leena schreef:Ah de zeeman, bedankt voor jouw reactie
Helpt het dan ook om te uitputting wat minder te maken, of enkel voor de OI klachten? Alhoewel soms moeilijk te zeggen is wat door wat komt natuurlijk.
Had Visser het bij jou over auto immuniteit in ME en pots?
Het helpt bij OI. Als ik op over mijn grens ben gegaan (dat gevoel dat we allemaal wel kennen) dan stort ik gewoon in hoor, net als iedere andere ME'er. Maar de betere dagen dat ik even kan stofzuigen, nog iets kan wandelen worden zegmaar nog net iets beter Helaas niet zo dat ik opeens een uur kan wandelen of iets.
auto immuniteit, ja hebben we het wel eens over gehad. Maar is zo vaag allemaal. Visser weet goed wat er gebeurd bij OI en POTS. Maar wat nu de definitieve oorzaak is blijft lastig. Zelfde voor hyperventilerend wakker worden. Ik heb dat wel eens, volop duizelingen erbij (niet van de OI op dat moment dus) en dan voel ik me echt beroerd. Komt ook weer omdat ik teveel CO2 uitademen dan tijdens de slaap. Dan verkrampen de bloedvaten (ook in het hoofd). Maar wat is nu de oorzaak?? Hij weet dat veel ME'ers dit hebben en heeft ook wel eens een overleg erover gehad met een longarts.
Hoi Zeeman, bedankt voor jou info. Het probleem met de ademhaling (Co2, en O2), bloedvaten en bloedstroom is m.i. het centrale probleem in ME/POTS. Als Visser dit kan oplossen dan ben je beter. Hoe het komt is een zeer complex verhaal, wie het weet wint de nobelprijs. Er is iets grondig mis met de zuurstofaanvoer naar ons weefsel. Ik denk dat EPO een middel kan zijn om dit probleem op te lossen. Eigenlijk zou je om deze hypothese te testen een trial moeten doen met kortstondig EPO gebruik. EPO heeft namelijk ook vervelende kanten. Helaas. Ik ben ervan overtuigd dat EPO significante positieve effecten laat zien.
@brad Ja, er is zoveel mis met ons, gaat nergens meer over. Mijn gevoel (en veel onderzoek )zegt daarom ook dat het uit het zenuwstelsel komt. Zenuwen besturen ons lichaam, als er in die aansturing iets verkeerd gaat dan verwacht je dus op verschillende plaatsen problemen. Exact wat we zien bij ME. In Japan hebben ze aan kunnen tonen met een PET-scan dat er kleine ontstekingshaardjes bij ons in de hersenen en het ruggemerg aanwezig zijn. Alleen is de huidige generatie scanners helaas niet in staat dit te doen denk ik. Ik moet dat eens opzoeken, wat is de resolutie van zo'n apparaat? Kunnen ze dingen zien die kleiner zijn dan een millimeter?? GE heeft geloof ik een nieuwe scanner met hele hoge resolutie. Ik verwacht dus ook dat over enkele jaren alle ME'ers door de scanner gaan omdat ze dan eindelijk zo precies zijn dat ook kleine plekjes te zien zijn. Pas dan worden we eens serieus genomen door alle artsen. Visser heeft het wel eens over EPo gehad ergens.
V: Met epo wordt laag bloedvolume verhoogd, sporters hebben meer bloed, het verhoogt de rode bloedcellen en het bloedvolume. Zou zoiets ons kunnen helpen? Epo is heel kostbaar, is er niet iets soortgelijks?
FC Visser: Ja, epo.. daar was al eerder aan gedacht. Ik meen dat dit al eerder onderzocht is geweest met negatieve resultaten.
@Zeeman, is dat onderzoek van EPO bij ME/POTS ergens te lezen? Lijkt me interessant. Tja, het zenuwstelsel lijkt een uitstekende kandidaat, maar kan ook een gevolg zijn. Vooral de autonome abnormale activiteit. Ik geloof dat dr. Byron Hyde (Canada) denkt dat het bloedvolume verlaagd is als aanpassing aan vernauwde of gezwollen aderen. De tuinslang is te smal om het water door te laten stromen. M.a.w. de vaten an sich zijn in dat geval ook een uitstekende kandidaat. De verminderde bloedstoom naar de hersenen -wat beschadigingen aan het weefsel veroorzaakt- kan een ontstekingsreactie veroorzaken van microglia cellen -de macrofagen van de hersenen- om de boel weer op te ruimen zoals waargenomen wordt met een PET scan. Het is een cirkel die nog geen beginpunt laat zien.
Je hoopt toch dat het niet zo is en evengoed is het een "opluchting"dat het wel zo is......
We worden gebeld over hoe verder. We gaven hem nog wat meer info. nl. Die wil ie eerst nog doorlezen.
DSW zei aan de telefoon dat ze nog niet mogen beloven dat het contract met Visser wordt voort gezet, maar tegen ons bevestigde hij dat DSW goed was. Dus bij telefoontje maar ff weer gevraagd. Hij zal meer weten dan die juf a/d telefoon.
Je hebt in ieder geval bewijs dat het geen aanstellerij is.
Ik ben ook blij dat er weer een nieuw neuro onderzoek is naar PEM.
Het wordt hoog tijd dat vooral daarin een doorbraak komt. Dat bewijs is hard nodig voor het UWV om aan te geven waarom het niet mogelijk is om te werken.
Toen ik bij het UWV aangaf dat ik veel hinder had van PEM werd de VA ziedend en wilde weten hoe ik aan die term kwam.
Dat wil je niet weten. Ik heb een geluidsopname maar mag die helaas niet op het net zetten want dan ben ik strafbaar.
Ik ben bang dat het nog wel enige jaren gaat duren voordat er verandering in komt.
Het gaat er tenslotte om wat je nog wel kan (arbeid) en niet wat je mankeert. Daarom is het bewijsbaar aan kunnen tonen van PEM zo belangrijk. Als die beperking geaccepteerd wordt moet het UWV er wel meer rekening mee houden.
Huppeldepup. Dat is nou net het probleem met PEM, er is alleen het verhaal van de patiënt en visser wordt sowieso niet geaccepteerd door het UWV.
In het protocol van verzekeringsartsen staat alleen dat "malaise na inspanning" wel eens voorkomt.
Het is dus voor het UWV absoluut niet één van de hoofdsymptomen. Want volgens het UWV zit het allemaal nog steeds tussen de oren en gaat het UWV gewoon door met het voorschrijven van CGT/GET.
Daarom is verder onderzoek naar PEM zo belangrijk.
PEM toon je aan door een dubbele inspanningstest (2 dagen achter elkaar). Er is al zoveel wat aangetoond kan worden en is, maar men trekt zich er vooralsnog idd niets van aan.
brad schreef:Ook bij CZ en Menzis geldt enkel restitutiepolis!
Brad, hoe kom je aan deze informatie?
Ik heb een mail gekregen van Cardiozorg waaruit ik geciteerd heb.
@Annac:
DSW is een restitutiepolis.
Groetjes, Ariadne.
Dank je Ariadne. Ik dacht even dat je ongelijk had en dat ze ook 3 soorten hadden, maar ik verwarde dat met het zien van de Menzis site.
Nou, in de telefoon dan maar! Ik hoop dat ik snap wat er met restitutiepolis wordt bedoeld. Anders vraag ik jullie wel weer. Mijn geheugen is hoogst selectief geworden!
Helaas niet zo dat ik opeens een uur kan wandelen of iets. 
