goeiemorgen,
ben het volkomen met Asje eens,
zo heb ik het ook ervaren,
20 jaren geleden,op de bank,bed
en tips lezen in het Medium ,
waar ik niets aan had.
lieve groetjes
petraroos
UMCG: focusgroep Groningen en Amsterdam
Moderator: Moderators
Ik zie die hele zelfhulp als een goedkope vorm van cgt. Wij hebben toch aangegeven dat we juist medisch en wetenschappelijk medisch onderzoek van belang vinden. Welke medische follow up moet er plaats vinden, elke zaken verder te onderzoeken. Maar nee hoor, dwe moeten er mee leren omgaan (alsof we dat niet al dagelijks doen).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
http://www.nrc.nl/handelsblad/van/2015/ ... rp-1464262
Link naar een uittreksel van 'n lang artikel in het NRC van afgelopen zaterdag 31 Januari. Op de omslag van de wetenschapsbijlage de tekst "Een miljoen vage kwalen".
Jammer dat niet de complete tekst op internet is gezet, maar ik kan het wel even voor jullie samenvatten - in mijn eigen woorden:
Er wordt uitgelegd wat SOLK betekent (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) met als voorbeelden CVS, Fibro, prikkelbare darm, chronische hoofdpijn. Dat er een richtlijn is. Maar dat patiënten niet naar een psychiater willen.
Een gepensioneerde neurologie-prof legt uit dat 'deze mensen écht pijn voelen'. Waarna een lul-verhaal volgt over een te gevoelig afgesteld zenuwstelsel en tadaaaa… problemen, depressie, angststoornis. "Deze mensen vertalen hun ongeluk in lichamelijke signalen", maar tegenover de patiënten had hij het nooit over de psyche.
[Willemijn's commentaar: je zult maar bij deze man jarenlang patiënt zijn geweest, en nu achteraf lezen dat hij je eigenlijk allerlei psychologische/psychiatrische problemen heeft toegedicht zonder het je te vertellen… hoe groot blijft dan nog je vertrouwen in de medische wereld???]
Doet het ook altijd leuk bij het grote publiek: er wordt weer eens het verhaal opgehangen dat je 'geen onderscheid moet maken tussen lichamelijk en psychisch', waarna gesteld wordt dat het een bio-psycho-sociaal probleem is.
[Willemijn: heeeee, noemde Wesseley dat niet ook al zo?]
Het UMCG project (waar wij aan mee hebben gewerkt om ze goed voor te lichten over ME) wordt uitgelegd, en Jan Houtveen komt aan het woord: de SOLK-klachten zijn heel verschillend, maar hij ziet toch kans om alles op 1 grote hoop te gooien door als oorzaak een overkoepelende ontregeling te noemen.
[Willemijn: bij ziekte is er toch altijd iets ontregeld in het lichaam? Zo kan ALLES wel onder SOLK geschaard worden…]
Pro forma nog iets over het immuun-systeen als 'belangrijke schakel tussen lichaam en geest' en al snel gaat het dan over het heilzame effect van yoga en meditatie.
Pffft, geen zin meer om nog verder te citeren. Het volstaat als ik zeg dat het hier NIET om ME gaat, en dat er ook 0 % van onze input/mijn tips is gebruikt. Dus dat het feitelijk helemaal nergens op sloeg dat ze destijds mensen met ME voor die focusgroep hebben uitgenodigd.
Het is gegaan is zoals te verwachten: recht in je gezicht wordt er gezegd dat ze je volledig begrijpen (ja hoor, wij beschouwen ME als een écht lichamelijke ziekte…), maar uiteindelijk als je door de verhullende termen heen leest blijkt het tegendeel.
Voor wie zich nog meer wil opwinden over deze materie hier de site door het UMCG voor de SOLK-patiënt.
De online behandelingen zijn nog niet gestart, maar je vindt er al wel doorverwijzingen naar PsyQ en Nijmegen:
http://www.gripopklachten.nl
Link naar een uittreksel van 'n lang artikel in het NRC van afgelopen zaterdag 31 Januari. Op de omslag van de wetenschapsbijlage de tekst "Een miljoen vage kwalen".
Jammer dat niet de complete tekst op internet is gezet, maar ik kan het wel even voor jullie samenvatten - in mijn eigen woorden:
Er wordt uitgelegd wat SOLK betekent (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) met als voorbeelden CVS, Fibro, prikkelbare darm, chronische hoofdpijn. Dat er een richtlijn is. Maar dat patiënten niet naar een psychiater willen.
Een gepensioneerde neurologie-prof legt uit dat 'deze mensen écht pijn voelen'. Waarna een lul-verhaal volgt over een te gevoelig afgesteld zenuwstelsel en tadaaaa… problemen, depressie, angststoornis. "Deze mensen vertalen hun ongeluk in lichamelijke signalen", maar tegenover de patiënten had hij het nooit over de psyche.
[Willemijn's commentaar: je zult maar bij deze man jarenlang patiënt zijn geweest, en nu achteraf lezen dat hij je eigenlijk allerlei psychologische/psychiatrische problemen heeft toegedicht zonder het je te vertellen… hoe groot blijft dan nog je vertrouwen in de medische wereld???]
Doet het ook altijd leuk bij het grote publiek: er wordt weer eens het verhaal opgehangen dat je 'geen onderscheid moet maken tussen lichamelijk en psychisch', waarna gesteld wordt dat het een bio-psycho-sociaal probleem is.
[Willemijn: heeeee, noemde Wesseley dat niet ook al zo?]
Het UMCG project (waar wij aan mee hebben gewerkt om ze goed voor te lichten over ME) wordt uitgelegd, en Jan Houtveen komt aan het woord: de SOLK-klachten zijn heel verschillend, maar hij ziet toch kans om alles op 1 grote hoop te gooien door als oorzaak een overkoepelende ontregeling te noemen.
[Willemijn: bij ziekte is er toch altijd iets ontregeld in het lichaam? Zo kan ALLES wel onder SOLK geschaard worden…]
Pro forma nog iets over het immuun-systeen als 'belangrijke schakel tussen lichaam en geest' en al snel gaat het dan over het heilzame effect van yoga en meditatie.
Pffft, geen zin meer om nog verder te citeren. Het volstaat als ik zeg dat het hier NIET om ME gaat, en dat er ook 0 % van onze input/mijn tips is gebruikt. Dus dat het feitelijk helemaal nergens op sloeg dat ze destijds mensen met ME voor die focusgroep hebben uitgenodigd.
Het is gegaan is zoals te verwachten: recht in je gezicht wordt er gezegd dat ze je volledig begrijpen (ja hoor, wij beschouwen ME als een écht lichamelijke ziekte…), maar uiteindelijk als je door de verhullende termen heen leest blijkt het tegendeel.
Voor wie zich nog meer wil opwinden over deze materie hier de site door het UMCG voor de SOLK-patiënt.
De online behandelingen zijn nog niet gestart, maar je vindt er al wel doorverwijzingen naar PsyQ en Nijmegen:
http://www.gripopklachten.nl
Morgenochtend kun je je lol ook weer op, Willemijn!
http://www.radio1.nl/item/266029-De%20S ... eling.html
Ik meen 9.02 uur, anders terug te luisteren.
Maar is ws wat te snel en te sterk op de vroeg zaterdag ochtend maag...........
http://www.radio1.nl/item/266029-De%20S ... eling.html
Ik meen 9.02 uur, anders terug te luisteren.
Maar is ws wat te snel en te sterk op de vroeg zaterdag ochtend maag...........
Hierbij een link naar het volledige artikel;
https://blendle.com/.../bnl-nrc-2015013 ... 01/r/sh-em
via Blendle is te openen via o.a. Google Chrome
Ben net als Willemijnd enorm teleurgesteld dat er niets is gedaan met onze input. De Stichting, Steungroep en de vereniging hebben inmiddels gezamelijk een ingezonden brief gestuurd aan het NRC, hopelijk wordt die geplaatst.
https://blendle.com/.../bnl-nrc-2015013 ... 01/r/sh-em
via Blendle is te openen via o.a. Google Chrome
Ben net als Willemijnd enorm teleurgesteld dat er niets is gedaan met onze input. De Stichting, Steungroep en de vereniging hebben inmiddels gezamelijk een ingezonden brief gestuurd aan het NRC, hopelijk wordt die geplaatst.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
goeiemorgen,
ik heb geluisterd,tenenkrommend wat een waardeloos intervieuw ,
alles zit tussen onze oren,en mensen met SOLK moeten niet zo zeuren,aldus de intervieuwer,
wat een l.. zeg.
zit zogenaamd een beetje advocaat va de duivel te spelen,
ik mag niet wensen maar ..........
een zo goed mogelijk weekeind voor allemaal.
lieve groetjes
petraroos
ik heb geluisterd,tenenkrommend wat een waardeloos intervieuw ,
alles zit tussen onze oren,en mensen met SOLK moeten niet zo zeuren,aldus de intervieuwer,
wat een l.. zeg.
zit zogenaamd een beetje advocaat va de duivel te spelen,
ik mag niet wensen maar ..........
een zo goed mogelijk weekeind voor allemaal.
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}