Klachten erg wisselend, toch me/cvs?

[Krista32]

Beste forummers,

Al geruime tijd lees ik regelmatig jullie bijdragen aan het forum en dat doet me erg goed. Hoe vervelend ik het ook voor iedereen vind die te maken heeft met me/cvs (achtige) klachten, het werkt nogal hartversterkend dat er dus echt veel meer mensen zijn zoals ik.

Nu trek ik de stoute schoenen aan en vraag graag jullie mening/tips in mijn medische sores. Ik weet: jullie zijn geen artsen! Maar wel ervaringsdeskundigen (tegen wil en dank, I know).

Ik ben een vrouw van 31 en al sinds een jaar of zes kamp ik met vage klachten. Voornamelijk:

- moe (extreem, op slechte dagen ben ik van de 24 uur er maar zo'n 5 wakker)
- heel licht in het hoofd, gevoel van in een lift staan die net gestopt is, achterover vallen, gevoel flauw te vallen
- moeite met focussen, gesprekken volgen, op woorden komen (vooral in drukke omgeving)
- gevoel alsof ik er niet helemaal bij ben
- gevoel alsof al het bloed uit mn gezicht trekt
- misselijk (zonder overgeven)
- heel vaak moeten plassen (heb vaak blaasontsteking)
- nachtzweten

Het gekke is, de klachten komen en gaan, zijn soms maanden heel heftig (ik kan dan niks, lig alleen maar op bank/bed, moet me ziekmelden bij zo'n beetje alles) soms maanden matig en soms zelfs helemaal weg. Dit maakt het extra frustrerend! Ik heb al zo vaak gedacht dat ik 'hersteld' was, maar vroeger of later gaat het weer fout.
De hoeveelheid afspraken, etentjes, feestjes, vakanties die ik heb moeten afzeggen valt niet meer te tellen...

Tot begin dit jaar is het door artsen altijd op psychische klachten 'gegooid', hoewel ik me daar meestql niet in herkende (ik denk wel dat ik in het verleden een tijdje overspannen ben geweest, maar dat is al jaren geleden ) maar uit de medische onderzoeken (prikken op Pfeiffer bijv en tikje op de knie met de hamer, blaasonderzoek door uroloog) kwam nooit iets. Ook mri scan van het hoofd was goed.

Omdat ik tot dit jaar altijd wel weer voldoende opknapte, zette ik zelf de medische zoektocht nooit echt door. Ik was allang blij dat ik er na een aantal weken of maanden 'weer uit was'.

Tussen de ziekteperiodes door heb ik dan ook 'gewoon geleefd' en veel gedaan.
Veel leuke dingen maar ik heb helaas ook een aantal ingrijpende gebeurtenissen meegemaakt, maar volgens de psycholoog geen bevredigende verklaring voor de klachten.

Na een jaar zo goed als klachtenvrij, werd ik juli vorig jaar ineens weer ziek en sindsdien heb ik geen noemenswaardige goede periodes meer gehad (op een paar goede weken afgelopen voorjaar na) maar verder toch veel bed/banklegerig. Ben nu dus alweer bijna 1,5 jaar ziekgemeld (ik ben jurist en heb alleen in die goede weken wat uurtjes gewerkt).

Inmiddels zijn neurologische of psychologische oorzaken uitgesloten .
Ook pfeiffer (heb ik wel gehad op mn 17e, maar is volgens huisarts niet meer actief), vit B12, schildklier, lyme en bloedarmoede heb ik niet. Ik loop nu nog wel bij een internist, moet nog uitslagen krijgen, maar zij liet de term me/cvs al vallen..

Wat ik graag van jullie zou horen: denken jullie dat ik me/cvs kan hebben/in aanmerking kom voor die diagnose?
Herkent iemand het patroon van perioden heel ziek (bedlegerig) zijn, perioden 'zwakjes' en perioden helemaal klachtenvrij zijn?
Zo ja, hoe ga je daarmee om?
En zo ja, heb je dan nog werk? Mij lukt dat sinds vorig jaar zomer al niet meer.
Hebben jullie wia?
Hebben jullie tips wat ik aan de internist moet vragen over evt vervolgonderzoeken?

Alle reactie zijn welkom en worden heel erg gewaardeerd!

Lieve groet
Saskia

[plassterk]

Ja wat jammer voor je. Hoe staat het eigenlijk met de darmen en ontlasting. nog spierpijn of vreemde spierkrampen? Ook wel vaak een griep gevoel of katergevoel. Brainfog.
Ik lees de laatste tijd steeds meer over pots en hoog opgeleide vrouwen. Het klinkt bij jouw ook een beetje als een bloeddruk, pots probleem. Ben je daar weleens op getest.
Groetjes.

[mieperdepiep]

Welkom hier op het forum!

Ook pfeiffer (heb ik wel gehad op mn 17e, maar is volgens huisarts niet meer actief), vit B12, schildklier, lyme en bloedarmoede heb ik niet. Ik loop nu nog wel bij een internist, moet nog uitslagen krijgen, maar zij liet de term me/cvs al vallen..

Heb je toevallig kopietjes van de bloeduitslagen, want daar ben ik best nieuwsgierig naar. Artsen zeggen te vaak dat alles goed is, terwijl dat niet per se zo is. Je hebt nl ook nog zoiets als "grijze" waardes

[soof]

hoi Saskia, "welkom!", heb je er wel eens (langere tijd) keelpijn bij?

[asje]

Welkom saskia!

Het komt idd meer voor dat het verloop is zoals bij jou. Velen worden acuut blijvend ziek, maar niet iedereen. Je zou eens naar de CCC (Canadese consensuscriteria voor ME/CVS) kunnen kijken wat je wel en niet herkent, of je aan de criteria voldoet (waar het wel op lijkt).

Plassterk spreekt over POTS, dat komt oa veel bìj ME voor, maar daar krijg je geen blaasontstekingen van, om maar wat te noemen. Het is dus nog even afwachten bij je internist, maar als daar niets uitkomt zou ik naar een ME-(vriendelijke) arts gaan, die weten er echt wat van en zoeken gerichter. Daar zou ik dan een verwijzing voor vragen ipv dóór te zoeken bij een internist die er niet speciaal iets van weet, komt meestal niets uit.

'Neurologische en psychologische oorzaken uitgeloten' - ja, psychologisch is zoiets nooit (oh, dat vreselijke psychosomatisch achterhaald denken!) en neurologisch is het deels wel, gezien je klachten, zoals dat ook bij ME is. Dat ze geen oorzaak vinden is niet hetzelfde als dat er geen oorzaak is hè.

De meesten werken niet, een deel wel, meestal part-time. Sommigen hebben WIA, anderen Bijstand.

Ivm artsen, in welk deel van het land woon je?

[Krista32]

Welkom hier op het forum!

Ook pfeiffer (heb ik wel gehad op mn 17e, maar is volgens huisarts niet meer actief), vit B12, schildklier, lyme en bloedarmoede heb ik niet. Ik loop nu nog wel bij een internist, moet nog uitslagen krijgen, maar zij liet de term me/cvs al vallen..

Heb je toevallig kopietjes van de bloeduitslagen, want daar ben ik best nieuwsgierig naar. Artsen zeggen te vaak dat alles goed is, terwijl dat niet per se zo is. Je hebt nl ook nog zoiets als "grijze" waardes

Bedankt! Ik heb inderdaad de uitslagen op papier. Ik maak uit je reactie op dat je daar wel wat verstand van hebt: Zijn er waarden waar ik vooral op moet letten?

[Krista32]

hoi Saskia, "welkom!", heb je er wel eens (langere tijd) keelpijn bij?

Dank je wel! Ja, ik heb geregeld keelpijn, ook vaak dat de klieren in mn hals dik zijn, daarbij ben ik sowieso heel gevoelig voor infecties: heb momenteel weer een flinke oorontsteking te pakken..

Maar die keelpijn: is dat iets typisch?

[Krista32]

Allen bedankt voor het reageren en meedenken!

Ik mag dan wel hoogopgeleid zijn, zoals 1 van jullie schreef, ik ben een behoorlijke digibeet dus ik hoop dat dit bericht op de juiste plek terechtkomt en jullie bereikt:-)

Ik ga me in het potsgebeuren verdiepen, dank voor de tip.
Er werd gevraagd naar spijsvertering, darmklachten e.d., daar heb ik geen problemen mee.
Ook spierpijn heb ik niet, hoewel ik wel altijd al heel gevoelig ben geweest voor (extreme) spierpijn na inspanning.

Het ergste vind ik de grilligheid van de klachten. Afgelopen voorjaar (in de goede weken, toen ik weer eens dacht hersteld te zijn...) heb ik zelfs een hardloopschema opgebouwd naar 5 km achtereen rennen..de afgelopen weken heb ik de meeste etmalen 16-19 uur geslapen en is de vaatwasser uitruimen al teveel...

Ik zou heel graag in contact komen met een 'cvs/me-er' die zulke grote verschillen herkent.
Ik zou graag weten hoe hij/zij daarmee dealt.

Nogmaals dank voor het meedenken!

Ps. Natuurlijk zijn oorzaken nooit volledig uit te sluiten, maar ik ben wel blij dat het nu zwart op wit niet ( 'alleen maar') tussen de oren zit en ik ben ook wel opgelucht dat ik zo goed als zeker niet lijd aan ms..

[Krista32]

Ivm artsen, in welk deel van het land woon je?

In de Randstad, in de buurt van Den Haag. Ook suggesties voor goede artsen zijn zeer welkom, ik zit nj bij een internist bij het umc utrecht, maar ik heb nog niet echt de indruk dat zij het erg serieus neemt allenaal.

Ik heb veel gelezen over de vermoeidheidspoli in Lelystad, weet iemand of dat een aanrader is?

Veel vragen he? Ik wil zo graag wat doen om duidelijkheid te krijgen en om op te knappen, al is het maar een beetje..

[mieperdepiep]

Tot zoverre verstand van, ben geen arts natuurlijk

Ik ben in ieder geval nieuwsgierig naar je schildklierwaarden, vit B12 en ijzerpanel (TSH, evt Ft4, B12, foliumzuur, evt vit B6, homocysteine, MMA (methylmalonzuur), HB, en op zn minst ferritine) Maar het gaat vooral om het totaalplaatje van de bloeduitslagen, die zeggen in zn geheel vaak meer dan de losse uitslagen
Bovenstaande dingen zijn nu net de dingen waar artsen vaak mee de mist in gaan, vandaar

[soof]

zullen nu wel mensen over me heen gaan vallen maar ik denk; geen (regelmatige, en idd ook opgezette klieren) keelpijn=geen ME, dus was bijna beetje teleurgesteld dat je ja zei ;(

op Lelystad's site wordt het woord virus niet 1 x genoemd volgens mij, says enough....

[soof]

ohja en wat is je temperatuur?

[luipaardje]

Met Lelystad heb ik zelf geen ervaring. Maar wat ik zo in de loop der tijd hier gelezen heb is niet positief.

[asje]

Lelystad is absoluut geen aanrader, lees maar eens bij 'Ervaringsverhalen'. Rotterdam is niet zo ver, daar zit Dr Drexhage, immuunoloog, houdt zich ook bezig met ME. Verder is het CVS/ME-centrum in Amsterdam iets waar je wel wat aan hebt.