Malaise na inspanning/ontspanning.

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hoi lijda
dat doet het immuum systeem met je
echt dat hoort bij m,e soms protesteerd je lichaam dat is best eng en je schrikt er van, maar even rustig ademhalen en kalm aan doen en dan trekt het wel bij ,je kunt er wel een hele dag doodmoe van zijn ,ik weet niet of het van de carnitene komt ,ik kreeg er hartkloppingen van
sterkte meis
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik weet ni of dat mijn imuum systeem is, zit dat ook al tussen de oren.
Ik ben ff cynisch, ik kom min of meer ni aan rust toe, dat is het probleem ook, zo herstel je ook langzamer of nooit. Er gaat idd iets ni goed op dit moment en alles lijkt op scherp te staan, om het zo maar ff te zeggen.

Ik kan ni na bed, want moet elke keer trap af voor toilet, dan moet ik nog voor eten zorgen, als ik iets ni kan is zonder eten.
Dan mezelf nog verzorgen, straks moet ik weer een trap af om de container aan straat te zetten, mijn plantjes riepen om water.
De afwasmachine aangezet, wanneer moet ik dan rusten.
Ik had vliegen in huis waar ik me aan ergerde, dus ik meppen, stond ik hier tennisbewegingen te maken met dat ding. Dan spoor je toch ook ni!!!! :shock: Ik heb wel een hordeur, die staat nog in de verpakking al jaren.
Ik moet mijn huis ook verkopen dit kan zo ni langer, de huizenmarkt is superslecht. Kozijnen die steeds slechter worden.
Morgen boodschappen in huis halen. En zo huppelen we weer achter de feiten aan.
Ik dacht net wel ik ben ieder geval in beweging missc is dat wel goed.
Daarna komt het net zo hard weer terug.
Ik kom ni eens aan wandelen toe.

En dan ook nog uitspraken doen als , "mensen willen erkennig voor hun vermoeidheid", sorry maar dan weet je ni wat je zegt.
Of zoiets als van "de therapie vraagt om zelfredzaamheid"
Tis de ziekte meer kan ik er ni van maken.

Dit zullen gezonde mensen ook nooit begrijpen en ze zien het ook ni, hoe zo'n dag dan verloopt.
Ik heb ook hartkloppingen door carnitene, nooit gehad ook, ik voel me geen dweil meer, dus dan maar hartkloppingen. Daar trilt ook wel iets.
Ik kan me voorstellen dat mensen dat eng vinden.

Hoe kan ik mijn lichaam dan ook rust geven.
Eind van de dag lopen de frustratie's wel ff op.
Dat ben ik morgen wel weer kwijt. Als ik weer fit op sta.
Morgen ga ik mijn vakantie plannen. Ik ga echt weg.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hoi hoi lijda rustig aan je slaat op hol :D
immuumsysteem als die verzwakt
kan hij niet vechten tegen bacterieen
hij beschermt je lichaam tegen vreemde stoffen
als dat even niet werkt dan gebeuren er rare dingen met je
ik weet niet of ik het goed uitlegt maar zo vertelde mijn arts het mij
ik denk dat dirk je dat beter uit kan leggen
want je lijk mij nu hyper actief
terwijl je lichaam het niet aankan
er komt teveel op je af ,kan je geen hulp krijgen
denk om jezelf dat is belangrijker als die vlieg of dat kozijn
ik ben ook zo hoor ,het is echt moeilijk als je zoveel wil en het niet kan
ik wens je sterkte meis
liefs alie
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

af en toe volg ik je niet helemaal lijda, bedoel je nou dat je eerst geestelijk te afwezig was om alles te voelen en nu door de carnitine weer werkende hersenen hebt en alles duidelijker voelt?
hoop dat het je lukt op vakantie te gaan, zou een hele overwinning zijn hé? wel verdiend ook zou ik zeggen
groetjes meral
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ff kijken of ik het goed uit kan leggen, ik snap je het af en toe niet kunt volgen, daar heb ik zelf ook nog last. Maar dan met een helder verstand.

Mijn lichaam was er zo slecht aan toe, dat denken ni meer ging. Dus informatie verwerken, krant lezen was ni meer mogelijk.
Altijd als ik in beweging was dan moest ik daar lang van herstellen, ik herstelde eigenlijk helemaal ni meer. Mijn geheugen was zo slecht dat ik dus nooit door had wat er dan mis ging, te ziek voor. Het enige probleem wat ik had, is dat ik dacht het zit tussen de oren, gaat iets niet goed met wat ik denk en dan ben ik zo slecht. Zo ben ik ook jaren behandeld. dus de omgekeerde wereld.
Het woord pap zeggen was dan al teveel. En een dag terug denken dat was teveel van het goede. Ik lag alleen maar uitgeput te zijn en daar hield het dan ook bij op.

de carnitene zorgt ervoor dat denken weer gaat, gaat ook best goed. Gaat allemaal relaxt.
Na 6.5 jaar en de schade die er nog meer is ontstaan is dat natuurlijk nog ni allemaal zo als het zou moeten zijn. tis net weer opnieuw leren lopen, ( maar dan in mijn hoofd) ik ben dit 6.5 jaar ni meer gewend geweest.
de carnitene zorgt er ook voor dat ik me geen dweil meer voel en maakt het dragelijker, maar nu voel ik dat er echt in mijn lichaam iets mis gaat, ik voel nu zelfs ook waar.
Des te harder eigenlijk de klap nu nog voor mij.
De carnitene zorgt ervoor bij mij, wanneer ik pcies moet rusten en wanneer ik uitgerust ben. Want dan gaan mij dingen weer makkelijk af.
of ik voel juist nu heel goed dat mijn lichaam op dat moment rust nodig heeft. Wat ik natuurlijk gehoopt had, dat dat ook nog weg zou blijven.
Gaat allemaal nog ni vanzelfsprekend. dat kan ook ni na zoveel jaar.
Dus de dagen dat ik mij minder voel, voel je dat er echt iets mis is in het lichaam. omdat mijn hoofd goed werkt. Des te harder de conclusie.
Nu komt er dan ook echt woede na boven, daar had ik geen energie meer voor.

De vakantie is geen overwinning, ik bedoel ze hebben mij drie jaar geleden na Frankrijk laten rijden in een "levensgevaarlijke" toestand.
geen dweil meer voelen, is een overwinnig.
En ik ben aan het overleven geweest, Dat is al een overwinnig.
Alleen de manier waarop is diepdroevig, je kunt nergens terrecht.
Want het lag allemaal aan mij, ik paste de cgt ni goed toe, is me ook duidelijk gezegd en staat ook duidelijk in de papieren.
Alleen de manier waarop dit alles tot stand is gekomen is best wel een harde conclusie. Wat miek wel eens geschreven heeft, artsen gaan vrijuit.
En soms denk ik het verhaal lijkt wel overdreven, dat is het dus neit, het is keiharde realiteit.
Ik kreeg al ni voor niets pijn op mijn hersens. Steeds meer dorst en steeds meer pijn in de rechterzij en werd steeds beroerder.

Beter antwoord kan ik nu ni geven, geloof ik.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Het tekort aan carnitine kan ook vooral in andere organen dan de spieren voorkomen. Zoals in de lever, die dan vergroot raakt. Dit veroorzaakt misselijkheid en soms een verlaagd bewustzijn. Daardoor kan men in coma raken.

Ook is er een vorm van Carnitinedeficiëntie waarbij vooral de hartspier is aangedaan, waardoor hartfalen kan ontstaan.
Dit is wat een tekort kan veroorzaken, als je daar 6.5 jaar mee rondloopt.
En ook nog geen medewerking krijgt, en dat ik wel eens gezegd heb, nu ni meer na oorzaken zoeken, maar na mogelijkheden om me weer iets beter te voelen, en dan nog geen medewerking krijgt. Dat het toch allemaal maar aan mij zou liggen. Dit maakt mij wel vedrietig idd. en ik zal dat ook nog plek moeten geven, ik moet er bijna voor in therapie.
Dus die 101 stoornissen die ik schijnbaar had, die verdwijnen toch wel als sneeuw voor de zon.
Of werkt carnitene ook al bij geestelijke stoornissen, ik zou er nog graag antwoord op krijgen. Lijkt me wel duidelijk.
Ik ben 6.5 jaar uit mijn leven kwijt, zo voelt het ook. En daarom wil ik graag die tijd inhalen, maar dat lukt nog ni helemaal.
En ze hebben mij daar zelfs iets door ontnomen, wat ni meer in te halen is.

Zo ik moest het ff kwijt, anders moet ik weer na een peut, en dan sta ik straks weer met een andere diagnose op straat.
Ik kan er ni nog meer verwerken.

Net zoals een kaart die ik hier al jaren heb van "Loesje"
"Voel ik me net lekker sterk moet ik in therapie"
Idd is nu wel van toepassing.
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

dank je lijda, ik begrijp je nu,je conclusies zijn behoorlijk heftig, dus logisch dat je dat zo hard raakt en boos maakt,maar gelukkig ben je er wel achter nu, de artsen gaan iid vooralsnog vrijuit, maar ik blijf hoop houden dat zij ooit op een dag zich dood zullen schamen wat ze hebben aangericht, niet dat het ons beter maakt maar geeft wel een beetje voldoening
ik hoop dat je een weg vind om het een plek te geven, het is niet jouw schuld dat je ziek bent
veel liefs van meral
Gebruikersavatar
Shiri
Beginner
Berichten: 31
Lid geworden op: 27 jun 2008, 07:13

Bericht door Shiri »

Hi Lijda,

ik weet niet of je vraag over carnitine een vraag voor de artsen was, of een vraag die je hier stelde.

volgens mij is carnitine vooral voor je spieren, (maar dat weet ik ook niet zeker, want heb vaker gehoord dat het ook helpt tegen vaag hoofd), maar het lijkt me logisch dat als je spieren en je lichaam iets minder uitgeput zijn, je hoofd ook weer beter gaat werken.

ik herken het trouwens heel goed hoor, zo'n vaag hoofd, je kunt niks onthouden, je kunt niet helder denken, je bent chaotisch, je kunt niet rekenen, je kan woorden niet vinden. Bij mij is het meestal zo dat als de algehele conditie beter is, het hoofd ook weer beter functioneert.

vind trouwens je verhaal over hoe je behandeld bent door CGT en hoe lang het je kost weer een balans te vinden psychisch ervan, en ook hoe lang het duurt voordat je lichamelijk weer wat bent, wel heel erg schokkend, en heel erg voor jou dat het zo gelopen is.

groetjees, bettine
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Die vraag over carnitene had ik eigenlijk voor mezelf gesteld.
En balans ja theorieen zijn er genoeg maar de praktijk is toch wel anders.
Lichamelijk heeft natuurlijk 6.5 jaar geduurd, dat bouw je ni zomaar weer op. gezien ik ook heel hard achteruit ging.

Ik zal de volgende keer proberen mij wat minder hard op te stellen.
Ik ben geen vijandig type, al komt het dan missch zo over.
En ik zal proberen de boel ni meer proberen te shockeren.
Op dat moment komt er dus veel woede na boven. Wel logisch natuurlijk. Ik heb wel 4 jaar zo goed als plat gelegen. dat heb ik het nog ni eens over de overige jaren, en hulp hooomaar.
En natuurlijk die mensen hebben het allemaal wel goed bedoelt, in zekere zin. Maar zo voelt het ff ni voor mij. Beetje verbitterd geworden, dat past ni bij mij, zakt wel weer weg, hoop ik.

Net zoals nu, gaat het ff een paar dagen minder, daar gaat je balans weer.
Je voelt je toch behoorlijk slecht, dan slaat de machteloosheid weer toe.
Dan denk je alles behalve je zo slecht voelen, ni te beschrijven ook.
En net ook wel de angst dat die carnitene dat doet. Ik ben gaan verhogen na 5 flesjes, dat word nog wat. Al drie dagen dus voel ik ook nog tussendoor.

ik moet weer zien dat ik boodschappen in huis krijg.
Op een gegeven moment houdt het op het bij elkaar fantaseren van eten, koelkast is leeg.
Gast

Bericht door Gast »

lieve lieve lijda,

ik begrijp al je woede en boosheid over wat je is aangedaan.
ik lees dat je binnenkort met vakantie gaat.
misschien is dat het moment om te proberen al je woede enz te laten varen.
ik spreek echt uit ervaring voor wat betreft het medische gedeelte, maar ook over wat ons nog meer is aangedaan, heb ik nog niet over geschreven, misschien doe ik dat nog wel een keer.
maar lijda geloof me, als je blijft hangen in je woede dan kom je niet verder.
ik heb zelf ervaren dat er erg veel energie zit in boosheid, en verdriet ook.
ik kan het delen met mijn man, jij moet het wel effe alleen op zien te lossen, en dat is ook veel moeilijker.
maar ik heb ervaren dat al die mensen die jou dit hebben aangedaan, ook gewoon verder leven hoor, geen centje pijn, en jij laat het nog steeds je hele leven beheersen.
ik hoop dat ik je hiermee niet boos maak, want dat is helemaal de bedoeling niet.
ik zie je als een hele sterke, slimme vrouw, jij komt er nog wel bovenop ,ook al gaat dat met pieken en dalen, dat geldt vooor een heleboel van ons.
ik wens je een hele fijne ontspannen vakantie toe,
groetjes marion
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi marion

Ik kan wel ff antwoorden, gezien boodschappen halen gewoon geen optie is op dit moment. Ik weet nu al dat ik dan weer langer moet herstellen.
Dat is mij het ni waard dus heb ik nog wat gevonden, hoewel het dan geen complete maaltijd is. Ik heb slechtere tijden gekend.

Bedankt voor je lieve woorden. Ik word daar helemaal ni boos om wat je schrijft, zit veel waarheid in, in wat je zegt. Ik heb jaren geen boosheid meer gekend. eigenlijk zat dat nooit in mij, in zekere zin. ( geloof ik, zover kan ik nog ni terug denken.) Ik ervaar wel dat die woede er nu uit moet, die woede onstaat nu ook doordat mijn bewustzijn weer is gaan werken.

Als ik zie wat ik de laatste jaren gekost heb aan behandelingen en de simpele oplossing is carnitene. ( Voor een deel op dit moment voor mij )

Dan heb ik het nog ni eens over hoe er met een ME patient is omgesprongen. Ze hebben mij wel zieker dan ziek en slechter dan slecht gemaakt. Als ik als ME patient was behandeld dan ga je niet zulke zware oefeningen doen.

Dan hebben ze het over roofbouw te hebben gepleegd, je kent de stigmatisering wel over ME/CVS. ik wil ni veel zeggen ze hebben meer roofbouw op mijn lichaam gepleegd dan ik zelf had gedaan.
ondertussen zit ik met een afgetakeld lichaam, ik ben mensen kwijt geraakt in de omgeving. En zo kan ik nog wel ff doorgaan.
Zit nog zonder hulp etc etc

Dat artsen geen centje pijn hebben dat begrijp ik, dat ze zo met zo'n ziekte omgaan dat gaat mij toch wel te ver.

Maar goed die zaken komen nu toch ff bij mij omhoog. doordat ik weer kan denken. De woede moet er dus wel ff uit.
En daar gebruik ik dit forum ff voor. Ik heb ff ni wat anders voor handen.

Bedankt dat je mij een fijne vakantie wenst, donderdag haal ik nog ni.
Volgende week maandag als de planning meezit.
Als ik met vakantie ga dan heb ik echt geen woede, dan ben ik aan het genieten. dus ik gooi eerst alle woede eruit en dan ga ik met vakantie.

Als ik maar weer redelijk functioneer dan heb ik ook geen last van boosheid, dan ben ik aan het genieten. Hoort er ook bij.

De topic was bedoeld wanneer mensen last krijgen van malaise.
Ondertussen is het een boosheidstopic geworden, was ni eens de bedoeling.

Groetjes Lijda
Jij sterkte met jezelf. hopelijk gaat het weer iets beter. 8)
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

[quote]En ik zal proberen de boel ni meer proberen te shockeren.

is dat tegen ons bedoeld? want wat er uit moet moet eruit, en dat je daar dit forum voor gebruikt zal niemand er vinden
alles beter als met woede in jezelf lopen, wat je van binnen opsluit blijft er zitten toch? spuien is de enige manier
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Tuurlijk ni tegen jullie bedoeld, dat is ni mijn opzet, ook nooit geweest.
Ik wil mensen ook ni afschrikken hoe het er hier soms aan toe gaat.

De buitenwereld zou eens moeten weten hoe slopend dit ziek zijn is.
Ben nu weer een beetje opgeknapt, douche weer gehaald.
Wel naweeen van hoe slecht ik wel ni was. Echt slopend is het.
Wat vraagt dat veel zeg. Kost echt veel energie.
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

daarom zei ik dat ook lijda, hier moet je kunnen zeggen wat je wil, voel je alsjeblieft niet schuldig, fijn dat je hebt kunnen douchen vandaag, het kost iid veel energie allemaal, niet eens alleen lichamelijk, ook geestelijk moet je enorm veel doorzettingsvermogen hebben om elke dag de moed te vinden er het beste van te maken, dus laat nooit iemand zeggen dat het ons aan doorzettingsvermogen ontbreekt
liefs van meral
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

gooit het er maar uit hoor lijda
wij weten allemaal wat een pokke ziekte het is
ook ik ga met mijn familie breken .als het zo door gaat ze begrijpen er niets van ,ze zeggen je bent al zo lang ziek ,
word het nu eens geen tijd dat je roer omgooit
helemaal geen begrip hier voor. twee broers hebben een hart infarct gehad. ik ook maar een lichte .maar bij alles wat ik al heb
is dat erg genoeg ,nee hoor zeggen ze van je broers is erger
ze roken en drinken heb ik nooit gedaan. maar van hun is het erger
deze discusie kwam omdat ik niet naar een bruiloft kan in twente
veel te lang rijden, en dan nog de hele dag er bij zijn ,de kerk en stadhuis restaurant ik kan dit niet meer ,mijn nichtje begrijpt het gelukkig wel
zij werk met mensen die m,e hebben en het is haar bruiloft
maar het doet pijn dat mijn zussen en broers er zo over denken
Plaats reactie