Gebruik je de AB nog (en zo ja welke)?
Uitvalsverschijnselen komen soms wel voor. Hoe, waar, wanneer heb je dat?
Wat als Pacing niet helpt?
Moderator: Moderators
Ja ik gebruik nog steeds AB: minocycline. Nu nog anderhalve week en dan kijk ik met mijn arts verder.asje schreef:Gebruik je de AB nog (en zo ja welke)?
Uitvalsverschijnselen komen soms wel voor. Hoe, waar, wanneer heb je dat?
Oke maar die uitvalsverschijnselen zijn best eng, ik voel mijn benen en armen niet meer. Als ik bijvoorbeeld ga douchen dan lijkt het net alsof ik iemand anders afdroog na de tijd, moeilijk uit te leggen. Ik ben er ook heel duizelig bij continue.
Ik heb er zelf erg veel last van. Naast de PEM is dat wel het lastigste.
Ja zou best kunnen. Ik vergelijk het met hoe je je voelt als je koorts hebt. Echter hier heb je geen koorts maar wel de rest van de symptomen. En daar hoort de derealisatie ook bij.
Toen ik die 3 maanden in het donker lag was het op zijn toppunt.
En toen het redelijk met mij ging werd het altijd heftiger na inspanning. Maar aangezien rondlopen in huis al een taak is is het er nu continue. Of heftiger. Want het is er al sinds dat ik ziek ben.
Ja zou best kunnen. Ik vergelijk het met hoe je je voelt als je koorts hebt. Echter hier heb je geen koorts maar wel de rest van de symptomen. En daar hoort de derealisatie ook bij.
Toen ik die 3 maanden in het donker lag was het op zijn toppunt.
En toen het redelijk met mij ging werd het altijd heftiger na inspanning. Maar aangezien rondlopen in huis al een taak is is het er nu continue. Of heftiger. Want het is er al sinds dat ik ziek ben.
Hallo Peter,
Ik heb mogelijk iets soortgelijks meegemaakt, het leek of mijn rechter arm en been er niet waren. Ik wreef erover, dat voelde ik, ik kneep, en dat deed pijn, maar het leek alsof arm en been er niet bij hoorden.... Icm de duizeligheid was dat naar, het leek steeds of ik rechts in een zwart gat stapte, maar op het laats kwam dan toch het been tevoorschijn...
Goede nieuws, deze klacht is overgegaan (heel soms nog wel wat derealisatie als ik slechter ben). ALs ik voorbij mijn grenzen ga komen deze klachten weer terug.
Ik heb mogelijk iets soortgelijks meegemaakt, het leek of mijn rechter arm en been er niet waren. Ik wreef erover, dat voelde ik, ik kneep, en dat deed pijn, maar het leek alsof arm en been er niet bij hoorden.... Icm de duizeligheid was dat naar, het leek steeds of ik rechts in een zwart gat stapte, maar op het laats kwam dan toch het been tevoorschijn...
Goede nieuws, deze klacht is overgegaan (heel soms nog wel wat derealisatie als ik slechter ben). ALs ik voorbij mijn grenzen ga komen deze klachten weer terug.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
@Lulu
Super dat het bij jou weer over is gegaan! We duimen erop dat hier hetzelfde gaat gebeuren uiteraard.
@Grigor
Je slaat de spijker op zijn kop. Vroeger kon ik het merken na een inspanning, maar nu is het er continue.
Dat is ook waarom ik dit topic geopend heb: het lijkt alsof het bij mij niet uitmaakt wat ik doe, mijn lichaam lijkt toch niks oké te vinden.
Wat ik heel tegenstrijdig vind is dat men adviseert om naar het lichaam te luisteren, maar tegelijkertijd adviseert men ook om vooral te blijven bewegen. Laat ik nou net alleen maar kunnen bewegen door niet naar mijn lichaam te luisteren haha. Beetje dubbel...
Net zoals de strijd tussen het niet willen verslappen van je spieren; komt dat doordat je niet naar je lichaam luistert of juist doordat je er teveel aan toegeeft... Voor mij zijn dat hele moeilijke vragen.
Super dat het bij jou weer over is gegaan! We duimen erop dat hier hetzelfde gaat gebeuren uiteraard.
@Grigor
Je slaat de spijker op zijn kop. Vroeger kon ik het merken na een inspanning, maar nu is het er continue.
Dat is ook waarom ik dit topic geopend heb: het lijkt alsof het bij mij niet uitmaakt wat ik doe, mijn lichaam lijkt toch niks oké te vinden.
Wat ik heel tegenstrijdig vind is dat men adviseert om naar het lichaam te luisteren, maar tegelijkertijd adviseert men ook om vooral te blijven bewegen. Laat ik nou net alleen maar kunnen bewegen door niet naar mijn lichaam te luisteren haha. Beetje dubbel...
Net zoals de strijd tussen het niet willen verslappen van je spieren; komt dat doordat je niet naar je lichaam luistert of juist doordat je er teveel aan toegeeft... Voor mij zijn dat hele moeilijke vragen.
Wb dat laatste, bij ME: luister naar je lichaam en buiten wat moet, alleen de inspanning(en) doen waar je niet veèl erger van wordt (tenzij je 't een keer ergens voor over hebt).
Over je spieren op zich moet je je geen enkele zorg maken.
Maar nogmaals, gebruik je geen B-vitamines bij?
Over je spieren op zich moet je je geen enkele zorg maken.
Maar nogmaals, gebruik je geen B-vitamines bij?
Laatst gewijzigd door asje op 22 jan 2015, 22:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
