Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Tussen alle poezenbeesten door nog even terugkomend op de 'ME-coming out': ik wilde het filmpje delen op Facebook met een snedig commentaar erbij. Ik wil alleen niet zonder toestemming privé-infol naar buiten brengen zoals over de geweigerde hulp in de huishouding en zo. Verder weet ik niet of het ook echt klopt deze 'cijfers'. Want er zijn soms wel lotgenoten die rolstoel of thuiszorg etc. krijgen.
Graag opbouwende kritiek op concept tekst:
Geld dat besteedt wordt aan Anil en andere patiënten met een ernstige vorm van ME,
door NL overheid, ziektekosten-verzekeraars en gemeenten:
0 euro huishoudelijke hulp
0 euro thuiszorg
0 euro ME-gespecialiseerd medisch hulpteam
0 euro ME-medicijnen
0 euro hulpmiddelen (rolstoel etc.)
0 euro ziekenvervoer
0 euro begeleiding omgaan met verlies
0 euro gedegen wetenschappelijk bio-medisch onderzoek
0 euro gedegen (bij)scholing (para)medisch personeel over ME
____________________________________________ +
0 euro TOTAAL
Huishoudelijke hulp is tot twee keer toe geweigerd aan Anil omdat dit 'anti-revaliderend' zou werken.
Een in ME-gespecialiseerd bio-medisch hulpteam vormen is niet nodig als men een theorie aanhangt die er vanuit gaat dat ME-patiënten niet écht ziek zijn, maar slechts verkeerde gedachten over 'ziek zijn' hebben.
Mijn tekst past ook niet bij het filmpje qua toon. Kan er beter een apart postje van maken. Filmpje komt het best tot zijn recht zonder dingen eromheen. Wist niet dat je thuiszorg had - verkeerd begrepen. En is ook beter niet teveel privé-info op FB rond te laten zwerven; je weet nooit waar 't terecht komt.