Voorstel dieet dr. de Meirleir in Nederland volgen?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
puck
Beginner
Berichten: 62
Lid geworden op: 05 apr 2006, 11:30

Voorstel dieet dr. de Meirleir in Nederland volgen?

Bericht door puck »

Ik heb gisteren de resultaten en voorstel voor behandeling van dr. de meirleir ontvangen. Voor mij is het lichamelijk niet te doen om veel vaker naar Belgie af te reizen. Daarom wil ik zoveel mogelijk in Nederland de mogelijkheden nagaan.Het antibiotica plan wil ik eerst bespreken met mijn internist.

Het dieet voorstel was: caseine, gluten en eierenloze voeding.
Hiervoor wil ik toch een dietiste inschakelen.
Hebben jullie ervaring met een dietiste die ook enigszins met de meirleir bekend is? Ik weet dat Christine Tobback dat wel doet, maar zijn woont ook in Belgie. Kan elke dietiste hiermee uit de voeten?

Wel vreemd vond ik dat de bevindingen van de fructose-test normaal waren, maar ik juist daar kramp in mijn buik en misselijk van werd.
Ik hoor heel graag jullie bevindingen en advies.

Groetjes,
Puck
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Voorstel dieet dr. de Meirleir in Nederland volgen?

Bericht door asje »

Dit is toch vrij simpel; geen melkproducten, glutengranen en ei. Als je vnl verse producten eet, is dat wel makkelijk te doen toch, weet je zeker dat je daar een diëtiste voor wilt?
Life smells...
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Voorstel dieet dr. de Meirleir in Nederland volgen?

Bericht door solstice »

Je kunt telefoneren met Tobback puck. Dat doe ik ook altijd, het is voor mij 7 uur rijden heen en weer anders, per keer. Gewoon een afspraak maken met de receptioniste van DML, zeggen dat je telefonisch wilt. Dan neem je later gewoon contact op met de kliniek, die verbinden je dan door.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Voorstel dieet dr. de Meirleir in Nederland volgen?

Bericht door vital »

Ik denk zoals asje zegt dat het toch te doen moet zijn om zonder diëtiste je aan je dieet te houden.

Het moeilijkste is om wat in de plaats te vinden van gewoon brood. Glutenvrij brood kopen, er zelf maken, rijstkoeken eten,....

Nog een tip: Gebruik wat koolzaadolie (enkel koud!) als je rauwe groenten eet, dan verzacht alles wat en zo verteeer je dat beter.

(Puck de meeste patiënten met een diagnose neuroborreliose zorgen er ook voor om geen of weinig suiker te eten, omdat dit niet goed zou zijn. Ik geef het je maar mee. Fruit en de suiker daarin kan natuurlijk wel.)
puck
Beginner
Berichten: 62
Lid geworden op: 05 apr 2006, 11:30

Bericht door puck »

Ik had een reactie geplaatst, maar ik kan die niet terugvinden helaas..
Bedankt voor jullie reacties.
Mijn hoofd is overprikkeld op dit moment, door alle voorbereidingen van het bezoek aan de Meirleir, het verslag en de uitslagen van de testen.
Dat is de reden dat ik toch maar een dietiste in wil schakelen voor het hele pakket.
Wel heb ik bekeken dat het lactosevrije gedeelte zelf toch wel te doen moet zijn. Voor de rest is het handig een lijst te hebben wat ik wel kan eten. Ik doe zelf niet de boodschappen, dus de etiketten lezen gaat wat moeilijk... Het scheelt me veel uitzoekwerk.
Ook merk ik dat ik eerst even rust neem en stap voor stap alles wil gaan doen, ook de rest van de behandeling moet ik nog overdenken.
Maar het zou geweldig zijn als het veranderen van mijn dieetgewoontes toch weer wat meer energie kan gaan geven, tenminste dat is de bedoeling!

En inderdaad, het minderen van suiker kan geen kwaad, dat schijn toch belastend voor het immuunsysteem te zijn.

Jullie reacties blijven welkom hoor, fijn te merken dat mensen met je meedenken!
Groetjes,
Puck
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Puck ik bestel alles hier eigenlijk . Wel duur maar dan weet je dat je goed zit.

Maak ook zelf mijn brood

http://www.glutenvrijemarkt.com/

http://www.glutenvrijewebshop.nl/
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

https://www.pit-pit.com/ vind ik ook wel goed.
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Hoi Puck,

Je kunt zoals gezegd dit dieet zelf uit gaan proberen, maar ik vind er ook heel wat voor te zeggen om naar een diëtist te gaan - mits het een goede (en ME-vriendelijke) is! Anders heb je er niets aan. Als het een goeie is kun je er ook nog voor allerlei andere vragen terecht dan alleen het weglaten van de genoemde voedingsmiddelen.

In welke streek van NL woon je?
Ik kan zelf alleen iemand in Amsterdam aanbevelen. Of ze direct ervaring heeft met DML weet ik niet; maar wel iemand die met je meedenkt en dingen voor je uitzoekt en je niet afscheept als je ingewikkelde zaken hebt.

Geen suiker & dingen die bloedsuikerschommelingen veroorzaken eten: daar ben ik een hééééél groot voorstander van. Terwijl er niets bijzonders uit de glucose-testen hoeven te komen kan je daar toch doodziek van zijn (ik was dat zelf tenminste).

Veel sterkte met je dieet-avonturen en ik hoop dat ze je zullen helpen,
Willemijn
Plaats reactie