Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
kan je niet beter in eigen topicje blijven?Melanie schreef:Sneeuwitje en de 7 blije b dwergen
Succes met de behandeling.
vd Meer werd bij mijn rechtszaak trouwens genoemd maar zo lang geleden dat ik vergeten ben waarom precies, het was in elk geval niet positief
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
==Vd Meer.......dat hij degene is die iets belangrijks vindt. ==
Het wel bekende haantjes gedrag dus.
Bedoelde ie iets dergelijks als dit?
http://www.scientias.nl/meditatie-wat-d ... t-met-ons/
Het wel bekende haantjes gedrag dus.
Bedoelde ie iets dergelijks als dit?
http://www.scientias.nl/meditatie-wat-d ... t-met-ons/
Ik ben blij dat ik nu pas even bijlees en niet per dag gekeken heb.
Ik heb nooit eerder iets gepost op dit forum omdat de negativiteit me iedere keer weer overvalt.
Ik heb via een andere weg van het onderzoek in het Radboud gehoord, vervolgens op verschillende manieren (incl persoonlijk door iemand die er mee te maken heeft gehad als patient) me bij laten praten en voor mezelf de afweging gemaakt dat wat men in Nijmegen als 'korte klap' ging testen, paste binnen mijn vermoeden van waar de oorzaak van mijn probleem ligt.
Aangezien mijn ervaring met het medicijn ontzettend positief is, dacht ik er goed aan te doen om mijn ervaring te delen.
Werkelijk, mijn kaak hangt op de grond van pure verbazing van de achterdochtigheid hier! Wat verwacht je nou? Dat een ziekenhuis op een forum valse gegevens gaat lopen verspreiden ofzo?!
Ik ga mezelf hier niet verdedigen want dan zou ik moeten zeggen dat het me spijt dat ik de stap heb genomen om mijn ervaringen hier te delen ofzo?
Om even terug te komen op de vraag of ik al tijdens de proef wist of ik ja/nee placebo heb gehad; NEE natuurlijk is daar niet over gesproken. Wat een lulkoek.
Als dit placebo is, geef mij dan voor de rest van mijn leven placebo aub. De resultaten kwamen 1) op een moment en 2) op een manier die ik niet verwachtte. Bij placebo effect zou er bij mij pas na 3 weken op zijn vroegst iets zijn gebeurd en dat zou op een ander vlak van de moeheid zijn geweest.
Verder kan ik alleen maar zeggen dat ik me nog steeds per dag vooruit voel gaan.
Dit zou heel goed mijn laatste berichtje hier kunnen zijn omdat ik me echt verbaas over de reacties en ik geen zin heb om mezelf te verdedigen als ik alleen maar een stukje positiviteit wil brengen. Ik kan alleen maar mijn opmerking herhalen; als je het qua rest van je medicijnen etc ziet zitten, meld je dan aan en ondervind het zelf.
Waar het het onderzoek betreft; ja ze hebben gekozen voor een kort onderzoek op basis van resultaten in bloedonderzoek in het buitenland. Ik vind het niet erg want als dit voor genoeg mensen werkt dan hebben we over een tijdje een al bestaand medicijn op de markt waarmee het dus sneller beschikbaar zal zijn voor 'iedereen' dan wanneer het een volledig nieuw medicijn zou zijn.
Mocht je meer van me willen weten dan kan je me mss beter een pb sturen want dit soort negativiteit en achterdocht wens ik niet meer te lezen, terwijl ik best op serieuze interesse wil reageren.
Ik heb nooit eerder iets gepost op dit forum omdat de negativiteit me iedere keer weer overvalt.
Ik heb via een andere weg van het onderzoek in het Radboud gehoord, vervolgens op verschillende manieren (incl persoonlijk door iemand die er mee te maken heeft gehad als patient) me bij laten praten en voor mezelf de afweging gemaakt dat wat men in Nijmegen als 'korte klap' ging testen, paste binnen mijn vermoeden van waar de oorzaak van mijn probleem ligt.
Aangezien mijn ervaring met het medicijn ontzettend positief is, dacht ik er goed aan te doen om mijn ervaring te delen.
Werkelijk, mijn kaak hangt op de grond van pure verbazing van de achterdochtigheid hier! Wat verwacht je nou? Dat een ziekenhuis op een forum valse gegevens gaat lopen verspreiden ofzo?!
Ik ga mezelf hier niet verdedigen want dan zou ik moeten zeggen dat het me spijt dat ik de stap heb genomen om mijn ervaringen hier te delen ofzo?
Om even terug te komen op de vraag of ik al tijdens de proef wist of ik ja/nee placebo heb gehad; NEE natuurlijk is daar niet over gesproken. Wat een lulkoek.
Als dit placebo is, geef mij dan voor de rest van mijn leven placebo aub. De resultaten kwamen 1) op een moment en 2) op een manier die ik niet verwachtte. Bij placebo effect zou er bij mij pas na 3 weken op zijn vroegst iets zijn gebeurd en dat zou op een ander vlak van de moeheid zijn geweest.
Verder kan ik alleen maar zeggen dat ik me nog steeds per dag vooruit voel gaan.
Dit zou heel goed mijn laatste berichtje hier kunnen zijn omdat ik me echt verbaas over de reacties en ik geen zin heb om mezelf te verdedigen als ik alleen maar een stukje positiviteit wil brengen. Ik kan alleen maar mijn opmerking herhalen; als je het qua rest van je medicijnen etc ziet zitten, meld je dan aan en ondervind het zelf.
Waar het het onderzoek betreft; ja ze hebben gekozen voor een kort onderzoek op basis van resultaten in bloedonderzoek in het buitenland. Ik vind het niet erg want als dit voor genoeg mensen werkt dan hebben we over een tijdje een al bestaand medicijn op de markt waarmee het dus sneller beschikbaar zal zijn voor 'iedereen' dan wanneer het een volledig nieuw medicijn zou zijn.
Mocht je meer van me willen weten dan kan je me mss beter een pb sturen want dit soort negativiteit en achterdocht wens ik niet meer te lezen, terwijl ik best op serieuze interesse wil reageren.
Sheyenna,
Bedankt voor je info en je energie om dit te plaatsen.
Super dat je vooruitgang bemerkt. Ik ben benieuwd hoe het verder zal gaan.
Wat we ook proberen in deze zijn we vaak 'proefkonijn' en dan is het super als het helpt, en je helpt er ook je mede lotgenoten weer mee.
Ik zou het fijn vinden als je af en toe verder laat weten hoe het met je gaat. Al kan ik me voorstellen dat de lust je ontgaan is
Succes mamoes
Bedankt voor je info en je energie om dit te plaatsen.
Super dat je vooruitgang bemerkt. Ik ben benieuwd hoe het verder zal gaan.
Wat we ook proberen in deze zijn we vaak 'proefkonijn' en dan is het super als het helpt, en je helpt er ook je mede lotgenoten weer mee.
Ik zou het fijn vinden als je af en toe verder laat weten hoe het met je gaat. Al kan ik me voorstellen dat de lust je ontgaan is
Succes mamoes
Sommigen zijn een beetje té wantrouwig 
Als je zoveel verschil merkt, is er wel een gerede kans dat je 't echte middel hebt, maar 't is toch nog afwachten. Natuurlijk zijn we allemaal benieuwd naar elk onderzoek. Overigens, alle medicijnonderzoeken tot nu toe gebeurden met bestaande middelen.
Maar wb vd Meer, die heeft een zeer slechte, zelfs de hoofdrol, gespeeld in NL in de ontkenning van ME en de (mis)behandeling van vele kinderen en jongeren, dat zijn gewoon zeer bekende feiten, ik hoop niet dat je dat ook als 'negatief' ziet - als wel, is het minder negatief en meer reëel dan je denkt ...
Als je zoveel verschil merkt, is er wel een gerede kans dat je 't echte middel hebt, maar 't is toch nog afwachten. Natuurlijk zijn we allemaal benieuwd naar elk onderzoek. Overigens, alle medicijnonderzoeken tot nu toe gebeurden met bestaande middelen.
Maar wb vd Meer, die heeft een zeer slechte, zelfs de hoofdrol, gespeeld in NL in de ontkenning van ME en de (mis)behandeling van vele kinderen en jongeren, dat zijn gewoon zeer bekende feiten, ik hoop niet dat je dat ook als 'negatief' ziet - als wel, is het minder negatief en meer reëel dan je denkt ...
Life smells...
Er is maar 1 persoon (misschien 2), die wantrouwend is.
De rest is gewoon geïnteresseerd in het verloop van het onderzoek.
Jij was enthousiast over Anakinra, dus vroeg me af of en hoe je al zeker wist dat je dat kreeg.
Begrijp best dat je pissig word van iemand die wantrouwend en negatief reageert, maar het is dan niet zo dat iedereen er op die manier naar kijkt.
Zo denk ik er ook over, met een placebo ben je idd beter af
Ik heb het geprobeerd, maar mocht niet meedoen.
Wat fijn dat je nog steeds per dag vooruit gaat!
Weet je al of het mogelijk zou zijn het medicijn na het onderzoek te blijven gebruiken? of word dat (mogelijk 5 jaar) afwachtten?
De rest is gewoon geïnteresseerd in het verloop van het onderzoek.
Ik stelde mijn vraag (of je dus al wist dat je geen placebo kreeg) uit interesse, geen idee wat lulkoek ermee te maken heeftsheyenna schreef: Om even terug te komen op de vraag of ik al tijdens de proef wist of ik ja/nee placebo heb gehad; NEE natuurlijk is daar niet over gesproken. Wat een lulkoek.
Jij was enthousiast over Anakinra, dus vroeg me af of en hoe je al zeker wist dat je dat kreeg.
Begrijp best dat je pissig word van iemand die wantrouwend en negatief reageert, maar het is dan niet zo dat iedereen er op die manier naar kijkt.
sheyenna schreef: Als dit placebo is, geef mij dan voor de rest van mijn leven placebo aub.
Zo denk ik er ook over, met een placebo ben je idd beter af
sheyenna schreef: Ik kan alleen maar mijn opmerking herhalen; als je het qua rest van je medicijnen etc ziet zitten, meld je dan aan en ondervind het zelf.
Ik heb het geprobeerd, maar mocht niet meedoen.
Wat fijn dat je nog steeds per dag vooruit gaat!
Weet je al of het mogelijk zou zijn het medicijn na het onderzoek te blijven gebruiken? of word dat (mogelijk 5 jaar) afwachtten?
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Op zich snap ik Sheyenna's reactie wel; ze is nieuw op dit forum en heeft wellicht niet de negatieve ervaringen die de meesten van ons wel hebben gehad. Het schrikt haar dan ook logischerwijs af om meteen het wantrouwen te lezen van anderen.
Uiteraard bestaat er een mogelijkheid dat Nijmegen de boel manipuleert, maar dan nog: wat hebben ze daar in dit geval aan? Het gaat hier immers niet om CGT/GET, maar om een biomedisch middel dat hun psychologische overtuiging zou ontkrachtigen bij genoeg bewijs.
Daarnaast hoeft een positieve ervaring nog niet te betekenen dat Sheyenna en andere nieuwkomers zogenaamd bij de Nijmegen lobby horen, dus meteen in de aanval gaan vind ik ook wat achterdochtig.
Uiteraard bestaat er een mogelijkheid dat Nijmegen de boel manipuleert, maar dan nog: wat hebben ze daar in dit geval aan? Het gaat hier immers niet om CGT/GET, maar om een biomedisch middel dat hun psychologische overtuiging zou ontkrachtigen bij genoeg bewijs.
Daarnaast hoeft een positieve ervaring nog niet te betekenen dat Sheyenna en andere nieuwkomers zogenaamd bij de Nijmegen lobby horen, dus meteen in de aanval gaan vind ik ook wat achterdochtig.
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02