Heb ik ME?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het lastige alleen is dat deze klachten* ook bij angststoornis, lyme, chv en heel veel andere dingen staan
Van B-12-tekort*.

Daar heb je gelijk in, het kan op meer wijzen, juist ook ME. Je kunt ook tekorten hebben bij ME.

Maar vergeet de angststoornis en CHV, daar wordt je echt niet zo ziek van. Als iemand veel angst heeft èn duidelijk ziek is, is het de ziekte (of tekorten) die de angst geven en niet andersom. Dat maakt de orenmaffia ervan.

Ook ik had veel last van black-outs de eerste jaren.
Life smells...
nona
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 18 jun 2011, 15:26

Bericht door nona »

Schillingen-test is heel erg achterhaald en wordt ook (bijna) niet meer gedaan. Vrij standaard is serum B12+methylmalonzuur+homocysteine (maar dan ook meteen foliumzuur mee laten testen, omdat homocysteine ook door een foliumzuurtekort verhoogd kan zijn)
Daar heb je helemaal gelijk in, Mieperdepiep. Dit staat ook vermeld op de website van Hindrik de Jong.

Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

Wat zegt de Schillingtest?
De uitslag van de test is niet zo nauwkeurig. Als deel I uitgevoerd wordt dan hangt de uitslag (het percentage radio-actief gemerkte B12 in de urine) van diverse factoren af. Elk gezond lichaam geeft sowieso een andere uitslag. Ook hangt het er vanaf in welk stadium van de opnamestoornis de test gedaan wordt. Bij een gedeeltelijk tekort aan IF èn maagzuur kan de uitslag gunstiger lijken dan in werkelijkheid is. Al met al is de test niet zo betrouwbaar om deze ziekte gemakkelijk uit te kunnen sluiten.
Sinds de eeuwwisseling wordt deze test nauwelijks meer gebruikt.


Het is alleen lastig omdat ik natuurlijk niet alle informatie hier kan plaatsen...

Ik vind het gewoon belangrijk voor Angel dat ze informatie krijgt. Van jou, van mij, van anderen, van de website van Hindrik de Jong, van de B12-Stichting, van waar nog allemaal, dat maakt niets uit.

Als ze maar geholpen wordt :-)
Een mens trachten te begrijpen is zo moeilijk dat men hem gemakkelijkheidshalve veroordeelt - Georges van Acker
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

Ik kon gister helaas niet op het net komen, was erg slecht. Hele stukken tekst lezen lukt mij niet goed, zal kijken of ik iemand mee kan laten kijken...

Samenvattend is jullie verhaal, bloed laten testen op:

b12+homoc + methy + Intrinsic F (wat is dit laatste??)+ foliumzuur.

Zien jullie een van deze dingen bij mijn bloedtesten staan? (op b12 na dan)?

Verder, wat is Addison-Biermer??

Als blijkt dat ik na deze testen een tekort heb, kan ik dan zonder risico die spuiten laten zetten, zitten er nog risico's aan?

En oja, hebben jullie op je de mobiele site ook last van die irritante banner voor het forum?

Dank jullie wel!!!
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

eerst testen op B12+methylmalonzuur (MMA)+homocysteine+foliumzuur
De reden waarom foliumzuur en homocysteine beiden getest moeten worden is omdat homocysteine door zowel foliumzuurtekort als B12 tekort verhoogd kan zijn. Als je niet alles test, weet je nog niet (zeker) waarom homocysteine verhoogd is. Dat is voor nu meer dan genoeg voor de diagnosestelling. Maar hou in je achterhoofd: ook al zijn alle uitslagen goed, dan nóg kan er sprake zijn van een (functioneel) B12 tekort. Er is géén test waarmee je een tekort 100% kunt uitsluiten. Veel artsen zijn hiervan niet op de hoogte.

En nee, daar ben je nog niet op getest.

Foliumzuur is geen stabiele waarde, dus belangrijk om opnieuw mee te testen. Een waarde van een tijd terug zegt niks over nu

Antistoffen Intrinsieke Factor is een veroorzaker van B12 tekort, maar niet nodig om dat nu al te testen. Eerst maar eens kijken of er sprake is van een tekort (ben er bijna zeker van van wel) Daarna kun je nog op (legio) oorzaken testen, dat is iets wat je tijdens de behandeling ook nog kan doen

Addison Biermer is een andere naam voor B12 tekort (de aandoening) net als Pernicieuze Anemie. Pernicieuze Anemie is de klassieke vorm van B12 tekort, vaak is er sprake van bloedarmoede en antistoffen intrinsieke factor is dan positief


Als blijkt dat je daadwerkelijk een tekort hebt kun je zonder problemen injecties laten zetten, waarbij ik wel wil aanmerken dat je de eerste injectie altijd bij een arts laat zetten. Er is een héle kleine kans op een allergische reactie (anafylactische shock) en dan kun je maar beter bij een arts zijn. Daarna zou je in principe ook zelf kunnen injecteren als je dat zou willen en de arts is akkoord. Verreweg de meeste mensen zetten de injecties thuis en doen dat zelf. Ik ook.

Heb je recent nog antibiotica gehad trouwens?

En die banner erger ik me rot aan. Leid af en zit vaak over tekst heen (niet mobiel) Reden voor mij om af en toe weg te blijven van dit forum
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ik wil graag aansluiten bij asje.
Je klachten kunnen ook heel goed bij ME passen, waaronder ook vaak afwijkingen bij de methylatie horen. Een ingewikkeld proces waar ook B12 en B6 bij betrokken zijn.

Het is goed om eea uit te zoeken, maar wees bewust dat deze processen ook bij ME mis kunnen gaan. Zoals ik al zei, er zijn veel ME-ers die B12 supplementen gebruiken, in welke vorm dan ook. Ook is het zo bij ontregelingen dat ze samenhangen. Soms als je medicatie voor het ene neemt, krijg je last van het volgende. Wees dus altijd voorzichtig , en wees kritisch of iets wel helpt.

Er zijn verschillende supplementen die vaak gebruikt worden bij ME, voorbeelden B12 , carnitine (dat laatste is duur dus het best laten voorschrijven).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Plaats reactie