Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt

annac · Bericht door **annac** » 07 apr 2016, 19:53

Wat ik begrijp is dat de verwijzing naar de Gezondheidsraad, indertijd na het beleg met Tweede Kamerleden met DML en Klein, die GR zich er van afgemaakt heeft en er nu een tweede petitie is begonnen?

Klopt dit? Anders begrijp ik er helemaal niks meer van.

asje · Bericht door **asje** » 07 apr 2016, 22:39

In de samengestelde cie van de GR voor dit onderwerp (ze hebben er toch ME/CVS van gemaakt) zitten (dus) veel SOLk/CGT-figuren, vandaar de petitie daartegen nu.

De cie moet nog beginnen.

annac · Bericht door **annac** » 08 apr 2016, 14:13

Bedankt asje.

Net een (vervelend) chocolade blikje dus, of zo'n Russische maoeshka waar steeds een kleiner poppetje uit komt.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 08 apr 2016, 19:14

Poppetje....poppetje, riep iemand

Inmiddels is er een kleine update van het artikel op de main page What about ME? over de petitie, http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1534.html (onderaan het artikel)

Internationaal wordt de aandacht voor de petitie groter, nadat ME Action er een stuk over plaatste http://www.meaction.net/2016/04/06/peti ... -symptoms/

stromen handtekeningen van over heel de wereld binnen. vergeet ook vooral zelf niet te tekenen en blijf mensen in je omgeving vragen om hetzelfde te doen. Belangrijk.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 09 apr 2016, 13:33

Inmiddels 1300 handtekeningen voor petitie ME is geen SOLK.
Heb je nog niet getekend, overweeg het aub. En stuur dit linkje naar de mensen in je mailbox.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Bericht door **Zuiderzon** » 09 apr 2016, 22:59

Lees ook het opiniestuk van Lou Corsius hieromtrent:
Hoe groot is uw vertrouwen in de regering en haar adviesorganen?

bij reacties op het artikel "What about ME: deel II"
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... l#comments

Daarbij stelt Lou de vraag hoe onafhankelijk die benoemde commissieleden van de Gezondheidsraad werkelijk zijn? Dit wordt aangetoond aan de hand van een grafiek/ stroomdiagram: http://www.me-gids.net/files/documents/ ... enhang.pdf

poppetje · Bericht door **poppetje** » 12 apr 2016, 10:55

Op naar de 1500 handtekeningen. Help als het kan mee, vraag je kennissen/familie om te helpen. Is echt super belangrijk.

https://meisgeensolk.petities.nl/

petraroos · Bericht door **petraroos** » 12 apr 2016, 10:59

goeiemorgen,

Getekend ,natuurlijk.

lieve groetjes
petraroos

poppetje · Bericht door **poppetje** » 12 apr 2016, 16:42

Dank Petraroos!

annac · Bericht door **annac** » 12 apr 2016, 20:50

Hoeveel handtekeningen zijn er nodig voor deze petitie? Weer 40.000?

Voor dat ding dat bespreking met de kamerleden tot gevolg had schreef ik zowat heel de provincie Groningen aan, maar daartoe voel ik me niet meer in staat.............

poppetje · Bericht door **poppetje** » 13 apr 2016, 10:42

Hallo Annac, nee dit is geen burgerinitiatief waarvoor je 40.000 handtekeningen nodig hebt. Het is een petitie aan de Gezondheidsraad zelf. Om een signaal af te geven dat er voor de de huidige commissiesamenstelling geen draagvlak is.

Hoe meer handtekeningen hoe beter, maar is geen minimale grens van 40.000.

Maar iedere hulp hoe klein ook is welkom. Als iedereen die heeft getekend ook familie en kennissen vragen te tekenen komen we al heel eind. De omgeving van ons als patienten weet hoe schrijnend de situatie is (daarom was destijds ook het Burgerinitiatief gestart) en hoe belangrijk is dat er echt verandering komt, en dat start bij een Gezondheidsraad die zich moet realiseren dat ze niet de beste expertise in huis hebben gehaald (terwijl die wel was aangedragen door Burgerinitiatief en de patientenverenigingen), en dat patienten dat zorgelijk en kwalijk vinden.

Niet nog een keer een GR rapport als in 2005!

Dus iedereen die ook maar iets kan doen, al is het een paar mailtjes naar je directe omgeving, graag. Samen kunnen we echt een goed signaal afgeven. Dank aan iedereen die wil overwegen te helpen hiermee.

Wereld ME Dag komt eraan, dus laten we proberen dit als belangrijk signaal voor die dag af te geven

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 apr 2016, 12:15

Op naar de 1500 handtekeningen. Die moeten we kunnen halen vandaag! Help je mee?

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 apr 2016, 17:03

Nog 4 handtekeningen en dan hebben we 1500 precies!! Wie oh wie?

En als het enigszins mogelijk is, help mee stuur de link van deze petitie even naar 3 mensen in je mailcontacten en vraag ze te tekenen. Als we dat allemaal doen vandaag en iedereen een paar van onze vrienden en familie vragen om te helpen komen we echt een heel eind. Het is super belangrijk.

Mail ze deze link https://meisgeensolk.petities.nl Dank!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 apr 2016, 20:20

1500 gehaald ! op naar de 2000! https://meisgeensolk.petities.nl

Help je mee?

poppetje · Bericht door **poppetje** » 15 apr 2016, 10:16

Veel bekende namen tekenden reeds, zoals Prof. Coyne, dr. Michael Elzakker, en gisteren ook Bob Miller, ME patient die ooit in hongerstaking ging om zorg en beschikbaarheid van Ampligen af te dwingen.

Op Twitter schrijft hij aan @mecvsnieuws: @mecvsnieuws I was proud to sign onto the petition. Thank you for the invitation. Patients United

https://meisgeensolk.petities.nl/

Op naar de 2000 handtekeningen!