Ik heb me aangemeld op deze site omdat mijn huisarts al mijn klachten toe schrijft aan chronische vermoeidheid , ik ben toen op internet gaan kijken wat dat allemaal inhoudt en veel komt inderdaad over een .
Nu wil ik heel graag jullie mening over het volgende ..
In 1997 is bij mij een B12 tekort vastgesteld , ik kreeg B12 injecties en na een paar weken moest ik weer bloedprikken . Mijn toenmalige huisarts besloot dat ik B12 injecties moest hebben voor de rest van mijn leven .
Na de geboorte van mijn dochter ( 2004 ) , zij kwam overigens 2 maanden te vroeg kreeg ik klachten met mijn geheugen . Werd uiteindelijk doorverwezen naar de Internist en zij kwam met een vaag verhaal over mijn klachten over de B12 zei ze niets .
Terug naar de huisarts en toen hoorde ik dat ik van de Internist het maar eens moest proberen zonder de B12 injecties . Vanaf toen jarenlang een dalende lijn B12 . In 2010 een waarde van 170 , aangegeven dat ik me niet goed voelde dus proefbehandeling . En ik ging me beter voelen zelfs zo goed dat ik na drie jaar weer aan het werk ben gegaan . Eind vorig jaar weer klachten, waarde 170 werd niets mee gedaan , Dit jaar januari voelde ik me echt slecht , waarde 150+ . Huisarts zei kom over een half jaar maar terug . In mei weer terug gegaan , voelde me erg slecht en begon af te vallen . Dat ik me zo slecht voelde kwam volgens hem omdat ik veel te licht was . Inmiddels krijg ik dus medische voeding . Twee weken terug weer B12 laten prikken ,waarde 185 ( denk zelf deze stijging door de extra B12 in de voeding ) . Volgens de huisarts dus chronische vermoeidheids klachten . lijst moeten invullen om te kijken of ik depressief ben ..???????
Maandag ga ik terug naar de huisarts omdat hij me totaal niet serieuz neemt . Heb een lijstje klaarliggen met 25 sytymptomen die allemaal horen bij een B12 tekort . Mijn vorige huisarts heeft toch niet niet zomaar besloten dat ik levenslang B12 injecties moest en heeft voor zover ik weet wel degelijk een opname probleem vastgesteld . Wat vinden jullie hiervan ?
Me of B12 tekort ?
Moderator: Moderators
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Klopt!!Mijn vorige huisarts heeft toch niet niet zomaar besloten dat ik levenslang B12 injecties moest en heeft voor zover ik weet wel degelijk een opname probleem vastgesteld . Wat vinden jullie hiervan ?
Als er een B12 tekort is vastgesteld, mag er niet gestopt worden met behandelen als de oorzaak van je tekort niet gevonden EN weggenomen kan worden. Een behandeling mag ook nooit afhangen van de bloedwaardes die je na injecties hebt.
Alle waardes die je hebt ná de injecties zijn nog steeds vertekend. Zeggen helemaal niks over hoe jij je nu voelt en of je wel of geen klachten hebt.
Sinds begin dit jaar is het B12 forum alleen nog maar toegankelijk voor donateurs. Een donatie kost €15 per jaar en dan kun je een jaar lang onbeperkt gebruik maken van het forum. Ik ben daar zelf ook actief (had zelf een flink B12 tekort) en ik kan je vertellen dat het die €15 meer dan waard is!
Eerst moet je B12 tekort weer goed behandeld worden, dan pas zou je mogen spreken over een mogelijk CVS/ME
-
Gast
Ik zou terug gaan naar een internist
ken iemand die jaren ziek was en arbeidsongeschikt, totdat ze eracher kwam dathet een vitb tekort was, dus ook aan injecties, idd levenslang, zij weet precies
wanneer de volgende injectie moet plaatsvinden:alle klachten komen dan terug..
zelf zat ik jaren op het randje ivm schildklierwaarden, toen geen doorverwijzing internist en medicatie, later bleek dus dat ik wel degelijk medicatie moest hebben, ook levenslang
mijn huidige, jonge internist gaf aan dat nu meer wordt gekeken naar de
klachten van patient, dan naar de bloedwaarden
dus: laat het er iett bijzitten, en laat je doorsturen
ken iemand die jaren ziek was en arbeidsongeschikt, totdat ze eracher kwam dathet een vitb tekort was, dus ook aan injecties, idd levenslang, zij weet precies
wanneer de volgende injectie moet plaatsvinden:alle klachten komen dan terug..
zelf zat ik jaren op het randje ivm schildklierwaarden, toen geen doorverwijzing internist en medicatie, later bleek dus dat ik wel degelijk medicatie moest hebben, ook levenslang
mijn huidige, jonge internist gaf aan dat nu meer wordt gekeken naar de
klachten van patient, dan naar de bloedwaarden
dus: laat het er iett bijzitten, en laat je doorsturen
Fijn dat er zo snel gereageerd wordt op mijn vraag ...
Ga maandag eerst terug naar de huisarts met de vraag of hij verder terug wil kijken in mijn dossier van toen ik nog patient was bij mijn vorige huisarts , het hele B12 gebeuren zal er als het goed is toch in moeten staan .
Ook wil ik weten op basis waarvan de internet destijds het advies gaf om het maar eens zonder injecties te proberen .( terwijl ik juist bij haar was vanwege vermoeidheidsklachten etc )
Hij zal me wel eigenwijs vinden is een man die zich erg strak aan referentiewaarden houdt maar straks krijg ik de diagnose ME terwijl het probleem ergens anders ligt .
Ik heb inderdaad het 1 en ander gelezen over B12 bij de B12 stichting op internet en misschien moet ik inderdaad maar donateur worden .
Eerst maandag maar weer een afspraak maken .
Ga maandag eerst terug naar de huisarts met de vraag of hij verder terug wil kijken in mijn dossier van toen ik nog patient was bij mijn vorige huisarts , het hele B12 gebeuren zal er als het goed is toch in moeten staan .
Ook wil ik weten op basis waarvan de internet destijds het advies gaf om het maar eens zonder injecties te proberen .( terwijl ik juist bij haar was vanwege vermoeidheidsklachten etc )
Hij zal me wel eigenwijs vinden is een man die zich erg strak aan referentiewaarden houdt maar straks krijg ik de diagnose ME terwijl het probleem ergens anders ligt .
Ik heb inderdaad het 1 en ander gelezen over B12 bij de B12 stichting op internet en misschien moet ik inderdaad maar donateur worden .
Eerst maandag maar weer een afspraak maken .
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Ik wil je aanraden om vanaf nu ook thuis een dossier aan te leggen, zeker met B12 kan dat verstandig zijn, omdat na het stoppen van injecties je bloedwaardes heel lang (missch wel jaren) vertekend kunnen zijn.
Ik heb elke bloeduitslag en diagnose op papier staan van de afgelopen jaren. Artsen willen nogal eens dingen "kwijtraken" of "niet kunnen vinden" Dan is het handig dat je de papieren zelf ook hebt. Je hebt wettelijk recht op je bloeduitslagen, mag niet geweigerd worden als je er om vraagt.
Ik heb elke bloeduitslag en diagnose op papier staan van de afgelopen jaren. Artsen willen nogal eens dingen "kwijtraken" of "niet kunnen vinden" Dan is het handig dat je de papieren zelf ook hebt. Je hebt wettelijk recht op je bloeduitslagen, mag niet geweigerd worden als je er om vraagt.
Van de laatste 4 jaar heb ik ze opgeschreven, de injecties zijn denk ik al wel 10 jaar geleden gestopt . Al het ging al eerder niet goed en toen is er alleen maar gezegt : chronische vermoeidheidsklachten waar ik als ik pech had niet meer vanaf kwam . In 2010 voelde ik me niet goed bij een waarde van 170 , heb dit aangegeven en kreeg een proefbehandeling van 3x een injectie .
Heb het terug gekeken en zag dat ik het jaar daarop me zo goed voelde dat ik weer aan het werk ben gegaan . ( na drie jaar niet te hebben gewerkt .)
In januari een waarde van iets over de 150 moest na een half jaar maar weer bloedprikken . 4 mnd later zat ik huilend bij de huisarts, woog 47 kilo ( ben nooit zwaarder geweest dan 54 kilo ). Werd nergens naar gekeken en moest maar naar de dietiste . Drie weken geleden terug naar huisarts omdat ik me steeds slechter ga voelen , waarde 185 ..Groei trouwens te weinig van de medische voeding . ( huisarts wist niet eens wat medische voeding is ). Ga zo langzamerhand toch flink twijfelen aan mezelf . Pffft moedeloos wordt je ervan .
Heb het terug gekeken en zag dat ik het jaar daarop me zo goed voelde dat ik weer aan het werk ben gegaan . ( na drie jaar niet te hebben gewerkt .)
In januari een waarde van iets over de 150 moest na een half jaar maar weer bloedprikken . 4 mnd later zat ik huilend bij de huisarts, woog 47 kilo ( ben nooit zwaarder geweest dan 54 kilo ). Werd nergens naar gekeken en moest maar naar de dietiste . Drie weken geleden terug naar huisarts omdat ik me steeds slechter ga voelen , waarde 185 ..Groei trouwens te weinig van de medische voeding . ( huisarts wist niet eens wat medische voeding is ). Ga zo langzamerhand toch flink twijfelen aan mezelf . Pffft moedeloos wordt je ervan .
-
Gast
Ik ga ook zeker wel naar de huisarts, moet steeds meer inleveren . Hoop dat hij gewoon in mijn dossier kijkt naar de diagnose van 1998 en naar de beweegredenen van de Internist ...Weet je wat er bovenaan mijn medisch dossier staat ? Levenslang B12 injecties .
Ik zeg niet dat het geen CVS kan zijn hoor want ook daar zie ik genoeg symptomen van maar als het CVS is kan het toch niet zijn dat ik twee jaar lang drie dagen kon werken en nergens last van had ? Ik denk eerlijk gezegt dat ik chronische vermoeidheidsklachten heb doordat er gestopt is met injecties . Ben er niet zo bang voor overbluft te worden dat heeft hij jarenlang gedaan maar ik ben nu gewoon boos en ik vraag niets onredelijks van hem.
Ik zeg niet dat het geen CVS kan zijn hoor want ook daar zie ik genoeg symptomen van maar als het CVS is kan het toch niet zijn dat ik twee jaar lang drie dagen kon werken en nergens last van had ? Ik denk eerlijk gezegt dat ik chronische vermoeidheidsklachten heb doordat er gestopt is met injecties . Ben er niet zo bang voor overbluft te worden dat heeft hij jarenlang gedaan maar ik ben nu gewoon boos en ik vraag niets onredelijks van hem.
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Helemaal mee eens!!Ik denk eerlijk gezegt dat ik chronische vermoeidheidsklachten heb doordat er gestopt is met injecties . Ben er niet zo bang voor overbluft te worden dat heeft hij jarenlang gedaan maar ik ben nu gewoon boos en ik vraag niets onredelijks van hem.
Als je niet meer behandeld wordt voor je tekort, is het natuurlijk logisch dat je klachten weer terug komen. Inkoppertje, hoef je niet voor gestudeerd te hebben. Je kunt ook klachten houden terwijl je wel goed behandeld wordt voor B12 tekort (zoals ik) dan kan dan restschade zijn, maar ik heb ook de diagnose CVS/ME en ik weet ook niet in hoeverre dat klopt
Ik wil nog zeggen dat serum B12 metingen niet heel nauwkeurig zijn. Per meting kan er al zo'n 10% verschil in zitten, als het in verschillende laboratoriums is getest kan het verschil nog groter zijn. Je zou dus ook kunnen stellen dat jouw waarde nog redelijk gelijk is gebleven.
Prioriteit is dat de behandeling nu zo snel mogelijk weer wordt opgepakt en meteen goed. Alleen daarvoor al kan ik het B12 forum aanraden, al begrijp ik best datje eerst naar de huisarts wil
Ik denk dat je je met de juiste behandeling al heel wat beter zult gaan voelen.
Dat je je herkent in de symptomen van CVS/ME is heel logisch, de klachten overlappen elkaar. Daarom zou m.i. ook altijd eerst een B12 tekort uitgesloten moeten worden voordat de diagnose CVS/ME gegeven mag worden
Ben inmiddels weer bij de huisarts geweest , hij heeft terug gekeken in mijn dossier en kan ook niet vinden waarom de internist toendertijd heeft besloten om maar te stoppen met de B12 . Ik krijg nu dus eerst 5 weken B12) omdat ik ook neurologische klachten heb ' en dan gaat hij kijken of het iets heeft geholpen . Er waren wat klachten waar hij verder naar wil kijken maar eerst maar even afwachten of ik me nu beter ga voelen .
Wel stond er in de bloeduitslagen van de internist een hoge ontstekingswaarde .Afgelopen maandag aanwezig geweest op mijn werk , nog niet de helft gedaan van wat ik normaal doe maar dinsdag had ik een slechte dag . Weer doodmoe en misselijk.
Wel stond er in de bloeduitslagen van de internist een hoge ontstekingswaarde .Afgelopen maandag aanwezig geweest op mijn werk , nog niet de helft gedaan van wat ik normaal doe maar dinsdag had ik een slechte dag . Weer doodmoe en misselijk.
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
5 weken lang 2 per week?
Dat is een mooi begin, maar neurologische klachten hebben vaak een langere hoge injectiefrequentie nodig. Dit staat ook in de bijsluiter: bij neurologische klachten voor langere tijd (bv 2 jaar) 1 of 2 injecties per week.
De kans dat je je binnen deze 5 weken weer toppiejoppie voelt is niet zo heel groot en daarvan zou de behandeling dus ook niet af mogen hangen. Tijd, geduld en nog meer tijd
Ik hoop dat je je snel weer beter voelt nu je B12 behandeling weer opgepakt wordt. Mocht je vragen hebben over B12 of de behandeling, dan kan ik echt het B12 forum aanraden voor aanvullend advies. Dit forum is tegenwoordig alleen nog toegankelijk voor donateurs van de stichting a €15 per jaar.
En als ik het mag zeggen: dat is een schijntje voor de hoeveelheid hulp die je daar krijgt
Dat is een mooi begin, maar neurologische klachten hebben vaak een langere hoge injectiefrequentie nodig. Dit staat ook in de bijsluiter: bij neurologische klachten voor langere tijd (bv 2 jaar) 1 of 2 injecties per week.
De kans dat je je binnen deze 5 weken weer toppiejoppie voelt is niet zo heel groot en daarvan zou de behandeling dus ook niet af mogen hangen. Tijd, geduld en nog meer tijd
Ik hoop dat je je snel weer beter voelt nu je B12 behandeling weer opgepakt wordt. Mocht je vragen hebben over B12 of de behandeling, dan kan ik echt het B12 forum aanraden voor aanvullend advies. Dit forum is tegenwoordig alleen nog toegankelijk voor donateurs van de stichting a €15 per jaar.
En als ik het mag zeggen: dat is een schijntje voor de hoeveelheid hulp die je daar krijgt