poppetje schreef:ik zou zeggen volg#IIMEC11 live tweets van het Invest in ME congres dat momenteel aan de gang is.
Dit zijn de mensen die niet opgeven en het voor ons doen!
volgende spreker Ron Davis, die alles op alles zet voor zijn doodzieke zoon Whitney om een oplossing voor de ME puzzel voor hem en ons allemaal te vinden...
Ik zou zeggen https://twitter.com/hashtag/iimec11?f=t ... t&src=hash
lees MEE
niets doen levert niets op mensen.
Dus Help Mee !!!
Je hebt helemaal gelijk, maar er zijn grenzen, iedereen heeft die op een bepaald moment. Genoeg is genoeg. Behalve artsen zonder grenzen, oh jee,
.......Onze artsen hebben WEL grenzen voor ME, wat een associatie.....Mag ik die wel hebben??????Ja, die mag ik hebben........De associatie klopt nl als een bus.
Er worden dan wel hier en daar steeds meer fysiologische bevindingen gedaan aangaande ME, maar die staan in geen verhouding tot de immense groei van SOLK, welke tak zeer taai blijft EN tegelijkertijd flink aangroeit. Met allemaal onneembare vestingen als het UWV en andere instanties als vertegenwoordigers van staat en wetenschap, verwacht ik zo langzamerhand niet zo veel vooruitgang meer. Ze hebben e.e.a. goed dicht getimmerd. Zeker nu wereldwijd andere "prioriteiten" voorrang hebben. Met de huidige wijdverbreide wegkijk cultuur zie ik het dus somber in. Sorry, maar ik kan niet anders. Ik wil jullie niet de hoop ontnemen, maar ik ga mezelf ook niet voor de gek houden, dat doen anderen wel.
Ik durf te wedden dat iedere nieuwe ME patiënt in de val van de CGT wordt gelokt, omdat de richtlijn, nb met behulp van patiënten organisaties, aldus voorschrijft. Dat de organisaties ze niet geautoriseerd heeft doet niet ter zake, wuift men gewoon weg, of wij dat nou leuk vinden of niet. Zo belanden we steeds van de regen in de drup.
De keren dat mijn zoon in de reguliere sector moest zijn (nu houden we ons bek als ME ter sprake zou moeten komen, we kijken wel link uit) werd ie steeds ongemerkt de kant van de psychiatrie op gedwongen. Begripvolle gesprekken te over, maar het eind van het liedje was/is altijd hetzelfde. Het slibt m.i. steeds meer dicht. Net of de strop vaster komt te zitten, zoiets.
Zou een "leuk"sociologisch onderzoek kunnen zijn, de al of niet vooruitgang in de juiste perceptie van ME oid.
Ik hoop maar dat ze achter de schermen inderdaad voor ME ers a/d weg aan het timmeren zijn....