Mogelijk staat het ergens bij een ander topic, maar ik kan het niet vinden Zuiderzon....
Vraag namens iemand anders met nu bijna twee jaar POTS en ME en hevige PEM (die niet in staat is zelf deze vraag te stellen):
Hebben jullie praktische, haalbare tips om PEM vooraf of achteraf te bestrijden? Aanvullen vocht, zout en elektrolyten, bij voorkeur door arts getipt
Ik heb ook op websites in het buitenland gekeken:
Heeft een van jullie ervaring met gebruik van Nuun All day of Nuun Active (moeten in het buitenland besteld worden, kan bij amazon en iherb, dus misschien weet iemand er iets meer over?)
Thermotabs? ORS?
Alkar Seltzer Gold (misselijkheid)
Alternatieven?
Huismiddeltjes?
praktische tips PEM/POTS
Moderator: Moderators
praktische tips PEM/POTS
Ik weet niet of ik pots heb en ook niet waarvoor pem staat. Maar aan de beschrijving te zien is PEM iets met doorbloeding? gezien je over zout inname praat. Maar dat kan ook slaan op POTS. Nu zag ik onlangs dat je copmpressiekousen kon gebruiken tegen pots. Ik heb dit zelf niet getest. dus kan het niet aanbelvelen. Nog iets wat ik wel af ten toe doe. en ik zit regelmatig ook langer recht. (opnieuw, ik heb pots nooit laten diagnosticeren dus kan het niet aanbevelen) is iets dat ik via googlen op een ME forum las. 't ging over een behandeling tegen pots die een alternatieve arts aan zijn client aanbevool. En het hield in een halfuurtje voor twee weken lang. Met je benen in een hoek van negentig graden boven je lichaam zetten terwijl je op je rug licht. Dit leek me contra intuitief. omdat juist moeten wennen aan rechtzitten. En ons lichaam zich hierop moet aanpassen. Maar de intentie hiervan, argumenteerde de arts in kwestie, is om er afdoende hoeveelheden bloed naar je hersenen en darm te krijgen in eerste instantie. Dit zou de neuro problemen moeten oplossen.
mijn ervaren leerde mij:
ga, hoe verlijdelijk ook, niet rechtzitten achteraf.
Forceer je niet, als het zwaar voelt, op welke manier dan ook, moet je je sessie inkorten. En naar gevoel opbouwen tot een half uur.
Groet.
En alles wat je klachten veroorzaakte, schade aan het autonome zenuwstelsen, zal dit ook verhelpen. Gezien dit een gevolg is van me zal iedere ME behandeling die werkt, ook hier verandering in brengen. Maar veel behandelingen werken slechts bij een kleine groep. t kost veel energie en geld. En je bent soms tijdelijk, soms definitief zieker als je pech hebt. Maar dat is een afweging die je zelf moet maken.
Groeten en succes,
Raf.
En ik volg mee want wil hier het een en 't ander over leren .
mijn ervaren leerde mij:
ga, hoe verlijdelijk ook, niet rechtzitten achteraf.
Forceer je niet, als het zwaar voelt, op welke manier dan ook, moet je je sessie inkorten. En naar gevoel opbouwen tot een half uur.
Groet.
En alles wat je klachten veroorzaakte, schade aan het autonome zenuwstelsen, zal dit ook verhelpen. Gezien dit een gevolg is van me zal iedere ME behandeling die werkt, ook hier verandering in brengen. Maar veel behandelingen werken slechts bij een kleine groep. t kost veel energie en geld. En je bent soms tijdelijk, soms definitief zieker als je pech hebt. Maar dat is een afweging die je zelf moet maken.
Groeten en succes,
Raf.
En ik volg mee want wil hier het een en 't ander over leren .
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
praktische tips PEM/POTS
Ok mijn bericht sloeg op POTS, maar door vluchtig te lezen zie ik nu dat het ging om tips tegen PEM. mijn bericht is niet erg relevant. als je wilt verwijder ik het. :/
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
praktische tips PEM/POTS
Hoi Haaii,
Nee, niet verwijderen.
Prima hoor, alle tips zijn welkom hier. ik heb zelf geen POTS (Posturele Orthostatische Tachycardie Syndroom), dus kan niet uit eigen ervaring praten en raak een beetje overspoeld door alle mogelijke tips op internet. Om te voorkomen dat ik haar ook ga overspoelen eerst maar eens hier de vraag stellen.
Nee, niet verwijderen.
Prima hoor, alle tips zijn welkom hier. ik heb zelf geen POTS (Posturele Orthostatische Tachycardie Syndroom), dus kan niet uit eigen ervaring praten en raak een beetje overspoeld door alle mogelijke tips op internet. Om te voorkomen dat ik haar ook ga overspoelen eerst maar eens hier de vraag stellen.
praktische tips PEM/POTS
Hoge darm permeabiliteit, en misselijkheid gaan gaan wel samen.
Gezien zij pots heeft zou het wel eens kunnen wijzen op een bloedvolume tekort. wat bij veel patienten voorkomt volgens dr. Visser. Zij zal hier gevoelig voor zijn. inspanning leidt tot ischemie in sommige organen bij ME patienten. Als ze nog eens pots heeft. Dan kan dit door zo'n verstoorde doorbloeding tot Post exertional malaise zorgen. Zowel te weinig zuurstof in darm en hersenen kunnen hiervoor aanleiding geven. Denk dat je dus sowieso beide problemen aanpakt als je een 'bewezen' behandeling volgt. Ze houden elkaar een beetje instant, denk ik. meer ischemie door inspanning, meer PEM. de daaruit opgelopen schade voor het autonoom zenuwstelsel door(ik zeg maar wat) bacteriele translocatie. zorgt voor meer pots, meer pots meer ischemie.. etc en zo is het circeltje rond.
VVind het zeer attent van je dat je deze moeite voor haar neemt overigens. Is idd niet evident om met zo'n graad van bedlegerigheid veel info te erwerkien. leuk dat jij als buffer wilt optreden tegen alle overbodige info (die ik ongetwijfeld ook wel zal gegeven hebben). Vind ik echt zeer knap van je
Op dat forum waren er nog onderwerpen. en ik zou graag willen helpen. Maar meer info is niet beter. daarmee verdun je de goede info Maar uitzoeken welke info juist is, is een helse, al dan niet onmogelijke karwei. Er is veel te weinig over gekent.
Gezien zij pots heeft zou het wel eens kunnen wijzen op een bloedvolume tekort. wat bij veel patienten voorkomt volgens dr. Visser. Zij zal hier gevoelig voor zijn. inspanning leidt tot ischemie in sommige organen bij ME patienten. Als ze nog eens pots heeft. Dan kan dit door zo'n verstoorde doorbloeding tot Post exertional malaise zorgen. Zowel te weinig zuurstof in darm en hersenen kunnen hiervoor aanleiding geven. Denk dat je dus sowieso beide problemen aanpakt als je een 'bewezen' behandeling volgt. Ze houden elkaar een beetje instant, denk ik. meer ischemie door inspanning, meer PEM. de daaruit opgelopen schade voor het autonoom zenuwstelsel door(ik zeg maar wat) bacteriele translocatie. zorgt voor meer pots, meer pots meer ischemie.. etc en zo is het circeltje rond.
VVind het zeer attent van je dat je deze moeite voor haar neemt overigens. Is idd niet evident om met zo'n graad van bedlegerigheid veel info te erwerkien. leuk dat jij als buffer wilt optreden tegen alle overbodige info (die ik ongetwijfeld ook wel zal gegeven hebben). Vind ik echt zeer knap van je
Op dat forum waren er nog onderwerpen. en ik zou graag willen helpen. Maar meer info is niet beter. daarmee verdun je de goede info Maar uitzoeken welke info juist is, is een helse, al dan niet onmogelijke karwei. Er is veel te weinig over gekent.
Over compressiekousen bestaat een topic, zijn wel 21 bladzijden.....
Sommigen dragen zelfs een steunpanty.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
In ieder geval zorgen dat je voldoende(=veel) drinkt. Soms helpt extra zout tegen POTS. Langzaam opstaan. Er zijn medicijnen die soms helpen, maar dan moet je naar Dr. Visser.
Ariadne
Sommigen dragen zelfs een steunpanty.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
In ieder geval zorgen dat je voldoende(=veel) drinkt. Soms helpt extra zout tegen POTS. Langzaam opstaan. Er zijn medicijnen die soms helpen, maar dan moet je naar Dr. Visser.
Ariadne
(droge) koolhydraten zoals zetmeel, zorgen voor een osmotisch watertranssport in de darm. Dit is nodig om ze te verteren. Veel zetmeel zorgt dus dat je veel bloedvolume naar je darm 'verloren' laat gaan. Dus maaltijden spreiden of minder zetmeelrijke producten(en meer kh's uit zoete aardappel etc' nuttigen kan wel helpen.
Ik persoonlijk kan niet veel kleine maaltijden nemen, want ik verteer traag. En dan zou ik te weinig kcal binnen krijgen. Dus doe i, dat laatste, helpt wel wat, en niet enkel tegen pots.
Ik persoonlijk kan niet veel kleine maaltijden nemen, want ik verteer traag. En dan zou ik te weinig kcal binnen krijgen. Dus doe i, dat laatste, helpt wel wat, en niet enkel tegen pots.
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Het enige wat bij mij werkt als ik PEM heb is me (nog) rustiger houden dan normaal. Zo min mogelijk prikkels (geluid, licht, geur). Zo goed mogelijk verteerbaar eten (sommige dingen die ik normaal wel kan eten, verdraag ik niet als ik 'te PEM' ervoor ben) nb dit verschilt erg per persoon waar je in tijden van ellende wel en niet tegen kan. Zo rustig mogelijk & zo plat mogelijk liggen. Mezelf zo min mogelijk druk maken.
Vooral dat laatste is moeilijk - dan moet ik mezelf echt voorhouden dat mijn lijf druk bezig is om beter te worden, en ik er echt niets anders bij kan doen. Dan zing ik gedachten het liedje 'Blijf liggen waar je ligt, en verroer je niet...'
Als je vriendin hier al meer dan 2 jaar last van heeft zal ze hier allemaal zelf wel achter zijn gekomen. Sorry dat ik geen nuttige tips voor haar heb qua PEM.
Oh, vergeet ik nog te noemen het zo constant mogelijk houden van je bloedsuikerspiegel. Dat deed bij mij de PEM & duizelingen enorm afnemen.
Geen suiker en andere dingen eten waar je spiegel snel van omhoog gaat, verspreid over de de dag in niet al te grote porties eten etc. etc. Is elders op dit forum al meer over geschreven wat je terug kan vinden als je ff zoekt.
Vooral dat laatste is moeilijk - dan moet ik mezelf echt voorhouden dat mijn lijf druk bezig is om beter te worden, en ik er echt niets anders bij kan doen. Dan zing ik gedachten het liedje 'Blijf liggen waar je ligt, en verroer je niet...'
Als je vriendin hier al meer dan 2 jaar last van heeft zal ze hier allemaal zelf wel achter zijn gekomen. Sorry dat ik geen nuttige tips voor haar heb qua PEM.
Oh, vergeet ik nog te noemen het zo constant mogelijk houden van je bloedsuikerspiegel. Dat deed bij mij de PEM & duizelingen enorm afnemen.
Geen suiker en andere dingen eten waar je spiegel snel van omhoog gaat, verspreid over de de dag in niet al te grote porties eten etc. etc. Is elders op dit forum al meer over geschreven wat je terug kan vinden als je ff zoekt.
Hoe doe jij dat, willem. Je neiet druk maken als er een 'moeilijke' gedachte opborrelt en je probeert ook geestelijk rustig te lijven?
Aan iets anders denken lukt wel. Probleem is het blijven afhouden van dergelijke gedachten.
Bij mij komen ze voortdurend terug en dan slaag ik er een keer niet grweldig in.. Om vervolgens in een negatieve spiraal terecht te komen.
Aan iets anders denken lukt wel. Probleem is het blijven afhouden van dergelijke gedachten.
Bij mij komen ze voortdurend terug en dan slaag ik er een keer niet grweldig in.. Om vervolgens in een negatieve spiraal terecht te komen.