Vanaf bedlegerig weer beter?

[robin123]

Ik zit de laatste tijd, maar vooral vandaag, in de knoop met mezelf over mijn leven. Ik heb al ME vanaf mijn 4e jaar en het is elk jaar slechter gegaan.

Nu lig ik al 1,5 jaar op bed en ben ik 3 maanden het huis niet uit geweest.
Ik ben zwaar hopeloos.

Wie is beter geworden na bedlegerigheid en hoe heb je dat bereikt?

Een positief verhaal kan me net de strohalm geven waar ik me aan vast kan houden.

Groetjes,
Robin

[Gast]

Robin,
Ik lees in je andere topic dat je een verwijzing hebt gevraagd voor cardioloog/neuroloog
Ben je dan vroeger nooit bij een neuroloog geweest? Deze kan kijken of een mitochondriale spierziekte de oorzaak is,via bloedonderzoek,dna onderzoek,spierbiopt en je ziektegeschiedenis,en eventueel van je ouders,familie.Dit is een zeer gedegen onderzoek,via Nijmegen (neuromusculaire ziekten)
of cardioloog ecg onderzoek,fietste cq inspanningstest,is er wel hartslagverhoging bij inspanning etc
of de zuurstof wordt opgenomen in de spieren is weer te controleren via een VO2MAX test,
Ik weet natuurlijk niet wat er in het verleden al onderzocht is,maar misschien is er met nieuwe onderzoeken nu wel duidelijkheid
sterkte

[robin123]

Brandy,

Wow, wat een onderzoeken zijn er! Bij mij hebben ze dan nogal wat opties laten liggen. Sowieso de internisten waar ik in 2011 en 2013 ben geweest.

Die neuroloog en cardioloog ga ik echt doorzetten. Ik wist dit allemaal niet.
Het is net als dat de ene huisarts een goed slaapmiddel (geen benzo) vond en erachter kwam dat ik pfeiffer en nog iets in het verleden had gehad, waarvan ik niet eens wist dat ik het had.

Die arts heeft me ook als eerste in de hele reeks van huisartsen naar de reumatoloog gestuurd.
Volgens mij hadden die het over een neuroloog! Yes!
Uit de testen bij de reumatoloog kwam dat ik een beetje tussen ME en Fibromilalgy zat. Dat is iets.
Maar het advies daar was idd een neuroloog. Nou kom ik er eindelijk op!

Thnx

[asje]

Ellendig. Al vanaf je 4e ziek, wow, hoe oud ben je nu, als ik vragen mag?

Wow, wat een onderzoeken zijn er! Bij mij hebben ze dan nogal wat opties laten liggen.

Niemand van ons krijgt serieuze onderzoeken hoor, daar moet je meestal eerst voor naar een ME/CVS-vriendelijke arts. Ik zou dan ook als het even kan (weet niet waar je woont) naar 'onze' Dr Visser, cardioloog te Hoofddorp gaan, dan krijg je sowieso al zijn testen en hij kan je weer doorverwijzen naar een neuroloog, dan heb je kans dat dat een 'ons vriendelijke' arts is of nog beter, even 'artsenlijst ME' googelen, mogelijk is er een (dus ME-vriendelijke) neuroloog waar je naar toe kunt (qua afstand). Dat kan een hoop frustratie voorkomen, zo makkelijk is het niet de juiste onderzoeken te krijgen, vandaar dat je ze ook niet kreeg ...

En o ja, ik ben wel voor een groot deel bedlegerig geweest en ook weer veel beter geworden dan dat (en ben ook al heel lang ziek). En dat heb ik ook regelmatig van anderen gelezen. Omdat jij al zo jong ziek werd, kan het best goed zijn wat brandy zegt = ook weer een kans ...

[robin123]

ajse, ik woon zelf in de regio Utrecht, dus dat is wel een eindje. Alles is nu voor mij een eindje. Maar goed, ik zou wel naar die cardioloog willen, maar mijn arts heeft me eerst weer teruggestuurd naar de uroloog die me destijds wilde verwijzen naar een cardioloog.

Dus nu moet ik de uroloog zover zien te krijgen dat hij me doorverwijst naar cardioloog De Visser in Hoofddorp. Moet mogelijk zijn, toch? Artsen zijn vaak koppig en snappen ME niet, dus daarom heb ik iets van 8 huisartsen in 4 praktijken versleten in 10 jaar tijd.

Wel goed om te horen dat er mensen wel beter zijn geworden (in elk geval beter dan ze waren). Dat kan me nog houvast geven. Ik doe mijn best weer positiever te worden.

[Gast]

Omdat Robin nog zo jong is begrijp ik niet dat er niet verder is gezocht .
ik vind de diagnose cvs een ramp,omdat de meeste artsen alle klachten op cvs gooien,en niet verder willen kijken
ik noem de term cvs al jaren niet meer

[Gast]

.....is ook niet meer nodig,bijna al mijn cvs klachten zijn verklaard.

[asje]

Ja, moet kunnen, robin en via Visser dan nog naar een neuroloog. Ik heb ook zoveel huisartsen gehad, hoewel ik er zelden kom.

Slik(te) je eigenlijk iets?

Ja, verbetering is mogelijk, vaak ook door iets wat gevonden wordt/medicijnen.

Omdat Robin nog zo jong is begrijp ik niet dat er niet verder is gezocht .

Denk aan al die kinderen die gedwongen opgenomen zijn, ouders die min of meer verdacht worden van Münchausen by proxy etc.

[tavy]

Dag Robin, ik ben ook al van kinds af aan ziek. Toen werd er niet over ME gesproken. Ook is er niet naar mitochondriale spierziekten gekeken. ( dat zou misschien wel eens handig zijn om te laten doen).

Ik ben steeds zieker en zieker geworden. Ik was op een bepaald moment ook bedlegerig. Maar ben na jaren gelukkig GELUKKIG weer wat op geknapt. Ik ben niet beter, maar hoef niet meer de hele dag op bed. Ik kan weer wat. Het vergt wel veel doorzettingsvermogen.

Hoe oud ben je Robin?
je mag me ook een pb tje sturen.

[jkieboom]

Beste Robin,

Ik ben ook vanuit een bedlegerige situatie naar een situatie met enige kwaliteit van leven gekomen. Ik ben absoluut niet beter, maar niet meer bedlegerig.
Mijn verhaal staat hier op het forum te lezen;
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Mocht je meer willen weten kan je me altijd een PB sturen.
Groetjes,
John