IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

Omdat objectiveren volgens het IOM wel mag, maar niet nodig is,
zullen de vaag gedefinieerde symptomen en het verplicht stellen van een diagnose, zoals het IOM aanbeveelt, leiden tot een toename van het aantal mensen met SEID
Dit lijkt mij ook een groot nadeel, daarmee wordt het nog moeilijker om onderzoeken te doen naar ME, resultaten worden nog onbetrouwbaarder.

@asje Een hoopvolle reactie kan toch ook geen kwaad?:wink:
Call for more research was vooral het positieve. OMF probeert nu meer interesse en geld te krijgen voor het End ME/CFS project.

The Institute of Medicine acknowledged that chronic fatigue syndrome is a real and serious disease and it renamed the disorder "Systemic Exertion Intolerance Disease" to better reflect the key symptoms.
NOW is the time act. Help fund further research.
http://www.openmedicinefoundation.org/w ... ng/donate/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Call for more research was vooral het positieve. OMF probeert nu meer interesse en geld te krijgen voor het End ME/CFS project.
Als dat ook echt gebeurt is het mooi, maar alleen als de juiste onderzoekers zoals idd bijv het OMF geld gaan krijgen. Aan nieuwe figuren die van niks weten, zoals de meeste opstellers van SEID, zullen we niet veel hebben; SEID is ook weer een vergaarbak.

Het is zo simpel. ME is een ziekte, al 45 jaar officieel zo omschreven, daar zou niets aan moeten veranderen. CVS zou opgeheven moeten worden, want óf ME, óf bij een andere ziekte behorend, óf er moet nog beter gezocht worden naar de oorzaak bij die patiënt.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Heb et nog niet zwaar bestudeerd, maar op een open riool site kwam mijn zoon dit prive-achtige ongefundeerde roddelartikel tegen.

http://cult.thepostonline.nl/column/ben ... en-ziekte/

Echt smerig.

Ik zin op een tegenzet.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Wow. Wat een goed artikel. Die man slaat zo de plank mis. Oei.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Pfff, wat een arrogantie en verwaandheid.

Hij studeerde natuur- en sterrenkunde en is afgestudeerd als astronoom. Is nu columnist En waant zich arts die diagnose kan stellen.

En dan iemand die reageert op dit artikel met: Toen was het voor mij klaar helder. Oprotten met het gezeur. Ik ga verder. Ik wil gewoon genieten van de mooie kansen die het leven biedt in een van de meest welvarende landen van de wereld.


Kijk: Er is onderscheidt in ziek zijn en denken iets te mankeren omdat je alleen maar moe ben.

Dodelijk uitgeput en dagelijks ziek zijn is iets anders dan moe zijn door een verkeerd dag- nachtritme
Misschien is SEID toch zo gek nog niet.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

annac schreef:Ik zin op een tegenzet.
zelfs het inloggen vind ik al teveel exertion maar ben benieuwd ;p

wel een eer dat hun logo op zijn hoofd is gebaseerd
Laatst gewijzigd door soof op 17 feb 2015, 11:03, 1 keer totaal gewijzigd.
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Daarom zeg ik nooit tegen anderen dat ik CVS heb of chronisch moe ben. Als het riekt naar moe zijn,wordt er gelijk zoiets gezegd als: dat ze ook wel eens moe zijn.
Als ze het willen weten zeg ik ME en dat verwarren veel mensen met MS of iets dergelijks En dat laat ik dan maar zo.
Ik kan mij ook prima over mijn vermoeidheid heen zetten. Ik ben mijn hele leven eerder moe geweest dan anderen, maar dat heeft mij naast mijn astmatische bronchitis en reuma nooit kunnen afremmen in mijn carrière of hobby's.
Echter door het ziek worden van inspanning en de cognitieve problemen die dan ontstaan is een heel ander verhaal. Daar kan zelfs ik niet omheen.
Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed meer hoe moe zijn voelt, ik voel mij bijna altijd meer of minder beroerd.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Op een andere site waar een vergelijkbaar slecht stuk stond t.a.v. de gezondheidszorg, plaatste ik het volgende:

==Gelukkig heeft X meer verstand van ......... bashen.

Net zoals deze “heer”, ene Marcel Hulspas die zich expert in werkelijk alles waant, schreef het volgende fantastisch ongefundeerd stukje:

http://cult.thepostonline.nl/column/ben ... en-ziekte/

Zulk soort “mensen” ( te veel eer voor de kwalificatie mens) wens ik toe gauw tot de “zieligerds” te gaan behoren en dat ze dan saditische arsten en, nog liever, verpleegkundigen treffen die hen dagen in hun poep en pies lakens laten liggen voor alleer verschoond te worden.==
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Wat een walgelijk artikel, wat een betweter!
Daarom moeten wij het ME noemen en geen CVS.
En daarom moeten we het houden bij het hoofdsymptoom: dat we ziek worden van enige inspanning en niet moe.
Zoals ik al eerder aangaf: moe zijn of worden is voor mij geen reden om iets niet te doen.
Gebruikersavatar
peter89
Actief lid
Berichten: 160
Lid geworden op: 30 nov 2014, 19:59

Bericht door peter89 »

Walgelijk inderdaad. Zo oppervlakkig ook.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, mijn zoon was er helemaal over van slag.

Moet morgen of zo weer naar de kring loop voor aanvulling bekers die op beginnen te raken...........
Gebruikersavatar
nicoda
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 03 aug 2013, 15:37

Bericht door nicoda »

Zo dan, grof!
Als iemand podium weet voor een tegen-column houd ik mij van harte aanbevolen ;)
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Hij heeft een Facebookpagina en een twitter account waar we rechtstreeks kunnnen rechtstreeks reageren.
Facebook pagina; https://www.facebook.com/WetenschapMarcel
Twitter account; @Marcelhulspas
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

Bedankt John voor de link :-)

Wie zin heeft kan als protest filmpjes van zwaar zieke ME patiënten posten op zijn profiel. Of het nieuws uit noorwegen... Maar die kan hij zelf natuurlijk weer weghalen. Zijn artikel staat bovendien vol onwaarheden!
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Die gast heeft iets van 16 mensen die zijn Facebook pagina liken. Das niet veel hij lijkt me meer een brokkenpiloot/journalist.
De aandacht niet waard? Aan de andere kant moet hij eens goed net de billen bloot en daarna zijn mond met zeep wassen.
Plaats reactie