29.02.16 - Australische wetenschapper maken doorbraak in diagnosestelling van ME/cvs
http://www.annemieuyttersprot.be/home/w ... van-me-cvs
Australische wetenschapper maken doorbraak in diagnose ME
Moderator: Moderators
Australische wetenschapper maken doorbraak in diagnose ME
Interesting. Er is al vaak gezegd dat er markers aankwamen, maar hopen dat dit sneller gaat!
Life smells...
Australische wetenschapper maken doorbraak in diagnose ME
Het betrof een vrij kleine groep proefpersonen en zou nog herhaald moeten worden met een grotere groep proefpersonen, toch?
Australische wetenschapper maken doorbraak in diagnose ME
Hm, dat klinkt goed 
Er zal inderdaad nog een groot onderzoek moeten komen maar dat zou best eens vlot kunnen gaan. De ritumaxib onderzoekers zijn nu ook druk bezig met de laatste fase. Het zou best eens kunnen dat er binnen 5 jaar een aantal zeer belangrijke grootschalige onderzoekresultaten beschikbaar zijn. (Helaas zal er dan nog veel moeten gebeuren en is dat pas het begin, maar ik heb toch wel goede hoop dat er nu echt wat gaat gebeuren en dat we niet weer eens 20 jaar genegeerd worden)
Er zal inderdaad nog een groot onderzoek moeten komen maar dat zou best eens vlot kunnen gaan. De ritumaxib onderzoekers zijn nu ook druk bezig met de laatste fase. Het zou best eens kunnen dat er binnen 5 jaar een aantal zeer belangrijke grootschalige onderzoekresultaten beschikbaar zijn. (Helaas zal er dan nog veel moeten gebeuren en is dat pas het begin, maar ik heb toch wel goede hoop dat er nu echt wat gaat gebeuren en dat we niet weer eens 20 jaar genegeerd worden)Er zijn in het verleden al vaker vermeende 'doorbraken' gemeld. Geen van alle bleken waar te zijn. Voor CVS of ME zal ook nooit 1 simpele eenduidige test komen simpelweg omdat het niet 1 ziekte is. Als deze ' doorbraak' gestoeld is op het laatste zeer kleine onderzoek dan voorspelt dit niet veel goeds. Daarnaast duurt het nog jaren en jaren voordat hun nieuwe test geaccepteerd zal worden. Daar is nog zoveel onderzoek voor nodig. De eerste 10 jaar zie ik dat zeker nog niet gebeuren. Dus laat het woord doorbraak in de media a.u.b. in het vervolg weg. Er is pas sprake van een doorbraak als het ook echt een doorbraak is.
Ik denk ook een beetje zoals Brad maar niet helemaal Ik zie het ook wel zo dat, hoe goed je ME ook probeert af te bakenen met strakke criteria, uiteindelijk niet iedereen hetzelfde heeft.
Maar, bij sommigen zal dit wel aan de orde zijn, en voor die mensen zegt het wel iets. Maar dan ben ik vooral benieuwd naar wat het zegt, wat erachter zit, hoe het ontstaat, of het kan beïnvloed worden en hoe... Maar dat zijn natuurlijk vragen voor later, beginnen met deze biomarker dus.
Net zoals bij rituximab, zal ook niet bij iedereen die aan de criteria voldoet werken, maar bij wie het wel werkt is dat natuurlijk super. Daarom dat ME onderzoek zich over verschillende gebieden moet inzetten.
Ik zie het ook wel zo dat, hoe goed je ME ook probeert af te bakenen met strakke criteria, uiteindelijk niet iedereen hetzelfde heeft.Maar, bij sommigen zal dit wel aan de orde zijn, en voor die mensen zegt het wel iets. Maar dan ben ik vooral benieuwd naar wat het zegt, wat erachter zit, hoe het ontstaat, of het kan beïnvloed worden en hoe... Maar dat zijn natuurlijk vragen voor later, beginnen met deze biomarker dus.
Net zoals bij rituximab, zal ook niet bij iedereen die aan de criteria voldoet werken, maar bij wie het wel werkt is dat natuurlijk super. Daarom dat ME onderzoek zich over verschillende gebieden moet inzetten.
het gaat over deze studie, toch?: http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... 201324.htm
Ik heb de paper gelezen, en denk dat ze op zich goed opsteld is, hoewel de sample te klein is om er echt grote conclusies uit te trekken. De ME-patiënten werden geselecteerd volgens de ICC criteria, en het waren niet alleen de mensen met een heel milde vorm, ook zwaarder getroffen patiënten. Wel vnl. mensen die al langer dan drie jaar ziek waren.
De 'marker' die ze zeggen gevonden te hebben (of toch het begin ervan), wijst opnieuw in de richting van immuundisfunctie en wat ik eruit begrepen heb is dat het gaat om bepaalde onderdelen van de T-cellen die uitgeput (=verlaagd) zijn, waardoor ze niet meer naar behoren hun werk kunnen doen (nl. het bevechten van virussen en andere schadelijk pathogenen). Dit zou de reden kunnen zijn waarom zo veel patiënten belachelijk hoge IgG waarden hebben voor allerlei virussen en pathogenen (EBV, CMV, etc), en dat sommige patiënten goed reageren op antivirale middelen.
De vraag is natuurlijk zoals gewoonlijk: is dit een drijvende factor achter de ziekte, of een gevolg van disfunctie elders? Ik geloof dat de onderzoekers in het radio-interview zeiden dat het minstens nog enkele jaren zou duren eer de test echt gebruikt zal kunnen worden... Allereerst moet de studie sowieso nog herhaald worden met een grotere sample. Maar toch een voorzichtige sprankel hoop?
Ik heb de paper gelezen, en denk dat ze op zich goed opsteld is, hoewel de sample te klein is om er echt grote conclusies uit te trekken. De ME-patiënten werden geselecteerd volgens de ICC criteria, en het waren niet alleen de mensen met een heel milde vorm, ook zwaarder getroffen patiënten. Wel vnl. mensen die al langer dan drie jaar ziek waren.
De 'marker' die ze zeggen gevonden te hebben (of toch het begin ervan), wijst opnieuw in de richting van immuundisfunctie en wat ik eruit begrepen heb is dat het gaat om bepaalde onderdelen van de T-cellen die uitgeput (=verlaagd) zijn, waardoor ze niet meer naar behoren hun werk kunnen doen (nl. het bevechten van virussen en andere schadelijk pathogenen). Dit zou de reden kunnen zijn waarom zo veel patiënten belachelijk hoge IgG waarden hebben voor allerlei virussen en pathogenen (EBV, CMV, etc), en dat sommige patiënten goed reageren op antivirale middelen.
De vraag is natuurlijk zoals gewoonlijk: is dit een drijvende factor achter de ziekte, of een gevolg van disfunctie elders? Ik geloof dat de onderzoekers in het radio-interview zeiden dat het minstens nog enkele jaren zou duren eer de test echt gebruikt zal kunnen worden... Allereerst moet de studie sowieso nog herhaald worden met een grotere sample. Maar toch een voorzichtige sprankel hoop?
Helemaal mee eens.brad schreef:Er zijn in het verleden al vaker vermeende 'doorbraken' gemeld. Geen van alle bleken waar te zijn. Voor CVS of ME zal ook nooit 1 simpele eenduidige test komen simpelweg omdat het niet 1 ziekte is. Als deze ' doorbraak' gestoeld is op het laatste zeer kleine onderzoek dan voorspelt dit niet veel goeds. Daarnaast duurt het nog jaren en jaren voordat hun nieuwe test geaccepteerd zal worden. Daar is nog zoveel onderzoek voor nodig. De eerste 10 jaar zie ik dat zeker nog niet gebeuren. Dus laat het woord doorbraak in de media a.u.b. in het vervolg weg. Er is pas sprake van een doorbraak als het ook echt een doorbraak is.
Hoop hebben/houden is een gek iets bij ME-ers: 1000 keer je dicht bij een oplossing voelen en telkenmale teleurgesteld worden met een dode mus draagt niet veel positiefs bij.
Wel is dit Australië, hè? ME-ers in Australië, is me in het verleden opgevallen, verbaasden zich erover hoe slecht ME-ers in Europa benaderd en beschouwd werden. Maar of dit nog geldt weet ik niet.