Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig
Moderator: Moderators
Hoi grig,
Ik denk dat de 40.000 een grove onderschatting is. Alleen al gezien het feit dat deze ziekte op grote schaal ontkend wordt door arts en overheid.
Er zijn onderzoekers, mogelijk wordt dit ook in één van de praatjes van Jason genoemd, die in de richting van 1 (zelfs 2) procent van de bevolking denken.
Kijk ook naar de gelijkende ziektebeelden chronische Q-koorts/lyme/Bijlmer/veteranen etc.. heel veel dezelfde symptomen die onder SOLK worden ondergebracht.
Voorbeeld: de vader van mijn zoon heeft soortgelijke klachten (vermoeid geheugen opvliegend) met ook nog ernstige rugslijtage. Heeft een goede vriend, ook erg ziek met ME. Zijn vrouw: ook symptomen in mindere mate.
Op mijn werk (ong 60 medewerkers): ik en een collega ziek, één waarvan ik het vermoed, één na een val op haar hoofd, drie mensen met partners met ME. Één met een partner ook ernstige rugslijtage en gelijke klachten. In ieder geval 5 "erkende" gevallen.
Laatst zat ik in de trein en raakte aan de praat. Vrouw naast mij: ME. Vrouw tegenover mij: nichtje met lyme.
Ik denk dat het een (bewust???) ernstig onderschat ziektebeeld is (waarbij we niet allemaal zo ziek zijn als jij). 1% lijkt me een heel reële schatting. Dat zou in NL dan om 170.000 mensen gaan, een factor 5 van waar nu van wordt uitgegaan.
Ik ken ook iemand, die heb ik hoog zitten, die sprak boud van 10%. Mijn mond viel open. Maar als je kijkt naar mensen die tijdelijk dit ziektebeeld doormaken (zoals ik ook eerder heb gehad) en die min of meer herstellen, mensen met "chronische depressie", etc, dan denk ik, mss heeft ze wel gelijk....
Ik denk dat de 40.000 een grove onderschatting is. Alleen al gezien het feit dat deze ziekte op grote schaal ontkend wordt door arts en overheid.
Er zijn onderzoekers, mogelijk wordt dit ook in één van de praatjes van Jason genoemd, die in de richting van 1 (zelfs 2) procent van de bevolking denken.
Kijk ook naar de gelijkende ziektebeelden chronische Q-koorts/lyme/Bijlmer/veteranen etc.. heel veel dezelfde symptomen die onder SOLK worden ondergebracht.
Voorbeeld: de vader van mijn zoon heeft soortgelijke klachten (vermoeid geheugen opvliegend) met ook nog ernstige rugslijtage. Heeft een goede vriend, ook erg ziek met ME. Zijn vrouw: ook symptomen in mindere mate.
Op mijn werk (ong 60 medewerkers): ik en een collega ziek, één waarvan ik het vermoed, één na een val op haar hoofd, drie mensen met partners met ME. Één met een partner ook ernstige rugslijtage en gelijke klachten. In ieder geval 5 "erkende" gevallen.
Laatst zat ik in de trein en raakte aan de praat. Vrouw naast mij: ME. Vrouw tegenover mij: nichtje met lyme.
Ik denk dat het een (bewust???) ernstig onderschat ziektebeeld is (waarbij we niet allemaal zo ziek zijn als jij). 1% lijkt me een heel reële schatting. Dat zou in NL dan om 170.000 mensen gaan, een factor 5 van waar nu van wordt uitgegaan.
Ik ken ook iemand, die heb ik hoog zitten, die sprak boud van 10%. Mijn mond viel open. Maar als je kijkt naar mensen die tijdelijk dit ziektebeeld doormaken (zoals ik ook eerder heb gehad) en die min of meer herstellen, mensen met "chronische depressie", etc, dan denk ik, mss heeft ze wel gelijk....
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Hmm. Tja lastig. Moeilijk om echt te zeggen hoeveel dus.
Ik hoor zelf ook vaak dat mensen ME hebben maar dan als je doorvraagt is het een gluten allergie of wat anders. Niet dat je daar ook niet vreselijk door kunt voelen. Maar het is geen ME. Echter die staan we als ME in het systeem. Die mevrouw met gluten allergie was dan ook hersteld na bewegings therapie.....
Ik hoor zelf ook vaak dat mensen ME hebben maar dan als je doorvraagt is het een gluten allergie of wat anders. Niet dat je daar ook niet vreselijk door kunt voelen. Maar het is geen ME. Echter die staan we als ME in het systeem. Die mevrouw met gluten allergie was dan ook hersteld na bewegings therapie.....
Ik denk dat het op veel grotere schaal voorkomt dat mensen NIET de juiste diagnose krijgen.
Pas als er ontregelingen "meetbaar" worden, krijgt het opeens een naam als pernicieuze anemie. Na behandeling nog ziek, dan heet het restklachten. Terwijl deze ontregelingen deel kunnen uitmaken van de ME.
Zoals ik nu ook opeens op allerlei voedingsmiddelen reageer die ik jarenlang vrolijk heb gegeten. Ik zie dat toch echt als een van de symptomen van mijn ziekte.
(Bij glutenallergie weet ik het niet. Maar glutenintolerantie komt ook op grote schaal voor bij ME, of tarwe intolerantie.)
Pas als er ontregelingen "meetbaar" worden, krijgt het opeens een naam als pernicieuze anemie. Na behandeling nog ziek, dan heet het restklachten. Terwijl deze ontregelingen deel kunnen uitmaken van de ME.
Zoals ik nu ook opeens op allerlei voedingsmiddelen reageer die ik jarenlang vrolijk heb gegeten. Ik zie dat toch echt als een van de symptomen van mijn ziekte.
(Bij glutenallergie weet ik het niet. Maar glutenintolerantie komt ook op grote schaal voor bij ME, of tarwe intolerantie.)
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Ja. De intoleranties zeker. Ik verdraag ook helemaal niks.
Maar zo'n allergie is al een ziekte op zich.
Zo'n mevrouw heeft nog steeds de diagnose ME. Las ook van een Engelse actrice. Die had ook ME. En is weer beter lol. Ze schreef dat ze last had van een manie en het hele huis ging opruimen. Ik dacht een echte MEer kan niet ongestraft aan een manie toegeven. Zelfs toen ik een stuk beter was had dat niet gekund.
Dat staat dan in de media. Brrr
Maar zo'n allergie is al een ziekte op zich.
Zo'n mevrouw heeft nog steeds de diagnose ME. Las ook van een Engelse actrice. Die had ook ME. En is weer beter lol. Ze schreef dat ze last had van een manie en het hele huis ging opruimen. Ik dacht een echte MEer kan niet ongestraft aan een manie toegeven. Zelfs toen ik een stuk beter was had dat niet gekund.
Dat staat dan in de media. Brrr
Tja, ik, en jij, hebben toch ook de periode van "overdrive" gehad?
Ik in mijn werk, jij de topsport... en nog steeds heb ik periodes van overprikkeling, oplevingen. Alleen weet ik nu dat ik daar verstandig mee om moet gaan.
Achteraf zie ik al veel symptomen voordat ik door had dat ik ziek was, één daarvan was toch het tot het uiterste gaan.
Kijk, dat wordt vaak ook causaal verward. Ze zeggen dat ME komt door overspannenheid, te veel doen. Maar dat te veel doen was juist een van de vroege symptomen, overprikkeld zijn en dat willen compenseren.
Toen sportte ik ook veel, maar het was standaard zo dat ik dan niet kon slapen en me de dag daarna beroerd voelde. En ik járenlang denken, als ik maar doorzet komt die conditie wel.... dat hebben ze me toch beloofd, die zogenaamde kenners van het menselijk lichaam.
Ik in mijn werk, jij de topsport... en nog steeds heb ik periodes van overprikkeling, oplevingen. Alleen weet ik nu dat ik daar verstandig mee om moet gaan.
Achteraf zie ik al veel symptomen voordat ik door had dat ik ziek was, één daarvan was toch het tot het uiterste gaan.
Kijk, dat wordt vaak ook causaal verward. Ze zeggen dat ME komt door overspannenheid, te veel doen. Maar dat te veel doen was juist een van de vroege symptomen, overprikkeld zijn en dat willen compenseren.
Toen sportte ik ook veel, maar het was standaard zo dat ik dan niet kon slapen en me de dag daarna beroerd voelde. En ik járenlang denken, als ik maar doorzet komt die conditie wel.... dat hebben ze me toch beloofd, die zogenaamde kenners van het menselijk lichaam.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Ik denk dat er veel minder mensen met ME zijn dan de schattingen. Persoonlijk geloof ik meer in 10- tot 15000 hooguit 'echte' ME patiënten. Zeker geen 170.000. Anders waren er wel veel meer mensen aktief op internet. Veel mensen zijn overspannen door de jachtige maatschappij en denken ME te hebben. Als ze op vakantie gaan zijn ze weer beter. Ook sporten deze mensen vaak nog. Maar het blijft allemaal gissen.
Komt totaal niet overeen met wat ik tegenkom. Vaker hoor je over aanhoudende klachten die jarenlang als psychisch worden weggezet.
Ben nog nooit iemand tegengekomen die dacht ME te hebben, en dat dan niet had. Wel, ook op dit forum, een stroom aan mensen waarbij het jaren duurt voordat er een diagnose wordt gesteld.
Sterker nog, artsen komen er zoetjesaan achter dat ook "burn-out" een lichamelijke aandoening is. Het grote verschil zo 'm mi in de gradatie, en niet dat het totaal iets anders is. Lichtere gevallen kunnen "herstel" laten zien, hoewel de ziekte ook weer terug kan komen.
Ik denk dat het erg gevaarlijk is dit te bagatelliseren en mensen over de kling te jagen met de gedachte dat er niets aan de hand is.
Ben nog nooit iemand tegengekomen die dacht ME te hebben, en dat dan niet had. Wel, ook op dit forum, een stroom aan mensen waarbij het jaren duurt voordat er een diagnose wordt gesteld.
Sterker nog, artsen komen er zoetjesaan achter dat ook "burn-out" een lichamelijke aandoening is. Het grote verschil zo 'm mi in de gradatie, en niet dat het totaal iets anders is. Lichtere gevallen kunnen "herstel" laten zien, hoewel de ziekte ook weer terug kan komen.
Ik denk dat het erg gevaarlijk is dit te bagatelliseren en mensen over de kling te jagen met de gedachte dat er niets aan de hand is.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Maar voorts denk ik, marco, dat jij en ik totaal verschillende kijk op zaken hebben. Het heeft dus geen zin om op elkaar te reageren. zullen wij elkaar maar verder met rust laten op dit forum?
Dit vóórdat de boel weer gaat escaleren omdat mensen bepaalde visies hebben.
Dit vóórdat de boel weer gaat escaleren omdat mensen bepaalde visies hebben.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Ik ben het wel met Marco eens. Dat er waarschijnlijk maar veel minder "echte" MEers zijn.
Laat het wel duidelijk zijn dat mensen die dus aan chronische vermoeidheid lijden ( en niet aan ME) het nog steeds ontzettend zwaar hebben. Dus zeker niet bagatelliseren.
Maar het is gewoon erg belangrijk dat te onderscheiden. Maar dat weten er hier op het forum natuurlijk al lang.
Ik kom het zelf dus juist vaak tegen dat er ME als diagnose is maar dat het dan toch iets anders is.
Laat het wel duidelijk zijn dat mensen die dus aan chronische vermoeidheid lijden ( en niet aan ME) het nog steeds ontzettend zwaar hebben. Dus zeker niet bagatelliseren.
Maar het is gewoon erg belangrijk dat te onderscheiden. Maar dat weten er hier op het forum natuurlijk al lang.
Ik kom het zelf dus juist vaak tegen dat er ME als diagnose is maar dat het dan toch iets anders is.
Waarom zou het uit de 'hand' moeten lopen als mensen het niet met elkaar eens zijn? Ik respecteer jou mening. Als jij problemen hebt met ME patiënten met een andere mening dan kan je beter niet meer op fora posten. Je zal namelijk wel vaker mensen tegen komen die het niet met je eens zijn. Voor mij is dat geen enkel probleem als mensen het niet met mij eens zijn.lulu schreef:Maar voorts denk ik, marco, dat jij en ik totaal verschillende kijk op zaken hebben. Het heeft dus geen zin om op elkaar te reageren. zullen wij elkaar maar verder met rust laten op dit forum?
Dit vóórdat de boel weer gaat escaleren omdat mensen bepaalde visies hebben.
Nee hoor, niet de ME patienten wel de burnout en overspannen mensen wat zeker niet te bagatelliserend over gedaan moet worden. Verschil is wel dat deze mensen allemaal gewoon kunnen fietsen. Ik ken namelijk ook een aantal burnout patiënten. Die waren wel 2 jaar van de kaart. Met een inspanningstest kan je deze groep eruit halen zoals Vermeulen doet. Jij hebt het meer over chronische vermoeidheid in het algemeen en mensen met onbegrepen klachten. Dat is niet allemaal ME. Het toont wel aan dat er heel veel mensen kwalen en ziekten hebben die artsen niet begrijpen. Dat is best eng. Al zien veel artsen dat tegenwoordig wel zo. We spreken gewoon over verschillende ziekten en oorzaken en ook nog gradaties om het ingewikkelder te maken. Als is strikt genomen ME als je minder dan 50% van je activiteiten nog kan doen. Maar goed zolang er geen objectieve testen bestaan weten we het allemaal niet zeker.lulu schreef:Dus dan zijn jullie van mening dat de helft van de ME-ers eigenlijk gewoon een vakantie nodig heeft.
Interessant.
Ik trek mij terug uit deze discussie.
Zo zwart wit is het nou ook weer niet. Maar het is natuurlijk een feit dat veel mensen met de ME diagnose rondlopen wat niet zo is. Maar dat zal je bij ziektes zoals deze natuurlijk snel hebben.
En dat er veel mensen de diagnose ME krijgen omdat de criteria het toelaten. Dat mensen zonder PEM wel de diagnose ME
hebben.
Daarintegen heb jij weer gelijk dat er veel mensen rondlopen die daadwerkelijk ME hebben maar met een andere foute diagnose rondlopen omdat de medici ook daar niet genoeg op de hoogte zijn van de symptomen van ME.
Zaak dus om dat te veranderen. En daar wordt natuurlijk al lang voor gevochten.
Hoe dan ook. Ik denk dat het slimmer is dat we geen overhitte discussie gaan houden. Ieder heeft zijn mening en ervaring er mee. Ik hoop dat we dit topic beetje feitelijk kunnen houden.
Mij helpt het alleen maar om zo veel mogelijk verschillende kanten van de medaille te zien. Dus als jij dingen anders hebt gezien dan is dat alleen maar goed.
En dat er veel mensen de diagnose ME krijgen omdat de criteria het toelaten. Dat mensen zonder PEM wel de diagnose ME
hebben.
Daarintegen heb jij weer gelijk dat er veel mensen rondlopen die daadwerkelijk ME hebben maar met een andere foute diagnose rondlopen omdat de medici ook daar niet genoeg op de hoogte zijn van de symptomen van ME.
Zaak dus om dat te veranderen. En daar wordt natuurlijk al lang voor gevochten.
Hoe dan ook. Ik denk dat het slimmer is dat we geen overhitte discussie gaan houden. Ieder heeft zijn mening en ervaring er mee. Ik hoop dat we dit topic beetje feitelijk kunnen houden.
Mij helpt het alleen maar om zo veel mogelijk verschillende kanten van de medaille te zien. Dus als jij dingen anders hebt gezien dan is dat alleen maar goed.