Hoe zien die er bij jullie uit? Wat kan je dan? wat doe je dan? En hoe lang duren deze?
Ik ben nu sinds september 2014 weer in mijn goede periode. Ik heb energie (niet voor tien.) kan meer. Blijf wel wat symptomen houden, zoals; hoofdpijn, spierpijn, licht duizelig en snel moe, maar ik kan veel meer doen dan de voorgaande maanden. Wordt in de ochtend ook iets wakkerder wakker.
Vind het best tricky want ben als de dood dat het ineens zomaar terug komt. Wel moet ik erbij zeggen dat ik nu 2 weken vakantie heb. Zou het daardoor komen?
Je omschrijving klopt helemaal. Als ik voldoende rust en regelmaat heb gaat het best redelijk. Maar O wee als ik langere tijd te aktief wordt, teveel beweging (meer als een kilometer lopen), verjaardagen of stress (UWV bv.) dan stort ik als een kaartenhuis in elkaar en kan zo weer maanden flink ziek zijn.
Herkenbaar! En vinden jullie dat nou niet ook juist zo rot aan deze ziekte? Dat je steeds op het verkeerde been gezet wordt?
Ik heb daar nog de meeste moeite mee geloof ik. In goede periodes (die kunnen een dag duren, maar soms ook een aantal weken achtereen) functioneer ik op zo'n 80% van hoe ik vroeger was. Ik kan dan eigenlijk best wel veel en bloei echt op. Ik ben misschien nog wel iets eerder moe, maar kan gewoon boodschappen doen, bij vrienden gaan eten, spontaan naar een theatervoorstelling, de slappe lach hebben, heerlijk. Maar inderdaad, waar ik vroeger in deze periodes dacht: 'ik ben/word beter!!' heb ik nu tijdens die goede periodes altijd dat stemmetje in m'n achterhoofd; 'Het houdt een keer op he?'
En dat is uiteindelijk altijd zo. Ik heb nog nooit duidelijk kunnen krijgen waardoor dat dan komt (het zal wel met die grenzen te maken hebben, maar die zijn zo onzichtbaar en wisselend, geen peil op te trekken). Soms begint het met migraine of een ontsteking, soms voel ik me langzaamaan steeds minder lekker worden en dan is het daarna weer weken/maanden hopeloos (heel veel op bed/bank, dan zit ik nog maar op 5%-10% van wat ik ooit kon). Ik moet dan weer alles afzeggen wat ik in mijn enthousiasme had durven plannen. Geen gekke dingen hoor, maar gewoon eens gaan lunchen BIJ een vriendin ipv dat iedereen altijd naar mij komt. Of bezoek ontvangen van die vrienden met hun twee leuke maar oh zo drukke zoontjes..
Ook qua werk vind ik dit hopeloos. De goede periodes zijn veel te schaars om echt structureel te kunnen re-integreren. Als ik goed ben, zou ik best iets kunnen, maar dat is misschien alles bij elkaar opgeteld 2 maanden op een heel jaar. Ik ben al vaker langer ziek geweest bij mijn huidige werkgever, maar nog nooit zo lang als nu (dik 1,5 jaar). In mijn huidige ziekteperiode heb ik nog 2 re-integratiepogingen gedaan, maar ik werd uiteindelijk altijd weer te ziek. Momenteel werk ik alweer maanden helemaal niet en ik kijk met angst en beven uit naar de WIA-aanvraag straks. Hoe is dat voor jou Mimi? En voor jou NooitOpgeven?
Ben ook erg benieuwd naar hoe jullie hiermee dealen. Ik probeer zoveel mogelijk van de goede dagen te genieten en dan spontaan wat leuks te doen (ik heb vandaag een 'goede dag' en ben dus vanochtend gaan zwemmen) en ik teken/schilder veel. Tegen wil en dank heb ik geleerd mezelf steeds beter alleen te vermaken, want er is natuurlijk niet altijd precies op mijn goede momenten iemand beschikbaar om wat leuks mee te doen..
Wat doen jullie in 'goede periodes' en in wat is jullie verhouding goede-slechte periodes per jaar? Bij mij is het denk ik zo'n beetje:
goed: 10%
redelijk: 20%
matig: 30%
slecht: 20%
heel slecht: 20%
Waarbij ik alleen bij 'redelijk' en 'goed' nog (wat) kan meedoen op het gebied van huishouden, verjaardagen, uitjes enzovoorts en dus de rest van de tijd behoorlijk tot zeer beperkt ben.
Goed: niet meer
Redelijk: 20%
Matig:40%
Slecht: 30%
Heel slecht: 10% gelukkig niet zo vaak meer, omdat ik niet werk en het beter in de hand heb.
Als ik redelijk of matig ben kan ik even naar de supermarkt, maar niet langer dan 10 minuten in de supermarkt. Lopen een kilometer. Thuis kan ik het langst kleine klusjes doen maar niet langer dan een uur. Verder veel rust nemen.
Tintelende handen en voeten altijd, druk in het hoofd bijna altijd. Tegen vieren ben ik helemaal stuk en ziek en dan beginnen de zenuwpijnen,oorsuizen en de rest van de 100.000 klachten inkl. vaak ontstekings achtige verschijnselen,infecties, jeuk, bulten en rode vlekken.
Met het avondeten knap ik altijd een beetje op, en voel ik mij een half uur redelijk. Verder vroeg naar bed,onregelmatig slapen,zelfs dromen over pijn. Dan wordt ik wakker en dan blijkt het helemaal geen droom te zijn.
Laat opstaan meestal half tien, meestal beroerd,misselijk,hoofdpijn. Dan ontbijten en dan eerst een uur op de bank om bij te komen.
Ik ben er een beetje aan gewend.
Ik heb nu zo'n 2 a 3 jaar last van deze symptomen maar ik werk nog wel.
Alhoewel dat vaak erg moeilijk is en ik mij regelmatig moet ziek melden.
Ik doe dan ook nog een werk leer traject. Ik wordt opgeleid tot verzorgende IG en werk 28- 32 uur en 1 dag school in de week.
Het lijkt inderdaad gekkenhuis om dat ziek te doen en af en toe is dat ook zo.
Maar door de rare planning op mijn werk, werk ik de ene week 2 dagen inclusief school en de andere week 4 of 5 dagen waarvan 1 schooldag en 1 halve dag.
Zodoende heb ik toch op een of andere manier redelijk genoeg dagen om compleet niets te doen en te herstellen. Uiteraard herstel je nooit helemaal.
De laatste maanden (vanaf september) ben ik steeds vaker ziek en het wordt dus moeilijker.
Ben bang dat ik de opleiding niet met die uren vol kan gaan houden.
Ik moet nog 1 jaar. Dan heb ik mijn diploma en hopelijk kan ik dan 24 uur werken en dat volhouden. Dat moet ik nog uitvinden.
Als ik de afgelopen 2 jaar bekijk is mijn energie als volgt.
Op goede dagen kan ik alles doen maar moet regelmatig pauzes houden.
Op matige dagen kan ik of werken of een sociale activiteit of huishoudelijke activiteit doen en verder veel rusten, slapen op tijd naar bed en rust om mij heen, weinig prikkelingen.
op slechte dagen blijf ik in huis, slaap veel en kijk wat tv.
Op hele slechte dagen lig ik alleen in bed en kan ook geen tv zien en ben gewoon vreselijk ziek.
Mimi, wat jij doet heb ik ook jaren gedaan. Continu over je grenzen gaan betekent achteruitgaan daar ben ik inmiddels wel achter. Ook het ziekenhuis leystad mij ook op het hart gedrukt dat ik dat niet meer doen.
