofe bij de opsomming hoorde. Maar wellicht was het nog even noemen, dat het ging om aantal bedgebondenen, handig geweest.
Hier de Hart van Nederland link
http://www.uitzendinggemist.net/aflever ... rland.html
Of was die er al?
Vanaf ca minuut 15.
http://www.uitzendinggemist.net/aflever ... rland.html
Of was die er al?
Vanaf ca minuut 15.
Wat goed, willemijn, thanks!
Ik snap 't, annac,
@anne-s Ik maakte de vergelijking met kanker omdat daar ook algemene en - steeds meer - individuele behandelingen voor zijn, maar ik vind niet dat je kanker in alle verschillende organen met ME kunt vergelijken ivm behandeling; als je ME hebt (CCC/ICC), heb je alle belangrijke klachten van het zenuwstelsel en het hele systeem, dus ook als er geen auto-antistoffen worden gevonden. Onze symptomen zijn niet verschillend, zover ik weet ... Elke zieke heeft individuele verschillen, bijv ook AIDS- en MS-patiënten ... Verder is mijn persoonlijke ervaring dat ik in verschillende tijden in verschillende subgroepen geplaatst zou zijn, daar in 27 jaar er nogal wat verschillen zijn geweest in mijn toestand. Ik las althans wel eens iets over mogelijke subgroepen, waaruit ik dat moest concluderen. Misschien zijn er (alleen) twee groepen, degenen met auto-antistoffen en degenen zonder.
Ik snap 't, annac,
@anne-s Ik maakte de vergelijking met kanker omdat daar ook algemene en - steeds meer - individuele behandelingen voor zijn, maar ik vind niet dat je kanker in alle verschillende organen met ME kunt vergelijken ivm behandeling; als je ME hebt (CCC/ICC), heb je alle belangrijke klachten van het zenuwstelsel en het hele systeem, dus ook als er geen auto-antistoffen worden gevonden. Onze symptomen zijn niet verschillend, zover ik weet ... Elke zieke heeft individuele verschillen, bijv ook AIDS- en MS-patiënten ... Verder is mijn persoonlijke ervaring dat ik in verschillende tijden in verschillende subgroepen geplaatst zou zijn, daar in 27 jaar er nogal wat verschillen zijn geweest in mijn toestand. Ik las althans wel eens iets over mogelijke subgroepen, waaruit ik dat moest concluderen. Misschien zijn er (alleen) twee groepen, degenen met auto-antistoffen en degenen zonder.
Life smells...
Er zijn geen mensen met CVS, CVS is een hersenspinsel van ongelovige artsen (weet je dat de 2 artsen die hier mee kwamen later excuses hebben aangeboden voor deze onzinnige, stigmatiserende naam, die ipv ME gebruikt werd en voor alle ongediagnosticeerde mensen met serieuze klachten?). Zogenaamde CVS-ers hebben dus ME of iets anders' niet gediagnosticeerds.anne-s schreef: ...(mensen met CVS laten we er even helemaal buiten)...
Life smells...
Ik zag een paar keer een schelend oog tijdens die uitzending en zit me nu weer af te vragen of ik dat ook af en toe zo duidelijk heb. Moet af en toe met m'n ogen rukken om ze min of meer samen te laten werken. Deze uitzending doet me nu afvragen of dit een gevolg van, dan wel bijkomende zaak van ME is.
Dank je wel voor de link. Dat artikel van Jason had ik nog niet gelezen. Over die zelfmoordcijfers: ook dat Spaanse percentage me erg hoog. Dat kan haast niet kloppen als je kijkt naar gemiddelden en statistieken etc. Sowieso vind ik dat je op moet passen met dat soort dramatische cijfers. Net als met eenzijdig de nadruk leggen op de meeste extreme vormen van ME. Dat vertekent de werkelijkheid net zo goed als de opvatting dat alles tussen de oren zit.abby schreef:@teunie De enige die naar mijn weten degelijk werk schrijft over ons vanuit het vak psychologie is Leonard Jason. Bv. zijn onderzoek naar verschil huisgebonden vs niet-huisgebonden patiënten: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1576.html
Er bestaat dus wel een klein beetje gepubliceerd onderzoek over het 'sociale' aspect, maar zo lang we geen biomarker hebben, blijft het moeilijk om cijfers hard te maken...
Ik geloof dat iemand hier ook iets vroeg over zelfmoordcijfers? Er was onlangs dat Spaanse onderzoek ivm verhoogde kans op zelfmoord bij ME-patiënten. Zij spreken over een zelfmoordpercentage van 12,75%: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1595.html
Dit zijn natuurlijk allemaal een stuk cijfers en gegevens 'onder voorbehoud', maar het gaat tenminste wel om gepubliceerd onderzoek, en dat kan geciteerd worden, wat wel handig kan zijn bij patiëntenacties of voor artikels.
Ik denk dat ik me in een vorig bericht niet helemaal goed heb uitgedrukt: ik geloof dat de Spaanse studie ging over een verhoogde KANS op zelfmoord, niet op werkelijk uitgevoerde. Als ik het mij goed herinner, toont het vooral aan dat ME een zeer lage levenskwaliteit veroorzaakt, en daarbij opgeteld de totale sociomedische verwaarlozing (het gaat specifiek over Spanje), maakt dat de kans op zelfmoord veel hoger ligt dan bij de gemiddelde bevolking. (Er is een bepaalde statistische bewerking om de kans op zelfmoord in te schatten, iets als: 'ziekte' + 'sociale verwaarlozing' + 'pijn' + ... = x% kans)Over die zelfmoordcijfers: ook dat Spaanse percentage me erg hoog. Dat kan haast niet kloppen als je kijkt naar gemiddelden en statistieken etc.
[quote-"teunie"]
Net als met eenzijdig de nadruk leggen op de meeste extreme vormen van ME.
[/quote]
Ja, goed dat ook even in het algemeen te zeggen! Vaak zie je dat men naar buiten toe spreekt van de meest ernstige ME, wat de minder ernstige ongeloofwaardig maakt. De waarheid is gewoon dat ME-ers tussen de 50% en de 0% functioneren, van degenen die nog halve dagen werken tot degenen die (als) verlamd in bed liggen. Symptomen gelijk, de ernst verschillend.
Net als met eenzijdig de nadruk leggen op de meeste extreme vormen van ME.
[/quote]
Ja, goed dat ook even in het algemeen te zeggen! Vaak zie je dat men naar buiten toe spreekt van de meest ernstige ME, wat de minder ernstige ongeloofwaardig maakt. De waarheid is gewoon dat ME-ers tussen de 50% en de 0% functioneren, van degenen die nog halve dagen werken tot degenen die (als) verlamd in bed liggen. Symptomen gelijk, de ernst verschillend.
Life smells...
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Rectificatie: ik was niet de enige van dit forum die naar Den Haag was gekomen. Vergeet ik gewoon helemaal om Lulu te noemen! Zij was de hele dag aanwezig en gaf me nog wel zo'n warm onthaal.
@ Stargazertje: Er waren meerdere moeders/familieleden van ME-ptn aanwezig. Ik denk dat we het over een andere moeder hebben, want degene die ik gesproken had heeft juist geen enkel contact met mensen uit de ME-wereld (voor zover ik begrepen heb).
Ik was juist geschrokken dat mensen met zulke grote ME-problemen (zelf of van een nabij persoon) zo geïsoleerd zijn en geen idee hebben waar (digitale) hulp/info/herkenning te halen valt. (hoewel in dit geval haar dochter wel van dit forum wist, maar zdie is te ziek om veel online te kunnen zijn).
@ Abby en de anderen die de demonstranten hebben bedankt: alle eer naar de organisatie, plus de mensen die er écht veel voor moesten opofferen om aanwezig te zijn. Met mij gaat het tegenwoordig zo goed dat ik dit kon doen zonder een grote terugslag. Behalve dit verslagje schrijven heb ik zelf niet zoveel gedaan - wat kletsen met deze en gene in het zonnetje.
@ Stargazertje: Er waren meerdere moeders/familieleden van ME-ptn aanwezig. Ik denk dat we het over een andere moeder hebben, want degene die ik gesproken had heeft juist geen enkel contact met mensen uit de ME-wereld (voor zover ik begrepen heb).
Ik was juist geschrokken dat mensen met zulke grote ME-problemen (zelf of van een nabij persoon) zo geïsoleerd zijn en geen idee hebben waar (digitale) hulp/info/herkenning te halen valt. (hoewel in dit geval haar dochter wel van dit forum wist, maar zdie is te ziek om veel online te kunnen zijn).
@ Abby en de anderen die de demonstranten hebben bedankt: alle eer naar de organisatie, plus de mensen die er écht veel voor moesten opofferen om aanwezig te zijn. Met mij gaat het tegenwoordig zo goed dat ik dit kon doen zonder een grote terugslag. Behalve dit verslagje schrijven heb ik zelf niet zoveel gedaan - wat kletsen met deze en gene in het zonnetje.