ME & Sociaal leven
Moderator: Moderators
ME & Sociaal leven
Sinds kort krijg ik bezoek van een wijkverpleegkundigde, een hele lieve vrouw, met veel begrip voor ME. (Ik wist niet dat dat ook kon )
Bij het invullen van een vragenlijst bleek dat het onderwerp sociaal contact toch wel een puntje was (aan de tranen die over mn wangen rolden te zien)
Tsja, 26 jaar oud alweer, waarvan zo´n 14 met ME..
Het sociale contact neemt met de jaren toch af..
Vriendinnen die het lastig vinden dat je afspraken altijd afzegt, en een leven wat totaal anders is dan je meeste leeftijdsgenoten..
Om nog niet te spreken over alle goedbedoelde adviezen van hoe een buurman van een nicht van een vriend van zijn ME af is gekomen.
En dan nog het hele dillema van energieverdeling..
Een gesprek voeren is leuk, maar de nasleep erachter minder.
Hoe pak je dit als ME patient aan?
Als een gesprek voeren al je energie van die dag opmaakt,
En je hersenen niet meewerken bij het typen van een simpel forumberichtje.
Bovendien heb je nog die drempel, die hoe kleiner je wereld wordt, steeds groter wordt.
Waarbij je denkt, laat mij maar, en je diep in je schulp kruipt.. (of heb ik dat alleen?)
Hoe doen jullie dit?
Ik kan dit in het grote handboek van ME nergens terugvinden..
Bij het invullen van een vragenlijst bleek dat het onderwerp sociaal contact toch wel een puntje was (aan de tranen die over mn wangen rolden te zien)
Tsja, 26 jaar oud alweer, waarvan zo´n 14 met ME..
Het sociale contact neemt met de jaren toch af..
Vriendinnen die het lastig vinden dat je afspraken altijd afzegt, en een leven wat totaal anders is dan je meeste leeftijdsgenoten..
Om nog niet te spreken over alle goedbedoelde adviezen van hoe een buurman van een nicht van een vriend van zijn ME af is gekomen.
En dan nog het hele dillema van energieverdeling..
Een gesprek voeren is leuk, maar de nasleep erachter minder.
Hoe pak je dit als ME patient aan?
Als een gesprek voeren al je energie van die dag opmaakt,
En je hersenen niet meewerken bij het typen van een simpel forumberichtje.
Bovendien heb je nog die drempel, die hoe kleiner je wereld wordt, steeds groter wordt.
Waarbij je denkt, laat mij maar, en je diep in je schulp kruipt.. (of heb ik dat alleen?)
Hoe doen jullie dit?
Ik kan dit in het grote handboek van ME nergens terugvinden..
ME & Sociaal leven
niet, in mijn geval, tot dusver, dus als je het handboek aan me zou kunnen lenen als je die te pakken krijgt..?zeester schreef: Hoe pak je dit als ME patient aan?
wat zou het fijn zijn he, zoals van wel meer symptomen, dat het algemeen bekend is dat het je sociaal aantast en mensen met hun eigen wekkertje dat afgaat na een half uur of 1 kop thee naar huis gaan en ongeacht of er respons komt kaartjes zouden blijven sturen, of überhaupt
wat een schaarse wijkverpleegkundige♥
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
ME & Sociaal leven
Voor mij ook zo'n handboek, ajb!
Ik ben wel blij dat er internet is, daar lukt het beter om sociaal contact te hebben, omdat je op je eigen tempo berichten kan lezen/schrijven, en niet actief moet luisteren. En als het te veel wordt, klap je gewoon de computer dicht.
Ik ben wel blij dat er internet is, daar lukt het beter om sociaal contact te hebben, omdat je op je eigen tempo berichten kan lezen/schrijven, en niet actief moet luisteren. En als het te veel wordt, klap je gewoon de computer dicht.
ME & Sociaal leven
Fijn dat je zo'n begripvolle wijkverpleegkundige hebt!
Wat betreft de drempel begrijp ik je ergens wel. Ik denk wel dat het belangrijk is om toch wat contact te houden, voor zover dat kan. Via mail, social media, telefoon of bezoekjes maar wel binnen jou grenzen en met degene die hier ook begrip voor hebben.
Gemakkelijk is het zeker niet. Succes en sterkte.
Wat betreft de drempel begrijp ik je ergens wel. Ik denk wel dat het belangrijk is om toch wat contact te houden, voor zover dat kan. Via mail, social media, telefoon of bezoekjes maar wel binnen jou grenzen en met degene die hier ook begrip voor hebben.
Gemakkelijk is het zeker niet. Succes en sterkte.
- anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
ME & Sociaal leven
Beste Zeester,
Ik denk dat je dat heel goed beschrijft met die drempel. Ik had er zo nog niet over nagedacht, maar voor mij is dat wel zo. Ik trek me ook terug. Wat moet ik nog zeggen? Ik heb nu weer ontstoken spieren om de longen, blaasontsteking en snipverkouden. Over twee weken is het weer wat anders. Ik wil het niet meer vertellen. Maar ik wil ook niet zeggen: `He, het gaat super!´, want dat klopt toch gewoon niet?
En als je dan even wat betere dagen hebt en je vertelt dat, dan wil iedereen gelijk weer afspreken, maar dat kan natuurlijk helemaal niet.
Het is wat Soof zegt: hoe heerlijk zou het zijn als mensen zich bij ME gelijk een beeld zouden kunnen vormen en dat je niets meer zou hoeven uit te leggen. Hoe fantastisch zou dat niet zijn?
Super dat je zo´n fijne wijkverpleegkundige hebt. Kun je mijn dan niet alleen dat grote handboek voor ME toesturen als je het gevonden hebt, maar ook een haar van deze wijkverpleegkundige? Dan kloon ik haar gewoon even!
Ik denk dat je dat heel goed beschrijft met die drempel. Ik had er zo nog niet over nagedacht, maar voor mij is dat wel zo. Ik trek me ook terug. Wat moet ik nog zeggen? Ik heb nu weer ontstoken spieren om de longen, blaasontsteking en snipverkouden. Over twee weken is het weer wat anders. Ik wil het niet meer vertellen. Maar ik wil ook niet zeggen: `He, het gaat super!´, want dat klopt toch gewoon niet?
En als je dan even wat betere dagen hebt en je vertelt dat, dan wil iedereen gelijk weer afspreken, maar dat kan natuurlijk helemaal niet.
Het is wat Soof zegt: hoe heerlijk zou het zijn als mensen zich bij ME gelijk een beeld zouden kunnen vormen en dat je niets meer zou hoeven uit te leggen. Hoe fantastisch zou dat niet zijn?
Super dat je zo´n fijne wijkverpleegkundige hebt. Kun je mijn dan niet alleen dat grote handboek voor ME toesturen als je het gevonden hebt, maar ook een haar van deze wijkverpleegkundige? Dan kloon ik haar gewoon even!
Nou hier ook een strijd hoor. Er zijn door de jaren heen weinig vrienden overgebleven. Ik voel me soms erg alleen. Ik zou wel dingen willen doen maar de ene keer kan ik het wel en de andere keer lukt het mij niet. Ik heb al gedacht aan vrijwilligerswerk maar ook dan gaan ze je gewoon inroosteren en op je rekenen. Hobby's heb ik niet veel. Ik schilder of teken soms wat maar echt een invulling is het niet. Ik mis een passie in mijn leven. Ik mis vrienden in mijn leven die tijd voor je hebben. Gelukkig heb ik een hele lieve man, hond, konijnen en kippen. Maar toch..........
- anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer: