Ik weet het niet meer, hulpvraag

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Ik weet het niet meer, hulpvraag

Bericht door daan-tje »

Lieve mensen,

Na heel veel lezen, doktersbezoeken, onderzoeken en gedoe op eigen houtje, toch besloten hier eens om meningen te vragen.

Ik loop al heel erg lang met vage klachten waar ik menigmaal de huisarts voor heb bezocht.
Omdat ik een moeilijke jeugt gehad hen werd het vaak bestempeld als stress.

Nu zo, 8 jaar later ben ik er zat van.

Mijn klachtenlijst: sinds 2007

- altijd moe
- blaasklachten. Ontstekingen en moeilijk urineren
-hartoverslagen
- 2010 paniekaanvallen
- snelle hartslag in rust
- spanningsgevoel in buik
- pds al sinds kindertijd
- sinds 2013 nog veel vermoeider
- spierpijnen schietende pijnen
- tintelingen
- verzuring spieren
- veel mouche volantes
- wazig zien
- snel spierpijn
- griepgevoel mrt name savonds

Onderzoeken die gedaan zijn.
- bloedonderzoek. B12 was 210, lyme, ijzer, hormonen, schildklier.
- mri hoofd ivm MS
- 2nd opinie vu amsterdam
- door verhalen via zogenaamde lymearts bloedonderzoek laten doen in amerika. Deze wasvolgens hun richtlijnen positief.
- destijds zo n 5 jaar terug een vermoedelijke reactie gehad op een beet of steek met blauwe vlek. Volgens ha reactie op een daas. Toen geen ab gehad.
- neuroloog heeft 4 maanden geleden 3 weken antibiotica uitgeschreven meer voor de zekerheid. Ik merkte geen verschil behalve iets meer energie misschien.
- kno arts ivm tinnitus
- oogarts

Klachten zijn er niet altijd. Soms 5 weken zonder spierpijn.

Wat betreft de buitenlandse test weet ik niet wat ik ervan moet denken. Ik vind dat je best kritisvh mag zijn op gebied van je gezondheid en de lymearts stelde nogal een behandeling voor met hoge kosten. Ook merkte ik niks vd antibiotica ook geen herxheimer.

Ik lees veel controversie over lyme. Maarja wat is er anders aan de hand?
Bepaalde klachten heb ik al heel erg lang.

Ik ben op zoek naar een objectieve kijk naar bovenstaande.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Welkom op het forum Daan-tje!

Wat me opvalt is dat je B12 dubieus is, een zogenaamd laagnormaal waarde en deze sluit een tekort niet uit en zou zelfs heel goed kunnen.
Ik zou aanvullend onderzoek daarnaar te laten doen (ik hoop dat je niet iets slikt/gebruikt met B12 erin?)
Nogmaals B12 met methylmalonzuur, foliumzuur en homocysteine.
B12 tekort veroorzaakt nl soortgelijke klachten: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b ... 12-tekort/
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Goedemorgen mieperdepiep

Bedankt voor je reactie.

Helaas gebruik ik momenteel een supplement met foliumzuur en b12.
Ik ben 13 weken zwanger daarom.

Heeft het zin dit dan te testen?

Groetjes
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Ik vergeet nog iets.

Ik heb van een natuurarts een aantal maanden b12 neusdruppels gebruikt.
Dit zou snel opgenomen worden en vrijwel meteen resultaat geven.

Ik heb nooit enig verschil gemerkt.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

*zucht* heb af en toe zo flink de balen van die natuurartsen

Als je bijneemt kan je bloedbeeld flink vertekend zijn, tenminste daar mag je wel van uit gaan. Verder testen heeft daarom meestal ook niet zoveel zin meer. Hoelang heb je die druppels gebruikt? Hoelang geleden en hoe sterk waren ze? En hoeveel B12 slik je nu?

Probleem met foliumzuur is dat de klachten daardoor kunnen verergeren bij een B12 tekort, maar gezien je zwangerschap heb je dat natuurlijk wel nodig (van harte gefeliciteerd overigens! :) )
Ik vind het lastig om je te adviseren, dan zou je toch op het B12 forum moeten zijn, maar ik denk dat er een zeer reële kans is dat jouw klachten door een B12 tekort komen .

Is er naast B12 op veel meer getest? Missch is er uit die andere uitslagen nog iets te halen. Er wordt door artsen nl vaak veel te snel gezegd dat de uitslagen er goed uit zien, terwijl dit helemaal niet perse zo is.
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Het gaat om 5000mcg? Neusdruppels b12 voedingssuplement.

Ik heb het 3 maanden gebruikt en stopte begin november.

Nu gebruik ik een voedingssuplement van davitamon voot zwangere vrouwen.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Dat is een flinke dosis, dat ga je vast zien in je bloed. Zeker omdat je er ook nog maar pas mee gestopt bent en nu iets anders neemt.
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Mijn klachten zijn gelijk gebleven dat wel.
Dit zou met de neusdruppels beter moeten gaan toch?

Hoe is jouw mening over het lyme/buitenlandse test aspect?

Of bijv. Mijn klachten mbt cvs me?
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

*zucht* heb af en toe zo flink de balen van die natuurartsen

Ik begrijp je wel mieperdepiep :)

Maar uiteindelijk komt dit toch doordat regulier niet goed diagnostiseert.
Waar ligt dan de 'schuld' ?

Bij de natuurarts die helpt of regulier die niet goed geïnformeerd werkt ? (Ik bedoel dit niet aanvallend hè ;)
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

daan-tje schreef:Mijn klachten zijn gelijk gebleven dat wel.
Dit zou met de neusdruppels beter moeten gaan toch?

Hoe is jouw mening over het lyme/buitenlandse test aspect?

Of bijv. Mijn klachten mbt cvs me?
Ik vind dat je B12 eerst beter uitgezocht had moeten worden, helaas kan dat nu niet meer tenzij je heel lang stopt met B12

Dat je je niet beter voelt is helemaal niet zo gek, veel mensen voelen met smelttabletten (of neusdruppels) geen verbetering maar wel met injecties.
Je klachten zouden heel goed bij een B12 tekort kunnen passen, ik had je ook een link gegeven toch? Als je niet minstens op methylmalonzuur, homocysteine en foliumzuur bent getest, is een tekort bij jou absoluut niet uitgesloten. Je zult niet de eerste en ook zeker niet de laatste zijn die met zo'n waarde toch een tekort blijkt te hebben. Het is zelfs zeer aannemelijk.

Ik weet niet hoe de verstandhouding met je arts is, maar je zou het eens over en proefbehandeling met injecties kunnen hebben. Minimaal 10 injecties in 5-10 weken en als er dan verbetering op treedt (heel klein) kun je dat ook als bewijs voor het tekort kunnen zien.
Injecties zouden wel heel verstandig zijn, zéker nu je zwanger bent. Sommige natuurartsen mogen ook injecties voorschrijven, dus dat zou missch ook nog een optie kunnen zijn.

Lyme heb ik geen verstand van, B12 daarentegen wel ;)
Amerikaans onderzoek, tjsa, weet niet zo goed wat ik daarvan moet vinden. Je hoort over het algemeen weinig positiefs over de gezondheidszorg in Amerika, maar missch is dat op Lymegebied weer anders. Feit is wel dat NL op medisch gebied behoorlijk achterloopt op andere landen.

@Mamoes, ik snap je punt, ben het er ook helemaal mee eens. Voel me ook niet zo snel aangevallen hoor! ;)
Probleem met B12 is gewoon dat het alle noodzakelijke onderzoeken onmogelijk maakt omdat ook mét een opnameprobleem het bloedbeeld vertekend wordt door (zelfs) doorsliktabletten. Dus laat staan met smelttabletten, sprays of zelfs injecties. Daar zouden die artsen eerst eens bij stil moeten staan voordat ze dingen aanraden of voorschrijven. Ik geloof dat zij patienten proberen te helpen, maar het is toch vooral ook hun baan dus hun inkomen. Geldt voor CVS-centra overigens net zo goed, want hier zie hier gewoon véél te vaak mogelijke B12 gevallen.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Mee eens hoor :)

Het is alleen zo zuur dat als je afwijkende waardes en lichamelijke klachten hebt nog steeds wordt behandelt als een psychisch zieke :(
Dat er een arts in opleiding wijst op de lichamelijke klachten en afwijkende waardes, vraagt naar familiegeschiedenis, en dat die door de grote bazen wordt weggestuurd en nooit nergens meer te vinden is.
Onder het motto leer er maar mee leven en ga maar naar de psychiater om je daarbij te helpen, je lichamelijke klachten zijn onverklaarbaar.

Ik weet niet wat er in ziekenhuizen (academisch of niet) aan de hand is maar zuur is het.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi Daan,
Klachten kunnen idd bij ME passen, dat was toch ook je vraag?
Heel herkenbaar.

Mbt lyme, daar zijn de meningen over verdeeld. Mijn persoonlijke mening is dat ME de chronische ziekte is die kan optreden na verschillende besmettingen of trauma's.

AB's kunnen soms helpen, bij wie en wanneer is nog niet duidelijk. Sommigen knappen op na een korte kuur, de gedachte is dat dan de opportunistische infecties worden onderdrukt.
Anderen voelen zich beter met bepaalde langdurige AB behandelingen, zoals azitromycine, mogelijk omdat dit tevens een immuunmodulerend effect heeft.
Anderen worden juist weer zieker van AB.

Maar nu maar beter geen AB te nemen, onder jouw omstandigeden.
B12 is behulpzaam bij ME, veel ME-ers nemen die ook vaak in de vorm van smelttabletten. Maar laat je gezien de zwangerschap maar goed informeren door een arts.

In ieder geval worden de klachten niet veroorzaakt door stress, wat die artsen ook beweren.
Ik zou ook maar even aankijken wat de zwangerschap met je doet, sommigen verbeteren met de zwangerschap.

Wat altijd een advies is, is om een ME arts te bezoeken, in NL bv Visser of het ME/cvs centrum in A'dam. Wonderen kunnen ze niet verrichten, maar wel bevestiging geven en meedenken met je vragen. Neem in ieder geval je klachten serieus (en houd er rekening mee dat veel artsen dit helaas niet doen...).

Sterkte :wink: !
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Ik ben vandaag toevallig bij mijn ha geweest.

Hij wil best prikken op die waarde maar dat heeft zoals ik begrijp dus geen nut.
Ik denk niet dat hij zonder die waarde gaat injecteren..

Dus zit ik op dat gebied vast
En nu ben ik bang dat er straks wat met het kindje gebeurd door een eventueel tekort..
Gebruikersavatar
daan-tje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2015, 20:44

Bericht door daan-tje »

Dank lulu voor je informatie.

Stap voor stap dan maar weer.

Eerst maar weer naar de neuroloog. En misschien toch maar prikken voor de b12?
Ik snap niet dat de huisarts dit niet gemeld heeft. Hij vroeg nog of ik een supplement gebruik namelijk..
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

mamoes schreef:Mee eens hoor :)

Het is alleen zo zuur dat als je afwijkende waardes en lichamelijke klachten hebt nog steeds wordt behandelt als een psychisch zieke :(
Dat er een arts in opleiding wijst op de lichamelijke klachten en afwijkende waardes, vraagt naar familiegeschiedenis, en dat die door de grote bazen wordt weggestuurd en nooit nergens meer te vinden is.
Onder het motto leer er maar mee leven en ga maar naar de psychiater om je daarbij te helpen, je lichamelijke klachten zijn onverklaarbaar.

Ik weet niet wat er in ziekenhuizen (academisch of niet) aan de hand is maar zuur is het.
Klopt, dat is ook heel zuur. Mijn B12 was helemaal op toen ik eindelijk behandeld werd en toen ik na 3 injecties nog niet de oude was, had ik dus "gewoon" CVS en het was psychisch dat ik zei baat te hebben bij meer injecties :evil: (Later heb ik overigens nogmaals de diagnose CVS/ME gekregen, na lang B12)
Artsen durven hun kop niet boven het maaiveld uit te steken, waarom studeer je dan eigenlijk voor specialist?
Vroeger heette het Geneeskunde, nu studeer je medicijnen, zegt alles
Plaats reactie